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Komplette Version Rückenmarkstimulator

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rencsi
Hi Karin,

Zitat
Wegen der Blase

Es tut langsam weh zu lesen, was du so alles erleben musstest!

Man hält sich am Strohhalm fest....man denkt man bekommt Hilfe....und dann......

Ich habe seit der AHB so ein Blasenproblem. Die Orthopäden der AHB wollten mich zurück zu WS-Spezis überweisen, die meinten ich sein austgerapiert kopfklatsch.gif
Ich konnte kein Wasser lassen und musste katheterisiert werden. Jetzt ist es eben auch noch so. Wenn ich denke ich muss...kommen nur ein paar tropfen....aber ich habe ständig das Gefühl. Die Blase entleere ich mehr oder weniger indem ich mir auf die Blase drücke.

Also werde ich es beim nächsten Gyn-Besuch mal ansprechen dieses heikle Thema.

Zitat
Ich werde Klagen, aber ich habe Bedenken, dass man in Deutschland wirklich Recht bekommt.

Dafür wünsche ich dir viel Kraft!
Zuerst jedoch solltest du dich auf dich und deine Genesung konzentrieren. Solch ein Prozess wird dir viel Energie rauben, die du im Moment für dich brauchst!
Du musst für so eine langwierige Geschichte frei sein...und vor allem halbwegs ft!
Mute dir nicht zuviel zu....mach dich nicht kaputt...

Einen schönen Abend und streicheln.gif smilie_up.gif
Rena
sunnygirli
Hallo,

Bin gestern 19 geworden. Im Dezember 08 und Januar 09 wurde ich an der LWS 4/5 & L5/S1 nachdem wir die sehr scharken (Morphium und Co wurden ausprobiert) wir nicht wirklich in Griff bekommen haben. Da ich bis Juni in der Klinik war (pyschologischerseits), mir das MRT zur Kontrolle und wegen den weiterhin bestehenden schmerzen verboten wurde konnte ich erst ende juni zum Doc wieder. Kurz danach wurden die schmerzen wieder so stark das garnichts mehr möglich war. also ab zum arzt - termin für den 19.8 für eine nervenuntersuchung (irgendwas mit m). So geschehen, dort wurde allerdings nichts festgestellt - der Doc meinte der Nerv sei cronisch kaputt und sie würden mit gerne ein stimulator einbauen.

Die Zeit in der MHH (Medizinische Hochschule Hannover) hatte ich komischerweise durchs liegen kaum schmerzen, das machte das testen natürlich schwierig, zumal ich grad mal 24std hatte. Ich hab mich dafür entschieden weil ich angst hatte das ichs zu früh entnehmen lasse & ich dachte es hilft mir.

Seit Mittwoch bin ich nun wieder @Home und hatte den einen Tag wieder extreme schmerzen, hab hochgeschaltet aber es passierte nix von den schmerzen her.

Muss ich nun angst haben das es doch nicht so hilft, hab natürlich auch kein bock doof da zustehen wegen meinen 50-60% verbesserungen falls es doch nix ist.
Wann kann ich mit KG nach der OP anfangen ? 1 1/2 wo und 2 1/2 wochen sind die ops jetzt her.
Was muss ich beachten voralledem im normalen alltag ?


Lg Sunny
rencsi
Hallo Sunny,

ALLES LIEBE NACHTRÄGLICH ZUM GEBURTSTAG!--Resize_Images_Alt_Text--

Hast du ein SCS oder STS?

Welche Regionen werden/sollen stimuliert werden?

Im KH lief bei mir die Stimulation auch wesentlich besser als im Alltag....das ist wohl normal.
Schonen solltest du dich schon einige Zeit. Ich habe 8 Wochen nach der OP angefangen zu arbeiten.
Mit Physio darf ich erst 3 Monate nach der OP beginnen, als für mich dann ab Oktober. Aber das 100%-ige o.k. hole ich mir dann nach der Kontrolluntersuchung.

Tabu sind im Mom Arme über Kopf; Drehungen, Biegungen und Streckungen der WS; Radfahren, Gewichte über 2 kg; langes stehen oder sitzen.

Du hast eine 50-60%-ige Besserung deiner Beschwerden? Das ist doch schon ein grosser Erfolg!! Stell dir vor, wieviel Medis du dadurch weglassen kannst.....

Schreib etwas mehr von dir....bist du am BSV operiert worden?
Was hast du für Beschwerden? Welche Beschwerden sollen gelindert werden (neuropathischer Schmerz, Verschleiss der WS und BS)?

LG Rena
rencsi
Hallöle,

hier sind noch ein paar Links....

hier

..hier

...und hier

vielleicht ist ja was interessantes dabei

LG Rena
sunnygirli
Hallo,

Hier ein kurzer Verlauf :

Oktober/November 08: starke schmerzen im rechten unterleibsbereich/leiste - ab ins Burgwedeler Krkh dort wurde eine Zyste gefunden. Nachts nach Aufnahme aufgrund der Schmerzen Not Op aufm Sonntag. Montags entlassen, dienstag einweisung aufgrund der bleibenden schmerzen wieder ins Krkh vom Gyn. 1 Woche Medikamente über die Vene (Novalgin, Paracetamol/Perfagan) - nix, Sonntags wurde nochmal Operiert - 3 Tage später entlassung. Nach wie vor Schmerzen in der Leiste, Oberschenkel und immer mehr ins Bein (Humpeln, entlasten usw...) Gyn hat MRT vom Becken angeordnet um zu sehen woher die schmerzen kommen.
Raus kam BSV L4/5 & L5/S1
November ab zum NC Diclo, Novalgin, Paracetamol, Ibuprofen, Tillidin, & Morphium ect ausprobiert - nix, Schmerztherapeut hat dann noch Lyrica, Tetrazepam und Targin (Morphium angeordnet). Es wurd nicht wirklich besser eher schlimmer.

Dezember 08 : 1. LWS 4/5 + L5/S1 OP - kaum besserung

Januar 09 : Zusammenklappen, akuter Harnverhalt,arge Verstopfung (entweder durch BSV oder Medis) - ab Sonntags in die MHH, Ergebnis Not OP da alles noch eingeklempt war. Danach kein spontanes Wasserlassen - 3 Monate DK,EK und Bauchdeckenkatheter. Schmerzen waren Links besser, rechts stark.

Januar - Juni 09 Pyschiatrie - Verbot von Schmerz Medikamenten & Untersuchungen aufgrund akuter Eigengefährungen (3 Selbstmordversuche - letztere fast erfolgreich), Schmerzen Rechts sehr stark, links besser.

Juni 09 - Mrt, kein neuer BSV, schmerzen wie in der Klinik, eine woche später akute verschlechterung, also ab in die ambulanz - medis novalgin und ibu + Termin fürn 19.8 für die Nervenuntersuchung. 2-3 Wochen später ging garnichts mehr - Sonntags wieder in die MHH, anpassung der Medis.

Letzendlich sind wir mit dem Schmerzdoc auf folgende Medis gekommen : 100mg Tilldin 3täglich fest + 200mg Bedarf, 50mg Tetrazepam, 3täglich Katadolon und 3x Gababentin 400mg zusätzlich schlafmittel & pyschoparmaka- ich hoffe ich hab nix vergessen

Naja jetzt hab ich am 20 erfahren das die nerven kaputt sind und sie mir ein schmerzstimulator einbauen. Jetzt habe ich das interne Gerät nach 24std Testgerät in mir. Er meinte unter 50% bauen sies mir aus - das wollte ich nicht wirklich, weil ich mir nicht sicher war. Dacher sagte ich 50%, sagte ihm aber auch das ich keine Prozentzahl sagen kann weil ich nicht weiß wie viel schmerzen ich sonst gehabt hätte und sich das im alltag zeigen wird.

Mittlerweile bin ich bei 30% Linderung nur noch (das heißt alle Medis muss ich weiter nehmen sonst geht nichts) und das trotz Schonen. Im Krkh hatte ich so gut wie keine großen Schmerzen das war das Problem fürs Testen. Hätte mir aber geärgert bei einer Morphiumpumpe wenn ich weiß es hätte was bringen können, darum der entgültige einbau. Goes und No Goes hat der Doc mir nicht gesagt, bisauf Mrt und evt die Diebstahlteile.

Wenn ich das richtige verstanden habe ist es ein neuropathiches Schmerzsyndrom. Allerdings habe ich auch Verschleiß der ganzen WS. Den genauen Entlassungsbericht sende ich morgen.

Kann man die Elektroden auch für beide Seiten machen ?
Wie ist das mit dem warten von Morphium auf Tillidin ?

Lg Sunny
claudia07
liebe sunny,

wie die meisten hier hast du leider auch ein langes "Schmerzleben " hinter dir.
Wie alt bis du?

Bei mir ist es ähnlich, ich habe auch einen SCS-Stimulator und eine wirkliche deutliche Minderung der Schmerzen habe ich nicht.
Klar , dass man/frau im Krankenhaus deutlich weniger Schmerzen hat, dort räumt man nicht die Wohnung auf, putzt, fährt 1 Std zur Arbeti, sitzt 6-8 Stunden am PC.

Es ist erst im Alltag zu beurteilen ob die Stimulation hilft.

Bei mir wurde vor 2 Wochen eine 2. Elektrode geschoben, denn die 1. hat nichts gebracht.
Nun bin ich zu Hause um bei normaler Belastung zu prüfen.

Wenn ich jetzt in Prozenten angeben muss würde ich sagen es hilft höchstens 10-20 Prozent, Medikamente nehme ich weiter ( Oxycodon,Naproxen, Katadolon, Novalgin, und Dolo-Visano, sowie Amineurin und Duloxetin)

Bei mir steht jetzt auch die Frage im Raum- SCS Stimulation hilft zu wenig,- also entfernen und dann Implantation einer Morphinpumpe!
Aber dass denke ich werde ich nicht machen, habe im Netz zu viel über Komplikationen gelesen.

Liebe Sunny, hier im Forum bist du richtig, ich war auch sehr verzweifelt, und habe dann dieses Forum entdeckt,- und dort richtige Hilfe gefunden.
wink.gif
Es ist immer jemand da, der ähnliche Erfahrungen hat und das schreiben hilft so gut.

Es tut gut einfach mal seine " Geschichte" zu erzählen und festzustellen, dass es nicht nur mit so geht, allle die solche Schmerzerfahrungen haben sind oft psychisch angeschlagen, ich brauche mich nicht zu schämen.

Auch ich habe Tage wo es mir so schlecht geht, dass ich im Bett liege und heule! Kann nichts machen, die Tränen fließen einfach-- heul.gif


Einen lieben Gruß aus dem Rheinland
smilie_up.gif

Karin (alias Claudia07)
rencsi
Hallo Sunny,

hast ja mit deinen gerade 19 Jahren schon etliches durch...... streicheln.gif

Mir wurde das SCS hauptsächlich wegen der neurpathischen Schmerzen eingesetzt. Die Rückenschmerzen sollten auch mit abgedeckt werden, aber bis dahin wird nicht stimuliert.

Meine Stimulation reicht von ca mitte Po- beide Beine - Fusssohlen und Zehen.
Im grossen und ganzen bin ich zufrieden.

Sicher gibt es Tage, da hasse ich das alles....

Ich habe mir jetzt angewöhnt, alles step by step zu erledigen.

Was ich heute nicht schaffe, mach ich eben später....Termine lege ich mir max. einen in der Woche.....

So habe ich neben der Arbeit Zeit für mich und muss nicht hetzen.

Jetzt am Anfang solltest du noch viel liegen und gemütlich laufen. Viel sitzen und stehen ist nicht gut für die Einheilphase...
Ich weiss von mir, dass ich zwei - drei Wochen nach der OP viel geschlafen habe und sonst habe ich faul rumgelegen. Das liegen bekam und bekommt mir noch jetzt am besten.

Gib dir Zeit....lenke dich ein wenig ab...es ist alles noch sehr frisch

Gute Besserung
Rena
rencsi
Hey Sunny,

....ich noch mal zurück.....

Die Links hast du sicher gesehen, war etwas für dich dabei?

Hast du weitere konkrete Fragen? Einfach raus damit....vielleicht können wir helfen

Das mit dem Medis (Morphin / Tili ) solltest du im Medi-Unterforum stellen...dort findet es bessere Beachtung.
Ich habe da keine Antwort drauf, hab ich nicht genommen.

GLG Rena
rencsi
Guten Morgen Karin,

was macht dir Kunst?

Klappt es mit dem SCS? Spürst du eine Besserung?

Ich hoffe soooo sehr für dich, das die Therapie dieses mal bei dir anschlägt......

Vielen Dank noch einmal für deine Nachricht

Einen schönen Sonntag
Rena

rencsi
Hey Sunny,

wie geht es dir???

Bist du zufrieden mit der Stimulation? Bei den neurop. Schmerzen ist eine Linderung eher zu verzeichnen, als bei den fiesen Knochenschmerzen.

Sonnige Grüsse
Rena
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