Hallo zusammen
Kennt jemand das Problem meiner schwer diagnostizierbaren Krankheit?
Ich möchte folgenden Krankheitsverlauf mitteilen:
Bis 2006 sportlich sehr aktiv, Orientierungslauf, wandern, Lauftreff, Fitness, Faustball etc..
2004 beim Faustballspiel Sturz , mit Kopf in Sprossenwand, Rippen gebrochen und Beule am Kopf.
2005 Zeckenbiss am rechten Unterschenkel, 16 Tage Doxylin.
Ende 2006, Rückenschmerzen lassen nach, doch jetzt beginnt die Gangstörung am linken Bein, nächtliche Wadenkrämpfe.
2007, Gangstörung verschlechtert sich. Div. Untersuchungen bringen kein Resultat, ausser Vermutungen wie Polyneuropathie, oder Sie sind ein Rätsel für uns, oder vererbte spät beginnende spastische Spinalparese (Silver Syndrom).
Meine Gangstörung hat sich innert einem Jahr so verschlechtert , dass ich nur noch mit dem Laufwagen gehen kann und beim Stehen stützen muss.
Durch Eigeninitiative liesse ich mein Blut molekulargenetisch untersuchen, wobei man feststellte dass keine Mutationen in den Div. Genen nachweisbar sind.
Also keine Erbkrankheit, keine HSP-Erkrankung. Nun wird es wohl eine SSP-Erkrankung sein , mich interessiert was dieses verursacht haben könnte.
Hat von Euch schon jemand etwas ähnliches erlebt? Würde mich über Antworten sehr freuen.
Viele Grüsse

Hallo kartenleser

herzliches Willkommen hier,

das ist ja ein tragischer Verlauf, und schwer zu verkraften, vor allem wenn Ärzte nichts so wirklich richtig finden können,

wurde denn mal die Ganze Wirbelsäule durch ein MRT geschoben?

vielleicht ist etwas unentdeckt im Rückenmark, es gibt seltene Erkrankungen des Rückenmarks.

Für SSP habe ich dir mal den Link rausgesucht von einer Patientin. Ist sehr informativ.

http://freenet-homepage.de/georg.heller/KG-Behandlung.pdf

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute
LG chrissi

Hallo Chrissi,

MRT wurde gemacht 12. 07 : MRT der WS, Keine deutliche Wirbelkörperhöhenverminderung nachweisbar,korrektes vorderes, sowie hinteres Alignement . Es zeigen sich umschriebene Deckplattenimpressionen LWK1, BWK 12,sowie BWK7 mit sehr diskretem, umgebendem Knochenmarködem, entsprechend Schmorl´schen Knötchen. BWK11 bis LWK1 mit einer kyphotischen Fehlstellung. Osteochondrotische Veränderungen HWK5/6, entsprechend Modic l-ll. Weiters auf diesem Segment eine diskrete dorsomediane Diskusprotrusion ohne auf den sagittalen Sequenzen abgrenzbare Bedrängung der Spinalnerven. BWK11/12 zeigt im rechten Neuroforamen eine Wurzeltaschenzyste,auf dieser Höhe auch Nachweis einer kortikalen Nierenzyste rechts. Eine diskretere Wurzeltaschenzyste rechts auch auf Höhe BWK12/LWK1. Im Segment L1/2 zeigt sich eine mediane Diskusprotrusion ohne deutliche Bedrängung des Duralsackes. Rechtsseitig mässiggradige Einengung des Neuroforamens bei höhergradig ausgeprägten spondylarthrotischen Veränderungen. Auch auf den übrigen Segmenten der LWS zeigen sich Diskusprotrusionen mit deutlicher Bedrängung der Spinalnerven. Auf Segment L4/5 neuroformanielle Enge rechts bei Diskusprotrusion, sowie ausgeprägten spondylarthrotischen Veränderungen, die Weite des Spinalkanals auf den vorliegenden Sequenzen nicht beurteilbar. Auch Segment L2/3,sowie L5/S1 mit ausgeprägt spondylarthrotischen Veränderungen. Das Myelon in der vorliegenden Trauma-Sequenz ohne ausgprägte Signalpathologien, zur detaillierteren Abklärung des Myelons empfehlen wir die nochmalige Zuweisung des Patienten und Anfertigung einer stark T2-gewichtigen Sesquenz.

Mit frdl. Gruss

Hi Kartenleser,

das klingt ja gar nicht gut.
Hast du schon mal testen lassen, ob das ganze mit der Zecke zusammenhängt?
Weil Borreliose kann auch Jahre danach auftreten und es gibt Sonderfälle, da ist das ganze auf das Nervensystem gegangen.

LG

Hallo Laska

Habe gestern vom Hausarzt Blut abnehmen lassen für einen Western blot Test, der ELISA Test vor einem Jahr war negativ.
Nun warte ich auf das Ergebnis.

Liebe Grüsse

Hallo Kartenleser --
da sind doch aber eindeutige Einengungen im Spinalkanal, die deine Beschwerden erklären würden..??
Warum wurde denn das vorgeschlagene anders gewichtete MRT nicht gemacht? Bei der Stärke deiner Probleme würde ich da aber ganz sehr drauf drängen...
Was für einen Arzt hast du denn? Kennt der sich auch mit der WS aus - vorzugsweise ein Wirbelsäulenchirurg..?
Tausend Fragen , ich weiß, aber so wie es dir geht, würde ich da auf jeden Fall Druck machen...
Mir wollte eine Gutachterin auch mal Borrelien einreden, weil " bei ihren Ausfällen müßten Sie da ja Probleme in mehreren Etagen haben.." - davon daß es sowas gibt, hatte sie noch nie was gehört...
LG Angela

Hallo Kartenleser,

wurde denn mal ein SEP gemacht?
Daran kann man doch erkenne ob z.B. der Tibialis Nerv was abgekriegt hat.


LG chrissi

Hallo Chrissi
Hallo Angela

Neurologische Untersuchungen wurden in der Uniklinik gemacht:
Befundbericht Elektroneurographie und Elektromyographie
Der neurographische Befund spricht für eine axonale Läsion der motorischen Nerven ( und des N. suralis) der UE linksakzentiert. Der elektromyographische Befund ist prinzipiell mit einer Motoneuronenerkrankung vereinbar (Faszikulationen im M. gastrocnemius medialis re), spricht aber gegen einen generalisierten Prozess (unauffällig im M. vastus latateralis li und weitgehend unauffällig im M. tibialis anterior li). Somit lässt der Befund eher z.B. an eine Vertebrostenose denken.

Ich habe nur den Hausarzt welcher auch die Befunde erhielt, dieser hat auch keine erfolgversprechenden Ideen. Er sagt schauen sie doch mal im Internet.
In Eigeninitiative hatte ich verschiedene Therapieen: Cranio Sakrale, Akupunktur, Physio und Fussreflex. Alles ohne Erfolg.
An Medikamenten habe ich nur Thrombo Ass und Entwässerungstabletten wegen geschwollenen Beinen.
Da ich ja nur noch mit dem Gehwagen laufen kann, bin ich an die Wohnung gefesselt und kann Ärztemässig nichts weiteres unternehmen.

Ich danke euch herzlich für die Antworten
Liebe Grüsse

Hallo Kartenleser --
dann versuch doch erstmal mit einem Neurochirurgen oder einer Klinik online Kontakt aufzunehmen... oft sind die da sehr hilfsbereit und kooperativ. Deine Befunde einschließlich MRT kann man ja auch alle per mail übermitteln... Ein Transport in die Klinik wird ja dann vielleicht irgendwie zu organisieren sein..?
Ist deine Gangstörung denn seitengleich oder links stärker? Die Diagnose lt. MRT sagt doch eindeutig, daß es eher wie eine Spinalkanalstenose aussieht...
Vielleicht versuchst du mal über KK oder Versorgungsamt an so einen Reha-berater ranzukommen, du hast doch sicher auch einen GdB oder?? Die kommen auch ins haus und können dir bei allem helfen, einschließlich Papierkrieg!
Es klingt jedenfalls so, als solltest du dich schnellstens um eine adäquate Versorgung bemühen, wenn sich da so gravierende Verschlechterungen ergeben haben...
LG Angela

Hallo Angela

Die Gangstörung begann vor 3 Jahren am linken Bein, ich war damals noch in Zürich. Konnte nur noch mit Mühe zum Tram od. Bus rennen. immer häufiger Hexenschuss. Hausarzt schickt mich ins Triemi Spital für MRT Wirbelsäule, nichts auffälliges festgestellt. Physiotherapie keine Besserung. In Eigeninitiative zum Chiroprakteur. Er verlangt Röntgenbild v. Rücken, scheinbar i.O, schickt mich nach Klinik für abdomen Bauchraum mit Kontrastflüssigkeit,alles i.O. nun zum Neurologen, er vermutet Polyneuropathie.

2007 konnte ich noch meine Rücksiedelung (nach 50 Jahren) über die Bühne bringen, was keine einfache Sache war, x -Abmeldungen und Anmeldungen von einem Nicht-EU-Staat nach Tirol.
Hier zum Arzt, Gesundenuntesuchung und wegen meinem Hinkebein und der Schweizer Diagnose "Polyneuropathie. Er schickt mich in die Uni-Klinik zur Abklärung der Polyneuropathie.
Nachfolgend sind dann ja die Befunde enstanden. Mit der Beurteilung, Verdachtsdiagnose eines Silver-Syndroms - dies im Sinne einer Ausschlussdiagnose ohne beweisende genetische Diagnostik. Diese Verdachtsdiagnose wird erhärtet durch folgende erfüllte Kriterien: Tardive klinische Manifestation, langsame Progression,axonale Läsion, sowohl auf Höhe von Corticospinaltrakt, als auch des 2. Motorneurons.

Liebe Grüsse