Hallo Mechanic,

nun hast du wohl die berühmte Nadel im Heuhaufen gefunden, Glückwunsch.

Bleibt nun zu hoffen, das die Ärztin für dich einen Weg aus deiner Misere findet. Ich drück dir alle Daumen.

VLG, Jens

Hey Hallo. Ich wollte natürlich berichten was rausgenommen ist.

Es ist heftig auf deutsch gesagt. Bin noch schockiert und muss mir überlegen was ich machen werde.

Ich habe mittig vorne eine Fraktur sie alter ist da sich eine knochen Haut gebildet hat und auch nixjt mehr zusammen wachsen kann. Desweiteren fehlt hinten links ein Stück vom atlaswirbel was also heißt mein wirbel ist in 2 Stücke geteilt.

Ich laufe seit mindestens 2 Jahren damit herum sa die mrt Aufnahmen von vor 2 Jahren das selbe zeigen und der Knochen sich auch nicht bewegt oder verrutscht.

Mir bleiben nun 2 Möglichkeiten .... op oder jedes halbe jahr zum ct zur Kontrolle... op wäre versteifung des atlas und axis mit 4 schrauben und 2 Stäben.....

Bin momentan echt geschockt....

Hallo Mechanic,

ganz herzlichen Dank für Deinen Bericht.

Puh. Einmal tief durchatmen. Einerseits ist das natürlich erschreckend - das ist ja doch eine ernsthafte Verletzung, die ernsthafte Konsequenzen haben kann, und so etwas sollte nicht so lange unerkannt bleiben.

Zum anderen hast Du nun endlich einen Erklärungsansatz, woher Deine Symptome aller Wahrscheinlichkeit nach kommen, und einen Behandlungsansatz. Man muss ja erst einmal wissen, wo das Problem liegt, bevor man sinnvoll behandeln kann. Das ist der erste Schritt, von dem aus es vorwärts gehen kann.

Mir geht es oft so, dass mir im Nachhinein nach dem Arzttermin viele Fragen einfallen, die ich beim nächsten Mal stellen will.

In Deinem Fall wären das wahrscheinlich diese Fragen:

• Wieviel Erfahrung hat der operierende Arzt mit dieser OP? Wie waren die OP-Ergebnisse, wie die Komplikationsrate?
• Wie hoch ist Dein Risiko, wenn Du Dich nicht operieren lässt und z.B. in einen Autounfall gerätst?
• Gibt es etwas, was Dir helfen könnte, Zeit bis zur OP zu überbrücken? Z.B. eine feste oder weiche Halskrause, z.B. für Fahrten? Oder Physiotherapie (wenn ja, welche)? Schmerztherapie?
• Was solltest Du vermeiden? Bestimmte Kopfbewegungen? Mit Sicherheit, denke ich, Manipulationen und manuelle Therapie im Bereich des Atlas und diverse Sportarten wie z.B. Kontaktsportarten, oder?
• Was sind "red flags", also Symptome, bei denen Du doch schnell operiert werden solltest? Wohin kannst Du Dich wenden, falls diese Symptome auftreten sollten, wie ist dann der Ablauf?
• Kannst Du einen Notfallausweis bekommen, den Du im Geldbeutel mit Dir tragen kannst?
• Ist es sicher, dass keine Instabilität zwischen dem Kopf und dem Atlas, also C0/C1, besteht oder sich nach der Versteifung C1/C2 entwickelt? Wurde genau abgewogen, warum man C0 nicht mit in die Versteifung einbezieht, können das die Ärzte gut erklären? Biomechanisch hängen C0/C1 und C1/C2 eng zusammen; ich denke, es ist wichtig, dass das gut überlegt wird.
• Wie kannst Du Dich am besten auf eine eventuelle OP vorbereiten?*
• Wo gibt es noch Erfahrung mit solchen Verletzungen, damit Du Dir dort ggf. eine Zweitmeinung einholen kannst?
• Gibt es andere Patienten mit ähnlicher Verletzung, mit denen Du sprechen kannst?

*Mir sagte einmal ein Arzt, es sei hilfreich, wenn vor einer OP in diesem Bereich die Muskeln rund um die Wirbelsäule gut trainiert sind. Mir tun z.B. Ganzkörper-Isometrieübungen gut. Falls zusätzlich mit Knochenspänen versteift wird, kann es auch sinnvoll sein, vorher zu schauen, dass der Vitamin D-Spiegel nicht zu niedrig ist, das ist für eine gute knöcherne Überbauung der Versteifung hilfreich.

Ich weiss, dass manche Ärzte in den USA vor einer Versteifungs-OP der oberen HWS - zumindest bei Instabilität - empfehlen, versuchsweise eine feste Halskrause zu tragen, also z.B. einen Miami J Collar. Wenn damit die Symptome nachlassen, ist das ein guter Hinweis, dass eine Versteifungs-OP hilfreich sein könnte.

Wenn Du mir das (gerne auch per privater Nachricht) schreiben magst würde mich sehr interessieren, bei welchem Arzt und an welcher Klinik Du nun deswegen bist.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles, alles Gute, auch für diese sicherlich nicht leichte Entscheidung. Ich würde mich freuen, wenn Du uns weiter auf dem Laufenden hältst, wie es bei Dir weitergeht.

Alles, alles Gute Dir!
odysseus

Hey odysseus.

Also fragen hab ich natürlich jetzt im Nachhinein noch viele ganz klar.
Also gefahren sind vorhanden. Autounfall treppensturz oder auch nur blöd fallen kann zu querschnittlähmung oder Tod führen.

Akut ist es nicht da vor 2 Jahren der bruch und das offene Stück auch schon vorhanden wahren und sie die Bruchstelle nicht geweitet hat. Der bruch ist nur 1 oder 2 mm breit und bewegt Sicht z.z nicht.

Er hätte mir bei akuter Gefährdung wohl nicht gesagt das ich das auch nur alle 6 Monate per CT kontrolliere lassen könnte ob die Bruchstelle sich bewegt also weitet.

Andere Frage für mich ist wenn ich eine versteifung machen lasse ob nur die Bewegung eingeschränkt ist oder noch mehr ?

Ich merke jetzt schon das ich eine Schon Haltung anfange.... Da ich angst habe das was passiert....Und angst vor der op hab ich natürlich auch .... Querschnittlähmung oder Tod können ja passieren.... Alles nicht so einfach mit 29...

Und desweiteren ist die frage ist das schon eine körperliche Behinderung die man zum Anspruch bringen kann?

Und wenn ich die versteifung machen würde und ich stürze könnten die schrauben aus dem knochen brechen und noch mehr schaden anrichten?

Fühle mich gerade wie in nem schlechten Traum...

Hallo,

jup, ich denke grad an meinen ersten Post. Also doch ein Bruch. Aber irgendwie schocking, sowas will man eigentlich nicht hören, man hofft eher auf "alles halb so wild". Ist es nun aber nicht.
Das wird nun eine schwere Entscheidung.
Hier reicht keine Intuition, was besser wäre, aber Du müsstest unbedingt den OP Zettel für eine Verschraubung von Dens-Axis lesen.
Du musst in vollem Bewusstsein von allen Komplikationen und Nebenwirkungen die Entscheidung für oder gegen eine OP stellen.

Und vor allem ja auch einem Arzt vertrauen, und am besten immer dem, der dies auch ernst genommen hat.

Bei solchen schwerwiegenden Entscheidungen, kannst Du natürlich immer eine dritte Meinung einholen. Die würde ich in dem Fall bei einer Klinik einholen, die diese Art von OP auch häufiger durchführen.

Ich wünsche Dir vor allem eine kluge Entscheidung

LG chrissi

Danke Chrissi.

Ja eine kluge Entscheidung kann ich jetzt nicht treffen das steht fest. Erst mal ankommen lassen das ganze.

Gibt es jemanden der Erfahrung mit einer versteifung c1 c2 hat oder ähnlichem?
Ich suche jetzt vorallem nach GUTEN oder Herrausragenden Kliniken.
Ich komme aus NRW. Genauer gesagt aus Essen. Die Uniklinik fällt für mich raus da es beim ersten mal nicht gesehen und beim 2 mal nicht als bruch gesehen wurde sondern psychisch sein sollte. Also diese Ärzte haben mein Vertrauen nicht!

Sollte ich mir noch eine Meinung einholen? Außerhalb meiner Stadt?
Wenn ja wer hat Adressen oder Tips für mich?

Danke

Hallo Mechanic,

letzten Endes sind es ja zwei Fragen, die Du gegeneinander abwägen musst:

1. Wie gefährlich lebst Du ohne OP, und wie ist das Risiko der OP?

Für den zweiten Teil der Frage hängt natürlich viel an der Erfahrung des Arztes. Es gibt einige Dinge, wie Du das Risiko weiter verringern kannst, z.B. falls Du zu blauen Flecken neigst, könntest Du Dich vorab bei einer Hämostaseologie vorstellen zur Gerinnungsdiagnostik. Ich zum Beispiel habe da sehr genaue Empfehlungen bekommen, wie das Blutungsrisiko bei einer OP verringert werden kann. Wichtig ist auch die Frage, wie Deine Blutgefäße in dem Bereich verlaufen - das würde im Vorfeld einer OP durch den operierenden Arzt sicher genau abgeklärt werden.

Du bist ja nicht unter Zeitdruck - Du lebst schon eine Weile mit dem Bruch - Du kannst also die Zeit nutzen, um Dich möglichst gut auf eine OP vorzubereiten.

2. Wie ist Deine Lebensqualität im Moment, und wie würde sie aller Wahrscheinlichkeit nach der OP aussehen?

C1/C2 ist der Bereich der Wirbelsäule, der den Hauptteil der Drehung des Kopfes nach rechts und links übernimmt. Du müsstest also damit rechnen, dass Deine Kopfrotation eingeschränkt ist. Aber auch die anderen Wirbelkörper übernehmen einiges an Drehung. Ich kann Dir mal einen Link schicken zu einer Präsentation, in der ein Foto der Kopfrotation nach Versteifung C0-C2 zu sehen ist (allerdings bei einer hypermobilen Patientin). Dort gibt es auch einen kleinen Überblick, von welchen Symptomen 20 betroffene Patienten (alle mit Hypermobilität, also eine etwas andere Situation) vor der OP berichteten und von welchen danach. Allerdings ist das nur eine Übersicht über Operationen eines Arztes aus den USA; vielleicht kannst Du den potentiellen Operateur fragen, ob er auch so eine Übersicht führt. Und es war eben C0 eingeschlossen.

Was sicherlich wichtig ist ist die Frage, wie es nach einer solchen Versteifung mit dem Autofahren aussehen würde, Stichwort Schulterblick. Es gibt Firmen, die Autos für verschiedene körperliche Einschränkungen umbauen; dort könntest Du Dich vorab beraten lassen. So gibt es z.B. Kameras, die beim Rückwärtsfahren helfen, oder extra Spiegel, die den toten Winkel auch ohne Schulterblick einsehbar machen.

Ich weiss, dass bei Versteifungen oft zusätzlich zum Metall Knochenspäne verwendet werden, vor allem bei Versteifungen, die C0 mit einbeziehen. Das gibt mehr Stabilität und zusätzlichen Schutz vor möglichen Materialbrüchen. Die Knochenspäne können von den Rippen oder der Hüfte genommen werden oder es wird Fremdmaterial verwendet. Manche Patienten berichten davon, dass die Stelle, von der der Knochenspan genommen wurde, längere Zeit schmerzhaft war.

Was leider sein kann ist, dass sich nach einer Versteifungs-OP Anschlussinstabilitäten entwickeln und weitere Operationen folgen.

Die Frage, ob das eine körperliche Behinderung ist, die man zum Anspruch bringen kann, kann ich Dir nicht genau beantworten. Dabei kommt es letzten Endes auf die Einschränkungen an, die Du hast. Sprich, was kannst Du noch normal machen, worin bist Du eingeschränkt? Wenn Du einen Antrag stellen willst, ist es gut, wenn Du ärztliche Befunde hast, die Deine Einschränkungen darstellen und zusätzlich selber noch ein paar Zeilen schreibst. Welche Bewegungen sind Dir möglich, welche nicht? Kannst Du dadurch die Arme noch voll belasten? Hast Du Probleme beim Gehen? Kopfschmerzen? Seh- oder Hörstörungen? All das ist relevant.

Zu Deiner Frage, ob Du Dir Meinungen auch außerhalb Deiner Stadt einholen solltest, würde ich sagen: Definitiv ja. Bei Operationen in diesem Bereich ist es wichtig, einen Operateur mit Erfahrung zu finden, und da das nicht ganz so oft gemacht wird, gibt es Operateure mit viel Erfahrung nicht unbedingt vor Ort. Ein paar Ideen dazu schreibe ich Dir mal per privater Nachricht.

Hast Du eigentlich vor, den Ärzten, die das abgetan und auf die Psyche geschoben haben, Rückmeldung zu geben, z.B. den Befundbericht zu schicken, in dem der Bruch bestätigt wird? Ich fände es ja wichtig, die Ärzte darauf zu sensibilisieren, bei solchen Symptomen genauer hinzuschauen. Wenn Du ihnen Rückmeldung gibst, dann haben es Patienten nach Dir dort vielleicht leichter...

Alles, alles Gute Dir,
odysseus

Hallo Mechanic,
erst mal Respekt, dass du am Ball geblieben bist und auf dein inneres gehörst hast.

Leider ist es nun mal so, egal ob Kopf, Hirndruckbeschwerden oder HWS wir sind auf Kollege Zufall angewiesen und Nerven wie Drahtseile.

Um so mehr freue ich mich für dich, dass du auf diese Ärztin/Neurochirugin gestoßen bist.

Lass trotzdem mal vom Kardiologen oder Neurologen einen Sono von deinen Kopfhalsgefässen machen.

Hast du Nachts Kopfschmerzen? Wenn ja, hören die auf wenn du sitzt oder stehst?

Ich wünsch dir eine besonne Entscheidung und eine schöne Adventszeit.

Liebe Grüße,
Milka

Hallo milka.

Kopf und hals Gefäße wurden dieses ja schon 2 mal mit Ultraschall untersuch. Kopfschmerzen hab ich eher selten und bessern sich meist im liegen wenn ich die hws entspanne.

Ich überlege und werde mir Rat holen bei Weiteren Spezialisten ob ich die op brauche und abwägen welche Risiken und Einschränkung für und gegen eine op sprechen.

MfG

Hallo,

wir haben ja hier noch eine Kliniken-Liste, in der Erfahrungen einiger Mitglieder stehen:

http://www.diebandscheibe.de/ibf/index.php?showforum=65

Aus persönlicher Sicht hätte ich Dir eine Beurteilung in Neustadt Holstein/Prof. Halm empfohlen, allerdings sehr weit weg von Dir.

Es gibt noch eine gute Klinik in Langensteinbach:

http://www.klinikum-karlsbad.de/aktuelles-...-empfohlen.html

Vielleicht liest Du mal in den Erfahrungen bei der Bandscheibe.

LG chrissi