Hallo Erdmännchen,

ja wir hatten uns über die WWK unterhalten. Ich fühle mich dort auch sehr sehr gut aufgehoben, wie schon mal geschrieben haben die in 2 Wochen mehr an Untersuchungen gemacht wie in zweieinhalb Jahren an meinem Wohnort.
War zuletzt im Februar 1 Woche dort zur Kontrolle und zum Mieder abtrainieren.

Ich kenn den Neurologen von dort, hatte bei meinem Aufenthalt dort mehrfach das vergnügen mit ihm gehabt.

Darf ich fragen wie lange Du Dich schon katheterisieren musst?

Bezüglich des PDK´s bin ich sehr skeptisch, mein Hausarzt aber auch. Er findet die Zeit, wie lange der liegen sol,l für viel zu lang und da ist die Gefahr in seinen Augen das ich mir Keime einfange viel zu hoch.
Er hatte jetzt einen Brief von der Ärztin bekommen, wo drin steht das Sie das macht um heraus zu bekommen ob ein SCS Implantat für mich in Frage kommt. Diese Behnadlungsmethode habe ich letztes Jahr schon abgelehnt und würde ich wieder tun, den das Implantat hilft meist eher gegen die Rückenschmerzen und die sind bei mir echt erträglich. Ich habe extrem mit den Beinschmerzen zu kämpfen und dafür soll das Implantat nicht geeignet sein. Von daher frage ich mich echt ob ich den PDK legen lassen soll oder nicht. Habe zum Glück noch das Aufklärungsgespräch, wo ich sie diesbezüglich nochmal löchern werde

Mal schauen wie das ganze ausgeht

Viele Grüße
Carpe

Hallo Carpe!

Ich bin grade über Deine Leidensgeschichte gestolpert, dass hört sich ja alles nicht gut an, Du mußtest ja, obwohl Du noch so jung bist, schon einiges mitmachen

Wollte dir nur sschreiben, das ich die Vorgehensweise Deiner Schmerzärztin gut hinterfragen würde!

Um festzustellen, ob ein Neurostimulator Dir evtl. helfen würde, gibt es extra dafür eine 1-2wöchige Testphase, in der man das an einem extern-angeschlossenen Stimulator feststellen kann.

Vielleicht hast Du etwas falsch verstanden, denn der SCS ist nämlich grade etwas für neurophatische Schmerzen wie Du sie im Bein hast, eher nicht!!!! geeignet bei reinen Rückenschmerzen. Deshalb denke ich, das er Dir vielleicht doch etwas helfen könnte. Lies doch mal ein bissl im SCS-Plaudereck!
Aber, da kann es auch zu Komplikationen (wie bei jeder Rückenmarksnahen OP) kommen und es sollte wirklich vorher alles konservative probiert werden!

Jedenfalls kann man das anders feststellen, und brauch dafür kein PDK!

Welche medies nimmst Du denn zur Zeit?

Alles Gute und vor allem die richtige Entscheidung, LG Bella

Hallöchen,

du, ich habe es hier im Forum so offiziell noch nicht geschrieben, da ich andere Badis nicht erschrecken wollte.
Nun jetzt schreibe ich es doch, habe es heute für mich so entschieden und hoffe es ist für den Ein oder Anderen nicht zuviel oder beängstigt nicht zu sehr.
Ich möchte betonen, es soll jeder für sich selber entscheiden wie er sich helfen lassen möchte und wenn eine Op dafür nötig ist das soll es auch so sein.
Es gibt nun mal den Beruf eines Neurochirugen und sie sind dafür da u.a. uns wieder mehr Lebensqualität zugeben

Ich habe mir nach meinen Querschnitt so viele Selbstvorwürfe gemacht warum habe ich mich schon wieder operiert lassen und wenn es nur ein SCS Gerät ist und vorallen Dingen nach der Geschichte mit der Dura.
Aber ich habe mich davon befreit und sage heute sie gibt es und sie sollen verdammt noch einmal ihren Job gut machen.

Nachdem ich heute die WW-Klinik kennen lernen durfte, weiss ich Gott sei Dank dass auch andere Ärzte gibt und das rund um die Uhr.

Deshalb überlege bitte gut und vergesse nicht, die Elekrtoden werden in der Höhe der Brustwirbelsäule gesetzt und da ist das Rückenmark, und eine Verletzung dort kann schwerwiegende Folgen nach sich ziehen.

LG
Kerstin

Guten Morgen zusammen, Hallo Kerstin (Erdmännchen)!

Ich war ehrlich gesagt sehr geschockt über Deinen Beitrag, aber finde es trotzdem super und auch sehr wichtig, dass Du Dich entschlossen hast, das hier mal zu berichten.

Das tut mir sehr sehr leid für Dich, was da passiert ist, ich denke, dafür gibts gar nicht die richtigen Worte

Aber das alles sagt genau das aus, wovor hier immer gewarnt wird, nämlich vor vorschnellen OP`s!!!!

Jede OP sollte man sich sehr gut überlegen und wirklich ALLES konservative versuchen, denn jede OP hat Risiken, aber vor allem Rücken-OPs, da sie ja unittelbare Nähe zum Rückenmark haben.

Ich finde auch, das damit viel zu leichtgertig umgegangen wird, z.B. mal schnell ambulant! eine SCS-Sonde einbauen wollen wie wenn man mal kurz beim Zahnarzt einen Zahn ziehen läßt! Man sieht ja, was schlimmes-bis zum Querschnitt alles passieren kann!!!

Ich habe Mitte Mai auch eine Repositionierung der Sonde(ist verrutscht) vor mir, da wird mir echt Angst-und Bange!

LG Bella, schöne Woche Euch allen!!!!

Halli Hallo,

so nun melde ich mich nach langer Zeit mal wieder.

Ich hoffe Bella bei Dir ist alles gut gegangen bei der Repositionierung der Elektroden.

Erdmännchen, ich danke Dir für die ehrlichen Worte. Deine Geschichte zeigt wie schnell leider so etwas schief gehen kann. Mir fallen nicht die richtigen Worte ein um zu beschreiben wie ich darüber denke was Dir passiert ist. Mit der WWK schließe ich mich Dich da ganz klar an, denn dort habe ich nach langer Zeit endlich mal wieder erfahren dürfen das es doch noch gute Ärzte gibt die sich auch um einen Sorgen bzw kümmern und einen nicht auf eine psychische Schiene schieben.

Ich war in der Zwischenzeit nochmal bei meiner Schmerztherapeutin. Und hatte alle meine Fragen gestellt die noch offen waren und ich bin zum Entschluss gekommen mir weder den PDK noch das SCS Implantat machen zu lassen. Momentan möchte ich einfach keine weiteren OP´s und Sie konnte mir auch nicht den Zusammenhang zwischen den beiden Dingen erklären und da hatte ich mehr wie zweifel.
Am Ende von dem Gespräch meinte Sie ich sei Austherapiert .... mmh da frag ich mich als Patient ob ich bei der Ärztin noch gut aufgehoben bin.
Ich bin momentan medikamentös auf Targin 2 mal tgl und Lyrika 150 2 mal tgl und bei Bedarf Ibuprofen 800 und trotzdem nehmen meine Schmerzen wieder zu.

Hatte gerade ein Pause von 3 Wochen bezüglich IRENA und PT gemacht, da es mir zuviel wurde. Natürlich habe ich täglich meine Übungen gemacht. Jetzt habe ich vor 2 Wwochen wieder damit angefangen und es wurde von Einheit zu Einheit immer schlimmer, inzwischen ist es leider so das ich mein rechtes Bein kaum noch heben kann, vor allem beim Treppen steigen und Gleichgewischtsübungen sind so gut wie unmöglich.

Ich dachte ich sei echt über dem Berg und hätte alles hinter mir und dann fangen andere Probleme die mich sehr stören.

So da wünsche ich Euch noch einen schönen Sonntag Abend
Viele Grüße
Carpe

Hallo Carpe!

Schön, das Du mal wieder von Dir hören läßt, obwohl mir das, was ich da lese, nicht so gefällt, lass dich mal

Danke der Nachfrage wegen meiner OP, die ist ganz gut verlaufen, aber bei mir gehts auch schon wieder los (siehe SCS-Plaudereck!)

Ich wünsche uns so sehr, das wir endlich mal was gutes berichten können!

Was Deine Schmerztherapeutin betrifft: Such Dir so schnell wie möglich jemand anderen, das kann es echt nicht sein, austherapiert!
Wer soll einem denn sonst helfen können Die ganze Vorgehensweise dieser Ärztin ist nicht richtig!

Und wenn Dein Bein immer schwächer wird, sodass du es kaum noch anheben kannst, geh schnell zu einem NC, notfalls ohne termin in die Schmerzsprechstunde, mit sowas ist nicht zu spassen!!!!

Lass von Dir hören, liebe Carpe!
@Liebe Grüße auch von mir an das Erdmännchen!

LG Bella