JessicaF
14 Dez 2016, 21:28
Hallo liebe Bandis,
ich wurde im Mai d.J. versteift (L5 - S1). Bei der OP ist die Nervenhaut geplatzt und musste genäht werden (habe ich schon mal in einem anderen Thread kurz nach der OP geschrieben).
Nach der OP hatte bzw. habe ich ein inkomplettes Kauda-Syndrom. Der linke Fuß ist taub und hat eine Fußheber-Lähmung, der Unterschenkel ist linksseitig taub, die Rückseite des Oberschenkels, die linke Gesäßhälfte sowie der Intimbereich links sind taub. Ich war in der Reha und gehe regelmäßig zur Physiotherapie. Es ändert sich irgendwie nichts. Die Taubheit bleibt. Zusätzlich habe ich einschießende Nervenschmerzen (wie starke Blitze) und neuerdings auch ausstrahlende Schmerzen in beide Beine. Ich nehme 300 mg Lyrica und zwischen 800 und 1200 mg Ibu täglich.
Eigentlich geht es mir heute schlechter als vor der OP. Ich habe immer auf Besserung gehofft, glaube aber langsam nicht mehr daran. Vom behandelnden Neurochirurg höre ich leider immer nur, dass es noch besser werden könnte.
Gibt es wirklich keine Möglichkeiten, außer Physio, diese Lähmungen zu beseitigen? Hat jemand noch Tipps, Ratschläge oder auch Arztempfehlungen für mich? Es nervt so sehr, dass es einem nach einer OP, die Besserung bringen sollte, schlechter geht als vorher.
Viele Grüße
Jessica
5fachMama
15 Dez 2016, 06:33
Hallo Jessica,
oh das tut mir sooooo leid!!
Wirklich helfen kann ich dir auch leider nicht - ich stehe im Januar, nach 2. BSV OPs an gleicher Stelle, auch vor dieser Entscheidung! Und deine Geschichte macht mir alles andere als Mut!!!!!
Gleichzeitig ging es mir nach der letzten OP im Februar auch erst mal schlechter als vorher! Reha Abbruch wegen zunehmender Schmerzen und Taubheit! Brauchte dann auch Lyrica (was ich vorher nicht brauchte) und Tilidin (in gleicher Dosierung wie vor OP) und ich war total gefrustet!
Ca. 4 Monate nach OP hab ich so einen Frust geschoben und habe einen kalten Entzug hingelegt - und siehe da: kein Unterschied ob mit oder ohne Medis!
Von da an nur noch IBU bei Bedarf...... Bis zur nächsten Schmerzkrise im September!
Jetzt habe ich mich eigentlich für die Fusion entschlossen, aber wenn ich bei dir eben lese: schlimmer geht immer und VorOPs machen es ja auch nicht gerade unkomplizierter, dann bin ich doch wieder arg am zweifeln.....
Hast du dir denn generell schon mal eine andere Meinung geholt? Am besten mit aktuellen Bildern?
Ganz liebe, mitfühlende Grüße!
Maria
paul42
15 Dez 2016, 13:26
Hallo Jessica
Es ist natürlich nicht so einfach über die Steckdose irgendwelche Prognosen zu erteilen. Das gleiche gilt für Tips und gut gemeinte Ratschläge, denn hier kann niemand so richtig einschätzen wie es dir im Moment geht.
Wenn deine OP im Mai '2016 durchgeführt wurde, ist es eigentlich noch viel zu früh um daraus ein Fazit abzuleiten.
Wie ich deinen anderen Beiträgen entnehmen kann, wurde bei der OP keine Nervenhaut verletzt, sondern die Haut der Dura mit der Folge das Nervenwasser ausgetreten ist.
Daraus ergibt sich aus meiner Ansicht nach die Frage ob die OP trotz dieses Zwischenfalls dennoch so wie geplant abgelaufen ist?
Interessant wäre hierzu der OP Bericht.
So wie du deine linksseitigen Beschwerden beschreibst ist es eigentlich kaum zu erklären, das die Ursache nur in diesem operieten Segment L5/S1 zu suchen sind.
Darf ich fragen wie groß, bzw. wie lang deine Narbe ist?
Aus meiner Sicht solltest du versuchen neue MRT Bilder und eine neurologische Messung zu erreichen.
Damit hättest du zumindest aktuelle Befunde.
Wenn Berlin dein Wohnort ist, würde ich dir folgendes empfehlen.
Im Anschluss der Untersuchungen, würde ich dann an deiner Stelle versuchen einen Termin in der WBS -Sprechstunde der Charité zu vereinbaren.
Die Neurochirurgie am Campus Benjamin Fränklin bietet zweimal pro Woche diese Sprechstunden an.
Die anderen Standorte der Charité haben ein ähnliches Angebot.
Für den Fachbereich Neurologie werden diese Sprechstunden auch angeboten.
Ich halte es für wichtig das du eine aktuelle fachärztliche Einschätzung erhältst, wodurch deine Beschwerden zu begründen sind.
Erst danach kann man die weiteren Behandlungsschritte diskutieren.
Ich bin auch nicht sicher ob es wirklich sinnvoll ist, wenn du so viel Aktivität in die Genesung steckst.
Es ist natürlich verständlich, dass du aktiv versuchst irgendwas zu verbessern, aber die Regeneration beleidigter und getsresster Nerven ist ein sehr langwieriger Prozess, der sehr viel Geduld erfordert.
Das deine Beschwerden allein durch das Duraleck zu begründen oder erst dadurch entstanden sind, halte ich derzeit für fraglich.
Ich bin aber gerne bereit etwas dazu zu lernen.
gute Besserung
paul42
JessicaF
15 Dez 2016, 19:23
Danke erst einmal für die Antworten.
@Paul, ich wohne in Dortmund, bin vor 2 Jahren von Berlin weggezogen.
Die Narbe ist so 15 bis 20 cm lang. Direkt nach der OP wurde nochmal ein MRT gemacht, ob alles i.O. ist. Cages und so saßen alle da, wo sie sollen. Dann wurde vor ca. 6 Wochen nochmal geröntgt und auch da sagte mir der Arzt, es sei alles in Ordnung. Das Problem wäre, dass bei der OP der Nerv beim Beiseitehalten gequetscht gewesen wäre (so habe ich es verstanden).
Würde ein erneutes MRT Sinn machen? Sollte ich mal einen anderen Arzt als den Operateur befragen? Der Arzt, der mich operiert hat, wird hier im Forum schon gelobt.
OP-Bericht? Ist das der Arzt-Brief, den auch der Hausarzt bekommen hat? Den habe ich hier. Kann ich den als Bild laden?
Viele Grüße und vielen Dank
Jessica
Jürgen73
15 Dez 2016, 19:45
Hallo Jessica,
es ist natürlich jetzt etwas verwirrend das du umgezogen bist.
In DO kann ich Dr. Geist empfehlen.
KlickMit den meisten Orthopäden in DO hab ich leider keine guten Erfahrungen gemacht.
paul42
17 Dez 2016, 16:25
Hallo Jessica
Was dein Hausarzt von der KLinik erhalten hat ist nur der Entlassungsbericht.
Den ausführlichen OP Bericht bekommst du mit schriftlicher Anfrage an die Klinik zugesandt.
Der Operateur ist verpflichtet eine Art OP- Protokoll zu erstellen.
In diesen Bericht schildert der Operateur seine Vorgehensweise im Rahmen des OP Verfahrens. Dabei werden alle Arbeitsschritte erwähnt und eigentlich müssten dazu auch plötzliche Komplikationen mit dokumentiert werden.
Damit erhälst du eine Vorstellung davon, was bei der OP abgelaufen ist.
Da es während der OP zu einem Duraleck geführt hat, ist die Länge der Narbe eigentlich nur durch die spontanen Umstände entstanden. Dabei stellt sich die Frage wieso das OP Fenster auf 15- 20 cm erweitert werden musste?
Ich bin selber L4/L5- S1 versteift worden und meine Narbe beträgt 4 cm Länge. Ich wurde nur durch Zugang über den Rücken operativ versorgt.
Es daher schon fraglich warum du mit einer solch großen Narbe vom OP-Tisch gegangen bist.
Da nun geklärt ist, dass Berlin nicht mehr dein Wohnort ist scheidet die Carité für eine Zwseitmeinung sicherlich aus.
Die empfohlende Verfahrensweise solltest du dennoch weiter verfolgen.
Ein MRT was sich auf den Bereich L5/S1 wird vermutlich durch Artefakte nur begrenzt Ausagen zu lassen.
In diesem Bereich L5/S1 würde ein CT mehr Sinn machen.
Für die darüberliegenden Segmente oberhalb L5 ist dennoch ein MRT ratsam.
Ein CT kann ähnlich einer Röntgenaufnahme sehr gut knöcherne Strukturen darstellen.
Das MRT bietet dazu im Vergleich eine bessere Auflösung und Darstellung beteiligter Weichteilstrukturen. Hier kann die Beurteilung beteiligter Nervenwurzeln viel differentzierter beurteilt werden.
Wie bereits erwähnt scheint dein bisheriges Beschwerdebild nicht allein auf das Segment L5/S1 ursächlich zu sein.
Eine aktuelle fachärztliche Zweitmneinung kann sicherlich nicht schaden, wobei ich deinem Operateur keinen Vorwurf mache, denn er wurde in seiner geplanten Vorgehensweise sicherlich durch das plötzliche Duraleck erheblich im Rahmen seiner Möglichkeiten beschränkt.
Es bleibt also offen zu klären, ob im Rahmen des OP- Verfahrens
die notwendigen Vorraussetzugen erreicht werden konnten.
gute Besserung
paul42
milka135
17 Dez 2016, 18:02
Hallo Jessica,
vorweg ich bin eine NICHT LWS-Versteifte. Aber meine Wirbelsäulen-OP-Narben sind auch sehr lang im Vergleich zu anderen normalgroßen Menschen.
Hierzu:
Zitat (paul42 @ )
Da es während der OP zu einem Duraleck geführt hat, ist die Länge der Narbe eigentlich nur durch die spontanen Umstände entstanden. Dabei stellt sich die Frage wieso das OP Fenster auf 15- 20 cm erweitert werden musste?
hätte ich mal eine Frage an dich:
Hast du eine Skoliose?
Sind deine Dornfortsetze extrem Dachziegelförmig an gelegt?
Wie groß bis du?
Denn um so kleiner, verwinkelter, verdrehter,... ein Mensch/Pat. ist um so schlechter ist die sichtweise bei normalgroßem Op-Schnitt. Aus diesem Grunde beträgt meine HWS-OP-Schnitt knapp 7cm (Normal ca. 4cm) und BWS-OP-Schnitt ca.. 5cm (Normal: ca.: 2cm).
Dann muss evl. dein Operateur auch unter OP-Bedingungen erst nach dem Duraleck suchen. Das kann dazu geführt haben, dass er das Sichtfenster erweitern musste.
Fordere dir von der Klinik den OP-Bericht an. In Entlassungsberichten steht meist nur 25% der ganzen Gesichte bzw. wie gut es doch dem Pat. zum Entlassungszeitpunkt ginge und was sich doch schon alles gebessert hätte. Ist meine Erfahrung.
Ich wünsch dir einen schönen 4. Advent.
Liebe Grüße,
Milka