Hallo Schrenz,
das klingt ja echt grauenhaft bei Dir!
Aber zum Teil klingt das leider vertraut. Meine Neurologenerfahrungen sind auch nicht toll. Der erste Satz: wieso wollen Sie sich denn operieren lassen? (Wer sagt das?) Machen Sie überhaupt Sport? (Ja, 4x die Woche) ungläubiger Blick.... habe einige Kilos zuviel.... Erst als sie verstanden hat, daß der Überweiser mich nicht operieren will, weil er das ja auch in seiner Praxis nicht kannn, fing sie an zu untersuchen.
Aber letztendlich: Reflexe, Muskelkraft, SEP, EMG unauffällig. Und Probleme beim Gehen?, das kann doch alles nicht von der HWS kommen.
Und im Bericht: die geschilderten Sensibilitätsstörungen ließen sich nicht objektivieren. Ob es daran lag, das die subjektiv sind?
Zum Glück schaltete sich der Senior ein, der darüber gestolpert war, daß ich nicht mehr kitzelig bin und möchte, daß noch weiter gesucht wird. Aber er fokussiert schon wieder aufs Hirn. Na, ich werde meinen Berg Befunde und Bilder aus der MS-Diagnose-Zeit hintragen.

Am Freitag ging es mir super, daher bin ich nun gesund geschrieben. Heute mit Töchterlein im EKZ und schon wieder mehr Schwindel, Krämpfe mal hier mal da, Finger zunehmend taub.

Sag mal, warst Du mal beim Hausarzt wegen der Gewichtszunahme und der Müdigkeit? Laß mal die Schilddrüse kontrollieren! Ich kenne sowohl die Über- als auch die Unterfunktion. Das ist gruselig, was da mit einem passiert. 5 kg Gewichtszunahme in 14 Tagen Urlaub, nur weil die Tabletten zu hoch dosiert waren und ich in die Unterfunktion gerutscht war... ohne anders gegessen zu haben.

Witzig, liege gerade ruhig auf dem Rücken und spüre wieder meine Unterschenkel nicht. Nur, wenn ich sie bewege....

Ach, das ist doch alles Mist!

Gib nicht auf!

LG Jutta

Hey Milka,

ja, deswegen hab ich den auch abgeschrieben. Leider, oder auch zum Glück, habe ich mittlerweile genug Erfahrung im Umgang mit bzw. der Einschätzung von Ärzten. Eigentlich dachte ich, dass ich den Neurologen beim vorletzten Termin mit Hartnäckigkeit, Korrekturen seiner Aussage und auch Auflaufenlassen auf den richtigen Weg gebracht habe, da er am Ende des Termins von seinem 08/15-Kurs abgewichen ist und "zahm" wurde. Hat leider nicht lange angehalten... Er ist dann eben nicht der Richtige für mich, denn wegen meiner Schwächen war ich ja bei ihm. Die waren mir vorher schon bekannt.

Auch nervt es mich, nur auf das Gewicht reduziert zu werden. Bin eh sehr kräftig gebaut und dass ich viel zuviel wiege fällt daher nicht so stark auf. Auch spielen erbliche Faktoren beim Gewicht eine Rolle, denn in meiner Familie gibt es sehr wenig Superschlanke, insbesondere bei den Männern. Da herrschen schon die eher breiteren Gene vor. Auch das wird ja nie beachtet, sondern man wird schnell über einen Kamm geschoren und in eine Ecke geschoben. Dieser ganzen BMI-Hörigkeit konnte ich auch noch nie etwas abgewinnen, weil der Gedanke dahinter zu dogmatisch und eindimensional ist. Vor 10 Jahren zu meiner Leistungssportzeit (Volleyball, 4-5 Mal die Woche) habe ich bei viel zusätzlichen Ausdauersport (Radfahren & Laufen) und guter Ernährung nie weniger als 90 kg bei 1,83 m gewogen. Da kam ich nie drunter, egal, wieviel ich trainert habe, und nach dem BMI war ich da auch schon übergewichtig.

Im Schlaflabor war ich bereits mehrfach und meine Schlafapnoe war längst vom Pneumologen diagnostiziert und ich habe auch ein Atemgerät zum Schlafen, das mir gut hilft. Das hat der Neurologe auch irgendwie nicht gerafft, ebenso meine seit Monaten fortlaufende Physio. Watt willze da noch sagen? Kann ja nicht sein, dass ich bei jedem Termin alles immer und immer wieder wiederholen muss, bis das dann mal verstanden wird. Man muss sich ja nicht alles merken, dafür hat die Zivilisation das Schreiben entdeckt. Damit lässt sich total prima notieren, was man sich beim nächsten Mal wieder in Gedächtnis zurückrufen kann.

Ich hoffe aber doch, dass sich meine weiteren Probleme irgendwann auf Störungen des autonomen Nervensystems zurückführen lassen. Ergibt ja auch totalen Sinn. Warten wir es mal ab.


Hallo Jutta,

ne, aufgeben ist nicht!

Es ist nur nervig und anstrengend, dass die Ärzteodyssee doch immer wieder mal verlängert wird, gerade bei meinem geringen Energievorrat. Aber gut, die Suche muss weitergehen, denn ich will ja zu mir passende Ärzte in meinem Netzwerk haben. Und da hab ich ja schon einige Goldstücke gefunden.

Bei meiner Hausärztin bin ich regelmäßig. Die Schilddrüse hab ich schon vor drei Jahren von einem Endokrinologen checken lassen, da war alles in Ordnung, und auch meine HÄ hat die ganzen Blutwerte noch mal gecheckt, als es mir immer schlechter ging. Auch zwischendurch machen wir immer mal wieder ein Blutbild. Ich lasse es demnächst aber wieder prüfen, da laut dem letzten HWS-MRT von letztem Monat die Schilddrüse auffällig im Vergleich zur Voraufnahme ist. Die Müdigkeit habe ich aber schon jahrelang, nur die Intervalle werden immer kürzer, in denen ich merke, dass ich einfach nicht mehr kann. Momentan ist das drei- bis viermal monatlich.

Die Gewichtszunahme kommt auch definitv von zu kalorienreicher Ernährung. Es ist ein wirkliches Ohnmachtsgefühl, wenn der Körper massiv Kalorien verlangt und der Kopf sagt, dass das doch nicht gesund sein kann. Und der Körper gewinnt jedes mal! Seit dem ich wieder besser schlafe, hat sich das aber deutlich reguliert und ich glaube, dass ich auch wieder abgenomen habe. Aber ich habe ja keine Waage...

Subjektive Wahrnehmung zu ojektivieren klingt nach ganz großer Wissenschaft! Hat ja auch noch nicht geklappt, da kann dein Neurologe ja noch was üben... Oh, man. Klingt, als seien die meisten Neurologen mit Scheuklappen unterwegs. Das ist ja schon auffällig. Ich kenne noch andere HWS-Geschädigte mit ähnlichen Erfahrungen. Vielleicht sollten wir einen Chor gründen, dann können wir alle das gleiche Lied singen.

Man, bei dir ist das ja auch ein ewiges Auf und Ab! Aber vielleicht kommst du ja jetzt doch wieder ein Stück weiter mit dem Senior. Wenn er in der Lage ist aufgrund seiner Erfahrung auch noch über den Tellerrand zu Schauen und mal eine schlüssige Gesamtsumme zusammenzählen kann, dann... Du darfst auch nicht aufgeben! Ich weiß ja auch, wie es sich anfühlt nicht für voll genommen zu werden. Dein Körper sagt dir ja auch, dass es eine körperliche Ursache für deine Probleme gibt. Das war auch für mich der wahre Indikator trotz allem Frust und damit verbundenem Substanzverlust immer wieder aufzustehen und weiter zu suchen (auch wenn die Antwort letztlich von selbst kam). Ich wünsche dir wirklich (und allen anderen Mitlesern mit ähnlichem Problem), dass sich die Gründe der Beschwerden finden und endlich soweit es geht gezielt therapieren lassen.

Ja, alles Käse! Nutzt nur leider nix!

Viele Grüße und eine gute Nacht euch beiden vom Schrenz

Moin Schrenz,
leider hab ich den Termin ja nicht beim Senior, sondern bei der Ärztin, die die letzten 10 Jahre in der Psychiatrie gearbeitet hat... ich hoffe, er kommt dazu.
Ich kann das mit Deinem Gewicht sehr gut verstehen. Ich habe im Frühjahr durch Stress, 2 OPs mit Medikamentenunverträglichkeit, Krankenhausessen, AHB und Schilddrüsen Überfunktion super abgenommen und musste mir trotzdem anhören, ich solle doch mal „No carb“ essen....
Und wenn man dann sagt, man habe gerade einiges abgenommen, erntet man entsetzte Blicke (wie sah die denn bloß vorher aus?)
Und dieses ganze Theater ums Gewicht! Meine Schwester gertenschlank, supersportlich hat mir gestern ihren MRT Bericht gezeigt. Auch mindestens ein Vorfall!
Wir müssen aus dieser Schuld-Nummer raus!
Natürlich müssen wir was FÜR uns tun und dass Schokolade nicht das Optimum ist, ist uns selbst auch schon aufgefallen.

Mit den Neurologen ist es schwierig, entweder ist MS ihr Steckenpferd oder sie stecken Dich in die Psychokiste. Letztendlich braucht man jemanden, der aufs Rückenmark spezialisiert ist, also jemanden, der mit Querschnittsgelähmten arbeitet.

Ich bin gespannt, was Deine Anfrage in Aachen ergibt.
Ich hab gerade wieder Ruhepuls gut 90, vor kurzem, als wir die SD einstellten um 60. Ich warte gerade auf die aktuellen Werte.

Ich wünsch Dir einen schönen Tag!
Jutta

Hallo Jutta,
hallo Schrenz,

Hallo Schrenz,
hierzu: