Hallo liebe Bandis,

so nun war ich gestern in Tübingen und habe mir dort von Dr. Niemeyer eine 2. Meinung eingeholt. Auf der einen Seite bin ich ganz froh, dass er so ehrlich zu mir war, auf der anderen Seite, weiß ich jetzt erst recht nicht, wie es für mich weitergehen soll. Als er meine Bilder angeschaut hatte, die ich mitgebracht habe, hat er sofort gesagt, klar, wäre eine Versteifung von L4-S1 angesagt. Die möchte er aber bei mir nicht machen, weil er der Meinung ist, dass ich durch diese 90% meiner Schmerzen nach wie vor behalten werde und nur 10% es besser werden würde. Er könne deshalb hinter so einer OP nicht stehen, weil ich hiermit nichts gewinnen würde. Eine Prothese geht seiner Meinung nach auch nicht, weil diese über zwei Segmente gehen müsste, und dies ist nicht möglich, um ein gutes Ergebnis zu erzielen. Als Therapievorschlag meinte er, eventuell noch einmal Schmerzkathether legen oder eine Schmerzpumpe setzen. Er schließt sich der Breisacher Ärzte nicht an, die meinten hier zu Fusionieren. Außerdem spiele auch mein Alter (bin 38 geworden) und das ich 2 Kinder habe, die mich ebenfalls noch brauch, auch eine gravierende Rolle. Er wollte nur wissen, wo ich opriert wurde und wer die OP gemacht hat.
Ich bin sehr verzweifelt, im Grunde war die OP ein Fusch, meiner Meinung nach. Und nun soll ich so mit den Schmerzen und den Bewegungseinschränkungen weiterleben. Aber dafür habe ich mich doch nicht unter das Messer gelebt, damit es mir genau be..... geht, wie vor der OP!?

Glühwuermchen

Hallo glühwürmchen

Das klingt in der Tat zum Verzweifeln - aber ich sage Dir:
Jetzt aufgeben gilt nicht!!

Hat Dr. Niemeyer, der ja ein excellenter Operateur ist, Dir gegenüber denn begründet, warum er meint, die Fusion würde Dir die Schmerzen nicht nehmen??

Hängt das evtl. mit dem Narbengewebe zusammen?

Es ist ja kein Zustand, dass Du so extreme Schmerzen hast!
Ich halte es mit 2 Kindern auch für sehr schwierig, in der postop Heilungsphase den Ball wirklich flach zu halten - wie soll das gehen??
Falls der Grund für Dr. Niemeyers Bedenken wirklich die Narbenbildung ist:

Es gibt ja in letzter Zeit zunehmend intraoperative Methoden, weitere Narbenbildung zu verhindern - allerdings ist zu befürchten, dass man dort, wo diese Technik angewendet wird, die Versteifung nicht so akribisch und gut wie in Tübingen durchführen wird!
Es gibt nur sehr wenige Operateure, die das wirklich beherrschen!
Vielleicht erfragst Du dies noch einmal in Tübingen und auch in Breisach? (Auch wenn Du menschlich dort nicht gut aufgehoben warst...)
Das Klinikum Neustadt arbeitet auch mit dieser Technik (stand in meinem OP Bericht), eine Empfehlung kann man heute allerdings für keine Klinik mehr guten Gewissens aussprechen - zu oft sind Pat. in den Kliniken plötzlich Opfer von Kosten- Nutzenrechungen....seufz!

Der Schmerzkatheter und die Schmerzpumpe klingen als Dauerlösung in der Tat unbefriedigend - schreib Dr. Niemeyer doch mal per mail an und sprich Deine Verzweiflung offen an - vielleicht zeigt er Verständnis für Deine Situation und lenkt ein?

Andererseits hast Du natürlich Recht, dass er so offen zu Dir war, ist definitiv das einzig Richtige, auch wenn es Dich nun fast völlig verzeifeln lässt...
Die Bandscheibenprothese ist bei Dir keine Lösung, da Deine gesamte WS lt. Deinem 1. Beitrag (?) arthrotisch ist.
Die Gefahr eines Deckplatteneinbruches nach der Implantation einer oder zwei BSP wäre hier viel zu groß!! (Arthrose in dem Bereich ist eine generelle Kontraindikation für BSP!!)

Als großes Wirbelsäulenzentrum käme auch noch Bad Wildungen (Werner-Wickert-Kliniken) in Frage, warst Du dort bereits zur Vorstellung?

Heute ist es wohl zunehmend normal, dass man als Patient seine Belange selbst in die Hand nehmen muss - früher regelten dies alles die Ärzte für ihre Patienten - ich habe allerdings immer mehr den Eindruck, dass diese guten alten Zeiten endgültig vorbei sind!

Ich wünsche Dir, dass Dir doch noch irgendwie schnell geholfen werden kann! Gib bitteb jetzt nicht auf!

GLG

von der Tigerente

Marlies

Hallo Glühwürmchen,

du arme! Es ist sehr schade dass deine Vorstellung in Tübingen noch mehr Fragen
aufgeworfen hat wo du doch so viel Hoffnung hattest endlich deine schlimmen
Schmerzen loszuwerden!

Dem was Tigerente geschrieben hat, kann ich nur zustimmen. Gib nicht auf,
es wird einen Weg geben!!

Ich wusste gar nicht dass es eine Methode gegen starke Narbenbildung gibt! Hatte nämlich
nach meiner OP 2004 auch eine und Dr. Hoffmann versicherte mir vor der Fusion, dass die Operateure in Tübingen körpereigenes Fettgewebe um den Nerv legen würden sodass sich das Narbengewebe, welches sich ja immer bildet, schon erst gar nicht mit dem Nerv verkleben kann.

Obwohl mein OP noch nicht so lange her ist, meine ich, schon eine Verbesserung
zu spüren denn ich kann mein Bein deutlich besser bewegen als vorher!!

Vielleicht bespricht sich Dr. Hoffmann nochmals mit Herrn Dr. Niemeyer, du bist
bei beiden in besten Händen!!!

Lass dich ganz arg , alles Gute von Esther

Hallo Tigerente,

also Dr. Niemayer meinte als erstes wg. der Narbenbildung, dass eine Versteifung zur Verbesserung der Schmerzen nicht geeignet ist. Zum anderen wäre es auch aufgrund vom Alter, Kinder etc. auch nochmal zu überlegen. Und er meinte definitiv, ich würde bei dieser OP keinen Gewinn machen. Auf der anderen Seite wäre meine Erwartungen zu dieser OP sehr groß, was ja nur verständlich ist. Er meinte, seine Erfahrungen in den letzten Jahren hätte einfach gezeigt, dass zu 90 % der operierten Patienten, die von L4-S1 fusioniert wurden, nicht weniger Schmerzen haben würden als vorher und dazu komme noch das "Straubstockgefühl". Er meinte, wenn er mich denn operieren würde, nur mal angenommen, würde er von sich aus lieber den Nerv komplett freilegen von dem Narbengewebe, dies machen seine Kollegen bei einer Fusion natürlich nicht. Außerdem sei die Fuisions-OP über so ne große Strecke nicht ohne, und der räumte auch ein, dass man natürlich, wenns dumm läuft, auch im Rollstuhl landen könnte. Im übrigen war meine Freundin bei diesem ganzen Gespräch zugegen.

Nach Breisach will ich nicht wieder hin, weil ich Dr. Hoffmann das letzte Mal schon klipp und klar gesagt habe, dass ich kein Vertrauen zu den Ärzten dort habe. Dr. Niemayer war genau das entgegensetzte als die in Breisach. Wirklich super nett und sehr ehrlich!!
Und Dr. Hoffmann hat mich ja gerade nach Tü. geschickt, weil er der Meinung auch war, dass Dr. N. zur Fusion raten würde, dass sei nach Dr. H. Meinung nach, die einzige Möglichkeit. In Bad Wildungen war ich noch nicht und ich weiß nicht, ob mich Dr. H. dahin überweisen würde. Ich möchte mit ihm es mir nicht verscherzen.
Meinst du nicht Marlies, dass ich Herrn Dr. Niemayer damit auf die Nerven gehe, wenn ich ihn noch einmal mit einer e-mail bombardiere.

Von der Methode, die Narbengewebe verhindert habe ich im übrigen auch noch nie gehört.

@darling: Danke für deine aufmunternde Worte. Dir auch weiterhin toi, toi, toi dass es weiter für Dich aufwärts geht.

Danke nochmal für Eure Rückmeldungen

Ganz liebe Grüße
glühwuermchen

Hallo liebes Glühwürmchen,

du tust mir wirklich leid. Ich habe in den letzten Wochen auch so einiges hinter mich gebracht und das Vertrauen zu manchen Ärzten verloren. Ich habe auch bereits 2 OP`s hinter mir und immernoch starke Schmerzen. Jedenfalls habe ich nun einen Arzt gefunden, bei dem ich mich sehr gut aufgehoben fühle. Ich werde nun im Juni versteift, wahrscheinlich auch von L4 - S1. Dr. Ludwig aus Straubing ist wirklich zu empfehlen. Er schaut sich die Berichte sehr genau an und macht sich selbst auch noch ein gutes Bild von deinen Beschwerden. Er operiert nur, wenn es auch wirklich sein muss. Jedenfalls hat er bei mir vorher einen Simulationstest gemacht (Rumpfgips), der beweisen sollte, ob mir eine Versteifung Linderung bringt. Ich lag also vor einer Woche 5 Tage im Krankenhaus mit dem Rumpfgips und siehe da, die Schmerzen liesen deutlich nach. Bei mir ist es scheinbar dass Narbengewebe, das die Nervenwurzeln oder Nerven ständig reizt und die starken Schmerzen verursacht. Andere Ärzte wollten mich unbedingt zu einer Vollprothese drängen, doch Dr. Ludwig meinte, dass das in meinem Fall gar nix bringen würde. Denn es besteht bei mir eine Überbeweglichkeit in den unteren Segmenten aufgrund des Hydraflexkissen (der Druck ist zu hoch). Ich kann dir Dr. Ludwig wirklich sehr empfehlen. Er ist sehr freundlich, nimmt sich für seine Patienten viel Zeit und erklärt sehr ausführlich seine Meinungen und Empfehlungen. Leider bekommt man nur schwer einen Termin bei Ihm, man muss mit längeren Wartezeiten rechnen (2-4 Wochen). Ich weiß du wohnst in Stuttgart aber falls du keinen anderen findest kann ich dir nur diesen Tipp geben.

Wünsche dir von ganzem Herzen, dass du den Arzt deines Vertrauens findest und der dir dann auch helfen kann.


Liebe Grüße von Nici

Hallo glühwürmchen -ich habe mir schon sowas gedacht .Von dir hat man im Forum nichts mehr gelesen.Es tut mir unheimlich leid, daß es dir immer noch nicht eine Lösung des Problems näher gerückt ist! Ich glaube, ich würde das was die Tigerente dir geraten hat auch empfehlen.
Wenn du denn ein Arzt gefunden hast mit der du auf gleiche Wellenlänge bist und der dir alles auch gut begründert-warum schreibst du ihm nicht noch ein @-Mail. Ich glaube da kannst du kein Fehler machen. Er hört sich nach einem wirklich sympatischen Arzt an. Ich freue mich, dass du einen Ansprechpartner gefunden hast.Stelle deine Fragen-mehr als Antworten kannst du nicht bekommen! Es ist doch fast immer so- wenn man dann zu Hause ist kommen die Fragen erst auf die Oberfläche-dies und jenes hätte man doch noch gerne gewußt.Und wenn du dabei ungutes Gefühl hast- was ist mit dem Dr. Hoffmann? Ich konnte mit ihm sehr gut sprechen- er hat auch zugehört.
Aber( es sagt sich leicht - weiß ich doch!)GIB NICHT AUF! Es ist wirklich wohl so ,wie die Marlies schreibt.Als Patienten ist heute eine wahre Eigeninitiative gefragt. Sonst passiert meiner Meinung nach auch gar nichts. Oder man hat Glück und hat einen unheimlich guten Arzt gefunden.
Ich wünsche dir endlich weniger Schmerzen und dass du eine gute Lösung findest! november