Hallo Zusammen,

ich bin neu in diesem Forum, 50 J. alt, weiblich und hoffe sehr, dass ihr mir mit euren Erfahrungen weiterhelfen könnt. Ich bin aufgrund meiner Beschwerden und der neuesten Diagnose gerade ziemlich neben der Spur.

Seit ewigen Zeiten leide ich unter Problemen mit der HWS. Verspannungen und vor allem Schwindel. Begonnen hat alles in 1990 nach einem Autounfall. Damals wurde jedoch nichts diagnostiziert. Ich hatte vielfältigste Symptome, von denen Schwindel und zeitweise Gangunsicherheit die schlimmsten waren. Alles wurde jedoch von den Ärzten immer als psychosomatisch abgetan. Ich entwickelte eine regelrechte Angststörung. Sogar meine Ehe ist daran zerbrochen, weil mein Exmann meinte, ich würde mir alles nur einbilden...
In 2008 wurden dann erstmals 2 BSW diagnostiziert c4/C5, C5/C6, denen jedoch auch keine wirkliche Beachtung geschenkt wurde. Ich versuchte es mit Physiotherapie aller Art, hatte jedoch stets das Gefühl der Verschlimmerung und ließ es daher irgendwann bleiben.

Meine Symptome wurden vielfältiger: neben Schwindelanfällen und Schwäche in den Beinen kamen Tinnitus (bei angeborener linksseitiger Taubheit), zeitweise Hyperakusis, Benommenheit u.v.m. hinzu. Wirklich Rückenschmerzen hatte ich allerdings nie.

In 2015 hatte ich erstmals plötzlich Blut im Mund, einfach so: ohne Husten/ohne Würgen und auch sehr oft einen blutigen Geschmack im Mund. Dies wiederholt sich noch ein paar Mal und wurde dann mittels Bronchoskopie und Magenspiegelung ohne Befund abgetan. Vor einem Jahr dann plötzlich stellten sich schreckliche Gesichtsschmerzen und brennende Schmerzen im ganzen Mundbereich ein (Burning Mouth Syndrom).

Irgendwann im letzten Sommer hatte ich gelegentliche Missempfindungen an den Fingern (Fingerkuppen als hätte man sich verbrannt), plötzlich stark schmerzender großer Zeh, ein Kribbeln am Mund oder an anderen Körperstellen...

Nujnmehr ist es so, dass ich oft ein Kribbeln am ganzen Körper habe. Es sticht in den Fingern und Füßen. Die Fußsohle fühlt sich manchmal ebenfalls an einer Stelle wie verbrannt an. Die Arme/Ellenbogen (vorwiegend links) schmerzen bis in die Finger. Oft fühlen sich die Arme und auch die Beine schwer und kraftlos an, dann fällt das Laufen richtig schwer, obwohl man es mir von außen nicht ansieht. Ich habe auch etwas häufiger Kopfschmerzen als früher.

Nun habe ich vor Weihnachten ein Upright-MRT durchführen lassen. Die Diagnose lautet:

1. In der Neutralstellung im Sitzen kräftige Streckstellung der HWS.
Bei Anteflexion und Hyperextension aufgehobene Beweglichkeit in den Segmenten C4-C6.

2. Linksseitiger Dornversatz der vorderen Begrenzung des Atlas gegenüber der des Axis um 3 mm, rechtsseitig 2mm. Funktionsabhängig leichte Veränderungen des Versatzes beidseits; Rotationssubluxation des Atlas mit Zeichen einer Instabilität.

3. Im Segement C5/C6 kräftiger, im Segment C4/C5 mäßiger Verlust des Wassersignals der Bandscheibe bei Osteochondrose.

4. Spondylolisthesis C4 auf C5 Grand 1 nach Meyerding mit Ventralversatz C4 um 3mm. Keine Zeichen einer Gleitinstabilität.
Hochgradige beidseitige knöchern bedingte periphere Spinalkanalstenose (Neuroforamen) mit Kompression der Nervenwurzel C5 beidseits im intraforaminären Durchtritt.
Kräftige beidseitige Facettendegeneration und mäßige Hypertrophie.

5. Im Segment C5/C6 hochgradige beidseitige rechtsbetonte knöchern bedingte periphere Spinalkanalstenose (Neuroforamen) mit Kompression der Nervenwurzel C 6 beidseits im intraforaminären Durchtritt.
Mäßige beidseitige Facettendegeneration - und hypertrophie.

6. Keine Zeichen einer cervikalen Myelopathie.

....

SORRY, für den langen Text.

Ich habe jetzt Termine beim Neurologen und Neurochirurgen und RIESENSCHISS!!!!!

Was kann das jetzt auf mich zukommen? Kann man konservativ noch was machen? Bitte lasst mich eure Erfahrungen wissen. Ich freue mich über jede Meinung und jeden Ratschlag.

Lieben Dank, Mari

Hallo Mari,

das tut mir leid, dass Du solche Beschwerden hast. Und ja, es ist schlimm, wenn man damit nicht ernstgenommen wird.

Deinen radiologischen Befund lese ich so, dass bei C5 und C6 die Nervenwurzeln komprimiert werden. Dies würde Schmerzen und Ausfallerscheinungen des dazugehörigen Dermatoms und der dazugehörigen Kennmuskeln erklären.

Du hast aber noch mehr Symptome, im Bereich der Beine und auch des Kopfes. Das lässt sich nicht durch die Beeinträchtigung der Nervenwurzeln erklären, sondern da stellt sich die Frage nach einer zentralen Symptomatik. Im Upright-MRT wurden bei Dir auch zwei Hinweise auf Instabilität gesehen: Bei C1/C2 (Atlas/Axis) und bei C4/C5. Im Rückenmark wurden aber noch keine Signalveränderungen gesehen (keine Myelopathie).

Damit ist man als Patient leider in einer ziemlich schwierigen Situation, weil das für Ärzte auch mit viel Unsicherheit verbunden ist. Bevor Ärzte operieren, wollen sie sich natürlich ganz sicher sein, woher die Symptome kommen. Wenn im Rückenmark Signalveränderungen zu sehen sind, ist das ziemlich eindeutig. Das ist bei Dir (und auch bei mir) aber bisher nicht der Fall. Das bedeutet, dass Ärzte genau hinschauen und Messungen durchführen müssen (Winkel, Abstände, Position der Wirbel zueinander,....). Gerade im Bereich des Atlas gibt es sehr viele verschiedene Messungen und viel Unsicherheit darüber, welche durchgeführt werden sollen. Es ist leider nicht einfach, Ärzte zu finden, die sich damit auskennen. Und leider wird man auch mit den Ergebnissen des Upright-MRT nicht immer ernst genommen, weil viele Ärzte so etwas noch nie gesehen haben.

Wurde bei Dir schon einmal mit einem 3 T-MRT nach den Alarbändern geschaut, gerade, weil es ja einen Unfall in Deiner Vorgeschichte gab? Dazu werden die Schnittebenen am Verlauf der Alarbänder ausgerichtet.

Hast Du denn eine Halskrause (eine weiche Halskrause und eine feste Orthese)?

Ich trage beides bei Bedarf, die feste immer bei Fahrten. Beides tut mir sehr gut, so dass zumindest nicht mehr ganz so viele neue Ausfallerscheinungen dazukommen.

Ich schlafe nur noch in Rückenlage, belaste meine Arme kaum noch und habe Kopfbewegungen größtenteils eingeschränkt. Ich mache Ganzkörper-Isometrieübungen (direkte Übungen im Bereich der HWS vertrage ich gar nicht) und habe Therapie im Bewegungsbad.

Kopfschmerzen im Zusammenhang mit dem Gefühl, dass meine oberen Halswirbel verschoben sind, kenne ich auch, ebenso wie Probleme, den Kopf zu halten, Schwindel, Übelkeit, Koordinationsstörungen, Gangstörungen, Augenkoordinationsstörungen, Tinnitus, neurovegetative Störungen etc. Bei mir ist eine Instabilität C0-C2 diagnostiziert; auch der Rest der HWS sieht bei mir nicht gut aus.

Wenn Du magst, kannst Du auch mal im Forum unter www.instabile-halswirbelsaeule.de vorbeischauen, da gibt es noch mehrere andere Betroffene und einen Austausch darüber, wem welche Therapien gut getan haben.

Ich für mich bin an dem Punkt, dass ich denke, dass mir eine Versteifungs-OP vermutlich wieder Lebensqualität zurückgeben könnte. Aber ich habe aufgrund meiner Grunderkrankung (eine hypermobile Bindegewebserkrankung) weitere Symptome, und es ist mir auch wichtig, dass vor einer OP die Symptome möglichst genau zugeordnet werden können, da das natürlich hilft, die Erfolgschancen einer OP realistischer einzuschätzen.

Ich wünsche Dir alles Gute!

Viele Grüße,
odysseus

Hallo Mari66,


Lass dich mal drücken ,

Da hast du aber über die Jahre sehr viel durchgemacht.

Es ist gut ,dass du jetzt einen Termin beim Neurologen und beim Neurochirurgen hast .

Was evtl. noch helfen könnte sind PRT Spritzen unter CT , direkt an den Schmerzpunkt.

Sollte es zu einer OP kommen ,denke ich das es nach so vielen Jahren mit Schmerzen und Einschränkungen und Verlust von Lebensqualität ,auch eine Erleichterung sein kann.

Aber warte erstmal ab ,was dir die Ärzte sagen und hole dir nicht nur eine Meinung vom NC .

Zu deinen Beschwerden : auch ich kenne das kribbelt in den Fingern und die Gangunsicherheit und die Benommenheit im Kopf ,auch die Gesichtsschmerzen und brennen der Zunge .

Das alles kommt und geht ,mal ist es erträglich und mal raubt es einen den Verstand.

Es ist nicht immer leicht den richtigen Weg zu finden .

Du schreibst nichts von Schmerzmedikation?

Warst du schon mal bei einen Schmerzterapeuten ? Der kann dir auch evtl. gut helfen und du bekommst von ihm die Überweisung für die PRT Spritzen .

Alles gute weiterhin
VG Pedi

Einen schönen guten Morgen und vielen Dank für eure Antworten.

Ich bin ja noch neu in diesem Forum und hatte die Beiträge zunächst gar nicht gesehen.

Nach dem, was ihr mir schreibt, muss ich mich wohl noch sehr umfassend informieren. Ich war letzten Donnerstag noch bei einer anderen Neurologin, die sich nur die Bilder angeschaut hat, ohne zunächst den Bericht zu lesen und sie meinte, sie könne sich nicht erklären, dass all meine Beschwerden daher kämen; es sei ja noch Platz nach hinten im Spinalkanal.... Auf die Instabilität ist sie gar nicht eingegangen, meinte nur auch aufgrund der ganzen Belastungen in den letzten Jahren, sei doch eine psychosomatische Ursache sicher nicht auszuschließen....

Ich bin es SOOO leid....!!!!! Ich weiß einfach, dass die Beschwerden, vor allem jetzt die neueren mit dem Kribbeln und Stechen und der Kraftlosigkeit in den Armen und Beinen NICHT psychisch bedingt sind. Was soll ich denn jetzt weiter machen? Zunächst auf die Messungen (SEP, MEP usw) im neurologischen Bereich bestehen? Diese wird der Neurochirurg ja sicher auch sehen wollen, oder?

Parallel würde ich versuchen einen guten Atlastherapeuten zu finden? Habt ihr da Tipps für mich aus dem Raum Bielefeld/Gütersloh/Osnabrück/Münster??


Kenne mich da leider, wie gesagt, noch wenig aus und freue mich auf eure Hilfe!

Hallo Pedi,

danke für's Druücken - das hilft immer, sogar virtuell!!

Ich bin seit letztem Jahr in Schmerztherapie wegen meinem Gesichts- und Mundschmerz. Mit Schmerzmitteln ist es bei mir ganz schwierig, ich vertrage fast nichts. Mir wird sofort sehr übel davon und dann fragt man sich, was ist jetzt schlimmer?

Die Schmerztherapeutin konnte einiges durch Lasern, Osteopathie etc erreichen. Seit März letzten Jahres waren meine Beschwerden in diesem Bereich dann viel besser und ich ging nur noch alle 6 Wochen hin. Mit dem MRT-Befund möchte sie lieber auf Nummer Sicher gehen und erst den Bericht des Neurochirurgen abwarten. Ich weiß auch ehrlich gesagt nicht, ob sie als manuelle Therapeutin hierfür erfahren genug ist.

Wenn du ähnliche Beschwerden hast Pepsi, was ist denn deine Diagnose und was hast du gemacht bzw. machst du dagegen?

Liebe Grüße, Mari

Hallo Odysseus,

lieben Dank für deine ausführliche Antwort. Du scheinst schon sehr bewandert auf diesem Gebiet... da muss ich wohl noch viel lernen, z.B. was ein 3-T-MRT ist. Werde es mal googeln...

Eine Halskrause etc. habe ich noch nie getragen. Es hat ja auch noch nie irgendwer was von Instabilität gesagt und sowohl der Orthopäde als auch der Neurologe können damit, glaube ich, etwas anfangen.

Ich werde mir mal das Forum "instabile Halswirbelsäule" ansehen - vielen Dank für den Tipp.

Ich finde es toll, dass du so "aktiv" im Sinne von eigenverantwortlich handelst. Mir scheint, du weißt genau, was du tust... Wenn du Lust hast und mir mal erzählen magst, wie und wann alles bei dir angefangen hat, würde ich mich freuen. Oder gibt es "deine Geschichte" schon hier im Forum?

Liebe Grüße, Mari

Hallo Mari 66,

Schön von dir zu lesen ,

Du solltest erstmal den Termin beim NC abwarten und dir seine Meinung anhören.

Vorher würde ich nicht noch mehr Neurologen Termine war nehmen.

Die Sep Messung ist natürlich wichtig ,aber da würdest du dann auch eine Überweisung bekommen ,wenn du die noch nicht dafür hast.

Meine Gesichtsschmerzen haben sich zum Glück beruhigt und ich merke sie nur noch mit Taubheit und leichten Kribbeln.

Damals hatte ich vom Zahnarzt eine Beißschiene bekommen ,evtl.hat das auch etwas gebracht.

Gegen meine Nackenschmerzen und Armschmerzen nehme ich Schmerzmittel ,mal mehr mal weniger und gehe zur Physiotherapie.

Oft hilft zur Nacht auch eine Medikation zur Muskelentspannung ,um etwas zur Ruhe zu kommen .

Oder ich klebe mir ein ThermaCare Pflaster für den Nacken auf ,das hilft mir bei Verspannungen im Nacken um diese erträglich zu machen .

Aktuelle erhalte ich zur Zeit PRT Spritzen für meinen neuen Vorfall C6/7 .

Ich habe 2013 eine Prothese in C5/6 nach BV erhalten mit guten Erfolg .
Und 2014 einen Cage in C4/5 nach BV mit Komplikation und ohne Erfolg .

Aber ich kann noch arbeiten und mein Leben soweit genießen und versuche jeden Tag mit meinen Schmerzen und Einschränkungen zu Leben .

Im Nachhinein war die erste OP Notwendig und gut für mich ,denn ohne diese hätte ich keine Lebensqualität mehr gehabt und wäre Arbeitsunfähig.

Die zweite OP ist nicht gut für mich gelaufen und auf die hätte ich lieber verzichten sollen .
Aber auch da habe ich mir drei Meinungen von NC eingeholt und alle haben für OP gestimmt.Nur der eine für Cage und der andere wieder für Prothese.

Und jetzt muss ich damit klar kommen und für mich den richtigen Weg finden.

Ich wünsche dir weiterhin alles gut

LG Pedi