spiritofcharity
02 Jul 2010, 12:44
hallo zusammen,
erstmal vielen dank für die lieben zeilen an isab.
man darf wirklich nicht aufgeben und sich auf die psychoschiene schieben lassen, dass ist das schlimmste was man machen kann. leider gibt es zwar ärzte die helfen können, aber bis man in der regel an so einen gerät hat man unzählige andere schon besucht und nicht nur einmal die beliebte diagnose psyche bekommen.....
natürlich ist der bewegungsablauf ein anderer aber da gewönhnt man sich doch recht schnell dran, so gings zumindest mir mit meiner verschraubung.
zu mylife muss ich sagen, dass ich die ansichten auch ein wenig komisch finde. auch das mit den augen die heraustreten.... womit soll das zusammen hängen? nur weil man mehr die augen bewegt ist das doch noch lange kein grund dass die glubscher vorne raus kommen.... außerdem können die probleme durch hws instabilitäten so massiv sein, dass man jede operation damit rechtfertigen kann!
@panthercham: grundsätzlich glaube ich auch dass es möglich ist wirbelgleiten durch muskelaufbau in den griff zu bekommen, allerdings nicht in der hws. in der hws, seitlich links und rechts, laufen ja wie sonst nirgends in der wirbelsäule auch die vertebralarterien, welche das gehirn versorgen. da reichen kleinste verschiebungen um einen reiz auszulösen oder eben eine arterie einzuengen oder gar abzudrücken. meine persönlichen erfahrungen sind die, dass ich mit muskeltraining tags über sehr wenig probleme haben kann aber sobald ich schlafe und der muskeltonus nachlässt, geht die scheiße wieder von vorne los, um es auf den punkt zu bringen.....
es reicht halt aus wenn der muskeltonus nachlässt, dann vielleicht nur eine etwas falsche kopfbewegung oder eine verdrehung und schon passiert es. da reden wir ja nicht von cm oder sowas sondern von 1mm verschiebung oder so, das kann schon gravierende folgen haben. da hilft also auch kein muskeltraining, leider.....
alle von denen ich heute weiß es geht ihnen gut oder besser hatten eine op. ich kenne nur eine einzige ausnahme welche es geschafft hat, mit verschiedensten medikamenten wieder auf die beine zu kommen. wenn sie diese allerdings nicht nimmt, ist sie sofort wieder im alten trott....
ich spekuliere ja momentan auf bewegliche sachen, man liest immer mehr über bewegliche bandscheiben und letztens hab ich auch über bewegliche verschraubung gelesen. warten wir mal noch 10 jahre, ich glaube nicht dass man da noch als mittel der wahl die versteifung wählt. nur hilft das leider jetzt nicht weiter.... könnte mir auch gut vorstellen dass die medizin irgendwann in der lage ist auch diese bänder wieder zu straffen wie es an den armen und beinen schon alltag ist.
danke zumindest für die glückwünsche. ich hoffe auch sehr auf nächste woche und dass das was wird. bin ja in vogtareuth, danach werd ich so oder so noch in die atos klinik in münchen gehen wegen ner zweiten meinung und zur not bad wildungen oder karlsbad-langensteinbach. irgendwo und irgendwer wird schon helfen!
liebe grüße und gesundheit für uns alle
andy
Mylife
02 Jul 2010, 13:06
Hallo Andy, hallo Sunflower,
hatte eine HWKII Bogen/Luxfraktur + HWK I Bogenfraktur, mußte Tag und Nacht eine Cervicalstütze tragen und hatte null Bewegung in der HWS, daher kam das mit den Augen.
Mir liegt es fern irgendjemanden auf die Psycho-Schiene zu schieben, finde nur das eine OP die letzte Möglichkeit sein sollte, kann man ja auch nicht mehr rückgängig machen..
Habe eine Freundin der ist es so gegangen wie dir, sie hatte immer Schmerzen, eine OP nach der anderen und keine od. nur kurzzeitige Besserung, irgendwann hat sie versucht sich umzubringen...
Hat Schmerztherapie gemacht, sobald die beendet war fing alles wieder von vorne an.
Heute lebt sie mit einem Morphiumpflaster was sie alle 3 Tage wechseln muß, damit kann man z.B auch schwimmen gehen. Es geht ihr gut seitdem.
Wenn man ständig schmerzen hat entwickelt man ein Schmerzgedächnis und viel Beschwerden rühren daher.
LG
Su
sunflower
02 Jul 2010, 13:34
Hallo Andy,
Wie willst Du das denn 10j. aushalten, ich war zum Schluß gar nicht mehr in der Lage dazu. Habe Höchstdosen an Tillidin genommen, und hatte trotzdem Migräne, Schwindel, Brechreizatacken u.a. Mir war es auch egel, ob meine Kopfbeweglichkeit durch eine OP verloren geht, da eh wegen eines Schiefhalses (über Jahre) den Hals nicht bewegen konnte.
Ich habe mir einmal vor Jahren über Nacht den Hals derart verdreht, daß ich über Wochen massiven Schwindel hatte, wurde dann ins KH geschickt, wo mir nicht geholfen wurde. Also, von daher kann es schon sein, daß Du Dir etwas zerrst über Nacht. Am besten, Du trägst eine starre Halskrause, und steckst Dir ein Kissen in den Rücken, damit Du Dich nicht groß drehen kannst.Hast Du Dich wirklich festgebunden?wie hast Du das gemacht?
Die Art der Versteifung hängt auch davon ab, ob es BS Schäden gibt bei Dir. Wenn durch Instabilitätn die BS geschädigt sind, wird diese ersetzt und versteift mit Platte. Aber das muß man sehen.
@Mylife
Ich bin trotz OP auch Trägerin einses Morphinpflasters, werde auch weiterhin mit Schmerzen leben müssen, das meinen die Docs. Wenn man so lange mit einer derart schlimmen Verletzung leben müsste, ist das unumgänglich. Bin auch auf den Rollstuhl angewiesen bei längeren Strecken. Es wurde bei mir auch eine cervicale Myelopathie festgestellt vor der 1.OP.
LG
Sunflower
sunflower
02 Jul 2010, 14:07
Hallo Andy,
Wurde bei Dir denn schon mal ein CT oder MRT gemacht, um einen Bandscheibenschaden oder degenerative Prozesse auszuschließen? Das wäre eigentlich der nächste Schritt.
Schade, daß ich Dein Bild nicht sehen kann.
LG
Sunflower
Karbolmaus
02 Jul 2010, 14:47
Hi Andy,
ich bedaure es auch,das Röbi nicht sehen zu können,weiß auch nicht,warum das nicht geht,sehr schade!Handelt es sich um eine konventionelle Aufnahme?
LG
karbolmaus
spiritofcharity
02 Jul 2010, 14:51
hallo,
ja ct und mrt wurde alles schon gemacht, allerdings nicht in provokationsstellung. wenn du msn hast sunflower dann adde mich doch, dann schicke ich dir das bild die bilder.
ich habe mir einen stuhl umgebaut, in halber liegeposition. von hinten habe ich mir dann einen großen wanderrucksack genommen und ganz normal umgeschnallt mit hüft und brustgurt, allerdings war die stuhllehne zwischen rücken und rucksack.
bin bombenfest drauf gesessen und konnte mich da wirklich nicht mehr bewegen. dazu dann noch ne feste halskrause. alerdings habe ich es nur selten geschafft längere zeit auf dem stuhl zu schlafen, leider. ich hatte schon das gefühl er würde mir gut tun......
inzwischen versuche ich auf dem rücken mit halskrause zu schlafen ohne mich viel zu drehen.
das nachts hängt sicher mit dem nachlassen des muskeltonus zusammen. hab von einem physiotherapeuten was gehört, von einer frau die schwer beim skifahren gestürzt ist. sie hat sich die bänder und alles oben gerissen hate aber erst keine großen probleme. am nächsten morgen aber als sie nach dem wecker greifen wollte und den kopf drehte, macht es so einen schlag und sie ist direkt daran gestorben.... dass muss man sich mal vorstellen.
ich bin einfach überzeugt, dass eine instabilität von guten muskeln tags über unglaublich gut kompensiert werden kann, aber wenn die muskeln schlafen ists vorbei....
ich denke wenn man genau untersuchen würde welche stelle wackelt, kann man wieder gesund werden wenn man richtig behandelt wird.
lg andy
Hallo Andy,
ich schlafe z. Z. auch mit Orthese auf den
Rücken, es geht ganz gut.
Eine Instabilität entwickelt sich doch mit der
Zeit im hinteren Bereich der HWS, meistens
durch bestehende Veränderungen im vorderen
Bereich.
Bei mir waren dieses Bandscheibenvorfälle,
welche mit der Zeit verknöchert sind, also so-
genannte Knochenanbauten.
Mit den Jahren war das hintere Längsband von
C 3 bis C 7 verknöchert, als dieses beseitigt
war, entwickelte sich die Instabilität im hinteren
Bereich.
Mir wurde gesagt, dass wenn die Knochen nicht
mehr ok sind, keine beweglichen Teile mehr
eingebaut werden.
Ich hatte selbst mit festen Teilen (Fixateur Interne)
Probleme, bei mir haben die eingebrachten Schrauben
in TH 1 nicht gehalten.
Gehe bitte in eine große Klinik, dort ist die meiste
Erfahrung vorhanden.
LG Isab
Hallo Andy,
ich habe mir gerade mal in Ruhe deine ganzen Beiträge durchgelesen. Zum Teil habe ich mich darin wiedererkannt, zum Teil war ich aber auch erschrocken...
Ich selber habe durch eine Verletzung eine Instabilität der Kopfgelenke mit Bänderris (Lig. alaria) links und Anriss rechts sowie Verletzungen der Gelenkkapseln C1/C2. Diese Verletzung habe ich mir bei einem Unfall vor 7 1/2 Jahren zugezogen. Ich bin dann auch von Arzt zu Arzt gezogen, aber keiner hat meine Schmerzen und Beschwerden (ähnlich wie bei dir) ernst genommen. Ich hatte ständig Nacken- und Kopfschmerzen, Schwindel, dadurch auch Übelkeit, teilw. Kribbeln in den Händen, Flimmern vor den Augen etc. Manchmal konnte ich sogar vor lauter Schwindel nicht mehr alleine laufen.
Es hat ziemlich lange gedauert, bis ich endlich zu einer Diagnose gekommen bin. Nachdem ich bei den verschiedensten Spezialisten und mehrere Wochen in Spezialkliniken war (wo mir überall nicht geholfen werden konnte), wurde ich auch bald auf die Psychoschiene geschoben. Als erster hatte dann mein Manualtherapeut die richtige Idee und sagte mir ich solle die Ärzte mal bitten, in Richtung Kopfgelenke zu schauen.
Über verschiedene Selbshilfegruppen und andere Betroffene bin ich dann schließlich nach über 3 Jahren auch an Dr. Montazem geraten. Als ich zu ihm hingefahren bin, wusste ich schon einiges über ihn und hatte auch eine Bekannte, die schon von ihm operiert war.
Wie hier auch schon geschrieben wurde: Dr. Montazem ist/war ein sehr guter Diagnostiker. Das was andere Ärzte in über 3 Jahren nicht geschafft hatten, gelang ihm in 5 Minuten. Er sah sich alle Bilder (CT, Röntgen, MRT) an und sagte gleich, dass das ja sehr eindeutig sei. Da hätte man schon bei den allerersten Röntgenaufnahmen (die 2 Tage nach dem Unfal gemacht wurden) was ahnen können und weitersuchen müssen.
Natürlich hat Dr. Montazem wie allen anderen Patienten auch zu einer Versteifungs-OP geraten, bei mir empfahl er eine Verplattung von C0-C3.
Ich war verständlicherweise froh, endlich nach so langer Zeit eine Diagnose zu bekommen und einen Arzt gefunden zu haben, der mich ernst genommen hatte. Aber ich wollte das dennoch nicht so hinnehmen, dass nur so eine doch recht folgenschwere OP die einzige Möglichkeit sei. Ich habe daraufhin meinen Hausarzt gebeten, mir einen anderen Arzt zu nennen, bei dem ich eine zweite Meinung einholen könnte. Daraufhin bekam ich dann die Empfehlung, nach Hannover zu Prof. Samii (INI Hannover, die Adresse kann ich dir bei Bedarf geben) zu fahren. Dort fuhr ich dann auch eine Woche später hin und dieser bestätigte weitgehend die Diagnose Montazems. Aber er sagte mir, dass dieser zwar gute Diagnosen stelle, aber immer viel zu schnell operiere und er schon viele Patienten von Montazem gehabt habe, bei denen die OP nicht erfolgreich war oder sogar eine Verschlechterung gebracht hatte. Er empfahl mir daraufhin für eine längere Zeit das Tragen einer festen Halskrause und tägliche krankengymnastische Behandlungen zur Stärkung der Hals-/Nackenmuskulatur. Wenn das nicht helfen würde, dann könne man immer noch über eine OP nachdenken.
Das habe ich dann auch ausprobiert, und was soll ich dir sagen: es ging mir immer ein bißchen besser. Nach ca. 1 Jahr war ich dann sogar wieder so weit, dass ich mit der Halskrause sogar wieder stundenweise arbeiten gehen konnte. Da war vorher nie dran zu denken. Bis heute habe ich mich nicht operieren lassen und inzwischen bin ich so weit, dass ich die Halskrause auch fast 10-12 Stunden (je nach tagesform) ablassen kann ohne dass es mir deutlich schlechter geht. Aber ich mache auch tatsächlich konsequent jeden Tag KG oder manuelle Therapie und das seit fast 5 Jahren. Ich komme zwar ohne entsprechende Schmerzmittel auch nicht aus, aber ich bin trotzdem froh, dass ich mich nicht habe operieren lassen und mir eine zweite Meinung eingeholt habe! Hattest du dir denn vor der OP auch eine zweite Meinung eingeholt?
Was mich ehrlich gesagt im Nachhinein auch an Dr. Montazem etwas gestört hat ist, dass sich seine Diagnosen immer nahezu fast wortwörtlich gleich anhörten. Ich kenne inzwischen einige, die auch bei ihm waren und trotz unterschiedlicher Vorgeschichten etc. hätte man bei der Diagnose problemlos die Namen austauschen können... Das gab mir dann schon etwas zu denken, obwohl ich nachwievor von seinen diagnostischen Fähigkeiten überzeugt bin.
In einem Beitrag hast du geschrieben:
Zitat
sobald ich schlafe und die muskeln nachlassen, da kommt es, so denke ich, zu verschiebungen und damit auch zu meinen problemen. je länger ich wach bin und aufpasse auf bewegungen desto besser geht es mir.... leider wird man das nicht mit muskeltraining in den griff bekommen können....
und etwas später
Zitat
immer nachts wenn der muskeltonus nachlässt, also beim schlafen, dann kommen die probleme und das kann ich einfach nicht verhindern. schon alles probiert von halskrause bis im sitzen schlafen oder festbinden..... wobei es mit halskause noch besser ist als ohne....
Das stimmt. Nachts lässt die Muskelspannung nach, was bei Instabilität zu Problemen führen kann. Mir ging es auch immer morgens am schlechtesten. Aber seitdem ich die Halskrause (Modell Philadelphia) trage, geht es mir morgens ganz gut. Ich denke so wie du deine Schlafposition beschreibst (am Stuhl festbinden mit Wanderrucksack...) da bekommt doch selbst ein gesunder Mensch Probleme... Versuche es doch einfach nochmal mit einer festen Halskrause. Und mit regelmäßigen Krankengymnastischen Behandlungen und Übungen zuhause kann man die Muskulatur der HWS doch sehr gut trainieren und stärken. Glaube es mir.
Du nimmst nun verschiedene Arzttermine wahr. Bitte gehe dort nicht mit der Erwartungshaltung hin, der muss mir eine OP empfehlen, sonst nichts. Vielleicht ist das ja tatsächlich nicht deine einzige Option. Versuche auch in andere Richungen zu denken, eben mit konsequenter Physiotherapie, ggf. Halskrause, Schmerztherapie etc. Denn auch wenn du dich operieren lässt, kann dir keiner garantieren, dass es dir danach besser geht. Denn dann wird es irgendwann darunter u.U. wieder zu Anschlussinstabilitäten (die ja nach Versteifungen relativ "normal" sind) kommen und du hast dann im nächsten Segment die Probleme... Allerdings wundert es mich schon ein bißchen, dass die Anschlussinstabilität bei dir so schnell (also innerhalb von 4 Monaten) aufgetreten ist. Ich könnte mir eigentlich fast eher vorstellen, dass der Bereich schon vorher beeinträchtigt war und das jetzt so richtig erst rauskommt...
Hatte denn Dr. Montazem dir nichts dazu gesagt, dass es unterhalb des operierten Bereiches sehr leicht zu solchen Anschlussinstabilitäten kommen kann? Wenn doch, was hast du nach deiner OP gemacht, damit es nicht dazu kommt? Hast du da nicht gezielte Muskelaufbau-KG gemacht? Dies solltest du eigentlich zuerst nochmal versuchen (ggf. bei einem anderen Therapeuten, wenn dir einer nicht helfen konnte, bei mir war es auch erst der sechste) bevor du dich erneut operieren lässt...
Du schreibst, du wurdest im Februar operiert... Ist Dr. Montazem denn wieder in Deutschland? Meines Wissens ist er doch in den Iran gegangen und wollte sich dort zur Ruhe setzen...
Wenn du noch Fragen hast, dann kannst du dir ja vielleicht auch mal meine Beiträge hier im Forum durchlesen oder einfach eine PM schicken.
Viele Grüße
Alexandra