Hallöchen Nicoline,

Hast du schon mal Kontakt gehabt mit der Person von der die Seite http://www.hws-instabilität.org ist?
Wenn nein kann ich Dir seine Private Mailadresse geben, er wird Dir in bestimmten Fragen sicherlich mehr helfen können.
Ich hatte innert 24 Stunden eine Antwort von Ihm, wo er mir auch einen Arzt empfohlen hat - siehe hier http://www.dr-volle.de PS: Er soll der Papst sein betreff Wirbelsäule, sagte mir der Kontakt. Nachteil er Rechnet nur Privat ab.

Falls Du die Adresse möchtest gib mir eine PN

Gruss und einen schönen Tag, bei uns in der Schweiz scheint die Sonne, gestern hats noch geschneit (verücktes Wetter) halt wie das Leben.....

Hallo Nicoline!

Ich habe gerade in einem Link etwas gelesen, was vielleicht für deine Sache mit dem Auge interessant ist. Und zwar steht da, dass Störungen im Bereich C2 Auswirkungen auf die Augen haben (Schlechtes Sehen, Augenleiden).

Sieh mal hier.

@hwaegeli:
Sicherlich ist Dr. Volle ein sehr kompetenter Arzt. Nur leider ist er zum einen sehr teuer, und zum anderen wird er hier in Deutschland von vielen - vor allem von Gerichten und Gutachtern - nicht anerkannt! Ob er der Papst ist, kann ich nicht beurteilen, aber es gibt inzwischen auch andere Radiologen, die entsprechende Aufnahmen machen können, noch dazu in einem Upright-MRT (Köln und Hannover), also auch unter entsprechender Belastung.

Hinzu kommt, dass auch Dr. Volle in dem hier schon diskutierten Pressebericht über Dr. M. mit schlecht gemacht wurde. Dies erhöht die Problematik, ob seine Befunde überall so akzeptiert werden. Und was bringt es dir, wenn du deine vorhandene Diagnose durch einen weiteren bildgebenden Befund bestätigt bekommst, aber nicht dementsprechend behandelt werden kannst oder der vor Gericht nicht anerkannt wird... Da kann man sich das viele Geld (knapp 1000 €) auch sparen.

Viele Grüße
Alexandra

Hallöchen Alexandra und hwaegeli,

ich kann Alexandra da wohl nur recht geben, dass eine Diagnose von Dr. Volle zwar sehr korrekt und fundiert sein mag, jedoch nach außen hin ist sie wertlos. So ist es momentan wohl auch mit der Diagnose von Dr. Montazem.

Das Blöde ist eben bei mir, dass man aufgrund des Blasenschrittmachers kein MRT mehr bei mir machen darf. Das teure Gerät könnte dadurch Schaden nehmen.
Da der Blasenschrittmacher für mich aber sehr sehr wichtig ist, möchte ich dies natürlich nicht. Ohne diesen Schrittmacher könnten bei mir auf Dauer nämlich meine Nieren einen Schaden abbekommen.

Für Euch beide ist so ein f-MRT jedoch eine gute und sinnvolle Sache.

Liebe Grüße von Nicoline

Hallöchen Nicoline und Alexandra,

Habe ich eben auch bemerkt das er sehr teuer ist, habe Gestern eine Mail von ihm erhalten kosten 2000€.
Das dies nicht anerkannt wird wusste ich jedoch nicht.
Nun es ist das man sich immer im Kreis dreht und nicht vorwärts kommt, da die Untersuchungen auch nur mit wiederwillen zugestimmt werden (kosten Gründe wie immer)
So lange man die Kraft besitz gegen diese Mühlen zu kämpfen sollte man das mit voller Energie ausüben, nur schade ist dann, das man keine Energie mehr für die Genesung übrig hat.
Wie soll man sich auf seine Gesundheit Konzentrieren, wenn man anderweitig mit vielen Problemen zu kämpfen hat und einem nur Steine in den Weg gelegt werden.

Wünsch euch einen chönen Tag..

Hallo hwaegeli,

ja das ist wohl so, wie Du es beschreibst.

Gut nachempfinden kann ich das aus meinem Studium.

Die Dozenten haben mir nur Steine in den Weg gelegt und es war ein erbitterter Kampf für mich, um es fertig zu machen. Man hat mir nicht dieselben Chancen und Rechte eingeräumt, wie gesunden Studenten. Schuld daran war wie immer das liebe Geld. Weil ich mein studium nicht innerhalb der 4 Jahre abgeschlossen habe, hat die Hochschule vom Staat Holland kein Geld bekommen. Somit war ich eine Last für sie und nicht länger profitabel. Es hat sie auch nicht mehr interessiert, dass ich vor meinem Unfall die Beste im ganzen Jahrgang war! Ich habe mich entgegen aller Probleme aber trotzdem durchgesetzt und es aber geschafft, mein Studium in 7 Jahre abzurunden.
Am Tag, als ich dann mein Diplom ausgehändigt bekam, bin ich körperlich und und geistig-mental komplett zusammengestürzt. Es ging mir danach schlechter als jemals zuvor! Da wurde mir erst so richtig klar, was ich für einen erbitterten Kampf geführt habe.

In der Zeit meines Studiums blieb nicht mehr viel Zeit für schöne Dinge im Leben. Unter den ständigen Rechtfertigungen und dem Kampf habe ich sehr gelitten.

Darum habe ich mir eigentlich vorgenommen, mich fortan weniger zu rechtfertigen. Ich möchte so akzeptiert werden, wie ich bin, mit allen meinen Behinderungen!

Liebe Grüße von Nicoline

Hallo Nicoline ,

ich bewundere Deine Kraft, Dir selbst zu helfen und komme nicht umhin, Dir meine eigene Erfahrungen zu schildern, da ich letztes Jahr auch bei Montazem im Allgäu war und mir auch eine Überdehnung der ligamenta alaria und atlanto- occipitale Translationsstörung beim C- Bogen erkannt wurde.(Mobike- Unfall 1994 mit Oberschenkelhalsbruch und zerschmettertem Fuß- HWS wurde nichts erkannt)
Ich hatte im Gespräch mit Ihm kein Vertrauen gefasst, da er mir nach Lektüre des HWS- Traumas von Kuklinski doch sehr ungebildet zu den "Nebenwirkungen" seiner Diagnose wußte und er mir zu einer Versteifung nicht direkt zusagen wollte (obwohl ich davon sehr überzeugt war).
Mittlerweile bin ich von diesem Gedanke jedoch abgekommen, wobei ich nicht sagen möchte, dass es nicht irgendwann doch nötig sein wird- im Moment liegt all mein Vertrauen jedoch in der Chirotherapie nach der amerikanischen Schule http://www.chiropraktik-bund.de/BDC-START.htm , die mit Eingriffen von caudal nach cranial sich langsam aber sicher nach oben zur Schädelbasis hochtherapiert. Der erste Erfolg war die Beseitigung meiner Beinlängendifferenz mit Hilfe von Gewichtsverlagerung (Blocken) und manuellen Eingriffen mit dem Aktivator (eine Art Sprungfeder, die einen Heilungsreiz auslöst) Der Körper nimmt den Reiz zur Kenntnis und reagiert mit Gegenspiel...vielleicht auch eine Möglichkeit für Dich, Dein Leid
zu lindern und Dein Allgemeinbefinden zu bessern?!
Ich möchte Dir auch noch die Vitamin- und Mineralstoffsupplementierung nach Kuklinski ans Herz legen- vor allem B12 scheint der nebenwirkungsfreie NO- Blocker Nr.1 zu sein. Bei mir verschwanden dadurch einige Symptome- leider nicht die Muskelschmerzen, die ich jedoch vor allem einer Calciumstoffwechslstörung zuschreibe, die durch den Unfall verstärkt wurde, da ich zuvor auch schon eine sich verstärkende FMS hatte...o.k.- jetzt geht´s nicht mehr- wenn Du willst schreibe ich gerne auf Deine Fragen zurück und viel Erfolg bei Dr. Frydrich.

Alles Gute und bleib´weiter dran, wieder gesünder zu werden, ja? Den

Hallo Nicoline
Alles Gute für die OP. Drücke dir alle Daumen der Welt
Wir alle die Bandis werden am Tag deiner Op an dich denken,und dir in Gedanken helfen alles zu überstehen nach der OP.
Grüsse aus Luxemburg
Roland

Hallöchen,

@Roland: Danke für Deine lieben Worte! Momentan steht aber leider weder ein Operateur, noch ein OP-Termin fest. Es steht lediglich fest, dass es gemacht werden muss und ich es auf jeden Fall machen lassen möchte, denn so kann es nicht weitergehen. Ich werde Euch hier aber auf dem Laufenden halten.

@Scorsy: Es freut mich für Dich, dass Dir die Chiropraktik hilft. Mir wurde allerdings ausdrücklich von jeglicher Form der Manuellen Therapie abgeraten und ich habe in der Vergangenheit auch selber schon oft gemerkt, dass mir das gar nicht gut bekommt. Die Instabilität ist bei mir so ausgeprägt, dass man bei mir von einem tanzenden Dens spricht. Der Dens wird nach rechts und links in keinster Weise mehr gehalten. Dies führt zu teils sehr heftigen Beschwerden, bis hin zur Bewußtlosigkeit mit Atemproblemen und Sprechstörung.

Bis jetzt nehme ich wegen meiner Querschnittslähmung Vitamin B1 und B6. Das ist eigentlich eine gute Idee, das ganze mit Vitamin B12 zu ergänzen. Schaden tut es ja eher nicht!
Bist du selber bei Dr. Kuklinski gewesen? Da man das ja alles privat bezahlen muss, kommt das für mich leider nicht in Frage. Seinen Gedanken finde ich aber sehr plausibel und ich denke es ist ein guter Ansatz in der Behandlung der Instabilität der Kopfgelenke.

Ich wünsche Dir auch weiterhin alles Gute und vielleicht können wir uns ja auch weiterhin ein wenig austauschen diesbezüglich.

Liebe Grüße von Nicoline

Hi Nicoline,

ich denke, Du solltest dich mit der Nährstofftherapie, wie Kuklinski es beschreibt, erstmal vor Mängeln schützen, die durch die erhöhte NO- Bildung durch den tanzenden Dens ausgelöst wird- ich heiße übrigens Dennis bei dieser Gelegenheit.
Das HWS- Trauma solltest Du Dir unbedingt zulegen- es ist eine Bibel für Dich- ehrlich!

Er würde Dir sicher zur Fixation raten- ich bin dieser jedoch durch Berichte und logischer Betrachtung sehr abgeneigt, da der darunterliegende Wirbel immer überfordert ist und die Versteifung chronisch immer weiter nach unten proliferiert- also suchte ich eine Alternative und fand sie auch:
Dr.Copf in der Galenus Klinik Stuttgart macht seit Jahren erfolgreich Wirbelsäulenprothetik mit mikrofilamentär verwachsenden Cages- die Kosten liegen leider sehr hoch um die 18- 19000 Euro- also werde ich noch alles mögliche andere versuchen, bevor ich dazu irgendwann auch gezwungen sein werde.

Du hast wohl keine andere Wahl, als den Dens zu bändigen, wenn ich das richtig sehe- die Mitochondropathie wird auch mir schon zum Verhängnis, wenn ich nichts dagegen unternehme und bei Dir wird´s wohl eher schlimmer sein- mein Tipp wäre also erstmal, dem "schwarzen Nährstoffloch", welches die oxidative NO- Wirkung auslöst mit Nahrungsergänzung entgegenzuwirken und dann die bestmögliche OP durchzuziehen- Deine Chancen, Deine Situation zu verbessern stehen wirklich gut- das weiß ich ganz sicher, liebe Nicoline- Du schaffst es!

Den

Hallo scorsy,

von Dr. Copf in Stuttgart habe ich unlängst mal ein Zeitschrifteninterview gelesen. Ich bin beileibe kein Experte auf dem Gebiet moderner Bandscheibenchirurgie, aber mein Eindruck war, dass er die Dinge so darstellt, als hätte er die ultima ratio für sich gepachtet. Da ergeben sich für mich doch folgende (rhethorische) Fragen:
1. Gibts außer ihm noch andere Kollegen, die nach seiner Methode operieren? Das könnte dann bedeutsam werden, wenn die OP schief geht und eine Revision erforderlich wird, mit der niemand sonst Erfahrung hat.
2. Wenn seine Ideen wirklich so spektakulär sind, warum setzen sie sich nicht zum allgemeinen Standard durch?
3. Dr. Copf wird in der mir vorliegenden FOCUS-Ärzteliste nicht aufgeführt. An deren Erstellung arbeiten auch andere Ärzte (nicht nur Patienten) mit! Offnebar empfiehlt ihn keiner seiner Kollegen.
4. Mal abgesehen davon, dass es mir unmöglich wäre, eine Summe von 18.000 Euro aufzutreiben, für was bezahlt man da eigentlich? Das exotische Material für den Cage oder etwa das "einmalige knowhow" des Arztes. Im letzteren Falle hätte ich ein menschliches Problem. Ich habe im Laufe meines Lebens schon einige Docs getroffen, die vor dem Haus den besten Parkplatz nicht etwa für ihre gehbehinderten Patienten, sondern für ihren 911er Porsche reserviert haben. Ein Arzt der sich so in der Außenwirkung darstellt (seinen Wohlstand hat er ja nur dem Leid seiner Patienten zu verdanken), dem fehlt es doch an der vom Berufsethos eines Arztes gebotenen Sensibilität im Umgang mit anderen Menschen. Das hat nichts mit Neid von meiner Seite aus zu tun. Aber ich kenne Dr. C. nicht und kann nicht beurteilen, ob er in diese Kategorie fällt. Vielleicht liest das ja einer unserer Forumsmitglieder, der schon mal bei Dr. C. vorstellig wurde und kann uns entsprechende Erfahrungen zukommen lassen.

Nimm meine kritischen Anmerkungen bitte nicht persönlich, ich wünsche Dir auf Deinem Weg nur das Beste.

Viele Grüße sendet

lloser