Ich habe gerade schon dem Hallo aus der Schweiz geantwortet, will aber jetzt hier nochmal öffentlich meine Frage stellen.
Im Frühjahr wurde bei mir eine Frozen Shouler diagnostiziert. Totale Bewegungsbeeinträchtigung: Schmerzmittel und Kortisonspritzen. Es wurde etwas besser, aber irgendwas stimmte nicht, fand ich. Es untersuchte mich auch kein Doc.
Ein NC schickte mich dann in ein MRT. Ich dachte an Verspannung, Blockade etc.
Raus kam eine absolute Spinalkanalstenose HWS 8 mm.
Es sollte sofort operiert und versteift werden. Mit der Schulter hätte es aber nichts zu tun, da sollte ich am nächsten Tag zum weiteren Spezialisten. Der interessierte sich nicht für die HWS, wollte aber sofort die Schulter operieren. Ich dachte, ich spinne.
Im weiteren Verlauf machten mir NC richtig Angst: sie haben noch 4 Wochen, sie stehen kurz vor einer Querschnittlähmung.
Andere Ärzte (Radiologen, Orthopäden etc. sagten, ich sollte erst operieren, wenn es gar nicht mehr anders geht, denn dann müsste ich ständig versteift und operiert werden. Ich wäre noch 20 Jahre zu jung für diese Diagnose. Ich habe dann erstmal einen Neurologen aufgesucht. Der konnte nichts feststellen und sagt auch, es muss nicht operiert werden.
Aber meine Beschwerden nehmen mittlerweile drastisch zu. Die Schulter ist zwar besser, aber ich habe große Probleme mit den Füßen und lese hier über Myleopathie. Außerdem habe ich mittlerweile leichte Stromstiche in der linken Hand. Ich habe völlige Panik und weiß nicht, was richtig ist und was ich machen soll. Ich würde auch gern eine Prothese nehmen, aber auch da hört man ja schreckliche Dinge.
Vielleicht kann mir jemand helfen mit seinen Erfahrungen und vielleicht mit einem guten Doc oder Krankenhaus.
Ich brauche dringend jemanden, dem ich vertrauen kann. Ich fahre überall hin, komme aber aus dem Raum Ostwestfalen und Ruhrgebiet. Ich wäre euch sehr dankbar und wünsche hier jedem alles Gute!!
Komplette Version absolute Spinalkanalstenose HWS
Hallo Andi,
ich bin vor 2 Jahren an der HWS operiert worden und hatte auch eine absolute Spinalkanalstenose von 6mm.
Nach 5 Monaten konservativer Therapie, in der ich nicht allzu starke Schmerzen hatte, wurde mir wegen deutlicher, motorischer Ausfälle, ich war die gesamte Zeit unter neurologischer Kontrolle, im linken Arm dringend zu einer OP geraten, die ich im ersten Ansatz aber zunächst ablehnte. Doch eine Woche drauf ereilten mich solch unerträgliche Schmerzen, dass ich in der Notaufnahme landete und eine Woche später operiert wurde.
Auch mich hatte man mit einer ähnlichen Aussage bzgl. einer Querschnittslähmung sehr verunsichert. Bei jeder Treppe hatte ich plötzlich Angst zu fallen, obwohl ich ja vorher auch nicht gefallen bin.
Trotzdem wehrte ich mich zuerst vor einer Operation. Einfach weil ich zu wenig Schmerzen hatte. Aber die unterschwellige Angst blieb. Es lagen aber insgesamt auch nur gut 2 Wochen zwischen dem ersten und zweiten Termin in der Klinik.
Verrückt machen solltest Du Dich nicht, ein wenig vorsichtig sein, schadet aber nicht, vielleicht wäre es gut, zeitnah eine zweite neurochirurgische Meinung einzuholen, nur letztendlich musst Du die Entscheidung treffen, ob Du Dich mit dem Gedanken an eine Operation arrangieren könntest, welche meist auch von dem persönlichen Leidensdruck abhängig ist.
Wie lange ist denn das letzte MRT her? Eine Myelopathie hätte man auf den Bildern eigentlich sehen müssen.
Du solltest aber auf jeden Fall noch einmal Deine Ärzte aufsuchen, gerade wenn Deine Beschwerden zunehmen und Dir nicht wohl bei der Sache ist. Vielleicht müßte auch noch einmal ein neues MRT gemacht werden.
Eine gute Adresse, die ich persönlich nur empfehlen kann, ist die Neurochirurgie in Gilead 1 in Bielefeld.
Die Operation habe ich im Nachhinein nicht als schlimm empfunden. Bereits am nächsten Tag durfte ich aufstehen und bin schon recht viel in der Klinik und dem Klinikgelände umher gelaufen. Der Hals war noch recht schnell erschöpft, habe also viele kleine Liegepausen eingelegt, aber das wurde von Tag zu Tag besser.
Ich habe zwei Cages bekommen, von Prothesen hatte man mir sehr eindringlich abgeraten.
Nach 3,5 Wochen habe ich eine ambulante Reha gemacht, die mir persönlich sehr gut getan hat.
Ich habe so gut wie keine Bewegungseinschränkungen und ich kann alles machen. Seit der Reha gehe ich ganz regelmäßig zum Sport in ein medizinisches Trainingszentrum und mache seitdem ebenfalls regelmäßig 2x pro Woche Physiotherapie.
Ich komme auch aus Ostwestfalen, gerne helfe ich bei Fragen bezüglich „guten Adressen“ weiter.
Viele Grüße
Pauline
ich bin vor 2 Jahren an der HWS operiert worden und hatte auch eine absolute Spinalkanalstenose von 6mm.
Nach 5 Monaten konservativer Therapie, in der ich nicht allzu starke Schmerzen hatte, wurde mir wegen deutlicher, motorischer Ausfälle, ich war die gesamte Zeit unter neurologischer Kontrolle, im linken Arm dringend zu einer OP geraten, die ich im ersten Ansatz aber zunächst ablehnte. Doch eine Woche drauf ereilten mich solch unerträgliche Schmerzen, dass ich in der Notaufnahme landete und eine Woche später operiert wurde.
Auch mich hatte man mit einer ähnlichen Aussage bzgl. einer Querschnittslähmung sehr verunsichert. Bei jeder Treppe hatte ich plötzlich Angst zu fallen, obwohl ich ja vorher auch nicht gefallen bin.
Trotzdem wehrte ich mich zuerst vor einer Operation. Einfach weil ich zu wenig Schmerzen hatte. Aber die unterschwellige Angst blieb. Es lagen aber insgesamt auch nur gut 2 Wochen zwischen dem ersten und zweiten Termin in der Klinik.
Verrückt machen solltest Du Dich nicht, ein wenig vorsichtig sein, schadet aber nicht, vielleicht wäre es gut, zeitnah eine zweite neurochirurgische Meinung einzuholen, nur letztendlich musst Du die Entscheidung treffen, ob Du Dich mit dem Gedanken an eine Operation arrangieren könntest, welche meist auch von dem persönlichen Leidensdruck abhängig ist.
Wie lange ist denn das letzte MRT her? Eine Myelopathie hätte man auf den Bildern eigentlich sehen müssen.
Du solltest aber auf jeden Fall noch einmal Deine Ärzte aufsuchen, gerade wenn Deine Beschwerden zunehmen und Dir nicht wohl bei der Sache ist. Vielleicht müßte auch noch einmal ein neues MRT gemacht werden.
Eine gute Adresse, die ich persönlich nur empfehlen kann, ist die Neurochirurgie in Gilead 1 in Bielefeld.
Die Operation habe ich im Nachhinein nicht als schlimm empfunden. Bereits am nächsten Tag durfte ich aufstehen und bin schon recht viel in der Klinik und dem Klinikgelände umher gelaufen. Der Hals war noch recht schnell erschöpft, habe also viele kleine Liegepausen eingelegt, aber das wurde von Tag zu Tag besser.
Ich habe zwei Cages bekommen, von Prothesen hatte man mir sehr eindringlich abgeraten.
Nach 3,5 Wochen habe ich eine ambulante Reha gemacht, die mir persönlich sehr gut getan hat.
Ich habe so gut wie keine Bewegungseinschränkungen und ich kann alles machen. Seit der Reha gehe ich ganz regelmäßig zum Sport in ein medizinisches Trainingszentrum und mache seitdem ebenfalls regelmäßig 2x pro Woche Physiotherapie.
Ich komme auch aus Ostwestfalen, gerne helfe ich bei Fragen bezüglich „guten Adressen“ weiter.
Viele Grüße
Pauline
Liebe Pauline,
vielen Dank für die nette und schnelle Antwort.
Mir geht es so, wie du es beschreibst. Ich hatte zuvor keine Probleme, nur ein paar komische Gefühle links, mal im Handgelenk, mal im Fuß. Dachte ans Alter oder falsche Schuhe. Ich wusste nicht mal, dass es so eine Krankheit gibt. Mit der Aussage habe ich wirklich zunächst tiefste Ängste entwickelt, mittlerweile hat sich das relativiert, aber ich passe auf, das ich nicht falle! ;). Das ist alles schon recht blöd, aber meine zunehmenden Beschwerden machen mir noch viel mehr Sorgen. Leider muss ich erleben, dass wirklich kein Arzt mir richtig sagen kann, was worauf zurückzuführen ist und ob meine Beschwerden dann besser werden.
Ich freue mich sehr, wenn du mir vielleicht noch sagen würdest, bei welchem Arzt du warst. Die Klinik habe ich schon gegoogelt.
Wieso hat man dir von den Prothesen abgeraten?
LG
Andi
vielen Dank für die nette und schnelle Antwort.
Mir geht es so, wie du es beschreibst. Ich hatte zuvor keine Probleme, nur ein paar komische Gefühle links, mal im Handgelenk, mal im Fuß. Dachte ans Alter oder falsche Schuhe. Ich wusste nicht mal, dass es so eine Krankheit gibt. Mit der Aussage habe ich wirklich zunächst tiefste Ängste entwickelt, mittlerweile hat sich das relativiert, aber ich passe auf, das ich nicht falle! ;). Das ist alles schon recht blöd, aber meine zunehmenden Beschwerden machen mir noch viel mehr Sorgen. Leider muss ich erleben, dass wirklich kein Arzt mir richtig sagen kann, was worauf zurückzuführen ist und ob meine Beschwerden dann besser werden.
Ich freue mich sehr, wenn du mir vielleicht noch sagen würdest, bei welchem Arzt du warst. Die Klinik habe ich schon gegoogelt.
Wieso hat man dir von den Prothesen abgeraten?
LG
Andi
Liebe Andi,
ich hatte eigentlich schon seit 2-3 Jahren Probleme, habe sie aber gar nicht als solche erkannt, dachte immer, ich hätte einen „steifen Nacken“.
Bis es mir in den linken Arm zog und die Phasen der Beschwerden immer länger wurden und die symptomfreien Intervalle immer kürzer.
Nachdem das Ziehen in den Arm auch nach 3 Wochen nicht weggehen wollte, ging ich erstmals zum Orthopäden. Dieser stellte dann recht zügig die Diagnose, ein MRT wurde veranlasst, ein Termin beim Neurologen und ein Termin beim Neurochirurgen. Zu diesem Zeitpunkt hieß es noch, keine OP Indikation, da die neurologischen Messungen unauffällig waren, die Spinalkanalstenose bei 8mm lag, die Schmerzen harmlos waren und der Kraftverlust ( 4-/5) ebenfalls noch nicht so ausgeprägt war.
Kurz zuvor sagte ich noch zu einer Arbeitskollegin, zum Glück habe ich überhaupt keine Rückenprobleme
Eigentlich müsste Dir ein Arzt schon sagen können, woher Deinen Probleme kommen und was für was verantwortlich ist. Aber nicht unbedingt ein Hautarzt.
Ich hatte damals keine Myelopathie, hatte aber auch immer mal wieder Probleme in den Füßen, ich bekam abends immer Krämpfe. Mir wurde gesagt, dass kann damit eigentlich nicht zusammenhängen. Nach der OP waren diese Krämpfe allerdings verschwunden, sodass ich schon zu der Überzeugung kam, dass es irgendwie zusammenhing. Ich vermute, es war durch die „starke Pelottierung des Duralsacks“ ausgelöst.
Hast Du einen Kraftverlust in den Armen oder in einem Arm?
Bezüglich der Namen der operierenden Ärzte habe ich Dir eine Mail geschickt.
Liebe Grüße
Pauline
ich hatte eigentlich schon seit 2-3 Jahren Probleme, habe sie aber gar nicht als solche erkannt, dachte immer, ich hätte einen „steifen Nacken“.
Bis es mir in den linken Arm zog und die Phasen der Beschwerden immer länger wurden und die symptomfreien Intervalle immer kürzer.
Nachdem das Ziehen in den Arm auch nach 3 Wochen nicht weggehen wollte, ging ich erstmals zum Orthopäden. Dieser stellte dann recht zügig die Diagnose, ein MRT wurde veranlasst, ein Termin beim Neurologen und ein Termin beim Neurochirurgen. Zu diesem Zeitpunkt hieß es noch, keine OP Indikation, da die neurologischen Messungen unauffällig waren, die Spinalkanalstenose bei 8mm lag, die Schmerzen harmlos waren und der Kraftverlust ( 4-/5) ebenfalls noch nicht so ausgeprägt war.
Kurz zuvor sagte ich noch zu einer Arbeitskollegin, zum Glück habe ich überhaupt keine Rückenprobleme
Eigentlich müsste Dir ein Arzt schon sagen können, woher Deinen Probleme kommen und was für was verantwortlich ist. Aber nicht unbedingt ein Hautarzt.
Ich hatte damals keine Myelopathie, hatte aber auch immer mal wieder Probleme in den Füßen, ich bekam abends immer Krämpfe. Mir wurde gesagt, dass kann damit eigentlich nicht zusammenhängen. Nach der OP waren diese Krämpfe allerdings verschwunden, sodass ich schon zu der Überzeugung kam, dass es irgendwie zusammenhing. Ich vermute, es war durch die „starke Pelottierung des Duralsacks“ ausgelöst.
Hast Du einen Kraftverlust in den Armen oder in einem Arm?
Bezüglich der Namen der operierenden Ärzte habe ich Dir eine Mail geschickt.
Liebe Grüße
Pauline
Hallo Pauline,
das Forum hier tut mir ganz gut. Ich dachte zuerst, ich bin die einzige mit diesem Problem. Was du schreibst, trifft auch auf mich teilweise zu. Ich habe kein Kraftverlust in Armen und Beinen. Ja, ich sehe es wie du, die Ärzte sollten mir schon sagen können, wo die Beschwerden her kommen, denn eine Behandlung zielt ja auf eine Verbesserung ab... Das irritiert mich natürlich alles sehr. Ich freue mich, dass es dir mit deiner OP so gut geht und erhoffe mir das natürlich auch, aber ich denke, wir sind uns einig, es ist trotzdem eine nicht unbedeutende Sache und da muss ich schon Vertrauen zum Arzt haben und mich Ernst genommen fühlen. Sätze: wir versteifen sie und dann können sie sich besser bewegen (; ich habe gar keine Benachrichtigung), kann ich da nicht ernst nehmen und da wurde meine Kraft etc. gar nicht getestet.
Ich kann leider deine E-Mail nicht finden, mache ich was falsch?
Erstmal einen schönen Tag
LG Andi
das Forum hier tut mir ganz gut. Ich dachte zuerst, ich bin die einzige mit diesem Problem. Was du schreibst, trifft auch auf mich teilweise zu. Ich habe kein Kraftverlust in Armen und Beinen. Ja, ich sehe es wie du, die Ärzte sollten mir schon sagen können, wo die Beschwerden her kommen, denn eine Behandlung zielt ja auf eine Verbesserung ab... Das irritiert mich natürlich alles sehr. Ich freue mich, dass es dir mit deiner OP so gut geht und erhoffe mir das natürlich auch, aber ich denke, wir sind uns einig, es ist trotzdem eine nicht unbedeutende Sache und da muss ich schon Vertrauen zum Arzt haben und mich Ernst genommen fühlen. Sätze: wir versteifen sie und dann können sie sich besser bewegen (; ich habe gar keine Benachrichtigung), kann ich da nicht ernst nehmen und da wurde meine Kraft etc. gar nicht getestet.
Ich kann leider deine E-Mail nicht finden, mache ich was falsch?
Erstmal einen schönen Tag
LG Andi
Hallo Andi,
Nein, Du bist ganz und gar nicht die Einzige mit solch einer Diagnose und mit solchen Problemen.
Eine kleine Sache ist es nicht, auf keinen Fall und muss auch gut überlegt sein.
Dummer Satz, wir versteifen sie und dann können sie sich besser bewegen
Die Logik sagt es erstmal andersherum!
Ich hatte vorab auch große Angst hinterher vieles nicht mehr machen zu können. Ich hatte Angst, steif zu sein und einfache Dinge wie Fußnägel lackieren, hört sich albern an, war aber so, nicht mehr zu können.
Dem ist aber nicht so! Ich kann wirklich zu 99% alles machen.
Bezüglich der Nachricht ( Mail ) schau mal oben auf der Seite rechts, ob bei „neue Nachrichten“ eine 1 steht.
Die klickst Du dann an und dann sollte meine Nachricht erscheinen.
Schau mal, ob Du in Deinen Einstellungen oder Deinem Profil, wo das ist, weiß ich nicht genau, mit einem Haken eingestellt hast, dass Du bei privaten Nachrichten einen E-Mail bekommen möchtest.
Liebe Grüße
Pauline
Nein, Du bist ganz und gar nicht die Einzige mit solch einer Diagnose und mit solchen Problemen.
Eine kleine Sache ist es nicht, auf keinen Fall und muss auch gut überlegt sein.
Dummer Satz, wir versteifen sie und dann können sie sich besser bewegen
Die Logik sagt es erstmal andersherum!
Ich hatte vorab auch große Angst hinterher vieles nicht mehr machen zu können. Ich hatte Angst, steif zu sein und einfache Dinge wie Fußnägel lackieren, hört sich albern an, war aber so, nicht mehr zu können.
Dem ist aber nicht so! Ich kann wirklich zu 99% alles machen.
Bezüglich der Nachricht ( Mail ) schau mal oben auf der Seite rechts, ob bei „neue Nachrichten“ eine 1 steht.
Die klickst Du dann an und dann sollte meine Nachricht erscheinen.
Schau mal, ob Du in Deinen Einstellungen oder Deinem Profil, wo das ist, weiß ich nicht genau, mit einem Haken eingestellt hast, dass Du bei privaten Nachrichten einen E-Mail bekommen möchtest.
Liebe Grüße
Pauline
Hallo Andi,
ich antworte Dir heute Abend noch einmal ausführlich über die „Nachrichten“ Funktion!
Ich habe Deine Nachricht oder Mail erhalten, ich weiß nicht, als was Du sie geschrieben hast, allerdings ist sie hier im Forum auch bei mir nicht nicht zu finden, sondern wurde mir lediglich über meinen normalen E-Mail Account angezeigt.
Liebe Grüße
Pauline
ich antworte Dir heute Abend noch einmal ausführlich über die „Nachrichten“ Funktion!
Ich habe Deine Nachricht oder Mail erhalten, ich weiß nicht, als was Du sie geschrieben hast, allerdings ist sie hier im Forum auch bei mir nicht nicht zu finden, sondern wurde mir lediglich über meinen normalen E-Mail Account angezeigt.
Liebe Grüße
Pauline
Auf welchen Abstand bezieht sich der Begriff Spinalkanalstenose genau? Ist es der Durchmesser des Duralschlauchs oder der Abstand zwischen Wirbelkörper / Bandscheibe und Wirbelfortsatz? Wenn es ersteres ist, dann sind 8 mm noch ziemlich normal, oder?
Hier ein Auszug aus einer entsprechenden Studie:
"The cord varies in average anteroposterior and transverse diameters from 8.8 mm x 12.4 mm at C2 to 8.7 mm x 14 mm at C4 to 7.4 mm x 11.4 mm at C7."
https://www.google.com/url?sa=t&source=web&...m1WeiA2Bno10ULh
"The cord varies in average anteroposterior and transverse diameters from 8.8 mm x 12.4 mm at C2 to 8.7 mm x 14 mm at C4 to 7.4 mm x 11.4 mm at C7."
https://www.google.com/url?sa=t&source=web&...m1WeiA2Bno10ULh
Hallo Marin,
diese Woche war ich bei einem Neurochirurgen, dieser hat als erster Neurochirurg genau das gesagt. Ich bin nicht aus dem medizinischen Bereich und will ganz ehrlich sein, ich war total happy und dankbar und habe daher vor lauter "positiven" Stress nicht weiter gefragt.
Ich habe mehrere Neurochirurgen erleben müssen, die haben mich unter Druck gesetzt, mir massiv Angst gemacht und wollten sofort operieren und versteifen ohne weitere Untersuchungen wie Neurologe, Röntgen o.a.
Jetzt diese Aussage....
Bei mir sieht man auf dem MRT Stenose mit aufgebrauchtem Liquium (ich hoffe, das heißt so).
Vielleicht kannst du dazu noch etwas schreiben.
LG Andi
diese Woche war ich bei einem Neurochirurgen, dieser hat als erster Neurochirurg genau das gesagt. Ich bin nicht aus dem medizinischen Bereich und will ganz ehrlich sein, ich war total happy und dankbar und habe daher vor lauter "positiven" Stress nicht weiter gefragt.
Ich habe mehrere Neurochirurgen erleben müssen, die haben mich unter Druck gesetzt, mir massiv Angst gemacht und wollten sofort operieren und versteifen ohne weitere Untersuchungen wie Neurologe, Röntgen o.a.
Jetzt diese Aussage....
Bei mir sieht man auf dem MRT Stenose mit aufgebrauchtem Liquium (ich hoffe, das heißt so).
Vielleicht kannst du dazu noch etwas schreiben.
LG Andi
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