Hallo ihr lieben,
Ich wende mich aus einer ganz anderen Situation an euch.

Meine 11 jährige Tochter ist an Spondylodese erkrankt.
Sie hat es im Bereich der Lws L5/S1 Meyerding 3-4. Die lws ist fast um 100 % verschoben.

Sie hat starke Schmerzen im Bereich der Beine. Länger laufen kann sie kaum noch. Mittags wenn sie aus der schule kommt schläft sie 3/4 Stunden.

Sie wird am 12.07. Operiert. Der Arzt hat uns schon drauf vorbereitet das er Sie über 4 wirbel versteifen wird um mehr Stabilität zu erhalten.

Zusätzlich hat Sie noch eine hochgradige Lordose und eine kyphose. Außerdem l auch noch eine leichte skoliose.

Ich habe Angst vor der Zukunft. Wird Sie jemals ein normales Leben führen können? Kennt jemand vielleicht so eine Situation?

Vielen Dank für eure Antworten.
LG

Achso natürlich gehören alle "neben " Erkrankungen wie quetschung der kaudafasern und spinalkanalstenose auch bei ihr dazu.

LG

Guten Morgen,

ich habe bei meinen Augen halten in der Werner Wicker Klinik viele Kinder gesehen und kennen gelernt.

Von einem habe ich die Bilder der Skoliose vorher gesehen. Ich hätte nie gedacht dass das Kind jemals so normal rumlaufen kann. Da wurde ich super gearbeitet.

Ein Arzt sagte mir dazu, das sich der kindliche Körper schneller und besser an die neue Situation gewöhnt.

Ich drücke Deiner Tochter alle Daumen dass ibr die OP hilft.

Grüße

Stefan

Hallo Rica,

ich drücke Euch fest die Daumen. Vielleicht könnt Ihr ja mit dem Arzt besprechen, ob Deine Tochter eine langfristige Physiotherapieverordnung bekommen kann.

Haben die Ärzte denn eine Erklärung dafür, dass Deine Tochter in so jungen Jahren schon diese Beschwerden hat? Ist Deine Tochter hypermobil? Ich frage so nach, weil ich selber eine Bindegewebserkrankung habe, bei der die Gelenke nicht ausreichend Halt haben. Seit ich das weiss, gibt es ein paar Therapieansätze, die mir helfen und ich habe deswegen eine Langfristverordnung im Bewegungsbad, was mir sehr gut tut. Melde Dich gerne, wenn Du mehr wissen willst.

Liebe Grüße,
odysseus

Hallo Rica,
ich will die OP nicht verhamlosen. Somal ich diese OP noch nicht hatte.

Was aber sagen kann.
Deine Tochter steckt ja, noch im Rahmen Wachstum und kann sich mit den Veränderungen durch OP noch besser reinwachsen/anpassen. Zumind. ist es so bei den Skoloisekindern so.

Wir deine Tochter auch mit Stangen versteift? Wenn ja, muss da was dann Wachstumsbeding an den Stangen operativ von Zeit zu Zeit verändert werden.

Klar ist die das Denken in die Zukunft sehr wichtig. Aber ich sags mal, ich (als Wasserkopfkind,...) gehe nun seit ca. 2 Jahren so an Sachen XYZ heran, dass auh ein gesunder Mensch nicht weis was XYZ Jahren ist. Von Langzeiterfahrungen können wir Patienten uns aufgrund der schnell lebigen Medizin eh verabschieden.

Ja, in Werner Wicker Klinik, Bad Wildungen, Bad-Berka (in WS-Chirurgie - nicht NC!) und St.-Augustin werden rel. viele Kinder an Skolose operiert!

Ich drück deiner Tochter ganz fest die Daumen für die OP!

Bitte lass deiner Tochter die Erholungszeit NACH der OP. Denn eigentl. ist zu zeitiges SITZEN nach einer Versteifungsoperation GIFT. Da lieber einige Wochen - Monate länger zu Hause lassen und ggf. auf freiwilliger Basis das schuljahr wiederholen lassen. Denn in der Schule SITZ sie viele Stunden!

Ich persönl. habe es sogar geschafft, 4 Monate Krankschreibung in der 7 Klasse ohne Schuljahrswiederholung. Es ist also auch viel möglich.

Liebe Grüße,
Milka

Hallo ihr lieben,
Vielen Dank für eure Antworten.

Wir wurden vor einigen Wochen beim Orthopäden vor den Kopf gestoßen.
In den letzten Jahren waren wir immer wieder bei verschiedenen Orthopäden. Die Schmerzen in den Beinen waren Wachstums schmerzen und die lordose.... tja wurde auf angeblichen sportmangel geschoben. Und das obwohl meine Tochter Judo macht Wettkampf mäßig und schwimmt.
Und dann kam der Besuch bei unserem jetzigen Orthopäden der war völlig schockiert und schickte uns noch am selben Abend zum mrt. Und seit dem ist nichts mehr wie es war.

Normale Therapie ist leider nicht mehr möglich. Jeder der die Aufnahmen sieht kann es gar nicht begreifen.
Keiner weiß woher es kommt. Keiner kann uns sagen wie es weiter geht.

Ein Kind mit so viel verschiedenen Fehlbildungen in einer wirbelsäule gibt es nicht häufig.

Lg

Hallo Rica,

ich bin wirklich froh für Euch, dass die Diagnose gestellt wurde und es nun Behandlungsmöglichkeiten gibt. Wenn Beschwerden verharmlost werden, ist das wirklich eine schlimme Sache. Gut, dass Ihr da am Ball geblieben seid!

Wenn Du magst, kann ich ein bisschen was zu den Bindegewebserkrankungen mit Hypermobilität schreiben. Ich selber habe den hypermobilen Typ des Ehlers-Danlos Syndroms. Mit der Diagnosestellung haben sich viele Rätsel aufgeklärt, warum ich meine körperlichen Schwachstellen habe, Ärzte schauen genauer hin und in manchen Bereichen kann man präventiv etwas machen. In dem Bereich tut sich gerade auch viel in der Forschung. Ich bin sehr froh, dass bei mir die Diagnose gestellt wurde. Andere Merkmale sind bei mir z.B. neben der Hypermobilität und den Wirbelsäulenproblemen eine Neigung zu blauen Flecken und eine etwas schlechtere Wundheilung mit breiteren Narben, und ich bin schneller erschöpft und habe öfters Magen-Darm-Probleme und Kopfschmerzen. Beim Training muss ich darauf achten, langsam zu machen, mich nur langsam zu steigern, längere Pausen zu machen, keine endgradigen Bewegungen zu machen - da funktioniert mein Körper einfach anders. Als Kind wusste ich das alles nicht, und es ist entlastend, endlich zu hören, dass man nicht (wegen zu wenig Sport oder was auch immer) "selber schuld" ist an den Symptomen, sondern dass man da einfach eine körperliche Schwachstelle hat, und man im Gegenteil trotz der Schwachstelle schon Erstaunliches geleistet hat.

Liebe Grüße,

odysseus

Hallo ihr lieben,
Wir sind nun 8 Monate nach op und der denkbar schlimmste Teil ist eingetreten. Das Material ist gebrochen. In knapp 4 Wochen geht es wieder los.
Erst war alles gut. Sie hat sich super erholt. Und dann kam der rück schlag schmerzen unbeweglichkeit und wieder alles von vorne. Jetzt wird wahrscheinlich die Stäbe im Becken Kamm befestigt.

Kennt jemand diese Art und Weise der Befestigung? Wie lebt man damit?

Inzwischen ist sie 12 in der 11 stündigen op ist sie fast 15 cm gewachsen damals.
Die Ärzte haben gesagt das der Zug und Druck zu groß war auf dem Material.
Dieses mal wird es ein skoliose Korsett geben und alles wird anders laufen wir fangen bei null an.

Lg Rica