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Komplette Version Mein Fuß ist fast taub+Willebrandsyndrom

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Gehrwill

02 Mai 2009, 12:08

Hallo liebe Bandis,
ich bin es mal wieder!
Eigentlich sollte ich Dienstag operiert werden, da ich aber das Willebrand-Sydrom habe und mein NC sichden befund der Tranfusionmedizin hat schicken lassen , werde ich nun nicht mehr Operiert!
Und zwar sollte mein HA nach dem Befund der Tranfusionsmedizin weiteres abklären.....das hat er leider nicht gemacht und hat sich auch nie bei mir gemeldet ich wusste bis vor 2 Tagen gar nicht was los ist, da mein HA sich nämlich den Befund nicht durchgelesen hat....toll toll

Nun fässt mein NC mich nicht mehr an , erst wenn es abgeklärt ist !
Meine Fußsohl ist aber schon taub und es krippelt wie verrückt inzwischen schon bis in den Oberschenkel, meine schmerzem habe ich eigentlich ganz gut im Griff dur Tramal und Ibu800 ohnegehts gar nicht!
Hat jemand erfahrung mit Bandscheiben OP und Willebrandsydrom und vor allem ws wäre wenn ich einen schlimmen Unfall hätte und mich operieren müssten obwohl das nicht abgeklart ist lol.
Ich halte das mit den Taubheutgefühlen nicht mehr aus!
Was mache ich denn jetzt!

joggeli

02 Mai 2009, 12:32

Hallo gehrwill,

seit wann weisst Du, dass du diese Krankheit hast?
Was wurde den bisher abgeklärt? weiss man welche Stufe der Krankheit Du hast.
Wo genau wurde das abgeklärt?

Hier in der Schweiz haben die patienten mit dieser Erkranung einen Ausweis bei sich, wo genau drin steht, was im Notfall gegeben werden muss.
Ich weiss, dass in D die patienten mit hämophillie A auch einen Ausweis haben, vondaher gehe ich davon aus, dass es das für Willebranderkrankte auch gibt.

Bei einem unfall müssen die krankenhäuser die Medikamente besorgen, wobei grössere kliniken haben diese vorrätig.
das ist genauso wie die Medis bei der Bluterkrankheit.

Ich hab zwei patienten mit dieser krankheit erlebt, die an der WS operiert worden sind.
Die Patienten bekamen dann am morgen vor der OP Desmopressin als Infusion und wurden anschliessend dann operiert.

Eigentlich sollte das kein Problem darstellen.

da sich aber Dein HA als Problem darstellt, würde ich schauen, dass die transusionmedizin, die Dich deshalb behandelt, sich direkt mit Deinem Operateur in verbindung setzt.

Zitat

Nun fässt mein NC mich nicht mehr an , erst wenn es abgeklärt ist !

Da hat Dein NC auch recht. das finde ich verantwortungsvoll

Also schreib mal noch etwas mehr, dann kann man Dir noch besser Antwort geben.

LG

Joggeli

Sonnenblume-55

02 Mai 2009, 12:36

Hi,
das ist eine Störung der Blutgerinnung,oder?vllt. wäre es einen Versuch wert Neurontin oder Lyrika,Medis gegen Nervenschmerzen,zu nehmen?oder hast Du diese schon versucht?

joggeli

02 Mai 2009, 17:04

Huhu

Notfallausweis

Vielleicht hilft Dir das weiter, wenn Du noch keinen Ausweis hast.

Denn der ist/kann lebensrettend sein mit Deinem krankheitsbild!!!

LG

Joggeli

Tigreb

02 Mai 2009, 22:18

Hallo,

ich habe auch ein von Willebrand Syndrom und meine Kinder leider auch.
Das kann aber eigentlich kein Grund sein, dich nicht zu operieren.
Du kannst ja mal meinen Namen anklicken, dann siehst du was ich für eine OP hatte.
Sie hat 5 Stunden gedauert.
Bevor ich überhaupt wussste das ich von WS habe hatte ich schon zwei Geburten hinter mir und bin auch nicht verblutet.I
Ich habe 30% Faktor 8,ich weiß ja nicht wie hoch dein Wert ist.
Läßt sich aber immer aktuell in jeder großen Klinik vorher und schnell abklären
Ich habe während der OP Minirin bekommen, daß hemmt die Gerinnungsneigung des Faktors 8,der ja bei uns gestört ist.
Aber schade mein Fuß ist bis heute noch taub und ziemlich kraftlos.
Trotzdem ist das Willebrand Syndrom kein Grund das man nicht operieren kann.

Alles Gute für dich!

Gehrwill

03 Mai 2009, 14:57

Ich habe Willebrand-Syndrom Typ 1 und Faktor 13, so genau weiss ich auch nicht was das ist, aber da es nicht abgeklärt ist kann ich nicht operiert werden, ch habe auch eine Knie OP hinter mr 2007 da war auch nichts da wusste ich auch noch nichts davon und eine Geburt hab eich auch hinter mir wobei si emir damals sagen das ich sehr viel Blut verloren habe!
Ich meine trotz dieses Sydromes kann man ja Medis verabreichen und icht gleich eine ganze op kippen oder?

Lg Anica

joggeli

03 Mai 2009, 15:22

Hallo Anica,

schau mal hier da wird der Typ1 faktor13 sehr gut erklärt.

Code

Ich meine trotz dieses Sydromes kann man ja Medis verabreichen und icht gleich eine ganze op kippen oder?

da hast du sicher recht! Aber es muss natürlich genau abgeklärt werden, welche Medis in Deinem fall die richtigen sind.
Und wenn das klar ist, kann man auch operieren.

Vielleicht hilft Dir auch diese Seite weiter.

Mir wäre es persönlich nicht sehr wohl, wenn man mich mit dem Wissen, dass ich die Kranlheit hab ohne entsprechende massnahmen auf den Op-Tisch legen würde.

Bei welcher institution wurden die Abklärungen gemacht?

drück Dir ganz fest die daumen

das du bald operiert werden kannst.

LG

Joggeli

Gehrwill

04 Mai 2009, 09:11

Ich wurde in Hannover behandelt im Werlhof Institut !
Morgen muss ich da wieder hin´und mengen an Blut abgeben!
Ich lebe wirklich zur Zeit nur mit Tramal ohne halt ich esnicht aus das ist kein Zustand mehr!
Danke für eure Antworten

Lg Anica

STU8FE

04 Mai 2009, 11:07

Hallo,
ich hatte gestrern schon einen langen Beitrag geschrieben - aber dann hat leider mein I-Net gezickt.

Ich selbst habe ein Faktor XIIIMangel - und vor der BS-OP wurde das angegeben und kontrolliert - die Werte wären OK gewesen - es wurde ohne Substitution operiert - nach drei Tagen NOT-Op wegen Nachblutungen - und nach weiteren 4 Tagen nochmal NOt-OP.

Seither ist alles wesentlcih schlimmer als VOR der OP - ich würde dir nur raten - dort sich opiereren zu lassen - wo eine Hämatologie dabei ist - und dir vorallem bestätigen lassen - das du ggf. substutiert wirst.

In einem anderen KH - bei einer anderen OP wurde mir versprochen VORHER zu substituieren - aber es wurde nicht gemacht - massive Hämatome mit schweren Folgen waren damals die Folge - warum man das Medikament nicht bekommt - es ist schweineteuer - und bei den Pauschalen nicht drin.
In einem anderen KH musste ich von der KK bestätigen lassen, das dieses extra bezahlt wird etc etc.

Ich würde es mir sehr gut überlegen - ich selbst würde mich nicht mehr operieren lassen. (ausser es sei lebensbedrohlich)

Gehrwill

04 Mai 2009, 11:40

Ach du meine Güte, das macht mir ´jetzt alles Angst und , vor allem macht es mich Glücklich das mein NC gesagt hat das er mich nicht operiert !
Ich hoffe das es etwas besser laufen wird als bei dir!
Wenn man so etwas nicht hört bzw liest dann kann man sich gar nicht vorstellen das es so schlimm ausgehen kann!
Ich habe gedacht das dieser Faktor nicht so schlimm ist , ich habe jetzt auch gelesen das Typ 1 nicht so besonders schlimm ist !

Mfg Anica