Hallo,

ich habe schon einen endlosen Leidensweg hinter mir. Den gesamten Frühling/Sommer 2018 war ich quasi bettlägerig mit schwerer Mononukleose und Influenza B. Seitdem leide ich an chronischer Erschöpfung, Sport ist somit unmöglich geworden. Bin jetzt 42 Jahre alt.

Danach ging es plötzlich bergab. Taubheitsgefühle in der Brustwirbelsäule, Kopf- und Nackenschmerzen, schwerer Tinnitus ohne HNO-Ursache, auch wurden Tumore, MS usw ausgeschlossen. Es ging mir so schlecht, dass ich in die Psychiatrie musste, ohne Erfolg. Seitdem hat sich der Zustand trotz schwerer Psychopharmaka immer weiter verschlechtert, insbesondere der Tinnitus ist unerträglich geworden und mit jeder Kopfbewegung schießen zusätzliche Töne ein. Es ist wie ein Sägewerk. Der Nacken knirscht und knackt und schmerzt. Es strahlt migräneartig in den Kopf, de rechte Schulter, den Kiefer und die Ohren. Die Ohren klappen auch dauernd zu und klacken. Immer wieder Kloßgefühl im Hals, teils würgt es mich richtig, kommt mir vor, als müsse ich ersticken. Teils tritt Benommenheit auf, wie betrunken. Meist wird im Tagesverlauf alles noch schlimmer. Nachts in Rückenlage werden oft beide Arme komplett taub. Manchmal kribbelt die linke Hand. Von Anfang an hatte ich den Verdacht, dass was kaputt ist HWS/BWS, hat man mir aber nicht geglaubt und immer nur von Verspannungen und Blockaden und Stress und Entspannungsübungen erzählt bzw dass alles psychosomatisch sei. Es wurde dann Physio an der HWS gemacht, Ziehen, Drücken, Mobilisieren, die Beschwerden wurden immer mehr statt weniger. Auch Osteopathie und Akupunktur half nicht. MRT im März 2019 zeigte laut Radiologie vermeintlich nur normalen Verschleiß. Ohne Bildgebung wurde immer wieder von einer Atlassubluxation und Blockade gesprochen. Borreliose wurde mehrfach ausgeschlossen.

Dann habe ich mich zum Neurochirurgen überweisen lassen, wo ich weinend saß, weil einfach nichts mehr geht. Auto- und Bahnfahrten sind wegen der Erschütterungen eine Qual und verstärken alle Beschwerden. Ich weiß nicht mehr, wie ich nachts noch liegen soll, stütze mich mit 6 Kissen ab und weine trotz Schlaftabletten doch die halbe Nacht, weil die Ohren heulen und kreischen, die HWS knackt und diese Missempfindungen... Meine Nachtsicht hat sich auch verschlechtert. Er vermutete spontan eine Instabilität der HWS/Kopfgelenke und Probleme bei C5/C6, vielleicht durch Hypermobilitätssyndrom, und veranlasste ein neues MRT. (In der Zwischenzeit hat meine Orthopädin auf Hypermobilität und Ehlers-Danlos getestet - Beighton Score - und beides liegt demnach nicht vor; ich bin nicht überbeweglich. Habe allerdings einen extremen Muskelschwund, der abgeklärt werden muss.) Zum neuen MRT sagte die Radiologie wieder, da sei nix. Dann rief die Praxis des Neurochirurgen an: Kompletter Bandscheibenvorfall C6/C7. Besprechungtermin erst in 2 Wochen.

Ich bin jetzt völlig verzweifelt. Ich weiß nicht was auf mich zukommt und ob man nach 2 Jahren überhaupt noch was machen kann, auch verstehe ich nicht, dass alles schlimmer wird, wo BSV ja angeblich auch von selbst ausheilen... ? Unklar ist auch noch, was die noch ausstehenden Röntgen-Funktionsaufnahmen ergeben. Ich leide schon so lange und habe keine Hoffnung mehr, es heißt ja auch, Schmerzen und Tinnitus chronifizieren nach ein paar Monaten und bleiben dann eh für immer Könnte es sein, dass meine Beschwerden von dem Bandscheibenvorfall kommen.. ?

Danke und LG
Briony

Hallo Briony,

Klar können die Beschwerden davon kommen, es passt alles sogar ziemlich gut.
Seltsam, dass der Befund des Radiologen dermaßen von der Interpretation des Neurochirurg abweicht.
Hast du einen schriftlichen Befund vorliegen?
Auch wenn das Problem schon länger besteht kann eine gezielte Therapie jetzt helfen. Natürlich wird einiges bereits chronifiziert sein, so dass es nicht ganz so einfach wird wie bei einem frischen Geschehen, aber vieles wie z.B. PRT oder eine Cortison-Therapie wurde ja bisher vermutlich noch nicht probiert.

Was bekommst du denn bisher an Medikamenten?
Ist denn schonmal eine Messung von Nervenleitgeschwindigkeit und ein Elektromyogramm durchgeführt worden?
Bis du in einer Schmerztherapie?
Hast du auch Schwäche/ Kraftverlusst in den Armen?

Es kann, je nach Situation, auch sinnvoll sein, eine Operation durchzuführen, allerdings sollte dann vorher genauestens die Indikation geprüft werden.

LG, Elke

Hallo Elke,

danke. Ja, einen schriftlichen Befund der Radiologie habe ich vorliegen und demnach ist einfach alles "regelhaft", keinerlei Auffälligkeiten, keinerlei Bandscheibenprotrusionen, Verengungen oder sonstwas. Und dann das... Ok, der NC macht seit 40 Jahren nichts anderes als Halswirbelsäule, aber trotzdem. Nun hat das Krankenhaus, in dem das MRT gemacht und begutachtet wurde, auch nicht den besten Ruf.

Schwäche/Kraftverlust, schwer zu sagen, denn ich habe ja auch das Erschöpfungssyndrom und meine Muskulatur ist komplett weg...würde aber sagen, ein gewisser Kraftverlust im Vergleich zu früher ist da, es tritt eben auch immer wieder dieses Kribbeln auf. Generell steht bei mir eher das Neurologische im Vordergrund. Kribbeln, Einschlafen, Tinnitus, verschlagene Ohren, Kloßgefühl, Benommenheit, Missempfindungen in Händen, Armen (vor allem links) und im Gesicht. Die Schmerzen sind auf einer Skala von 1-10 vielleicht bei 4. Der Rest aber bei 10...

Nervenleitgeschwindigkeit wird demnächst vom Neurologen untersucht. Elektromyogramm weiß ich nicht, da muss ich nachfragen.

Schmerztherapie = Novalgin, hilft aber wenig bis gar nicht. Außerdem bekomme ich seit 2 Jahren Pregabalin, war aber ursprünglich gedacht gegen die begleitende Depression. Ich habe aber nicht den Eindruck, dass das hilft (weder gegen Schmerzen, noch gegen Depression). Allerdings habe ich eher keine Nervenschmerzen, das sind mehr dumpf-ziehende oder drückende Schmerzen. Verspannungsähnlich oder halt wie Migräne. Manchmal auch, als wär ich vom Pferd getreten worden. Die Schmerzen wandern hin und her. Wer weiß, was noch gefunden wird. Der Atlas scheint ja auch irgendwie gestört zu sein und die Funktionsaufnahmen wegen vermuteter Instabilität stehen auch noch aus.

Über eine OP habe ich hier viel Negatives gelesen und dementsprechend große Angst Aber so, wie es ist, kann es auch nicht bleiben. Dann endet es damit, dass ich mich aufhänge...

LG Briony

Hallo,

Also ganz ehrlich.....das ALLES kann nicht nur von c6/c7 kommen.
Bitte lass das unbedingt per upright Funktions MRT abklären, ob mit deinen Kopfgelenken etwas nicht stimmt. Die Symptomatik ist ja schon Hinweis darauf, zudem du auch in einem chronischen Erschöpfungszustand bist. Das passt haargenau auf instabile Kopfgelenke, du würdest eine Mitochondrientherapie benötigen. Lass niemanden mehr an deiner HWS rumfummeln, bei mir war es genauso, alles wurde dadurch schlimmer. Ich habe drei BSV in der HWS, zudem zwei instabile Halswirbel und jetzt auch noch diagnostizierte atlanto cervicale
Instabilität.
Bitte bitte lass das abklären, auch wenn du das Upright selbst zahlen musst. Ein Verdacht besteht ja schon, und im normalen MRT kann man eine Instabilität nicht feststellen! Und beim Funktionstöntgen kann man die Bänderstrukturen nicht sehen!
Ich persönlich würde auf gar keinen Fall eine Operation dort in Erwägung ziehen, bevor du das nicht abgeklärt hast. Alleine schon bei einer Vollnarkose mit Überstreckung deines Kopfes kann da noch so viel mehr kaputt gemacht werden.

Hattest du denn mal einen Unfall? Kann auch mehrere Jahre her sein. Bei mir war es z.b. nicht so, allerdings kann sich das über das Leben hinweg aufbauen. Ich bin z.b. vom Wickeltisch gefallen, mehrfach vom Pferd, hatte Stürze beim Skifahren und dann reicht es auch aus, wenn du dir blöd den Kopf stößt oder den Hals verdrehst. Das kann das Fass zum Überlaufen bringen.

Google dich noch mal durch bezüglich der Kopfgelenke. Ich wünsche dir nur das Allerbeste und glaube, dass der Bandscheibenvorfall, sei er auch noch so groß, hier vielleicht nur ein Nebenbefund ist bzw durch instabile Kopfgelenke vielleicht entstanden ist. Bei mir wird es wohl so sein, denn mein Kopf dreht nicht auf dem Axis, sondern eben weiter unten. Und lass dich auf gar keinen Fall psychiatrisieren! Das hat mir sogar mein Orthopäde mit auf den Weg gegeben...... und wenn ich deinen Leidensweg so lese, könnte ich echt schon wieder kotzen. Immer nach dem Motto, wir finden nichts, also haben Sie nichts, also haben Sie Psyche! Das kann einfach echt nicht mehr wahr sein........

LG Susi1312

Hallo Susi,

das habe ich mir auch schon irgendwie gedacht... Wobei die Uniklinik eine postvirale Fatigue (Chronic Fatigue Syndrome) annimmt, da diese während des Pfeifferschen Drüsenfiebers anfing und einfach nie mehr weggegangen ist. Überhaupt war das für alles anscheinend der Startschuss

Einen Unfall - nicht in den letzten Jahren... Als Kind habe ich natürlich Stürze vom Pony, Skateboard usw gesammelt, nicht mit offensichtlicher HWS-Beteiligung allerdings. Letztmals bin ich 2004 vom Pferd gefallen, aber auf den Knien gelandet. Schwere Unfälle mit Krankenhaus gab es keine. Ich habe schon instabile-halswirbelsäule. de und die ganzen Seiten durch und das ist auch meine allergrößte Angst, denn da ist ja dann wohl auch nicht wirklich was zu richten, weder konservativ, noch operativ, und anscheinend bin ich extrem davon betroffen, zumal die Beschwerden immer mehr zunehmen. Einen Suizidversuch habe ich schon hinter mir, weil der Leidensdruck einfach unerträglich ist und auch keiner was findet (bzw bisher nichts gefunden hatte, und ja, ich fürchte eben auch, C6/C7 ist nicht das einzige Problem. Meinem Gefühl nach ist die gesamte HWS irgendwie kaputt, und ich weiß nicht, wodurch, EDS ist`s ja offenbar nicht.) Ich kann auf keinen Fall weiter so mein Leben fristen. Das ist nur noch Folter, während der letzten 2 Jahre gab es keinen einzigen Tag, der lebenswert gewesen wäre.

Die Frage ist, ob die Ärzte ein Upright-MRT überhaupt anerkennen, wenn ich damit aufkreuze... ? Der NC hatte ja eh schon den Verdacht auf u. a. Kopfgelenksinstabilitäten geäußert, weiß aber nicht, wie er dazu steht.


LG, Briony

P. S. : Wie ist das eigentlich mit dem Funktionsröntgen - wenn da Instabilitäten zu sehen sind, kann man dann schon davon ausgehen, dass die Kopfgelenke ebenfalls instabil sind... ? Der Umkehrschluss funktioniert ja nicht, wenn die Bänder nicht erkennbar sind...

Liebe Briony,

deine Geschichte berührt mich wirklich sehr und das tut mir alles sehr sehr leid.

Man muss weder EDS haben noch einen Unfall, um eine Instabilität zu entwickeln.
Und ganz hoffnungslos ist es auch nicht, zumindest nicht solange Bänder intakt sind wie bei mir glücklicherweise.
Und es gibt auch einige Ärzte bei uns, die sich damit beschäftigen. Ich kann dir z.b. sehr das Buch empfehlen von Dr Tempelhof, Krankheitsursache Atlaswirbel. Man kann sich auch direkt an Dr Tempelhof wenden und es sind Ärzte im Anhang aufgeführt, die er empfiehlt. Aber das Buch an sich ist auch wirklich sehr gut, es enthält auch viele Übungen.

Trotzdem musst du wissen, was los ist. Und mit dem Funktionsröntgen kenne ich mich nicht aus, das wurde bei mir gar nicht gemacht.
Hast du dir mal eine weiche Halskrause besorgt? Wenn nicht, mach das mal und probiere aus, wie es dir damit geht. Nur du selbst kannst herausfinden, was dir gut tut. Die kannst du bei Bedarf auch nachts tragen.

Auch wenn es Kraft kostet, aber gib nicht auf und klemm dich dahinter. Du brauchst eine vernünftige Diagnose diesbezüglich 🙄

LG
Susi1312

Liebe Susi,

danke. Weißt du, ich sage mir ja oft, es muss nicht jeder Mensch 90 werden, und dann gehöre ich eben nicht dazu - die Erde wird sich auch ohne mich weiterdrehen. Aber natürlich würde ich lieber noch eine Weile leben, nur halt nicht so... Ich habe den Suizidversuch nur wegen der unerträglichen Beschwerden gemacht. Wären die irgendwie zu lindern, würde alles ganz anders aussehen.

Das Buch von Dr. Tempelhof habe ich Leider ist er sehr weit entfernt von mir, und reisefähig bin ich kaum noch. So eine lange Fahrt ginge höchstens für einen einzigen Termin. Den Anhang habe ich noch gar nicht gesehen, danke für den Hinweis, vielleicht ist da einer in meiner Nähe. Dank Corona ist es mit dem Reisen nun ohnehin schwierig -.-

Wenn bei dir die Bänder in Ordnung sind, woher rührt dann die Instabilität der Kopfgelenke... ? Knöchern/muskulär? Was bei mir von mehreren Ärzten übereinstimmend diagnostiziert wurde (allerdings ohne Bildgebung) ist, dass zumindest eine Funktionsstörung im Atlasbereich vorliegt (Atlasblockade/ -subluxation, ein Arzt sprach davon, dass der Atlas nach links vorne rotiert und blockiert sei). Ob das für sich genommen schon eine Instabilität der Kopfgelenke beweist, weiß ich aber nicht...

Bisher wurde vermutet, dass der durch den Pfeiffer eingetretene sehr starke Muskelschwund und die Tatsache, dass ich durch die verbliebene Erschöpfung keinerlei Sport mehr machen und somit auch keine Muskulatur mehr aufbauen kann, diese ganzen HWS-Probleme ausgelöst hat. Während der Krankheit hatte ich sehr heftige wochenlange Kopf- und Halsschmerzen, danach war auch alles von Kopf bis Bauchnabel komplett verspannt. Direkt danach gingen dann die Probleme los. Von der Halskrause wurde mir immer abgeraten mit der Begründung, dann geht die restliche Muskulatur auch noch weg. Es wird auch gerade untersucht, ob dieser Muskelschwund eventuell auf eine versteckte Krankheit (neuromuskulär) zurückzuführen ist.

Hast du das Upright-MRT gut verkraftet? Wie läuft das so ab, ich habe gelesen, man muss den Kopf in schmerzhafte Positionen bringen und dort halten, so dass sich die Symptome nachhaltig verschlechtern können... ?

LG, Briony

P. S. Zum Thema "Psychiatrisierung" könnte ich eine Menge erzählen...

Hallo Briony ,

also wenn man keinen Unfall hatte, ist es glaube ich immer sehr schwierig, die Ursache dieser Instabilitäten festzustellen. Außer man hat z.b. EDS.

Bei mir hat der Axis eine deutliche Rotationsfehlstellung gegen den Uhrzeigersinn. Auch shiftet der Atlas nicht so wie er soll. In Flexion der Halswirbelsäule kann man sehen, dass der Atlas gegenüber dem Axis ca 3mm weiter nach vorne rutscht. Auch in Rotation der HWS mindert sich der Puffer im Rückenmarkskanal, so wie es nicht sein soll. Und irgendein Winkel ist nur 132 Grad anstelle von mindestens 135 Grad, was auch auf Instabilitäten hinweist. Blockaden sind demzufolge auch vorhanden.
Manchmal löst sich etwas unter lautem Krachen, was mir aber zum Glück keinerlei Schmerzen verursacht. Das Knirschen und Knarzen in der HWS kenne ich auch zu Genüge, bei mir nur auf der rechten Seite ganz oben.

Also das upright für die untere HWS, was du wahrscheinlich vorab auch machen musst, hat ungefähr 30 Minuten gedauert. Für die Kopfgelenke allerdings 45 Minuten, was schon sehr anstrengend war. Man sitzt aber in einem komplett offenen Gerät mit Blick in den Raum, und man braucht auch keinen Ohrschutz oder ähnliches, es ist nicht sehr laut. Ich musste den Kopf nach rechts und links drehen, nach vorne und hinten neigen, und nach rechts und links neigen. Die Positionen aber nur, soweit es bei mir ging, alles weich mit Schaumstoff gepolstert so dass man auch keine Platzangst oder ähnliches hat, der Kopf wird nicht festgeschraubt! Diese Positionen dauerten auch jeweils ca nur zwei Minuten, das war aushaltbar. Am längsten dauerte einfach die Neutralstellung vorab, das waren ca 15 Minuten.

Alles in allem kennen die upright Leute die Problematik ihrer Patienten und sind sehr einfühlsam, dies habe ich auf jeden Fall in Hannover so kennengelernt, und in Hamburg war das eigentlich auch so. Es wird genügend Zeit eingeplant. Zudem wird der Befund sofort danach mit dir besprochen. Allerdings wird es nicht durch die gesetzlichen Kassen bezahlt, außer dein behandelnder Arzt macht vorher einen großen Aufriss und gibt eine entsprechende Begründung ab. Da ich privatversichert bin, musste ich mir darüber zum Glück keine Gedanken machen.

Sofern du die Kraft dazu hast, würde ich an deiner Stelle noch mal bei den Ärzten Druck machen, die diese Instabilität bei dir vermuten. Mit dem Röntgenbild kommst du nicht so besonders weit, weil man ja wie gesagt die ganze Bänderstruktur nicht sehen kann. Und das ist ja wirklich sehr wichtig.

Zu deinem Muskelschwund kann ich dir leider nichts sagen und wünsche dir, dass dort nicht auch noch irgendetwas kurioses dahintersteckt. Aber bezüglich der Halskrause, probiere es einfach aus. Mein Orthopäde hatte ganz am Anfang meiner Beschwerden auch davon abgeraten, ich habe aber einfach auf mein Bauchgefühl gehört und sie am Tag stundenweise getragen. Und es ging mir besser! Was hast du schon zu verlieren in deinem Zustand? Wenn es dir nicht gut tut, dann lässt du sie einfach wieder weg. Manchmal ist es aber gut, dort einfach mal Ruhe reinzubringen.


LG
Susi1312

Hallo Briony,

deine Geschichte geht mir wirklich sehr nahe und ehrlich gesagt bekomme ich grade auch große Angst. Vor einem Jahr fingen bei mir auch die Probleme mit der HWS an, allerdings habe ich diese mit physio gut in den Griff bekommen. Vor zwei Monaten war ich wegen meines LWS Leiden nach zwei Operationen in der Reha. Dort habe ich einen Chiropraktiker kennengelernt der mir im Hals eine Blockade löste.
Direkt nach der Behandlung hat sich meine Speiseröhre angefühlt als wäre sie gequetscht.... ca. 2 Tage hielt dieses Gefühl an. Aber dann nach ca. 3 Wochen kam dieses Kloßgefühl wieder und hält durchgehend an.
Ich haben schon ein MRT von den Halsweichteilen machen lassen und von der HWS. Die haben lediglich einen Bandscheibenvorfall an C5 C6 festgestellt mit geringer Pelottierung des Duralschlauches aber ohne manifeste Spinaökanalstenose.

Ich bin schon völlig am Ende mit meinem Nerven und weiß nicjt mehr weiter.
Hast du das denn bei dir in den Griff bekommen mit dem Kloß? Hast du einen Tipp für mich?

LG Mike

Hallo Mike,
das Kloßgefühl kenne ich, nach meiner Schilddtrüsenentfernung und auch nach der HWS OP hatte ich das.
Hast Du auch Schluckbeschwerden dabei?
Falls die bestehen, sollte man einmal die Schilddrüse untersuchen. Wenn organisch nichts zu finden ist, kann Dir Logopädie helfen. Ich hab damit meine völlig verkrampfte Muskulatur in den Griff bekommen.
Falls Du keine Schluckbeschwerden hast und organisch ist alles ok, kann es auch psychische Ursachen haben. Das hatte ich vor vielen Jahren und als mein Arzt mich nach Stress fragte, habe ich mit nein geantwortet. Allerdings: mein Freund war 3 Monate zuvor bei einem Unfall ums Leben gekommen, ich steckte mitten im Umzug allein in eine fremde Stadt und hatte meine erste Arbeitsstelle angetreten. Klar: kein Stress...... das zu erkennen und zu akzeptieren ist nicht immer leicht.
LG Jutta