Liebe User,

ich hatte mehrere HWS Fusionen, zuerst Juni 2014 C1/2 danach wurde die Aterie Vertebralis vom Hirnstamm verlegt im Sep 2015. Es kam immer wieder zu Besserungen aber auch Verschlimmerungen. Im Okt 2016 ventral C5/6 wegen Myelopathie, obwohl angedacht war langstreckig, wurde nur 5/6 gemacht.
Im Frühjahr 5/2017 wurde C3/4 und 6/2017 wurde erweiter von C0- C5 dorsal.
Danach ging es mir Recht pasabel, hatte mich schnell erholt bis im August peu a peu die unteren Bandscheiben sich verabschidet haben. Spinalkanal war auf 4mm in der Kneifzange eingeengt und ich war kurz vorm Querschnitt.
Op erfolgte 4/2018 innerhalb einer Woche. Man entschied sich bis th 2 um weitere Anschlussschäden zu vermeiden.

Diese OP war war hardcore. Intubationsprobleme kurz vorm Luftröhrenschnitt. Danach 4 Tage künstl Koma. Langsam ging es aufwärts und alles was war, Lähmungen ect waren weg. Nur hatte ich massivste BWS Schmerzen, hattte ich vorher nie.
Langsam baute die komplette HWS Muskulazur ab. Ich habe hinten eien Narbe von 30 cm die sich wie ein Vacuum nach innen zieht. Habe das Gefühl die Stangen sind lose.

Es knirscht und das Gefühl der Instabilität ist mehr den je. Brennende Schmerzen die kaum beherrschbar sind. Lege ich mich hin und ein Kissen drückt in Höhe C5 falle ich in Ohnmacht. Irgend ein Gefäß Carotis oder Vertebralis wird abgedrückt.
Ich bekomme jetzt eine Szinti gemacht, habe massive Schluckstörung , man sieht das an 3 Stellen eine Stenose im Hals ist.
Das Problem ist das auf Grund der Artefakten alles schwer beurteilbar ist. Ich bin total verzweifelt. Kennt jemand dieses Problem?
Ich könnte einen Roman schreiben. Noch zu erwähnen ist das keien Knochen in keinem Segment eingelagert wurden. Ich befürchte, das dass das Übel ist.

Keiner hat Lust den Sch.... von anderen wegzuräumen. Ich bin das Opfer. Ich will niemand Schuld geben, nur Hilfe!!!!!

Vielen Dank im Voraus für Zuschriften
gorgon

Hallo,

meine Güte, das liest sich ja wie ein schlechter Horrorfilm. Es tut mir wirklich sehr leid für dich, dass du in so einer Situation bist und es dir so schlecht geht.
Darf ich fragen, mit welchen Beschwerden diese ganze Geschichte überhaupt losgegangen ist? Und ich hoffe, dass du die ganze Zeit über nicht nur bei einem NC oder in einer Klinik gewesen bist und dir sicherlich auch noch andere Meinungen eingeholt hast. Es hört sich so an, als würde man irgendwie drin herumfuhrwerken und versuchen,noch irgendetwas zu retten. Es liest sich ja so, als wäre deine komplette HWS ein einziger Trümmerhaufen Dass das den Rest deiner Wirbelsäule langsam aber sicher in Mitleidenschaft zieht ist natürlich mehr als logisch.

Ich kann dir ehrlich gesagt gar nicht so viel dazu sagen. Allerdings solltest du dich auch wirklich, soweit es geht, um diese Narbe kümmern. Wenn die so sehr nach innen zieht, hast du da sicherlich auch tierische Verwachsungen. Auch diese wirken sich wiederum auf das ganze drunter liegende Gewebe aus und verursachen natürlich noch mehr Zug, was du ja gar nicht gebrauchen kannst. So etwas wird immer gerne übersehen von den Ärzten, es hat aber unglaublicher Auswirkungen. Ich kann dir diesbezüglich nur die Boeger Therapie empfehlen :
https://boegertherapie.com/
Dort gibt es auch eine Therapeutenliste. Ich bin vor einem Jahr selbst 150 km zu einer Therapeutin gefahren um mir eine Narbe im Bauchbereich lösen zu lassen die sich auch definitiv auf die Wirbelsäule ausgewirkt hat. Ich kann es dir nur nahe legen, sofern du dazu den Nerv hast, dich damit zu beschäftigen und diese Narbe lösen zu lassen.

Ansonsten bleibt mir nur, dir alles erdenklich Gute zu wünschen und dass dir auch wirklich einmal geholfen werden kann

Liebe Grüße

Hallo Susi,
wenn du wüsstest was ich in 5 Jahren alles erlebt habe.
Ich bin eine gebildete Frau, ich legte mich bestimmt nicht unter irgend ein Messer. Ich war bei zig Ärzten, sehr guten und weniger guten.
Treppensturz vor 10 Jahren, vorher schon Jahre Probleme mit der gesamten WS.
Durch den schlimmen Sturz kam es zu einer Instabilität am KZÜ später weiter runter bis C7 mit spondylogener Myelopathie.
Es winkte mehrfach der Rollstuhl. Hatte insgesamt 4 OPs von hinten und 3 von vorne.
Wobei die letzte ventral und dorsal in einem 8Stunden Marathon sattfand mit den Komplikationen.

Jetzt vermute ich dass das ganze Gedöns sich gelockert hat, denn was ich jetzt durchleb, ist schhlimmer denn je.
Auch in der Summe. Nicht einfach Schmerz, o nein, Vertebralis schießt mich ab, schlucken geht kaum an 2 Stellen.
Ist auch dokumentiert, aber die Uniklinik zuckt die Schultern, Sie wissen nicht wie sie mir noch helfen können.

Jetzt war ich erneut in einer Wirbelklinik, der Arzt gibt sich Mühe und war ziemlich entsetzt das keine Knochen
eingelagert wurden bei so einer langen Strecke.
Er hat jetzt 2 Untersuchungen angeordnet die wichtig sind und zeigen ob die Schrauen gelockert sind.
Und wie stark die Einengung im Hals ist. Das dumme ist nur man wartet ewig auf Termine.
Und wenn man in die Notambulanz geht, hat man unerfahrene Blödmanner vor Ort, die null Plan haben.
Du sitzt 8 St um in 10 minuten abgefertigt zu werde. Gehen Sie zu ihrem niedergelassen Arzt.
Wo bleibt der Hypokratische Eid? Ja, das ist Deutschland 2019

Physio hilft null, habe alles gemacht, 1000sende von Euros bezahlt, weil die Kasse kaum was übernimmt.
Bin zu Heilpraktiker, Cannabis auf Rezept ect........Die Schmerzen sind aber das kleiner Übel.
Die neur. Ausfälle sind das Drama. Ja soviel zu dieser Horrorstory.
Jetzt weiß ich aud warum renommierte Kliniken 100 mal überlegen da am KZÜ zu versteifen.
Jetzt ist es aber geschehen und man muß versuchen das Beste draus zu machen.

Danke für deine Post

LG gorgon

Hallo gorgon,

Ich weiss garnicht, was ich sagen soll...

Du kommst aus Ba-Wü......hoffe du bist bei Fachmänner/Ws-klinik.

Warst du in Langensteinbach?
Markgröningen?
Dr. Harms?

Irgendwie muss es doch weitergehen.....evtl zweigleisig fahren....

Bin sprachlos.

Gruss Ute

Hallo Gorgon,
Das ist ja schon eine Mega Geschichte die du da erlebst, drücke dir fest die Daumen, dass du bald Hilfe findest...
Kann für HWS Operationen die BG Klinik in Ludwigshafen empfehlen, ist zumindest mal einen Versuch wert, sich dort vorzustellen...
Oder bist du dort schon mal gewesen...
Auch die Schönklinik in Lorsch ist zu empfehlen...
Wünsche dir alles Gute für deinen weiteren Weg.
LG
Anja

Mensch Gorgon......fühl dich einfach gedrückt. Du darfst dir hier gerne dein Leid von der Seele quatschen, hier findest du Verständnis. Das bekommt man ja auch nicht immer / überall, man kann ja die Beschwerden oft nicht sehen und wird dann schnell mal als Mimöschen abgestempelt, auch von den Ärzten (.....letzteres bei dir sicher nicht).
Vielleicht meldet sich ja noch jemand auf deinen Post, der ähnliches durchmacht

Ich habe alles durch, hunderte Besuche vor den OPs in verschiedenen renommierten Kliniken. SRH war 1 OP C1-2, 2 Op war in der Mannheimer Uni Hirnstamm Dekompression. 3 war wieder SRH C5-6, obwohl es eien langstreckige Fusion sein sollte von 4-7 wegen spondylogener Myelopathie, macht man nur 5-6.
Problem waren die Gefäße die im Foramen durch Instabilität komprimiert wurden und das ich einen immer größer werdenden Pannus am Dens hatte, was massivste Hirnstammprobleme auslöste. Diagnosen AV kompressionsyndrom, Aterie Spinalis Kompressionssyndrom.

Mein Tage waren zwischen Leben und Vegetieren. In der Mannheimer Uni war man bereit C0-C5 zu vernageln.Das war wirklich ein Spaziergang, nur bekam ich den Mund kaum auf und ich hatte das Gefühl das der Kiefer verrutscht. OK damit konnte ich leben-
Man machte auch C3-4 vorab in der Hoffnung C0-5 zu ersparen. Aber es wurde 5 Wochen nach C3-4 gemacht.

Ich hatte eine relativ gute Zeit, leider nur 5 Monate, dann kam es zur Anschlußdegeneration, da ja auch hier der Wurm drin war. Ich bekam dann noch Botox gespritzt, in der Hoffnung das sich 6-7 erholt. Gegenteil war der Fall. Ich konnte am 3. Tag nach Botox meine Arme nicht mehr heben, der Kopf fiel in alle 4 Richtungen weil die Muskeln tot durch Botox waren. Ergo C6/7 war absolute Stenose mit fast Querschnitt. OP sofort, man empfahl gegen meinen Wunsch die 2 Brustwirbel mit einzubinden, was ich zunächst ablehnte.

Man erklärte das es sonst wieder zum Anschluß käme, weil die Knochen 6/7 nicht sehr stabil sind und die 2 BWS das halten würden. OK aber dann ist Schluß. Mein Gefühl in der Nacht vor der OP sagte, hau ab und lass nix machen. Da geht was schief. So war es auch.
Mannheim lässt mich hängen obwohl im Breischluck deutliche Engstellen C2-3, 4-5, und 6-7 mit relativer Stenose und Schluckenge sichtbar sind. Wir wissen nicht wie wir Ihnen noch helfen können. O-ton Operateur. Die haben Schiss wegen der ganzen Probleme. Man sagte es war5 vor 12 schlimmer als Bilder zeigten. Ich schleppte mich damit 4 Jahre rum. Es lag aber nicht an mir, keiner wollte operieren, obwohl ich über diesen Zeitraum alles hatte was auf schwerste Myolopathie hindeutete. Einzig die Bahnen hatten nix weil es ja ein funktionelles Problem war. Ich hatte 6 F-Mrts in München a 700 €. SRH wollten die nicht sehen. Nur mein Neurologe , Ortho und Uni Mannheim und Heidelberg haben es akzeptiert.

Ich war jetzt in Lorsch vorstellig,die veranlassen nun Szinti und Ct - mein Gefühl ist das sich die Stangen gelockert haben mir die Gefäße wieder abdrücken, dadurch werde ich Synkop. Habe auch noch ein Termin in der SRH, aber wenig Hoffnung. Wer will den Pfusch anderer wegräumen. Und was ist wenn jemand wegräumt und es wird noch mehr verschlimmbessert??? Bin ratlos und suche Leute die genau oder ähnliche Sch.... an der HWS und KZÜ haben.

Gibt es sicher wenige, ich bin eien sehr starke Frau und kämpfe, aber irgendwann geht der stärkste Gaul in die Knie. Zum Glück habe ich einen guten Mann und finaziell keine Sorgen. Bin in Erwerbsunfähigkeit, 100 Schwerbehindert mit allen Merkzeichen. Wenn man trotz Leiden dem noch was gutes abgewinnen kann.

Weiß jemand wie sich gelockertes Material anfühlt, kann man das in der Szinti sehen?? Wäre für jede Info dankbar.!!!

https://de.share-your-photo.com/d3c4ff5973

So sieht das aktuell aus, die ganzen Muskeln haben sich verabschiedet und alles zieht nach innen und drückt gegen das Rückenmark und auf die Speiseröhre und es knattert im Hals als ob die Stangen nicht fest sind.

Hallo,
und ich dachte schon ich habe die A...karte
Du bist leider nicht aus NRW, sonst würdeich was empfehlen, aber das MUSS umgehend geklärt/gemacht werden.
Was ist mit der Gelenkklinik in Gundelfingen !?
Gute Besserung
Mit freundlichen Grüßen
Peter