Schlossgespenst
21 Mai 2015, 16:06
Liebes Forum
Wie ich schon öfter erwähnte, leide ich an Dauerschmerzen mit zum Teil Ziehen in die Beine, Kribbeln und tauben Füssen, Schmerzen beim Aufrichten etc. Die Verknöcherung hat auch noch nicht stattgefunden. Es könnte sich um eine beginnende Pseudoarthrose handeln. Zudem habe ich Schmerzen oberhalb der Versteifung, also auf Höhe L2/L3.
Nun habe ich verschiedene Meinungen bezüglich dem weiteren Vorgehen. Der Operateur schlägt Abwarten vor und der Neurochirurg von der Zweitmeinung schlägt Infiltrationen vor. Der Schmerztherapeut ist nun auch etwas ratlos, ob man die Infiltrationen machen soll oder nicht.
Für mich kommt Abwarten nicht in Frage, da ich wirklich sehr leide. Ich kann zurzeit nur Teilzeit arbeiten und auch das nicht immer!
Nun habe ich von zwei anderen Patienten von einem Neurostimulator gehört. Wer hat Erfahrung damit? Der eine Patient ist absolut schmerzfrei mit dem Stimulator und er hatte fast identisch die gleichen Symptome.
Ich bin für jeden Input dankbar,
LG Milla
Hallo Milla.
Nach der Versteifung L5/S1 bekam ich bereits im Krankenhaus ein brennendes Gefühl an beiden Füssen und wenn ich gehen wollte, fühlte es sich an wie wenn ich auf Glasscherben stehe.
Ich bekam Lyrica 75, (2x täglich) und Tramaltropfen.
Anfangs half es nicht schlecht doch nach kurzer Zeit musste ich die Dosierungen erhöhen.
Der Schmerz änderte sich mit der Zeit. Ich hatte ein Dauerschmerz im Gesäss am linken Bein runter und beim Zeh fühlte es sich an, wie wenn Nägel reingeschlagen würden.
Es wurde ein MRT gemacht und das Resultat: Das liebe Narbengewebe das auf den Nerv drückt.
Nach dem Versuch den Nerv vom Narbengewebe zu befreien waren die Schmerzen leider nicht besser.
Es wurde mir ein Neurostimulator empfohlen.
Nach 2 weiteren Jahren entschloss ich mich bei der 2. Versteifung L4/L5 einen Stimulator einsetzen zu lassen. Dieser nimmt den Schmerz am Rücken nicht weg doch die Zehenscherzen waren weg und die Beinschmerzen waren erträglicher. Die Dosierung der Medis wurde halbiert. Also schon ein Teilerfolg für mich. Je weniger und schwächer die Medis sind um so besser.
Ich weiss nicht, ob Dir die Antwort weiterhilft, doch aus meiner Sicht würde ich es sofort wieder einen Neurostimulator einsetzen lassen.
Liebe Grüsse
Pasgi
Schlossgespenst
28 Mai 2015, 06:52
Hallo Pasgi
vielen Dank für deine Antwort. Verstehe ich es aber richtig, die Schmerzen im Rücken nimmt es nicht? Gut ich wäre schon froh, die brennenden Schmerzen in den Füssen weg zu bekommen.
Liebe Grüsse Milla
Guten Morgen Milla.
Mein NC sagte mir von Anfang an (auch die 2. Meinung) dass die Schmerzen an der LWS nicht verschwinden, leider.
Auch die Parese und der Fallfuss sind leider geblieben.
Aber das brennende und ziehende Schmerz am Bein (es ist einfach schwierig Dies zu beschreiben) und vor allem mein
Zeh sind in kombination mit Lyrica etc viel erträglicher .
Liebe Grüsse
Pasgi
Schlossgespenst
28 Mai 2015, 09:39
Hallo Pasgi
Ich verstehe was du meinst, mich plagen wahrscheinlich dieselben Beschwerden. Allerdings sind halt die Schmerzen im Rücken aus nicht ohne. Von dem her wäre ich schon froh, wenn auch die weniger würden. Vor allem auch der Medikamentenkonsum, denn auf die Dauer machen das wohl die Nieren nicht mit.
Werde das Thema noch einmal ausführlich besprechen.
Vielen Dank für deine Hilfe.
Liebe Grüsse und gute Besserung
Milla
Hallo Schlossgespenst,
ich habe auch seit 2000 ein SCS Implantiert. mir half es bis im Januar 2013 ganz gut. Dann kamen wieder verstärkt Schnerzen in der Warde, leider konnte man die Elektrode nicht mehr so einstellen. Bekam dann eine zusätzliche Elektrode gesetzt mit Erfolg. Im Jahr 2014 musste noch eine dazu gesetzt werden,
und im März 2015 bekamm ich noch zwei Elektroden und einen Stimulator gesetzt.
Bin jetzt so weit Schmerzfrei mit den 5 Elekrtoden und den 2 Stimulatoren.
Mit den Medis bin ich jetzt nur noch auf 40mg am Tag (Oxycodon)
Gruß
Mike
Schlossgespenst
29 Mai 2015, 13:42
Hallo Mike
Vielen Dank für deine Infos. Sind deine Rückenschmerzen denn besser geworden?
Ich war gestern beim Schmerztherapeuten und er hat mir den von Nevro empfohlen. Anscheinend wird dieser generell auf TH8 gezogen und dieser würde als einziger alles abdecken ohne lange zu proben, wo nun genau die Schmerzen herkommen. Sei relativ neu auf dem Markt. Dieser würde alles abdecken, sogar die Rückenschmerzen senken.
Bin mir nun wirklich am überlegen, mir so ein Teil einpflanzen zu lassen. Obwohl ich mir bewusst bin, dass der Rücken dadurch nicht neu wird und immer wieder Schmerzen machen kann.
Liebe Grüsse Milla
Pinguin
31 Mai 2015, 00:50
Hallo Ihr Lieben,
da es hier gerade um den Austausch von SCS Trägern handelt, will ich mich mal einklinke
Habe 2011 die Sonde für LWS/linkes Bein liegen und seit 2012 eine weitere Sonde
bis zur HWS/rechter Arm.
Als ich den Stimmulator frisch eingesetz hatte, glaubte ich im siebten Himmel zu sein.
Er nahm mir wirklich ca. 60% der Nervenschmerzen sowohl im Bein als auch anfangs im Arm.
Mittlerweile wurde in den Armen ein Mischschmerz, der sowohl von der HWS als auch von den
Schultern (Arthrose/Impigementsyndrom) ausging.
Zum heutigen Zeitpunkt muss ich sagen, dass nach meiner Einschätzung nur noch 10- max. 20%
Schmerzlinderung durch den SCS sowohl HWS-, als auch LWS bedingter Nervenschmerzen
merkbar sind.
Dazu muss ich noch erwähnen, dass ich trotzdem noch reichlich Medikamente einnehme.
z.B. 152 mg Hydromorphon + 2100mg Ortoton + 1200mg Gabapentin + 225mg Venlafaxin + so einige kleine andere Medis wg. Blutdruck, Schilddrüse + aktuell 30mg Predisolon täglich. Insgesamt 27 Tabletten am Tag.
Fazit des Ganzen ist, dass der SCS zunächst super angeschlagen hat.
Nur entweder sind mein Beschwerden anders, intensiver oder mehr geworden, oder es gibt ein gewisses
Gewöhnungsphänomen.
Oder sogar beides kann in Betracht gezogen werden.
Fakt ist aber, dass der SCS grundsätzlich nur bei Nervenschmerzen hilft.
Bei Muskel- oder Knochenschmerzen kann er sogar kontraproduktiv sein, also das Ganze verstärken.
Ich habe auch schon eine Mitpatientin kennen gelernt, bei ihr konnte der SCS nach ca. 2 Jahren wieder entfernt werden, weil sie keinerlei Schmerzen mehr spührte.
Aber ich glaube, dass ist eher der Sonder- oder Ausnahmefall.
Auf alle Fälle hat Pasgi Recht, wenn er sagt, dass mit der Implantation des SCS "nicht" die Rückenschmerzen
weggehen.
Die sind eben auch eher Muskulärer Herkunft und sollten mit KG, Muskelaufbau, Physiotherapie in den Griff
zu bekommen sein. (Leider).
Soviel vorerst von mir zu diesem Thema.
Weitere Fragen...? Immer gerne?
Euch alles Gute
L-G.
Konstanze
Steffen
01 Jun 2015, 18:39
Hallo
Mir wurde vergangenes Jahr auch vorgeschlagen so etwas einzusetzen. Es wäre etwas ganz neues was wohl aus Australien kommt und in Deutschland erst in der Erprobungsphase ist. Das ganze hieß Burst Stimulation. Weil es noch so wenig Erfahrung darüber gab habe ich mich erst mal dagegen entschieden. Ist das das gleiche was Dir empfohlen wurde?
Gruß Steffen
Nadinchen81
01 Jun 2015, 19:33
Hallo!
Mir wurde vor 1,5 Jahren eine Sonde von Medtronic gelegt. Dadaurch wurden meine Nervenschmerzen im Bein und Fuß tatsächlich besser. Nicht gänzlich weg, aber ich hätte mit Leben können.
Leider hat sie sich so stark infiziert das sie nach 4 Wochen in einer Not Op wieder entnommen wurde. Lasse sie mir deswegen auch nicht wieder einsetzen. Fand aber auch das einsetzen echt heftig!
Aber geholfen hat sie. LG Nadine
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