Hallo, melde mich nach längerer Zeit mal wieder, da ich dringend Euren Rat brauche. Ich wurde vor 4 Monaten an einem grossen Sequester C 5/6 operiert und bekam eine Bandscheibenprothese implantiert. Vor der OP hatte ich Schäche in den Beinen, starke Taubheitsgefühle und Schwäche im linken Arm. Leider haben sich meine Symptome nicht wesentlich direkt nach der OP verbessert. Ich war 4 Wochen in Reha und in der Zeit danach habe ich schon eine Besserung erfahren. Jetzt bin ich in der Wiedereingliederung und arbeite 4 Stunden am Tag und mache noch Irina. Mein Problem ist, dass sich meine Symptome momentan wieder verschlechtern, die Beine sind wieder schwach und jetzt ist auch meine rechte Hand durch eine deutliche Schwäche beeinträchtigt. Eine SEP letzte Woche hat eine leichte Schädigung der Nerven auf der linken Seite ergeben. Ganz verstehen kann ich es nicht, denn auf meinen MRT Bildern war nie eine Rückenmarksschädigung zu erkennen.
Meine Frage: Wer hat auch eine Myelopathie und wie ist sie bei Euch verlaufen? Habe gelesen, dass die Symptome sich im ersten halben Jahr noch verschlechtern können! Ich bin momentan sehr verzweifelt und habe grosse Angst vor der Zukunft! LG bifi

Hallo Bifi,

ich habe eine Myelopathie seit 01.2010.

Bei mir ist auch eine schwäche in den Beinen, die sich mal bessert und dann wieder verschlechtert.

Meine Diagnose ist bezogen auf die Myelopathie

Spinale Ataxie und Paraspastik der Beine mit breitbeinigem Gang und Standataxie sowie
verbreiterten Reflexzonen und Klonie an den Beinen.

Paraparese und Paraplegie.

Meine Arme sind nur leicht betroffen, leichte Taubheitsgefühle in den Fingerkuppen und Schemezen im Mittelfinger links.

Die Myelopathie muss man nicht zwangläufig in der MRT Aufnahme sehen,
es ist ein klinischer Befund der festgestellt werden muss.

LG Ralf

Hallo sgirm, danke für Deine Antwort. Wie hat sich Deine Myelopathie nach der Entlastungs OP denn so entwickelt ? Mit was muss man so rechnen, wobei ich weiss, dass jeder Fall anders ist. Bei mir wirds bei Stress oder wenn ich ungesund lebe noch schlechter. LG Bifi

Hallo Bifi,

bekommst du denn Cortison und/oder eine Schmerztherapeutische Behandlung gegen die Myelopathie?

LG chrissi

Hallo Chrissie,

da ich keine Schmerzen habe, hat sich das Thema schon erledigt. Worüber ich sehr froh bin! Cortison war bei mir laut NC nach der OP nicht nötig, da die Beschwerden zu gering waren.
War letzte Woche beim niedergelassenen NC wegen der Nervenmessung und da war auch nicht die Rede davon. Merkwürdigerweise hat sich aber die Symptomatik danach doch deutlich verschlechtert. Habe aber nächste Woche in der Uni einen Nachuntersuchungstermin und dann wird man weitersehen.
Hoffe, dass meine Prothese dort sitzt wo sie hingehört! Mich verunsichert es doch sehr, dass sich das wieder so verschlechtert hat. Die niedergelassene NC meinte es wäre typisch, dass die Beschwerden so wechseln, einmal gut, dann wieder schlechter und ich bräuchte viel Geduld und es würde lange Zeit dauern.
Muss aber auch sagen, dass meine Myelopathie nicht so schwer ist, habe keine Gangstörung (nur weiche Beine) und die Beschwerden in den Händen merke nur ich. Das reicht mir aber auch schon!!!
Nachweisbar ist eine Schädigung der langen Bahnen.
Mich würde halt mal interressieren, wie es anderen so geht!
Mach mich momentan halt total verrückt wegen der Verschlechterung.

Schade, ich habe gedacht ich komme mittlerweile besser damit zurecht!

Danke für Deinen Hinweis wegen Cortison, werde es im Auge behalten!

Hallo Bifi,

ich stolperte gerade über eine Aussage von Dir, dass die Beschwerden unter Stress mehr werden. Da scheint eine psychsomatische Komponente eine Rolle zu spielen. Ich weiss das alles was Ärzte nicht herausfinden gerne auf die Psychosomatik geschoben wird, aber bei mir z.B gibt es keine Verschlechterung oder Besserung bei meinen Stimmungsschwankungen. Ich würde einmal einen Arzt darauf ansprechen. Auch wenn ich in meinem Fall es ausschliesse, sind deine Ängste (verständlicherweise) evt. eine ernstzunehmende Sache. Und geht es deiner psyche schlecht,geht es dir auch oft körperlich nicht gut....sollte meine Vermutung zutreffen, es gibt gute psychsomatische Reha`s. Achte auch darauf das deine Stimmung nicht zu sehr in den Keller geht und nimm dir jede Hilfe die du kriegen kannst!
Gute Besserung und toi,toi!

Maltegreif

Hallo Bifi,

meine Myelopathie hat sich eigentlich in dem einen Jahr nur leicht gebessert.

ZU dem „ungesund leben“ kann ich so bestätigen, das wenn ich mal eine Rauche das ich mir vom Gefühl her schlechter geht.

Ich denke dass die dinge die das Nervensystem beeinflussen, bei den Myelopathie – Patiente eher zu spüren sind.

Das mit den Zeiten ohne Schmerzen kenn ich, jetzt bin ich doch noch Schmerzpatient geworden, ich habe allerdings noch 2 BSV in der
HWS die z.Z. nicht Operiert werden müssen.

Das mit dem Stress kann ich, bei mir, so nicht bestätigen.

Wie du sehen kannst dauert es seine Zeit, ohne Garantie auf vollständige Heilung der Myelopathie bzw. deren Symptome.

LG Ralf

Hallo und danke für Eure Antworten, ich glaube man kann keinen Fall mit dem anderen vergleichen. Wie der Körper auf die jeweilige Belastung reagiert ist sicher individuell. Ich glaube auch, dass ich stärker auf psychosamtische Belastungen regiere. Deshalb wurde ich auch anfangs als "Psycho" einkategorisiert. Aber es ist halt ein Zusammenspiel von allem und ich bin mir dessen auch bewusst. Also nicht nur auf die Psyche schieben, aber diese mit einbeziehen hab ich gelernt in der Reha. Was mich halt beunruhigt, dass meine Beschwerden momentan wieder schlechter sind und auch an Stellen (re. Hand) die vorher weitgehend in Ordnung waren. Das kann ich nicht einordnen und freue mich weiter über jeden Bericht von Leidensgenossen. LG Bifi

Hallo Ihr Bandies, Ihr seid ganz schön schreibfaul geworden oder alle in Urlaub oder was? Ich warte dringend auf Erfahrungsberichte wg Myelopathie, kann ja auch per Mail sein. Mir geht es besonders um den Verlauf nach der Operation! Wie ist es Euch ergangen, kann ich noch Hoffnung haben oder soll ich mich gleich eintüten lassen. LG Bifi

Hallo bifi,
dazu muss man unterscheiden zwischen Bildgebender (MRT) und Klinischer Myelopathie mit fühlbaren und oder sichtbaren Störungen der Nervenbahnen.

Es gibt Patienten da wird vom Radiologe eine Myelopathie diagnostiziert und der Patient hat keine beschwerden.

Ich meine die Diagnose alleine sagt noch nicht viel über die Krankheit aus, wenn nicht das Beschwerdebild dazu passt.

Viel erfolg bei deiner suche.

LG Ralf

Ach ja ich war bei Karl C. Mayer, Facharzt für Neurologie in HD

http://www.neuro24.de/myelopathie.htm

Seine Prognose war auch sehr ernüchternd.