Hi Hermine,

naja, das "warte" hab ich ja mit Absicht in Klammern gesetzt; ist mir schon klar dass ich mit den BSV auch 100 Jahre alt werden kann ohne dass sich was verschlimmert. Aber da sich der neue Sch...(sorry) innerhalb von diesen 1,5 Jahren gebildet hat...

Der Neurochirurg, bei dem ich gestern war, sagt, dass der MRT - Bericht falsch ist. Da steht drin, dass Narbengewebe den Spinalkanal verengt. Und der NCH meint, das kann nicht sein. Er sagt, evtl. wurde bei der OP nicht die ganze Bandscheibe entfernt oder ich hätte eine natürliche Engstelle (naja...) Aber er hat nur die Bilder angeschaut, nicht die CD (und eben den Befund gelesen)
Und der Neurologe sagt eben - nach Ansicht ALLER Bilder, CD und nach lesen des Befundes - es sei das Narbengewebe. Der Neurologe hat auch gemeint, die Bilder seien undeutlich, auf der CD sei es besser zu erkennen.
OK, kann sein dass es nicht weit genug in den Spinalkanal drückt um für die Beschwerden verantwortlich zu sein. da kann man sich drum streiten. Aber wenn jeder was anderes auf den Bildern sieht...

Zumal: Ich hab den NCH drauf angesprochen, dass es ja Leute gibt die wegen zuviel Narbengewebe nochmal operiert werden müssen, weils auf die Nerven drückt. (okay, das ist dann ein anderer Sachverhalt)
Da hat er gesagt: "Narbengewebe umschließt die Nerven, drückt aber nicht dauf.
Es ist ja weich, es ist ja kein Tumor der wuchert! Das kann keine Schwierigkeiten machen !"

Die Fragen, die ich an ihn hatte, hat er ins lächerliche gezogen.

Schmerzen habe ich erst seit einigen Wochen (und ich glaube eher, die kommen von den Verspannungen) und da ich davon dem Neurologen nichts erzählt hatte (ja, vielleicht hätte ich das auch noch tun sollen...) und folglich nichts im Bericht steht hat der NCH sich nicht weiter dafür interessiert. Das ist das nächste was mich ärgert, wenn ein Arzt den Bericht liest und sich nur dafür interssiert.
Naja, wenn ich lese, was andere so für Medis nehmen ist alle paar Tage 'ne Ibu noch "harmlos"...

Gut, lässt sich mit gutem Willen alles noch erklären, aber ich weiß nicht was ich tun soll: Myelografie (aufwändig und in gewisser Weise schmerzhaft) was vielleicht wirklich übertrieben ist ? Dünnschicht-CT (und hinterher heißt es vielleicht, man muß doch eine Myelografie machen ?)
Klar, diese Entscheidung kann mir niemand abnehmen.

Psychotherapie wäre vielleicht wirklich notwendig, aber bei meinem "Glück" wird mir meine Hausärztin irgendein billiges Beruhigungsmittel verschreiben und fertig.

sorry für den Roman

Gruß Annette

Hallo,

naja die Muskelverspannungen wären vielleicht auch wichtig gewesen mitzuteilen bzw. ihn zu fragen ob es auch damit zusammenhängen kann und Muskelverspannungen können eine Menge Beschwerden machen die auch BSV und Co ähneln.

Gegen die Verspannungen würde ich auf jeden Fall was unternehmen - sprich mal Fango und Massagen - hilft oft Wunder bei Verspannungen - man kann auch Medis nehmen Muskelrelaxans - aber ich würde es erstmal mit Massagen und Fango versuchen - notfalls aus eigener Tasche bezahlen.

Wenn die Ärzte die die Myelo und dünnsch.CT angeraten haben dass für unbedingt erfoderlich halten dann würde ich das machen ...... wenn ich meine Muskelverspannungen in dne Griff bekommen hätte aber trotzdem die gleichen Beschwerden geblieben sind

Sprich mal mit Deiner HA über eine psychoth. Behandlung (die meisten Ärzte sind froh wenn die Patienten von sich aus zu dem Thema kommen - da sowas immer mit Vorsichtig zu geniessen ist - viele Patienten fühlen sich vor den Kopf gestossen wenn ihnen eine psychotherapeutische Behandlung wenn auch begleitend empfohlen wird )

In der Schmerzthreapie z.B. ist das wirklich Gang und gebe begleitende Psychoth. zu empfehlen und anzuraten ..... was mehr als sinnvoll ist.

Ich drücke Dir die Daumen ! Berichte mal bitte !

LG

Hallo Anette!

Habe mich gerade durch alle Instanzen gelesen! Das ist ja der reinste Höllentrip, den Du da mitmachst! Laß Dich erstmal ganz doll !

Viele Ärzte, viele Meinungen und man ist denen hilflos aufgeliefert. Und wenn man erstmal ordentlich zugequatscht worden ist, kommt man sich vor wie ein Idiot und schlimmstenfalls wie ein Bittsteller. Laß es nicht zu nah an Dich ran. Es ist nicht einfach sich da ein dickes Fell anzuschaffen. Und wenn man meint, man lässt es nicht mehr an sich ran, reicht oft nur ein falsches Wort und das Kartenhaus bricht zusammen. - Hermine hat uns da einen wunderbaren Leitfaden zum Schmerzmanagement ins Forum gestellt!

Da ist mir die Galle hochgekommen:

Wie kommt der Typ nur auf so'n schmales Brett. Mein NC, der mich mit Händen und Füßen von einer übereilten OP abhält, hat mir OP-Bilder gezeigt und mir das ungefähr so erklärt:
Das Narbengewebe umschließt den Nerv und behindert so die natürliche Beweglichkeit des Nerves im Wirbelkanal. (Der muß sich ja unserer Bewegung anpassen) Das führt logischerweise zu einer permanenten Reizung des Nerves. Je größer die Menge des Narbengewebe, desto schlimmer. Kleine Mengen können natürlich auch völlig unproblematisch sein.

Die Sache mit den MRT's usw. ist auch immer so eine Sache. Wie sagte mein behandelnder Chiropraktor zu mir, als ich ihm mein letztes MRT gezeigt hatte: "Das darfst Du nicht überbewerten. Die Dinger werden im Liegen gemacht und Schmerzen hast Du doch im Sitzen und Stehen." Ich muß dazu sagen, auf den Bildern war der Vorfall etwas kleiner geworden, aber Beschwerden habe ich nach wie vor. So zweifelte ich langsam an meinem Verstand! Aber irgendwie klingt die Argumentation logisch, oder nicht?

Lange Rede, kurzer Sinn: laß Dich nicht unterkriegen und sei stark! Ich drücke ganz feste die Daumen , dass es bald wieder aufwärts geht!

LG Metallicat

Danke für euren Zuspruch !

Wißt ihr...mit den Schmerzen kann ich sogar leben...aber wenn man läuft wie betrunken, wenn die Hände nicht machen was man will (ich lasse die Sachen nicht nur fallen, ich werfe sie regelrecht weg), bis zur Hüfte alles taub ist...

...aber man kann ja laufen, man hat keine Lähmungen, Taubheitsgefühl "ach Sie spüren doch noch was, so schlimm kann es nicht sein..."

...ich habe keinen "Beweis" - der Befund nach der Reha ist so mau-musch, seither hat niemand mehr was "richtig" untersucht, erst der Neuro jetzt.
Messung Nervenleitgeschwindigkeit wollte nie jemand machen, erst der Neuro jetzt (DER kümmert sich und ich glaube, er kann auch MRTs lesen - auch wenn er normalerweise MS und ähnliches diagnostiziert und nicht unbedingt BSV)
Keiner kann sagen ob es seit der OP mal besser war und dann wieder schlechter wurde oder ob es sich seit der OP nur geringfügig gebessert hat.
Nur ich - subjektiv.
Der Neuro hat auch gedacht, so schlimm ist es nicht (hat sich aber nix anmerken lassen !), naja, nach der Messung hat er geguckt
Zu DEM hab ich Vertrauen, er hat sich auch mal geirrt aber das war was, das kann ich nachsehen. Aber er ist kein Bandi-Facharzt sondern ein Nerven-Facharzt, alles kann er nicht wissen und dann sowas...
Ähm - dazu kommt noch, bei dem kann ich ruhig und gelassen sein. Merkwürdig.

Ciao, Annette (im Moment in Urlaub)

PS: Und wenn man dann noch von mehreren Leuten hört dass der Arzt gut sei, wenn man von der Physiotherapeutin WEISS, dass er PT verschreibt, das klingt ja echt nach "es liegt an einem selber wenns nicht klappt"

Hallo Annette,

ach, es tut mir so leid für Dich. Ich kann richtig mit Dir mitfühlen, Du weißt ja warum.
Ich habe eben gerade das ganze Hin-und-her an Beiträgen gelesen. Schon mal im voraus sorry, wenn ich das eine oder andere wieder vergessen haben sollte oder falsch in Erinnerung behalten haben sollte.

Ich muss Dir ganz ehrlich sagen, ich bin mit meinem Neurologen auch immer ganz zufrieden gewesen, sowohl in Holland (habe doch 7 Jahre dort studiert) als auch in Deutschland. Meine Erfahrung und auch mein Anspruch ist, dass Neurologen sehr wohl Ahnung von Bandscheibenvorfällen haben. Wenn ein Bandscheibenvorfall auf das Rückenmark drückt und so neurologische Ausfälle verursacht, dann gehört das ganz eindeutig in das Fachgebiet Neurologie. So ist es doch bei mir zum Beispiel ganz egal, ob die Querschnittslähmung durch einen BSV oder etwas anderes verursacht worden ist. Das Ergebnis mit all seinen Folgen ist das gleiche. Das gilt auch für Dich und Deine Beschwerden. Natürlich darf man einen Neurologen nicht nach den diversen Operationsmethoden bei BSV ansprechen. Ein Neurologe kann lediglich die Indikation stellen in Absprache mit dem NCH. Vertraue also bitte weiterhin Deinem Neurologen. Vertrauen ist meiner Meinung nach auch die Basis für eine Erfolgreiche Behandlung.

Um mal zur Messung der Nervenleitgeschwindigkeit zu kommen. Ich finde diese zwar wichtig zur Verlaufskontrolle und Diagnosestellung, aber noch wichtiger finde ich eine ausführliche klinische Untersuchung (testen der Muskelkraft, Sensibilität, Reflexe, Muskeltonus/Spastik etc.).
Bei mir selber wird alle paar Monate eine Messung der Nervenleitgeschwindigkeit vorgenommen. Zu Beginn der Querschnittslähmung waren die Abstände kürzer und jetzt werden sie länger.
Von MRT's zur Verlaufskontrolle halte ich gar nichts. Wenn allerdings, so wie bei Dir, eine Zunahme und Veränderung des Beschwerdebildes vorliegt, dann macht eine bildgebende Diagnostik natürlich sinn. Eine Myelographie halte ich allerdings für etwas überzogen. (Bitte nicht falsch verstehen, ich bin mir dem Ernst der Situation voll bewusst). Normalerweise sollte man auf einem MRT doch den Zustand des Rückenmarks sehr gut beurteilen können und eine eventuelle Kompression.
Ein Dünnschicht-CT kann ich mir als nützlich vorstellen, wenn eine Rückenmarkskompression eher knöcherner Natur ist. Auf einem CT können schließlich nur kalkhaltige Strukturen dargestellt werden. Viele Bandscheibenvorfälle können auf einem CT nicht, oder nur unzureichend dargestellt werden.

Wie lange ist das letzte MRT denn her? Würde es denn da nicht eher Sinn machen, um nochmals ein MRT zu machen mit Kontrastmittel? Bei mir hat sich der MRT-Befund vor meiner Operation ja innerhalb kürzester Zeit von einem allenfalls mäßigen Bandscheibenvorfall zu einem BSV mit massiver Rückenmarkskompression (RM) entwickelt. Der rechte Teil des RM war letztendlich komplett komprimiert und auch ein Teil der linken Hälfte war betroffen, und das bei einem verkalkten BSV. Bei einem verkalkten BSV geht man ja eher davon aus, dass sie sich nicht mehr groß verändern. Diese Einschätzung wurde mir dann ja leider zum Verhängnis. Hätte man mich ein halbes Jahr eher operiert, dann könnte ich jetzt vielleicht wenigstens richtig laufen.
MRT-Befunde und -Bilder bei BSV und Rückenmarkskompression mit Myelopathie werden übrigens leider häufig von verschiedenen Betrachtern sehr unterschiedlich interpretiert. Ich habe da gerade neulich noch eine Studie drüber gelesen. Das ganze ist zwar für Dich persönlich sehr ärgerlich, aber Du solltest den Ärzten da nicht so direkt einen Strick draus drehen. Mit dem Rückenmark ist das einfach so eine Sache. Es gibt ja auch noch die SCIWORA (Spinal Cord Injury w/o Radiologic Abnormality). Du kannst ja mal auf dieser Seite unter dem Link gucken (ich hoffe es hat geklappt, um einen Link zu setzen):
http://med.ege.edu.tr/~norolbil/2004/NBD31604.htm

Liebe Annette, des weiteren kann ich Dir nur ans Herz legen, erzähle den Ärzten von ALLEN Beschwerden, die Du hast. Das gilt auch von den Details, welche Dir vielleicht nicht sehr wichtig erscheinen.

Ansonsten wünsche ich Dir alles Gute und vor allem viel Glück für weitere Untersuchungen. Halte die Ohren steif! Hältst Du mich bitte auf dem Laufenden? Wenn ich Dir irgendwie helfen kann, dann lasse es mich bitte wissen, ja?

Liebe Grüsse von Nicoline

hi solbermondauge!!!

das forum ist doch auch dazu da damit du dich ausweinen kannst.wenn nicht hier wo dann ?
ich finde es schlimm,daß dir jeder nc etwas anderes sagt.wie soll man sich dann enmtscheiden können?ich verstehe das nicht.
bist du schon lange beim nc in behandlung?

LG,
Tanja

@ Tanja

Nein, das war der erste Besuch, ich dachte, ich höre mir mal die Meinung eines NCH an und zuerst dachte ich, ich hätte vielleicht wieder einen BSV der mir das Rückenmark schädigt.

Wie gesagt, ich könnte es noch verstehen wenn er die CD auch angeschaut hätte
(hat er vielleicht, bevor ich reinkam aber ich glaube nicht denn er will ja den Befund von 2005 und da hatte ich auch die CD mitgebracht.

Außerdem hat jeder Arzt abfällig über seine/n Kollegen hergezogen. (Und hinterher telefonieren oder mailen sie wahrscheinlich und es heißt, die Patientin ist schwierig, am besten auflaufen lassen, oder es wird wieder alles auf die Psyche geschoben*)

Ciao, Annette

*=die bei mir zwar am Boden ist aber trotzdem...