Hallo liebe Fories bzw. Bandis! ;o)

Ich suche dringend Informationen zur zervikalen Neurostimulation, insbesondere der hochzervikalen SCS, aber auch Erfahrungen mit der rückenmarknahen Stimulation ganz allgemein. Ich würde mich sehr freuen, wenn es hier andere Betroffene gibt, die mir mit Ihren Erfahrungen weiterhelfen könnten.


Kurz zu mir.
Durch einen Unfall habe ich mir Verletzungen im Bereich der Kopfgelenke zugezogen, unter anderem mit einer ausgeprägten Instabilität und einer Neuralgie des Nervus occipitalis.
Die starken Schmerzen an Kopf und HWS, vor allem eben die Nervenschmerzen, reagieren kaum auf konservative Therapien. Daher hatte man versucht, wenigstens die Neuralgie des N. occipitalis mittels ONS etwas zu lindern. Dabei wurde mir eine Elektrode subkutan entlang des Nervenverlaufs am kraniozervikalen Übergang verlegt.
Die Stimulation machte den Nervenschmerz auch tatsächlich etwas ertäglicher. Gleichzeitig stellten sich damit aber auch Nebenwirkungen in Form von zusätzlichen starken Muskelverspannungen ein (von den Muskeln, die der occipitalis innerviert). Diese einseitigen muskulären Reaktionen konnte ich mit der instabilen HWS jedoch nur eingeschränkt oder gar nicht kompensieren, sodass ich die Stimulation nur stundenweise nutzen konnte. Trotzdem empfand ich sie als hilfreich für mich.
Nach einigen Monaten stellten sich weitere Verschlechterungen an der HWS ein und fast zeitgleich konnte ich die ONS für mich nicht mehr nutzen, da der Nerv mit zusätzlichen Schmerzen auf die elektrischen Impulse reagierte.
Daraufhin wurde mir die subkutane Verlegung zweier weiterer Elektroden am Hinterkopf vorgeschlagen. Da die hierfür durchgeführten Probe-Infiltrationen jedoch ebenfalls starke muskuläre Nebenwirkungen mit sich brachten, bin ich verunsichert, ob das die richtige Lösung für mich wäre.

Nun habe ich mich zu anderen Stimulationsverfahren etwas belesen und es käme wohl auch eine rückenmarknahe SCS an der HWS in Frage - in meinem Fall an der oberen Halswirbelsäule im Bereich von C0 bis C4.
Leider kann man hierzu nur wenige Informationen im Netz finden und über Nebenwirkungen wird fast nie berichtet....weil die wohl auch wirklich selten vorkommen und gering sein sollen.
Daher würde mich interessieren, über welche Nebenwirkungen Ihr als bereits SCS-Versorgte berichten könnt oder über die Ihr vielleicht in Aufklärungsgesprächen (vor der OP) informiert wurdet. Vor allem wäre es wichtig für mich zu wissen, ob es bei der SCS auch muskuläre Reaktionen gibt, so wie ich sie bei der ONC kennengelernt habe.
Vielleicht ist jemand unter Euch, dem ein System zur SCS an der HWS implantiert wurde und mit dem ein Austausch möglich ist - das würde mir sehr helfen. Aber auch über jede andere Info würde ich mich freuen - über positive und auch negative Erfahrungen mit der SCS.


Vielen Dank schon jetzt für Eure Unterstützung und Eure Rückmeldungen.
Wünsche Euch allen eine schmerzarme gute Nacht.

Viele Grüße
marpelchen

Hallo marpelchen

Willkommen im Forum

Zum Thema SCS gibt es im Forum einige Beiträge von Betroffenen.

Wenn du dich da einlesen möchtest dann gebe einfach SCS in die Suchfunktion ein. Dann findest du alle Beiträge die sich mit dem Thema beschäftigen. Oder du klickst hier:

http://www.diebandscheibe.de/ibf/index.php...ts&highlite=scs

Vielleicht kennst du auch schon die Beiträge

Ich hoffe es melden sich noch andere die auf dein Thema genauer eingehen können.

alles Gute
paul42

Hallo und Guten Abend marpelchen,

bin gerade vom Spätdienst nach Hause gekommen und weil ich da immer nicht gleich und sofort schlafen gehen kann,
habe ich mich gerade eben ins Forum eingeklickt und Deinen Beitrag gelesen.

Also ich bin SCS- Trägerin, das heißt also mit dem Rückenmarksimplantierten Sonden und zwar eine für die LWS ( die habe ich seit April 2011 und deckt das linke Bein ab)
und die andere, für die HWS wurde im November 2012 gelegt und im Januar 2013 angeschlossen. und deckt den rechten Arm ab.

Von irgendwelchen Nebenwirkungen kann ich gar nichts berichten, weil ich keinerlei davon habe.
Meine Schmerzen sind im linken Bein zu ca. 60% weniger geworden und im rechten Arm etwa zu 40%.

Was ich Dir aber unbedingt mitteilen möchte ist, dass der SCS rein für bzw. gegen die Nervenschmerzen sind.
Muskelschmerzen werden damit nicht abgedeckt.
Deswegen habe ich auch im rechten Arm noch merkliche Probleme, weil das Schultergelenk kaputt ist und dadurch die Muskeln
beeinflusst werden und somit habe ich da noch Schmerzen, aber dass ist eine andere Baustelle und gehört nicht in diesen Trade.

Die Stärke der Stimulation kann man ja einstellen und die Techniker sind bei der Implantation dabei und betreuen auch noch 2 Tage danach
intensiv, bzw. sind absolut bemüht, die für dich optimale Einstellung der Stimulation zu erreichen.
Meine Sonde in der HWS liegt bis C3.

So, ich weiß nicht ob Dir dass schon ausreichend Infos sind oder ob Du mehr wissen möchtest?
Coswig ist ja nicht allzu weit von meinem Standort entfernt.
Allerdings habe ich die Implantation in München durch führen lassen.
Wo bist Du damit in Behandlung?

Gerne stehe ich Dir für weitere Fragen zur Verfügung!

Ich wünsche Dir baldige Besserung!
L.G. Konstanze

Hallo Paul42,

vielen Dank für die Hinweise.
Ich bin froh, hier im Forum so viele und gute Informationen zu finden - insbesondere auch im umfangreichen Stammtischbereich der SCS-Implantierten. Da bekommt man einen wirklich guten Überblick, auch was bestimmte Probleme angeht sowie die Erfahrungen mit verschiedenen Kliniken.
Trotzdem werde ich so einiges an Fragen haben und hoffe, dass mir die erfahrenen "Varta-Hasen" (tolle Bezeichnung !!) diese beantworten können.



Hallo Pinguin,

vielen Dank, dass Du Dich zu so später Stunde auf meinen Beitrag gemeldet hast.
Ich habe jede Menge Fragen...den ganzen Kopf voll, da ich bzgl. der epiduralen Stimulation noch keinerlei Erfahrungen habe. Nach dem Wegfall der ONS benötige ich dringend eine andere Lösung. Ich denke jeder, der unter permanenten Nervenschmerzen leidet weiß, was das heißt...

Ja, mir ist bekannt, dass die Neurostimulation "nur" bei Nervenschmerzen wirksam ist. Aber wenn die nur zu einem Bruchteil gelindert werden könnten, würde mir das sehr helfen. Dass es wirkt, hat die ONS ja bereits gezeigt, nur dass diese Methode eben mit starken Nebenwirkungen verbunden war und leider nicht von Dauer.
Von daher stimmt es mich zuversichtlich, dass Du positiv von Deiner SCS der HWS und LWS berichtest.
Worauf beruhen Deine Nervenschmerzen, wenn ich fragen darf, und wo hast Du diesbezüglich eine gute Diagnostik erfahren...was ja die Grundlage des Ganzen ist?
Und weshalb hast Du die Implantation in München vornehmen lassen und wie lange lebst Du nun schon mit den beiden SCS-Elektroden? Da es auch eine ganze Reihe von verschiedenen Anbietern der Stimulatorsysteme gibt und auch jede Menge unterschiedliche Elektroden, würde mich interessieren, was man Dir eingesetzt hat und was die Entscheidungsgründe dafür waren?
Und wie regelst Du das, wenn eine Kontrolle aufgrund von Veränderungen oder Beschwerden nötig ist? Musst Du dann jedes Mal nach München?

Ich selbst bin nach unendlich langer Odyssee ganz in Deiner Wohnortnähe gelandet (so´n Zufall) - in GR.

Wäre für einen weiteren Austausch sehr dankbar.....auch mit anderen Betroffenen.


Dir ebenfalls alles Gute weiterhin....und erst einmal eine gute Nacht. ;o)
Viele Grüße

marpelchen