Hallo, ich bin neu hier.,

Ich hatte vor einem halben Jahr einen Massen Bandscheibe Vorfall ( Hws c5/c7). Alles fing mit einem kribbeln an, mit einem taubheitsgefühl in armen und Beinen sowie Gangstörungen. Im Kh hieß es dann es läge an meinen Medikamenten und man hatte mich wieder nach Hause geschickt. Keine 12 Stunden später war ich Querschnitt gelähmt. Ich kam in ein anderes Kh nach einem MRT wurde ich für die op vorbereitet.
Bei mir hatte sich ein Wirbel raus gedreht , es hatte ein Abrieb stattgefunden, die Bandscheibe war nicht mehr vorhanden ( c6/7). Es musste ein neuer Wirbel eingesetzt werden und dann wurde die HWS durch platten versteift.Nach der op kam ich dann für einige Monate in die reha. Ich kann jetzt meine Händ und Arme bewegen, es gibt zwar immer noch einschränkungen gerade auch in der verteilung von kraft .,aber das ist egal enn ich jetzt sehe was ich geschafft habe. Vor der op konnte ich nichts mehr bewegen. In den letzten wochen ist mir auf gefallen das wenn ich mich hinlege ich sofort schmerzen im hws bereich direkt überhalb der versteifung bekomme sowie richtig starke schmerzen im rechten oberarm was ich als einseitigen muskelkater gehalten habe.,weil ich durch das Rolli fahren häufig nur den rechten arm benutze.( wegen der schrägen Fußwege).
Wenn ich mich auf die Seite lege werden die schmerzen im HWS Bereich und im arm richtig stark wobei die schmerzen im Oberarm sich dann bis in die Schulter rein .

Selbst bei der kg am gerät ist mir aufgefallen das ich das Gewicht nicht mehr stemmen kann und ich in den letzten Therapien bei den Geräten einen Leerlauf einlegen musste weil ich es einfach nicht mehr geschafft habe.



Weiß vielleicht irgendjemand Rat. Ich habe Angst das sich was von den inplantaten gelockert hat.,

Ich sage im voraus danke und hoffe das mir jemand was sagen kann...

Hallo Sam,
es tut mir leid was dir passiert ist.
Was hattest du denn vor deiner Op für Symptone,kam das.von heute auf
Morgen mit deinen Armemn und Beinen und die Gangstörung,oder hattest
du das schon länger?
Da du jetzt wieder Beschwerden und Schmerzen überwiegend im
Liegen hast,würde ich dir raten,das du das mal mit deinem NC oder
oder mit dem Chirurg der dich operiert hast besprichst.
Es wird dann warscheinlich ein Kontroll Mrt gemacht
.
L.g.
Püppi

Hallo Püppi.,

Meine Beschwerden kamen schleichend., ich musste u.a starke Schmerzmittel nehmen weil ich ein halbes Jahr vorher auch einen tumor in der Bauchspeicheldrüse hatte.. nach ein paar Monaten hatte ich wieder mit Sport angefangen.. in der ersten Zeit sind mir abends die Hände eingeschlafen ., nichts außergewöhnliches., dann wurden nach ein paar Wochen meine arme und Beine kribblig und ich bekam Blase Probleme( entlehrungsstöhrungen) ganz zum Schluss hatte ich an einem Tag starke Nacken schmerzen alle Symptome kämmen immer nur ganz kurz und waren auch gleich wieder weg, bis auf die Nacken schmerzen. Als die kamen bin ich in die Klinik gegangen.. und wurdee wieder nach Hause geschickt ., und am nächsten morgen war der Querschnitt nach gerade mal 12 Stunden nach dem ich in der Klinik war da. Dann hat es noch mal 24 Stunden gedauert bis ich operiert wurde.. dann war aber durch das rausdrehen des Wirbels schon eine Quetschung entstanden. Seid dem habe ich einen inkompl. Querschnitt.
Niemand hat damit berechne es kam aus heiterem Himmel.
Daher auch meine Angst es könnte was nach gerutscht sein..

Danke für deine Nachricht
LG Sam

Hallo Sam,
ein halbes Jahr ist noch nicht lange her,die gequetschten
Nerven brauchen ziemlich lange bis sie sich erholt haben.
Vielleicht brauchst du noch ein bischen Geduld bis sich noch
Verbesserungen zeigen.
Ich selbst werde demnächst an 3 Etagen an der Hws operiert, bekomme
3 Platzhalter eingesetzt,also versteift.
Habe sehr viel gelesen in letzter Zeit über Symptome und Beschwerden
an der HWS.
Auch ich habe Besvhwerden an den Armen und eine Schwäche in den
Beinen mit Gangunsicherheit und stellenweise Missempfindungen.
Mir fallen Sachen aus der Hand und ich ecke in Türrahmen an.
Es entwickelt sich bei mir schleichend eine Myelopathie.
Obwohl ich.grosse Angst vor der Op habe, zeigt mir dein Bericht
Wieder das es sein muss.
An deiner Stelle würde ich mich nochmal mit deinem NC in Verbindung
setzen:,um eventuelle Untersuchungen machen zu lassen

L.g.
Püppi

Hallo sam19825,
bei dir ist auch was in der Verteilung schief gegangen

Darf man mal fragen ob, dein Bauchspeicheldrüsentumor gutartig war?

Was sagt den deine Physiotherapeutin oder Hausarzt/in zu deinen HWS-Arm-Beschwerden? Ggf. geh einfach in Klinik wo d. OP stattgefunden!

Gehen wir mal vom Muskelkarter aus, dann wäre von mir zusagen. Das Muskeln d. vom Muskelkarter betroffen sind schneller ermüden.

Wenn du schon beim NC/in der Klinik bist. Dann frag mal ob du einen elektrischen Rolli gekommen kannst.

Hat sich den was schon in Sachen Blasenentleerungsstörung gebessert?

Tips u. Eigenbemühungsempfehlungen möchte ich dir nicht geben. Weil, dafür deine HWS-Problematik einfach zu komplex ist.

Trotzdem würde ich sagen, dass du die letzten 12 Monate viel geschafft hast. Das ist kein Mitleid von mir sondern ich habe hohen Respekt vor dir.

Liebe Grüße,
Milka

Hallo Milka.,

Ja der Tumor war bösartig., ich hatte einen Neuroendokrinen Tumor. Seid dem bin ich auch Diabetiker und Insulin pflichtig.

Meine Blsaenentlehrungsstöhrung hat sich nicht gebessert. Ich kann meine Blase nicht spüren wenn sie voll ist. D.h ich muss alle 4-6 Stunden Kathetern. Ich muss auch Medikamente nehmen weil sie hyperaktiv geworden ist und sich alleine nicht vollständig entleeren kann wenn ich mal auslaufen sollte.

Dazu kommt das ich Schwierigkeiten mit der wärmeregulierung habe. Wenn meine Beine sich kalt anfühlen sind sie in Wirklichkeit warm und wenn sie warm sind fühlen sie sich eiskalt und kribblig an.
Mein linkes bein kann ich spüren wenn ich es berühre in Form von kribbeln, rechts kann ich nur ein kribbeln unterhalb des Knies fühlen. Wenn ich gepieckt werde merke ich kein Schmerz.

Es ist alles etwas verwirrend, verdreht. Wenn man unter meinem rechten Fuß reibt spielt das linke bein verrückt.

Ich war beim MRT und muss jetzt auf den Bericht warten. Eine Röntgen Untersuchung am Oberarm hat nichts ergeben.

D.h wenn ich mit meinem NC spreche kann ich einen anderen Rolli bekommen. Das wäre natürlich eine Erleichterung aber ich glaube da spielt meine KK nicht mit. Ich musste sogar eine taxirechnung für ein viertel Jahr zahlen . Erst hieß es das sie es über nehmen und dann musste ich fast 500 Euro zahlen. Obwohl ich für meine Therapien eine Verordnung vom Arzt hatte. Ich habe seid dem Querschnitt Pflegestufe 1, 100% Schwerbehinderung mit B,AG und H. Ich hoffe ja das sie jetzt bezahlen.

Ich versuche einfach positiv zu denken, ich bin glücklich , gerade mit dem tumor hätte es auch anderst kommen können. Ich habe einen tollen Mann und super Kinder , ich glaube der Zusammenhalt der ist einfach wichtig. Zu wissen, dass man immer noch gebraucht wird, das man geliebt wird, das ist wichtig.,
Ja, in der Verteilung habe ich wohl meine Fahne etwas zu hoch gehalten, vor ein paar Jahren habe ich durch eine andere Erkrankung auch eine meiner Brüste verlohren, aber ich bin noch da und ich genieße jeden Tag .,und ich bin glücklich darüber was ich schon alles kann und hoffe das die Zeit kommt in der ich vielleicht auch wieder laufen kann., aber am wichtigsten ist es eine Familie wie meine zu haben. Die mich einfach stolz und glücklich macht.

LG sam

Hallo Sam19825,
also wenn in deinem Schwerbehindertenausweis "außergewöhnliche Gehbehinderung/AG u. Hilflos/H" steht dann kann dir dein Arzt einen Taxischein ausschreiben. Wenn du stat. ins KH muss bekommst du auch eine Krankenbeförterungsverordnung f. Taxi. Das alles müssten aber auch deine Ärzte wissen. Sollte deine KV trotzdem die Taxifahren NICHT bezahlen wollen. Dann geh bitte, zum VdK e.V.. Unter "Google" finderst du bestimmt den VdK e.V.
Bei welcher KV bist du den versichert? Ich finde es einfach unverschämt von deiner KV. Denn deine KV müsste dich sogar darüber aufklären.

Deine KV muss dir sogar den elekt. Rolli aller 10 Jahre bezahlen. Wie gesagt du hast medizinisch sowie lt. Schwerbehindertenausweis ALLE Veraussetzungen eine elek. Rolli zubekommen. Auch Hier könnte dir der VdK e.V. helfen. Die haben auch Anwälte die mir ggf. vor Gericht gehen.

Kannst du dir oder deine Ärzte vorstellen, dass deine Mißempfindungen/Taubheitsgefühl von der ev. Chemo oder vom Diabetis kommt?
Durch meine Hirnanhangsdrüsentumor (gutartig) aber mit Sehnervenkontakt u. Hormonschwankungen kenne ich mich mit Hormonfolgen aus.
Ich habe zum Glück keine hyperaktive Blase. Meine Blase merkt nicht u. ich kann auch nicht Wasserlassen. (Auch nicht bei 1000ml Restharn!).
Ich katheter 6 x tägl.
Hast du auch Darmentleerungsstörung. Wenn ja, neigst du da auch zu Darmverschlüssen. Wenn ja, was machst da dagegen?

Wenn du die Mißempfindungen/Taubheitsgefühle (neuropatischen Beschwerden/Schmerzen) nicht aushälst Was ich verstehen kann. Kannst du wzb.: deinen NC fragen ob er dir, ein Antiebilepsiemedikament wie Lyrica verschreiben kann. Ich nehme auch Lyrica und zwar Lyrica 75 (früh u. abends 1 Kaps.).

Wenn ich was für dich tun kann. Meld dich einfach bei mir. Ich kann dir auch schöne Textformulierungen bei/für evl. Widerspruchsschreiben zukommen lassen. Ich bin echt stolz auf dich was du alles geschafft hast. Meinen Respekt hast du auf jeden Fall.

Ich streite mich schon seit fast 10 mit System wzb.: Rentenversicherung vor Gericht herung. Meinen Schwerbehindertengrad v. 70% musste 5 Jahre einklagen. Das Gericht wollten mich 30% abfertigen. Weil, das Amt es so wollte. Obwohl mehre Gutachter 70% u. G empfohlen haben. Wenn du mein Profil ließ. Wirst du sagen, 70% stehen der Frau zu.

Ganz liebe Grüße,
Milka

Hallo Milka.'

Ich glaube nicht das die missempfindungen von der Diabetes kommen., ich hatte auch keine chemo.,
Der Bauchspeicheldrüsentumor war ein Zufallsbefund., er konnte im gesunden op. werden.., d.h ich habe nur noch ein Drittel von der Bauchspeicheldrüse. Meine Milz musste aber mit entfernt werden weil dort auch Tumorzellen rein gewachsen waren.

Was meine Blase betrifft musste sie mit spasmolyt stillgelegt werden. Weil ich sonst immerzu ausgelaufen wäre. Ich merke nicht wann sie voll ist , ich habe auch kein Druckgefühl., wenn dann doch mal was passieren sollte kann ich es nicht halten. Eine Darmentleerungsstörung habe ich nicht wirklich, außer der Schließmuskel funkt. nicht richtig was das anspannen betrifft. Was ich demnächst bekomme ist ein bio feat back.. das ist ein gerät für Blase und Darm, aber das kennst du bestimmt. Ich kenne es noch nicht wirklich. Hat aber was mit Strom Impulse zu tun. Wurde mir beim letzten Blasencheck in Hamburg verordnet. D.h. die haben gesagt du brauchst das und mein Urologe hat es mir verschrieben.


Von der vdk habe ich auch schon was gehört, meine Ärztin hat sie mir empfohlen. Ich werde da einfach mal in den nächsten tagen anrufen und mir einen Termin holen.

Ich habe dein profil gelesen, mus aber sagen das 70% ganz schön wenig sind. Bei mir hieß es zuerst auch70%., aber jetzt nach einem halben Jahr wurde ich automatisch auf 100% gesetzt. Bei mir wurde es ja gleich beantragt als ich nach Hamburg gekommen bin. Das lief alles wie von selbst da brauchte ich nichts weiter tun. Hamburg hat den Antrag gestellt und meine Ärztin hat alles weiter veranlasst.

Achso, meine KK ist die tk., eigendlich ganz gut, wenn man den richtigen Ansprechpartner hat. Wenn nicht hat man A- Karte., sorry aber eine ist da , da habe ich manchmal das Gefühl sie mus alles aus ihrer Tasche zählten. Sie hat mir mal besagt wozu eine Rampe , die Therapeuten können doch zu mir kommen, ich brauche nicht raus, ihre Mutter hatte ja auch einen therapeut der zu ihr kam.. ich habe echt gedacht ich bin im falschen Film . Ich meine so alt in ich noch nicht das ich mich verstecken muss., bzw. In meinem alter unternimmt man noch so einiges..,

so, das war es für heute .,,ganz liebe grüße und danke sam

Hallo sam19825,
nein, dass Gerät was du schreibst kenne ich nicht. Mir wurde es nicht verschrieben. Weil, bei schlaffer Blase nur Kathetertherapie und ggf. Einlagen (bei Überlaufen).

Mir hat man höchstens mal angeboten einen Blasenschrittmacher einzupflanzen. Aber es auch ein Fremdkörper ist und ich irgendwann ein verstellbares Ventil f. Hirnwasser bekomme. (Wenn sich mal ein Arzt mit meinem nächtl. Hirndruck auseinander setzt .)Was mir d. Sache zuheiß. Somal ich eingentl. noch einen Herzschrittmachter bekommen soll lt. Kardiologe.

Ich weis das mit 70% im Mittelfehlt liege und mit lt. Gutachten das Merkzeichen G u. B zuständen. Aber was willst nach 5 Jahren Klageweg machen? Ich war schon v. dem Landessozialgericht und beim Bundessozialgericht kommst du nicht wirkl. .

Wenn ich meine neuen Befunde alle zusammen habe. Dann stelle ich einen neuen Antrag.
Dies mal gebe ich nicht meinen Orthopäden an. Der hat näml. trotz NC-Befund, MRT-Befunde (HWS, LWS, Knie-bds.) u. Knie-OP-Befund geschrieben ans SG, dass ich nichts hätte und alles vom Übergewicht kommt. (Ich wiege 45/46 kg bei 155cm )

Mein Chefarzt NC ist auch Gutachter beim den Gerichten. Also gebe ich nur meinen HA, amb. NC, Chefarzt NC, Kardiologe, Augena., Endokrinologin.)

Wenn wir schon mal bei Endokrinologin sind.
Bis du in endokrinologischer Behandlung? Da mit einem Bauchspeicheldrüsentumor nicht zuspassen ist. Empfehle ich dir einen Termin im Endokrinologikum. (Die schauen, da bestimmt auch ob du evl. zu Tumoren aufgrund Gendefekten,... dazu neigst.) Denn das geht doch bei dir in Sachen Tumor nicht mit rechten Dingen zu. Du bist ja, nur 1 Jahr älter als ich.

In Sachen Krankenkasse hast du schon recht. Ich schreibe mir die guten Ansprechpersonen auf. Und greife dann auf die guten Ansprechpersonen zurück .

Wie gesagt, ich werde dir helfen oder Fragen beantworten wenn du mal Bedarf hast. Der Vdk e.V. findet meine Schreiben immer 1A. Da bräuchtest du dir keinen Kopf noch damit zerbrechen.
mich beim einklagen immer nervt. Du bekommst vom Gericht Fragebögen (wo du deine Ärzte, Syndome, Erkrankungen, OP´s, KH-Aufenhalte, dann muss du auf einem Blatt schreiben wie es dich im Alltag eingeschränkt/Hilfebedarf...) einschreibst. Bei meinen Erkrankungsliste mit den körperl. Beschwerden/Syndomen mit Einschränkungen wirst du da nicht fertig. Zum einem kannst du Erkrankungen/Diagnosen und körperl. Beschwerden mit Hilfebedarf nicht 100% trennen.
Tip v. mir:
Fertige dir eine Liste über:
OP´s,
KH-Aufenhalte,
Erkrankungen mit körperl. Beschwerden mit tägl. Hilfebedarf

Ich schreibe dann immer auf die Frageblätter: "Siehe Anlage KH-Liste!" und klammere dann das Blatt an das Fragebogenblatt.
Denn die geben dir ja, f. das ausfüllen der Fragebögen nur 1 Monat Zeit. Und bei körperl. Beschwerden ist ja, nicht jeder Tag (Lust) gleich.

Liebe Grüße aus Oederan,
Milka

Hallo Sam19825,
ich weis jetzt was ein Biofeedbackgerät ist.
Aber sollst du, dass Gerät anwenden? Wird es wie ein Beckenbodentrainer mit Sonde in Darm,... angwendet?

Mir wurde ein Biofeedbacktrianing nur im Zusammenhang wegen meiner Konzentrationsstörungen angeboten. Aber wurde nie gemacht. Weil, ich nicht das Geld hatte.

Liebe Grüße
Milka