Halli Hallo Bandis,

ich habe da ein Problem. Hab ja schon eine kleine Vorgeschichte und bin ja inzwischen schon 8 mal operiert wurden.

Mir ging es jetzt auch eine ganze Weile wirklich gut und ich dachte es geht endlich aufwärts. Bis ich merkte das mein Oberschenkel nicht mehr das macht was er soll und ich starke Schmerzen so wie auch Taubheit und ziehen drin habe und man deutlich eine Abnahme der Muskelmasse sieht.
Also ich ab zum HA, beim Orthopäden bin ich weg geschickt wurden mit einen Akuttermin im September
Beim NC hab ich leider auch zwei Wochen Wartezeit, was ja in Ordnung ist, nur leider waren die Schmerzen mir zu viel geworden und ich bin auch immer häufiger gestürzt.

Mein HA hat mich in eine neurologische Klinik eingewiesen. Ich also in die Notaufnahme, bin untersucht wurden und wieder nach Hause geschickt wurden. 3 Tage später konnte ich nicht mehr, also bin ich wieder hin und es hat geklappt das ich aufgenommen wurden bin.
Nach der Eingangsuntersuchung mit erheblichen Einschränkungen,Bsp: Oberschenkel Muskelkraft 3-/5 und Fußheber 2/5 so wie auch deutlicher Beweglichkeitseinschränkung. Die Ärzte entschieden das ein SEP, EMG und ein MRT gemacht werden soll.

Ich hab jetzt ein SEP gehabt so wie ein EMG. Das SEP ist vollkommen in Ordnung beim EMG hat sich zum letzten Jahr nix verändert, der Fußhebermuskel ist nach wie vor geschädigt und bei der Oberschenkelmuskulatur ist gar nix fest zu stellen.

Ich muss noch fix dazu sagen ich habe neurogene Blasenstörung mit Gefühlslosigkeit, schon diagnostiziert, hier hat jedoch das SEP auch absolut keine Veränderung gezeigt. Dazu meinten die Ärzte da bräuchte ich mich ja nicht katheterisieren denn es ist ja alles in Ordnung.

Die Ärzte meinten heute bei der Visite das man absolut nichts erkennen kann und ich mir doch mal überlegen soll ob ich den psychische Hilfe in Anspruch nehme. Und meinten das eigentlich ein MRT auch nicht mehr notwendig ist, denn man kann ja bei den neurologischen Messungen nichts erkennen.
So ich bin jetzt total verunsicher und echt absolut verzweifelt. Denn ich bilde mir das doch nicht ein. Meine Muskulatur wird weniger, ich stürze permanent Zuhause (unterwegs habe ich eine Peroneusschiene) und die Schmerzen sind auch da.

Vielleicht hat jemand ähnliches durch und kann mir vielleicht ein paar Tips geben?
Ich weiß echt nicht mehr weiter

Ich danke Euch das ihr Euch das alles durchgelesen habt.

Viele Grüße Carpe

Hallo Carpe,
ich kann deiner Verzweiflung verstehen und vorallem was ich noch schimmer ist, dass Ärzte sehr unmenschlich mit verzweifelten Patienten umgehen.

Bezüglich meiner Vermutung stell ich folgende Frage an dich:
Wurde die SEP.-EMG-Untersuchung in der Neurologie der Unikl. Dresden gemacht?

Fordere doch mal den SEP.-EMG-Befund mit Messkurven u. den Krankenhausbericht als Kopie an bei der Klinik. Uns Patienten werden gern mal veränderte Befunde verschwiegen oder beschönigt. Wir sollen ja, sich denken das man Krank sei oder gar Therapie oder Hilfe/Leistung bräuchte.

Liebe Grüße,
Milka

Hallo Carpe,
wer hat den die neurogene Blasenentleerung festgestellt (Urologe oder Neurologe oder Neurochirurg)?

Denn für den Urologe sind bei der Therapiefindung die urologischen Befundergebnisse ausschlaggebend.
Wie hoch ist den dein Restharn (in ml) oder dein Blasendruck lt. Urologe?

Ich sagte auch mal ein Neurologe ich solle das Urinkathetern ablehnen. Mit der Begründung : "was soll den ihr Freund denken?"

Jeder mal Mensche würde Kathern oder das da sein von Kathern im Bad nicht stören. Wenn er wüßte das Nierenstau zu Nierenfunktionsverlust führen kann. Und ich hatte schon zu diesem Zeitpunkt Nierenstau. Was der/die Neurologen wußten.

Liebe GRüße
Christin

Hallo Christin,

nein die Untersuchungen sind nicht in der Uniklinik gewesen. Dort gehe ich freiwillig nicht mehr hin, denn dort ist mir genau das passiert was Du sagst. Sie haben mir was anderes erzählt, als das was dann der NC gesehen hatte.

Ich danke Dir für den Tipp was die Unterlagen angeht. Obwohl die nichts bei mir machen wollen oder irgendwas geplant haben, muss ich noch hier bleiben. Langsam weiß man da echt nicht mehr was man noch sagen soll und die Ärzte kommen mir richtig hilflos vor.

Die Blasenstörungen wurden von einem Urologen, Neurologen und einem Internisten festgestellt.
Der Clou war gestern abend eine Schwester, ich mit meinem Katheter unterwegs zum Bad schaute die mich an und meinte "Den brauchen Sie doch gar nicht mitnehmen, Ihnen fehlt doch nichts" , ich bloß gemeint "Wir können ja mal schauen wie lange das meine Nieren mitmachen, wenn der Urin immer wieder zurück staut". Ich nur Kopfschüttelnd weiter gegenangen und da wollte die sage und schreibe mir echt den Katheter wegnehmen. Ich dachte echt ich bin im falschen Film.

Wegen Restharn ist unterschiedlich, meist lag er zwischen 170 ml - 250 ml und wenn es ganz blöd kommt dann war ich auch schon mehrfach bei 350ml - 500ml wo der Urologe nur beide Hände zusammen schlug und meinte hier muss sofort was passieren und ich wurde dort Katheterisiert und es kamen sogar insgesamt 980ml raus, was nicht normal ist.
Und jetzt mal ehrlich ich konnte früher immer lange anhalten aber so lange nun auch nicht. Da ich durch eine familäre Erkrankung als Kind schon regelmäßig zum Urologen musste, hat er zu mir gesagt bei Kindern die können meist bis zu 300 ml lange anhalten und bei Erwachsenen liegt der Wert bei maximal 450 - 500ml. Fassungsvermögen ist zwar deutlich größer, dennoch sind das so die Werte.

Na gut, würde mich echt freuen wenn noch mehr was dazu schreiben.

Viele Grüße
Carpe

Hallo Carpe,

du hast einen langen Weg schon hinter dir, ich kann dir nur mit meinen Erfahrungen als Nichtrückenoperierte dienen die ich gemacht habe.
Warum du katheterst weiß ich nicht, vielleicht hab ich es überlesen. Kannst du es nicht loslassen und/ oder gehst du über?

Meine Blasenentleerungsstörung kam über Monate ganz schleichend, kaum merklich. Als die Entzündung in der LWS ganz akut war wurde auch das Problem dringlich. Ich konnte zwar immer noch bewusst loslassen und verlor nichts unbeabsichtigt aber ich konnte meine Blase nicht mehr ganz entleeren was einen ständigen Harndrang zur Folge hatte.
Nieren waren und sind noch immer okay, Harn sauber ohne Entzündungszeichen.
Mir wurde geraten jede Stunde auf die Toilette zu gehen, ob Drang oder nicht weil sich meine Blase bereits so überdehnt hatte dass kein richtiger Reflex zur Entleerungsmeldung mehr durchkam. Ausdrücklich wurde mir gesagt, ja nicht und niemals (!!!) einzuhalten, immer sofort aufs WC zu gehen wenn nur das kleinste Zwicken anzeigt dass die Blase voll sein könnte weil eine derart überdehnte Blase oft gar keinen Reiz mehr aussendet zum Entleeren. So gibt es keine Rückstau und keine Dehnung der Blase mehr.
Und siehe da, es hat sich wieder reguliert.
Ich habe zwar noch immer Tage wo ich 15 bis 18 mal in 24h aufs Klo gehe, aber die Zeichen dafür dass es notwendig ist kann ich jetzt leichter deuten auch wenn es sich nicht mehr so anfühlt wie früher.
Ich weiß nicht ob dir das bei deiner Problematik hilft aber ich wünsch dir gutes Gelingen.

liegrü von Ivi

Hallo Ivi,

ich habe so genannte neurogene Blasenstörung. Ich fühle keinen Harndrang mehr, ich habe mit einmal Schmerzen und weiß ich muss auf Toilette.
Kann aber selten Harn ablassen und habe dadurch auch immer wieder Entzündungen, Toilettentraining wie bei Dir hat bei mir leider nichts bewirkt, da einfach die Restharnmenge zu hoch ist und ich leider auch schon beginnende Nierenschäden habe. Bei mir kam es aber auch schleichend über Monate.

Leider habe ich auch das Problem das ich selbst mit dem Katheter nicht immer meine Blase komplett entleeren kann und da muss ich jetzt auch mit dem Urologen eine Lösung finden.

Wobei ja eigentlich nicht mehr denn laut den Neurologen hier, liegt ja keine Schädigung vor die meine Problematik erklären könnte.
Ich weiß echt nicht was ich noch glauben soll

Viele Grüße
Carpe

Hallo Carpe,
wenn du die Unterlagen hast. (Was manchmal Monate dauern kann. Weil, Ärzte/Kliniken von der herausgabe von Kopen nicht begeistert sind. )

Geh bitte, mit den Unterlagen u. evl. neuem MRT (so fern eins in der Klinik gemacht wurde oder noch wird) zum Neurochirurg.

Morbite junge Patienten müssen (ich bin Baujahr 1983) meister dümmere Sätze von Schwestern als von Ärzten anhören.

In Sachen neurog. Blasenentleerungstherapie sollte für dich die Urolgenansicht binden sein. Sag Fachfremden: "Urologen sind auch Ärzte vom Fach und werden schon wissen ob Therapie notwendig ist" oder ähnl.

Wie oft muss du Kathern tägl.? Du hast doch jetzt die ganze Zeit keinen Dauerkatheter?

Wenn du Fragen hast oder gern eine gute NC-Anschrit brauchst. Dann schreib mir persönl.

Auch wenn ich dir immer etwas kalt/trocken geschrieben/geantwortet habe. Ich kann dich wirkl. gut verstehen. Mein Leidensweg ging fast reichl. 8 Jahre in Sache WS und Blase. Von Hirndruck & Co. will ich garnicht erst reden.

Liebe Grüße,
Milka

Hallo Carpe,
ich habe gerade deinen Beitrag zum Thema Blasenentleerungsstörung gelesen.

Die Schmerzen sprechen ja, z.T. dafür das du noch Kontraktionen hast. Hat man bei dir schon mal eine Therapieversuch mit Baclofen (anti Spastikmed.) gemacht?

Das soll dazu führen, dass du den Schließmuskel leichter öffnen kannst. Bei mir hatt´s nicht´s gebracht. Weil, sich meine Blase nicht mehr zusammenzieht.

Liebe Grüße,
Milka

Hallo Carpe,

ich verstehe deine Verwirrung. Wenn du deine Blase auch mit einem Katheter nicht leeren kannst dann müsste doch wo ein mechanisches Problem vorliegen und die Ursache dafür zu finden liegt klar beim Urologen wenn deine neurologischen Befunde keinen Grund dafür anzeigen.
Ich wünsch dir eine baldige Klärung deiner Beschwerden.
liegrü von Ivi

Halli Hallo,

an sich bin ich wegen der Blase in guter Behandlung. Und ich vertraue dem Urologen so wie den NC den ich hab. Das ist auch momentan nicht das Problem was mich hier so sehr stört.
Es ist eher das ich die starken Schmeren im Rücken und ISG´s habe so wohl der Schmerz der in den Oberschenkel zieht. Und das ist in Kombination grade nicht so richtig aus zu halten.

Und da hieß es ja laut Oberarzt das dort ja nichts ist. Aber gestern zur Visite hat der Assistenzarzt sich in Wiedersprüche verstrickt was das SEP angeht. Angeblich ist das nur aussagekräftig wenn sehr starke Veränderungen vorhanden sind. Er meinte das man da schon pathologische Veränderungen sieht, die aber meine neu entstandenen Probleme nicht erklären sondern nur das schon seit Jahren vorhandene.

Ich versteh hier grade echt nur Bahnhof, bin auch gestern Abend plötzlich doch zum MRT geholt wurden und erfahre dann am Montag das Ergebnis. Da bin ich ja schon gespannt was dabei raus gekommen ist.

Milka ich melde mich bei Dir mal per pm.

Viele Grüße
Carpe