Liebe Idefix,

Du hast große Angst, das liest und hört man aus jedem Text heraus.
Der Arzt, der Dir die Aussage mit der Querschnittlähmung gegeben hat, weiß überhaupt nicht, was er damit bei Dir angerichtet hat.
Auch ich habe mir Deinen MRT Bericht noch einmal angesehen und muss sagen, so dramatisch, wie durch den NC ausgedrückt, liest er sich nicht.
Du hast auf einer Höhe eine knöcherne, spinale Enge, die sich seit Jahren nicht verändert hat. Warum soll sie sich jetzt plötzlich schlagartig verändern? Du hast noch einen schmalen Liquorsaum, auch der ist unverändert seit ein paar Jahren.
Die anderen Etagen sind recht unspektakulär.
Du möchtest Dich gerne operieren lassen, um den Satz aus dem Kopf zu bekommen.
Was wollte der besagte NC einsetzen? Einen Cage oder eine Prothese? Hatte er darüber schon mit Dir gesprochen?

Liebe Grüße
Pauline

Liebe Pauline

Genau so ist es.....ich glaube, ich kann nicht mit dieser drohenden Gefahr leben...das macht mich schier fertig.

Ich versuche mal laienhaft auszudrücken, was mir gesagt wurde.

Es sollen die defekten Bandscheiben entfernt und ersetzt werden. Carbonverbundmaterial (?) fiel hier glaub ich.
Ich fragte, ob dies diese "Versteifung" sei und man sagte mir, dass das nicht so ist. Es wird wohl beweglich gearbeitet?

Die HWS wird ferner noch in eine "Schwanenform" gebracht....glaub, meine HWS steht zu steil?

Kein minimalinvasiver Eingriff.
4 Tage stationär, dann glaub 2 Wochen Schonung zuhause und 3 Wochen Physio.

Ich mache seit Tagen nichts anderes mehr, als Patientenverfügungen zu lesen, auszufüllen, zu verwerfen und neu aufzusetzen. Bankvollmachten, Betreuungsverfügung und sogar ein Testament liegt jetzt hier.

Ich habe große Angst und ich habe sogar heute schon meine Tasche für das Krankenhaus gepackt. Ich lese so viel und das macht mich völlig fertig. Ich frage mich, ob es JETZT nicht besser ist zu operieren, als zu warten, bis die ersten Schädigungen an den Nerven eingetreten sind? Habe ich nicht jetzt eine gute Chance, dass der Wirbelkanal wieder geweitet werden kann? Es ist ja jetzt schon eine große Enge vorhanden. Wir der Eingriff nicht ungleich gefährlicher, wenn ich weiter warte?

Ich verzeichne seit ca. 3-4 Wochen eine gewisse "Steifigkeit" in der Hüfte und ein Kribbeln in den Füßen. Mal rechts, mal links. Ich wache fast jede Nacht auf und es kribbelt in mindestens einem Arm.

Heiße Badewanne und Heißkissen helfen der Hüfte.

Morgen geht es zum Zweitgespräch zu einem wohl sehr guten Neurochirurgen. Und dann zur Uniklinik München. Nächste Woche dann noch eine Neurochirurgin und die Unfallklinik Murnau. Danach muss und will ich mich entscheiden, sonst drehe ich durch.....

Hallo zusammen

Hier kommt mal ein frisches Update.

Das Gespräch mit dem niedergelassenen Neurochirurgen war gut. Er fand es unfair, wie man in der ersten Praxis mit mir umgegangen wäre, denn ich müsse mich ja nun fühlen wie eine tickende Zeitbombe und wollte das relativieren. Allerdings riet er mir unterm Strich auch zu einer OP...mehr noch....zu ZWEI. Es seien 4 Wirbel betroffen und um Komplikationen zu minimieren würde er das auf zwei OPs aufteilen.

Gestern war ich dann in der Privatsprechstunde eines Professors, der der Direktor der Uniklinik München ist. In einer Voruntersuchung testete ein Arzt meine Reflexe und schaute, ob es einen Kraftverlust gibt. Zudem wurde geprüft, ob es beginnende "Gefühlsstörungen" gibt. Alles in Ordnung. Er besprach mit mir ganz genau, was wann festgestellt wurde und welche Probleme ich derzeit habe. ich sagte ihm, dass ab und an ein Kribbeln in den Händen (Fingersptzen) und Füßen (Zehen) gibt. Dass mir nachts manchmal die Hände einschlafen. Aber ich habe keinerlei Schmerzen, mir fällt nichts aus der Hand und meine Feinmotorik ist noch in Ordnung.
Mit diesen Aussagen ging dann der Arzt zum Professor und besprach alles mit ihm. Gemeinsam riefen mich dann der Arzt und der Professor auf und der Professor sagte, dass ich eine Engstelle in der HW habe, das sei klar. Allerdings rechtfertigen meine minimalen Symptome keine OP. Er sagte "prophylaktisch operiert man nicht!" Ich solle ganz dringend Sport machen und meine Nacken und Schultermuskeln stärken und aufbauen. Ich musste schmunzeln und erzählte ihm, dass ich 2017 striktes Sportverbot bekommen hatte. Er grinste und sagte, dass man mir sicher Sport verordnet hätte, wenn die erste Praxis ein eigenes Sportstudio gehabt hätte.
Ich fragte, was mit der Aussage sein, bei einer Bagatellverletzung eine erhöhte Gefahr einer Querschnittslähmung zu haben. Er sagte, das sei nicht ganz falsch. Es bestünde da ein Risiko bei Aufpralltraumata durch Stürze z.B. auf den Hinterkopf. Allerdings sehe er das eher bei gebrechlichen Menschen mit einer erhöhten Sturzgefahr und einer dünnen HWS. Da würde er sich bei mir aber absolut keine Sorgen machen und das würde auch keine OP rechtfertigen!

Ich war total irritiert.

Ich sagte ihm, dass ich eine Kur bewilligt bekommen hätte und fragte ihn, ob er die Klinik kenne. Es kam ein spontanes "JA! GUT! SEHR GUT!" und dann setzte er nach, dass seiner Meinung nach diese Klinik in Sachen Psychosomatik und Orthopädie eine der besten Kliniken in Deutschland sei. Das wäre dann also ein guter Ort um nach 4 Jahren wieder kontrolliert mit dem Sport anzufangen. Ernährungsberatung ist ja auch dabei und dann verliere ich vielleicht auch endlich paar Pfunde. Er fand die Idee gut und wenn ich erstmal wieder Sport machen würde, wäre das mit dem Burnout auch nicht mehr so akut, weil Sport der beste Stressabbau sei.

Was für ein Wahnsinn, oder?
Nächste Woche habe ich noch einen Termin bei einer niedergelassenen Neurochirurgin, den ich aber glaub absagen werde. Wahrnehmen werde ich hingegen den Termin in der Unfallklinik Murnau. Ich hoffe, dass sich deren Empfehlung mit der, der Uni deckt.

Liebe Idefix,

der Professor hat es genau auf den Punkt gebracht und eigentlich alles bestätigt, was auch hier einige versucht haben vorsichtig zu sagen. Nur, dass wir halt keine Ärzte sind und das nur vermuten konnten und vorsichtig ausdrücken.
Keine OP prophylaktisch, keine OP ohne deutliche, neurologische Ausfälle und ohne wirklich starke Schmerzen.
Wirklich eine Frechheit des ersten NC Dir solch eine Aussage an den Kopf zu werfen aber wie wir wissen, keine Seltenheit, gerade, und zu dieser Meinung stehe ich, von niedergelassenen Neurochirurgen, die als Belegarzt operieren. Eine OP bringt schnell viel Geld.

Kannst Du der Aussage vertrauen? Hat sie Dich beruhigen können?

Was manche Ärzte so vom Stapel lassen.... keinen Sport er hätte Dir besser erzählen und erklären sollen, was Du im besonderen machen solltest und was Du nicht machen solltest.
Aber super, dafür hast Du ja die Reha!

Liebe Grüße
Pauline

Hallo,
Ich würde mich der Aussage des Professors auch anschließen. Bei den Symptomen die du zur Zeit hast ist eine OP keine gute Idee.

Es ist natürlich nicht auszuschießen, dass das Ganze irgendwann symptomatisch wird, aber das muss es nicht, vielleicht kannst du durch Rehamaßnahmen und regelmäßig Sport im Nachgang viel erreichen, so dass du niemals eine OP benötigst.

Es gibt ja auch Menschen mit primär eng angelegtem Spinalkanal ( wie Milka und mich z.B.) die operiert man ja auch nicht prophylaktisch.

LG, Elke

Hallo Idefix, ich freue mich für dich! Habe dir ja auch versucht zu sagen, dass solche NCs auch unterwegs sind. Aber wie Elke und Pauline schon sagen, wir sind keine Ärzte und natürlich möchte keiner etwas Falsches sagen, denn Fakt ist, keiner will in den Rollstuhl. Aber genau das habe ich ja auch erlebt und war, genau wie du, sprachlos!!!
Trotzdem erstmal gut so!!!! Nun würde mich interessieren, wohin fährst du zur Kur und bei welchem Arzt/Klinik in München warst du?
Vielen Dank im voraus und liebe Grüße! Und atme nochmal ganz tief durch!!! Schön, dass du endlich mal einen vernünftigen NC getroffen hast

Hui...ich sitze jetzt hier mit Tränen in den Augen und einer gepackten Krankenhaustasche im Hintergrund. Ich kann nicht beschreiben, was gerade in mir los ist.
IHR SEID TOLL und helft mir wirklich!!!! Leider reagieren in meinem Umkreis einige Freunde mit Skepsis der Aussage des Professors gegenüber.
Er wirkte absolut (!) überzeugt, kein leiser Zweifel in der Stimme. Nichts. Auch der Arzt, der die Voruntersuchung gemacht hat, signalisierte mit Mimik und Stimme, was er von den Horroraussagen der NC hält.

Ich bin sicher hoffnungslos naiv und vielleicht auch bisl blöd....und ich bin aktuell gerade wirklich, wirklich KOMPLETT durch den Wind. Ich trau mich nicht, mich zu freuen...ich hatte mich so unfassbar auf meine allererste Kur in meinem Leben gefreut, als diese Horroraussagen kamen. Und jetzt....jetzt stehe ich da, fassungslos und leer im Kopf, weil ich bald nicht mehr weiß, was ich glauben kann/soll. Es wurde hier gesagt....keiner will in den Rollstuhl und ich habe Angst falsch zu entscheiden. Mein Bauchgefühl haut mir gerade immer so in die Rippen und sagt "Jetzt entspann dich mal und freu dich auf die Kur!" Im Moment bin ich so blockiert und leer.

November 2020 wurde ich im Blitzverfahren vom HNO ins Schlaflabor verwiesen. Ich wollte nur wissen, ob man was gegen das Schnarchen machen könne. Tests ergaben 47 Atemaussetzer pro Stunde. ZACK...und dann hieß es, dass ich ab jetzt eine Fullfacemaske tragen müsse. Kam so aus dem Nichts und fühlte sich richtig blöd an. Mittlerweile ist es eben so. Dann schlafe ich eben an einem Gerät. Am 22.12. wurde mein Arbeitgeber Opfer eines Hackerangriffs und nie im Leben hätte ich gedacht, was DAS bedeuten würde. Meine Kollegen und ich haben WOCHENLANG durchgearbeitet. Eigentlich bis vor kurzen. Wirklich. Weihnachten, Silvester....es war einfach die Hölle. Bevor das passierte hatte ich schon ein echtes Burnout. Dann das. Schließlich flog ich mit einer Gürtelrose vor paar Wochen aus der Kurve und wurde "auf die stille Treppe" gesetzt. In der zweiten Woche bekam ich dann die Aussage des NC vor den Kopf geknallt und seither renne ich von Arzt zu Arzt. Über Ostern habe ich sogar ein TESTAMENT geschrieben. Ich habe nachts wach gelegen und überlegt, wem vertraue ich Entscheidungen über eine Pflege zu, wenn ich mich nicht mehr äußern kann. Ich habe wirklich mit sehr vielen Tränen Gespräche geführt, was bitte passieren soll, wenn ich halsabwärts gelähmt sein sollte. Kurz vor Ostern fand dann mein Zahnarzt noch eine Zyste am Kiefer und schon wurde der Kiefer aufgebohrt. Die erste Spritze katapultierte meinen Kreislauf hinüber und die nächsten beiden wirkten einfach nicht richtig. Es war kein Fest! Vielleicht ist meine Reaktion überzogen...aber so war es und ich bin so leer und im dunkelroten Drehzahlbereich unterwegs. Und trotzdem versuche ich sachlich zu denken, vereinbare Termine, lese und informiere mich wo es nur geht und als ich gestern aus dem Krankenhaus kam, saß ich noch lange im Auto und habe nur vor mich hin gestarrt. Ich war auf einer Klosterschule und glaube irgendwie immer noch an das Gute im Menschen und vielleicht kann ich genau deswegen gerade so schwer damit umgehen, dass eventuell pure Profitsucht manche (!!!!!!!!) Ärzte dazu bringt, dermaßen mit den Ängsten von Patienten zu spielen!!!!!!! Ich will das nicht glauben, denn wem KANN man denn dann noch vertrauen? Ich bin wirklich gerade fassungslos!!!!!!!

Hoffentlich rät mir die Klinik in Murnau jetzt nicht zu einer OP...dann habt Ihr mich virtuell hier liegen.

In die Kur setze ich gerade sehr große Hoffnungen. Ich kann dann in drei Wochen mit Fachleuten lernen, wie ich in den Sport zurückfinde und wenn mir am nächsten Tag MIT SICHERHEIT alles weh tun wird, muss ich keine Angst haben, sondern kann das mit den Therapeuten direkt besprechen. Ernährungsberatung wird mir vielleicht endlich helfen paar Kilos zu verlieren. Und alleine diese Ruhe und dieses "aus dem Verkehr gezogen werden" wird mir sehr helfen, wieder zu landen und den roten Drehzahlbereich endlich zu verlassen! Eigentlich hätte mir in Corona Zeiten nichts besseres als diese Kur passieren können, denn wenn ich keine Kur hätte, würde ich jetzt losrennen und überlegen, was ich an Sport machen kann. Vielleicht dann unbegleitet und das wäre sicher gerade am Anfang sehr ungut.


Achso....die Frage kam.

Voller Stolz kann ich sagen, dass ich gestern bei Professor Dr. Tonn im Klinikum Großhadern war. Er ist dort der Direktor der Neurochirurgie. Ich zahle diesen Termin komplett selbst, weil er sonst glaub "nur" Privatpatienten behandelt. Ich habe eine Zusatzversicherung, sodass er mich auch operiert hätte, wenn es soweit gekommen wäre...oder wenn es vielleicht einmal dazu kommen sollte. Solche Befunde können sich ja auch ändern und vielleicht muss ich wirklich eines Tages operiert werden...kann schon sein.
Auf jeden Fall ist dieses Gespräch gestern schon jetzt jeden Cent wert. Es soll wohl nicht mehr als 100 Euro kosten. Rechnung folgt.

Die Kur würde in der Chiemgau-Klinik stattfinden. Es war meine Wunschklinik.

Jetzt habe ich Euch genug vollgetextet....seid nachsichtig..es ist ein Zeichen meines ABSOLUTEN CHAOS im Kopf!!!!

Und nochmal DANKE, dass es Euch alle gibt!!!!!!!

Liebe Idefix,

wir sind nachsichtig und Du kannst hier alles schreiben, was Du möchtest!

Wahrscheinlich bist Du einfach, wie Du selbst schreibst, völlig am Ende!
Aber sieh es mal so, Großhadern ist eine phantastische Klinik, ein Professor einer solchen Klinik hat viele, viele Erfahrungen, er beschäftigt sich sein Leben lang mit der Neurochirurgie. Er sieht sehr viele Fälle, leichtere, aber auch sehr, sehr schwere. Er hat wissenschaftlich sehr viel dafür getan, das zu werden, was er jetzt ist.
Er hat nichts davon, Dir von einer OP abzuraten. Er tut das aus voller Überzeugung!

Du hast in letzten Monaten viele Katastrophen erlebt, immer aus dem Nichts heraus. Und jetzt hast Du Angst, ebenfalls aus dem Nichts heraus, vor der nächsten Katastrophe. Das ist total verständlich!
Und das bestimmt Dein Denken und Dein Handeln.

Ich vermute, dass man Dir auch in Murnau nicht zu einer Operation raten wird.
So wie ich ( wir / wir Laien ) das sehe, hast Du aktuell nichts, was FÜR eine Operation spricht.
Den etwas engeren Spinalkanal hast Du seit Jahren und es hat sich nichts verändert. Das ist doch eigentlich positiv!
Schau mal, Du hast keine neurologischen Ausfälle und keine starken Schmerzen, das spricht dafür, dass es keine akute Einengung und keine Nervenbedrängung gibt.
Eine absolute Sicherheit im Leben gibt es nie.

Die Rechnung wird um die 100 Euro sein. Ich bin privat versichert und bekommen von allem die Rechnung. Ein Termin in einer Chefarzt Ambulanz kostete, egal wo, immer zwischen 90 und 120,-€.

Wann ist der Termin in Murnau?
Und wann ist Deine Reha?

Liebe Grüße
Pauline

Ihr seid klasse! DANKE!!!!


Die Kur ist im Mai und der Termin in Murnau ist kommenden Donnerstag.

Was meint Ihr...soll ich den Termin bei der niedergelassenen NC am Dienstag noch wahrnehmen? Neige gerade eher dazu den abzusagen....was meint Ihr?

Hallo Idefix,

ich würde den Termin absagen und mich lieber auf den Termin in Murnau konzentrieren.
Kommenden Donnerstag ist ja nicht mehr weit.
Und, ich würde mir an Deiner Stelle auch nicht zuuu viele Meinungen einholen
Denke, in Murnau bist Du an einer weiteren, guten Stelle.

Liebe Grüße
Pauline