Andi11
28 Mär 2021, 18:51
Hallo Idefix,
ich finde die Idee mit der Kur super und das du einen Termin hast ;)! Auch sowas kann ja dauern. Da bist du weiter wie ich und es würde mich interessieren wo es hin geht. Wie gesagt, man hat mir Anfang Sep. 20 gesagt, dass ich sofort handeln muss. Jetzt haben wir Ende März. Mach das in Ruhe mit den Zweitmeinungen und guck, was die Kur dir bringt. Es gibt hier Leute, die schreiben, dass ihnen konservative Therapie bisher geholfen hat. Du weißt, sollte es zu Ausfällen kommen, dann musst du sofort los, aber davon ist nicht auszugehen und wenn du eine gute Kurklinik hast, dann wird man dich auch dort beraten und zur Not alles veranlassen.
LG Andi
Pauline69
28 Mär 2021, 18:57
Hallo Andi,
Du hast mit allem, was Du sagst, vollkommen recht! Und : DANKE !
Natürlich hat man Angst, etwas falsch zu machen und die Aussagen dieser Neurochirurgen tun ihr Übriges dazu.
Mir hat man beigebracht, dass nur sensible Störungen oder „nur“ Schmerzen keine OP Indikation sind.
Motorische Ausfälle hingegen, wenn sie deutlich sind, schon.
Auch ich hatte vor 3 Jahren, während meiner pre-operativen Phase, immer wieder Krämpfe in den Füßen. Ich nahm wochenlang hochdosiert Magnesium. Es brachte rein gar nichts. Ich vermutete ebenfalls einen Zusammenhang zur Halswirbelsäule. Und erfragte dies auch. Jedoch wurde es von allen Ärzten verneint.
Nach der Operation waren sie weg.
Ich habe aber auch heute wieder sehr merkwürdige Krämpfe in den Händen, insbesondere den Fingern und den Füßen, hier besonders in den Zehen. Ich bin seit knapp 3 Jahren in neurologischer Behandlung, war auch 2x stationär in der Neurologie. War insgesamt zu 5 Terminen in der Uniklinik in Münster, sowohl in der Neurologie als auch in der Neurochirurgie. Ich habe eine ausgeprägte Parese im linken Bein, aber keinen Bandscheibenvorfall, der das in dem Ausmaß auslösen kann. Alle Messungen sprechen für einen Bandscheibenvorfall in der LWS L4/L5, aber die NC‘s sind sich allesamt darüber einig, dass es, nach MRT Bildern, nicht von meiner Lendenwirbelsäule kommen kann. So kann es auch sein.
Mir hat bisher immer am besten mein Bauchgefühl geholfen. Bei meinem 1. OP Termin fühlte ich mich total unwohl bei dem Gedanken daran, ich empfand weder meine Schmerzen, noch meine neurologischen Ausfälle als so dramatisch, dass ich mich operieren lassen müsste. Ich sagte den Termin letztendlich ab.
Bei dem extremen Schmerzausbruch eine Woche später und der totalen motorischen Einschränkung hingegen, sagte mein Kopf, ok, jetzt ist es soweit.
Viele Grüße
Pauline
Pauline69
28 Mär 2021, 19:05
Hallo Idefix,
auch ich finde die Idee mit der Reha sehr gut!
Ich habe jemanden in meiner Reha kennengelernt, die es geschafft hat, schmerzfrei zu werden und eine Operation zu vermeiden, allerdings war es die Lendenwirbelsäule.
In der Reha hast Du 3-4 Wochen Zeit, Dich nur um Dich und Deine Probleme zu kümmern. Du hast Ärzte, Physiotherapeuten, Sporttherapeuten, Ergotherapeuten und nette Mitmenschen um Dich herunter, um Dich auszutauschen und eigene Erfahrungen zu sammeln.
Alle gehen auf Dich ein und Du lernst sehr viel über Deine Erkrankung und den Umgang damit.
Die beiden weiteren Meinungen werden Dir auch helfen, hoffe ich zumindest, einen Weg für Dich zu finden.
Viele Grüße
Pauline
Idefix1068
29 Mär 2021, 17:18
Hallo zusammen
Pauline schrieb es ja bereits und heute habe ich diesen Tipp mit der Uniklinik von einer zweiten Person bekommen und ZACK...Termin gemacht.
Nun habe ich nach Ostern einen Termin bei einem Professor der Uniklinik hier in München. Als ich meinem Arbeitskollegen davon erzählte, sagte der, dass dieser Arzt bereits seine Mutter an der HWS operiert hatte, die sonst niemand operieren wollte.
Es ist eine Privatsprechstunde, aber das zahle ich gerne und soll auch im überschaubaren Rahmen sein.
Bin sehr gespannt.....
Idefix1068
29 Mär 2021, 17:31
Zitat (Jutta70 @ )
Hallo, ja der Neurologe kann ein SEP und ein MEP machen.
Nimmst Du zufällig CholesterinSenker?
Der Sport sollte nicht das einzige Argument für eine OP sein. Denn ich würde jetzt postoperativ auch nicht alles machen. Es gibt aber tatsächlich einen Leistungsturner, der nach der OP wieder Wettkämpfe geturnt hat, findet man auf YouTube.
LG Jutta
Huch...hatte hierauf noch gar nicht geantwortet...
Also Cholesterinsenker nehme ich nicht und was die Steifigkeit in der Hüfte angeht...hm...also es ist so, als wären meine Muskeln kalt / noch nicht ganz warm gelaufen. Das Laufen ist bisl schwerfälliger. Aber je länger ich dann laufe, umso besser wird es dann.
Bin echt auf den Termin in der Uniklinik gespannt....
edit. Bitte keine Vollqouten
Andi11
29 Mär 2021, 21:03
Einen schönen guten Abend! Ich bin auch gespannt, was du in der Uniklinik erlebst, auf jeden Fall erstmal ein guter Weg!
Pauline, würdest du mir schreiben wo du die Reha gemacht hast, es hört sich ja an, als wäre sie gut gelaufen.
Ich finde auch solche Adressen wichtig, ich werde auch versuchen dieses Jahr eine zu bekommen.
Habt einen guten Abend!
Pauline69
30 Mär 2021, 05:29
Hallo Andi,
ich habe Dir eine PN geschickt.
Liebe Grüße
Pauline
Hallo Idefix,
ich wünsche Dir auch ganz viel Erfolg in der Uniklinik. Schreib Dir am besten in der kommenden Zeit alle Fragen auf, die Du hast, der Wichtigkeit nach sortiert, da man manchmal nicht dazu kommt, alles zu fragen.
Und berichte mal, was dabei herausgekommen ist bitte.
Liebe Grüße
Pauline
Idefix1068
02 Apr 2021, 18:42
Liste steht.....und ich habe noch einen Termin gemacht....in der Unfallklinik Murnau.
Es steht hier im Raum, ob ich eventuell paar Tage stationär kommen soll, damit eine umfassende Diagnostik gemacht werden kann.
Hab soooo Angst!!!!
Ich glaube aber, dass es auf eine OP herauslaufen wird, weil ich diese Angst vor der drohenden Querschnittslähmung nicht ertrage.
Was vor paar Tagen meine Schwester in Murnau besuchen und während wir zur Eisdiele fuhren musste sie eine Vollbremsung hinlegen. Mein Kopf ging einmal schön nach vorne und nach hinten...so schnell kann es gehen und ich will das nicht.....
@Pauline: ich kann - warum auch immer - keine persönlichen Nachrichten anklicken....ich schicke Dir gleich mal meine Mailadresse....
Allen hier ein paar ruhige und gute Ostertage!
Andi11
03 Apr 2021, 18:35
Hallo Idefix,
natürlich musst du entscheiden, was für dich am Besten ist! Ich möchte mich trotzdem Jutta anschließen. Ich habe mir gerade den Bericht durchgelesen, den du am Anfang angehängt hast, da steht, du hast keine Myelopathy. Ich war vorgestern nochmal bei einem anderen NC und der schüttelte mit dem Kopf und sagte, ich müsste nicht operiert werden aktuell. Letztes Jahr haben mir mehrfach NCs gesagt, dass ich sofort operiert werden muss weil ich sonst Querschnittsgelähmt werde.
Ich weiß, wie du dich nach dem Erlebnis im Auto fühlst, aber kläre ab, ob die OP dir wirklich Verbesserung bringt.
Euch allen schöne Ostertage!!!
Idefix1068
03 Apr 2021, 19:20
Ja... ich versuche viel zu klären...habe ja noch 4 Termine.
Allerdings weiß ich nicht, ob ich mit der Aussage zur drohenfen Querschnittslähmung leben kann.
Ich lese oft, dass es nach einer OP Schwierigkeiten gibt und frage mich, ob da vielleicht doch mit einer OP vielleicht zu lange gewartet wurde.
Was ist denn, wenn ichvwarte bis ich eine Schädigung des Rückenmarks habe? Ist dann die selbe OP nicht deutlich riskanter und vielleicht vom Erfolg her fragwürdiger?
Wenn Nerven erstmal geschädigt sind, ist das durch eine OP vermutlich auch nicht wirklich heilbar. Soll ich wirklich warten, bis das eingetreten ist?
Soll ich mit einer eventuellen Querschnittslähmung "zocken"?