Hallo,
nachdem ich letzten Donnerstag nun zur Befundauswertung beim Neurochirurgen war, steht fest, alles was wir konservativ versucht haben, bringt keine dauerhafte Linderung.
Anfang September wird die OP stattfinden.
Ich hoffe das das alles gut läuft und ich nicht allzu lange aussetzen muss.
Vielen Dank für eure Unterstützung und eure Meinungen.
LG Nicole

Hi

Du hast die Syrnix ja fast auf gleicher Höhe wie ich

Du muß unbedingt einen guten Neurologen finden der dich betreut und einmal im Jahr Sep's zu Kontrolle damit man eine Progression frühzeitig erkennt!!

Und du musst einen Arzt finden der die Krankheit kennt, den sie gehört zu den seltenen Erkrankungen!!!

Heilen kann man die Krankheit nicht, leider

Bei mir waren damals die Emg auffällig und das sepp n13b und ENG hate axonale chronische Schäden gezeigt, meistens auf der Höhe der Syrnix werden die vorderhörne des Rückenmark in mitleidenschaft gezogen 2.motoneuron und unter der Syrnix besteht manchmal eine Spastik 1 motoneuron

Bei mir war vorher nur der linke schultergürtel angegriffen und jetzt mittlerweile auch rechts und habe eine leichte spastik, für die spastik nehme ich Tizanidin und für die schmerzen Targin und pregabalin hilft mir sehr gut gegen die Schmerzen.


Es ist auch wichtig andere Krankheiten abzugrenzen zb Bandscheibenvorfall ,hatte ja einen bei c6/7 meine Neurologin vermutete aber zuerst das es die Syrnix wäre, zum glück nicht gewesen bzw welche sachen vom Bandscheibenvorfall kommen und welche von der Syringomyelie sind manchmal schwer zu unterscheiden.

Meine ist leider größer geworden und bin mal gespannt wie sie den zusätzlichen Druck vom Bandscheibenvorfall aufgenommen hat und die OP.

Habe jetzt nach der Op schon seit fast 12 Wochen jeden Tag Schluckauf mal nur 2 mal am Tag mal 20 bis 30 mal am Tag verteilt, mal schauen vielleicht haben die den nerv vom zwerchfell bei der op geschädigt oder die Syringomyelie meldet sich ,weil das zwerchfell nimmt uch meist im Verlauf Schaden wenn die Syrnix in der HWS ist.

Gruß

Und viel Glück bei der OP

Hallo Rene,

bei meiner Syrinx ist das so eine Sache. Ich war nach meinem ersten MRT damit beim Spezialisten, der hat sich das angeguckt und meinte, die wäre wahrscheinlich angeboren und macht soweit keine Probleme. Sollte Sie Probleme machen, soll ich unbedingt wieder kommen, aber bisher lassen sich alle meine Probleme durch den Bandscheibenvorfall erklären. Ich will mal sehen, wie es nach der OP ist.

Ich hoffe dir geht es soweit gut und deine Syrinx hat sich nicht durch die OP oder den BSV selbst weiter vergrößert.

LG Nicole

Hi

Das freut mich für dich !!

Leider sind viele Sachen bei mir auf die Syrnix zurückzuführen und leider wurde auch die ein oder andre fehldiagnose gestellt zb neuralgische amyotrophie oder es wurden die Bandscheiben vermutet, Ja die machen auch Probleme aber ,die sind nicht immer der böse 😄

Behalte das nur im Auge wie gesagt Sepp ist wichtig, reicht ja einmal im Jahr.


Und ja ich hoffe das es sich nit verschlechtert hat durch die OP oder den bandscheibenvorfall, aber das wird erst die Zeit zeigen.



Grüße