Hallo user,

du schreibst bei Pauline im thread, dass sich bei dir nichts geändert hat, hast du denn den MRT - Befund mit allen Beteiligten nochmal abgesprochen, was hast du weiter vor?

LG, Elke

Hallo user,

was hat sich denn bei Dir getan?
Gibt es etwas neues zu berichten?

Liebe Grüße
Pauline

Hallo,

leider hat sich nichts zum besseren geändert, zumindestens nicht klinisch. Die Fußhebung ist gleichbleibend schlecht, hinzugekommen sind jetzt noch diverse Missempfindungen ab Knie abwärts, teilweise auch im Oberschenkel vorne+hinten. Ob das jetzt eine neurologische Ursache hat, weiß ich nicht. Da die Lähmung im Fuß ja schon 5 Monate besteht, belastet das natürlich jetzt anders die Muskeln/Gelenke.

Ich hatte Ende April ja noch eine Lumbalpunktion... die Ergebnisse habe ich inzwischen auch. Eiweiß wohl über 900, also auch nicht normal. Die Zusammensetzung der Eiweiße soll wohl auch eher sehr untypisch und schlecht sein (?). Damit habe ich dann wohl auch die letzte Differentialdiagnose die eine solche Lähmung auslösen kann. Die Ärzte gucken mich nur noch mit großen Augen an.

Die einen sagen, ich habe mir den Nerv im Knie abgedrückt, das lässt sich auch nachweisen. Die anderen sagen, dass hat nichts mit dem Knie zu tun, es ist die Nervenwurzel im Rücken, ausgelöst durch den BSV, was ja theoretisch auch passen würde, da bei mir ja laut der MR-Neurographie ergeben hat, dass die L4 Wurzel die L5 Wurzel ist, wo ja ursprünglich auch der BSV war, der sich jetzt aber laut 2x MRT aufgelöst hat. Jedoch habe ich ja auch gekniet, was ja definitiv diese Form von Lähmung auslösen kann.

Das Problem mit dem Eiweiß ist, dass eine Monoparese durch eine Nervenwurzelentzündung wohl sehr selten bis nur in Lehrbüchern beschrieben ist. Mir wurde nur angeboten in 2 Monaten eine erneute LP zu machen, um zu gucken, ob die Entzündung nur Zufall war, oder ob doch etwas chronisches dahinter steckt.

OP will wohl keiner mehr machen, wo auch? Das MRT Bild sieht eher besser aus als 2014 , ich finde dass es zwar auf der betroffenen Seite sehr eng ist, aber ob die Nervenwurzel wirklich bedrängt wird? Ich hatte ja nie einschießende Schmerzen ins gesamte Dermatom , also wie es beim BSV wohl klassisch vorhanden ist. Auch ließ sich das nie irgendwie auslösen. Da es ja bereits voroperiert wurde, will anscheinend sowieso keiner mehr ran gehen, nicht bei der klinik. Mir hilft das ganze natürlich nicht, da ich gesund werden möchte. Nur bei unklaren Befund operieren?

Ich bin körperlich und psychisch echt am Ende. Solangsam kommt die Resignation, es ist echt hoffnungslos. Schlafen, normal leben oder Freude haben, absolut undenkbar...


Ich weiß auch nicht mehr wie ich mit den Ärzten reden soll. Es scheint für mich, als ob der Fall abgeschlossen ist und ich nur noch als der nervige Typ wahrgenommen werden, der nicht akzeptieren kann, dass er jetzt behindert ist.

Liebe grüße

Hallo user,

oh mann, das hört sich nicht besonders zuversichtlich an, wie auch.
Wenn die Eiweiße in der Lumbalpunktion erhöht sind, hätte man auch eine Plasmapherese andenken können.
Oder?
Die, soweit ich informiert bin, allerdings nur Sinn macht, wenn es sich um eine frische Entzündung handelt.
Gab es sonst noch irgendwelche Auffälligkeiten in der LB? Immunglobuline alle in Ordnung?
Wurde Dir seitens der Neurologie irgendeine andere Therapie vorgeschlagen?
Hast Du aktuelle andauernde Schmerzen?
Kannst Du nicht schlafen?
Oder ist es ausschließlich auf die Parese im Bein und die Dir zu schaffen macht?

Viele Grüße
Pauline

Hallo user,

wenn die Option einer ( wenn auch seltenen) entzündlichen (vielleicht durch den vorherbestehenden BSV getriggerten) Monoparese im Raum steht, müsste doch als Therapieoption auch eine Hochdosiscortisontherapie, so wie sie bei Pauline durchgeführt wurde, im Raum stehen.

Was haben denn die Neurologen dazu gemeint?

LG, Elke