Hallo, ich bin ziemlich schockiert darüber , was ich da grade gelesen habe. Du liebe Güte, Dir bleibt wohl nichts erspart? Ich kann es gar nicht fassen. Ich bin sehr gespannt was nun heraus kommt, ich wünsche Dir ganz ganz viel Kraft und Gelassenheit, das wünsche ich Dir von ganzem Herzen. Liebe Grüße aus Sachsen.

Hallöchen,

also, ich werde mal berichten vom gestrigen CT.

Bei der Linie im/auf dem Dens handelt es sich laut der Radiologin von gestern nicht um eine alte Dens-Fraktur, sondern um eine angeborene Spalt-Bildung im Dens. Der Spalt ist also tatsächlich vorhanden, aber es ist eben keine Fraktur. Das ganze soll wohl nicht weiter schlimm sein, da die Dens Spitze stabil am Rest des Dens Axis fest sitzt.

Leider hat sich die Radiologin kaum Zeit genommen für mich und so hat sie mir über diesen Spalt im Dens nicht viel mehr interessiert. Mich hätte zum Beispiel mal sehr interessiert, wie sich diese Missbildung genau nennt und woran man erkennen kann, dass es sich tatsächlich nicht um eine Fraktur handelt.

Jetzt werde ich dann also mit den Bildern zum HNO-Arzt gehen (von dem ich auch die Ü-weisung zum CT hatte). Ich denke, er wird mir sicher etwas mehr zu den Bildern sagen können. Schließlich hatte der HNO-Arzt ja seine Doktorarbeit über das Thema "Die Wertigkeit des CT in der Diagnostik von angeborenen Mißbildungen im craniozervikalen Bereich" geschrieben. Da bin ich mit meinen ganzen Mißbildungen ja genau sein Fall.

Ich habe ja schon so ein paar Mißbildungen: Spina bifida occulta Th1 (angeborener Wirbelbogen bei Th1), Foramen arcuale (knöcherne, ringförmige Spangenbildung im Bereich des Atlas, Spaltbildung im Dens)!
Wie kann ein Mensch so viele angeborene Mißbildungen haben?

Ich habe mich entschlossen, jetzt nochmal ein Funktions-CT der Kopfgelenke machen zu lassen. Über das Finanzielle muss ich aber erst nochmal mit meinen Eltern reden, wenn sie wieder aus dem Urlaub zurück sind. Ich selber könnte so etwas niemals bezahlen.
Vielleicht wird dann endlich mal ein Arzt einsehen, dass man mir nur mit einer OP helfen kann.

Ach ja, die Radiologin hat sich gestern kurzerhand mal entschlossen, anstatt der gesamten HWS (so stand es eigentlich auf der Ü-weisung) nur von Clivus (Teil der Schädelbasis) bis zum HWK2 Schichtaufnahmen zu machen. Sie meinte, der Rest wäre nicht nötig in meinem Fall.

Überhaupt war sie nicht so wirklich interessiert und freundlich, die Radiologin.

Der Kampf geht also leider weiter für mich und auch der Ärztemarathon!!

Momentan verfluche ich meinen Blasenschrittmacher gerade mal wieder ziemlich, weil ich durch ihn kein Funktions-MRT machen lassen kann. Mit entsprechendem MRT-Befund würden die Ärzte sich vielleicht auch etwas leichter tun, mich zu operieren.


Viele Grüße von einer Nicoline, der gerade mal alles ziemlich über den Kopf wächst

Hallo Nicoline,

geht das denn wirklich nicht mit dem MRT?

Der Kopf ist doch ganz oben und man liegt doch nur halb in der Röhre. Wird dann trotzdem alles beeinflußt?

Viele Grüße
Fitze

Hallo Fitze,

nein, das geht leider wirklich nicht!

Ich habe sowohl meine beiden Urologen gefragt (Operateur und behandelnder Urologe), als auch bei Medtronic selber angerufen und gefragt.

Man sagte mir, es läge nicht so sehr an dem Metall, als vielmehr an der Elektronik. Das Risiko ist einfach zu groß, dass die Elektronik Im S3-Stimulator durch das Magnetfeld geschädigt wird und kaputt geht. Das Gerät kostet immerhin 26-000 Euro (excl. Operation) und der Blasenschrittmacher ist für mich und meine Gesundheit einfach sehr wichtig. Durch den Blasenschrittmacher hat meine Lebensqualität beträchtlich zugenommen. Ich muss nicht mehr 3-4 mal täglich selber katheterisieren und habe auch nicht mehr so viele Infektionen der Harnwege (Blase, Niere, Harnröhre).

Das möchte ich auch nicht aufs Spiel setzen, dass der Blasenschrittmacher kaputt geht.

Leider hat der Schrittmacher aber eben auch so seine Nachteile und Einschränkungen.


Liebe Grüße von Nicoline

Hallo Nicoline,

ein ehemaliger Kollege hat auch diese Spaltbildung angeboren. Ich weiß allerdings nicht, wie es fachmännisch heißt. Der Unterschied zwischen Fraktur und angeboren erkennt man an Kallusbildung (weiß nicht ob so richtig geschrieben). Bei einer Fraktur bildet sich an der Bruchstelle neues Knochengewebe...das ist bei einem vorhandenen Spalt nicht.

Dir alles Gute

LG

Süßnase

Hi Du!

Liest sich ja nicht so toll. Bin mal gespannt, was der HNO dazu sagt. Scheinst Du ja wirklich an der richtigen Adresse zu sein...

Hast Du keine Chance, dass Dir ein Doc ein Überweisung zum Funktions-CT geben kann? Geht sowas??

Also Deine Eltern

Muss ja irgendwann mal stückchenweise vorwärts gehen!!

Telefonieren??

LG Eumeli

Hallo Nicoline,

das ist ja richtiger Mist.

Wenn Du jetzt noch ein CT machen lassen willst/mußt, ist das nicht alles ein bißchen viel Strahlenbelastung? Oder muß/willst Du das dann eben notgedrungen in Kauf nehmen, weil es nun mal nicht anders geht. Wäre so ein Funktions-CT doch gleich von Anfang an besser gewesen.

Wieso zahlt die Krankenkasse das nicht. Das muß doch sowas ähnliches wie Myelographie sein, eben nur ohne Kontrastmittel?
Ja heutzutage haben alle einen Knall. Du kannst tausend mal wo hinrennen, wenn es nur im Katalog der Krankenkassen verzeichnet ist, aber wenns mal was außergewöhnliches ist, was Dir aber vielleicht helfen kann, dann zieren die sich, obwohl sie damit letztendlich doch viel billiger weg kämen. Das Funktions-MRT in Köln wird auf Antrag von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen. Da können dann z.B. dicke hin, die in die normale Röhre gar nicht passen. Oder Leute mit Angst in der Röhre. Ich finde, daß ist nicht so wichtig wie Deine Geschichte. Aber z.B. das Funktions-MRT, daß ich in Düsseldorf habe machen lassen, war auch keine Kassenleistung. Geht in meinen Kopf auch irgendwie nicht rein.

Mitunter scheint es regionale Unterschiede zu geben. Das habe ich bei meiner Nucleoplastie mitbekommen. Hatte erst die Option es in Nordrhein-Westfalen machen zu lassen. Da wäre es keine Kassenleistung gewesen. Arzt sagte, welche Kasse sind sie denn? Ja könnte gehen, daß die was dazu geben. Bin dann ja nach Baden-Würtemberg zu einem Arzt gefahren. Dort und in Bayern ist es Kassenleistung, wenn ambulant gemacht wird. Ist das nicht pervers? Eine schöne Gleichberechtigung haben wir. Es kam nicht darauf an, wo ich wohne, sondern wo der Arzt ansässig ist, der die Leistung erbringt. So hat es mir auch der Vertreter für diese Sonden erklärt, den ich mal auf der Rückreise im Taxi getroffen hatte und den ich mal ein bißchen ausgequetscht hatte.

Kannst Du die nicht nochmal ein bißchen bekneten und kundtun, daß wenn Du vernünftige Diagnostik bekommst, dann ggf. endlich Behandlung stattfinden kann und langfristig es für sie dann auch billiger wird? Was anderes kapieren die ja nicht.

Viele Grüße
Fitze

Huhu Ihr Lieben,

also, morgen habe ich nochmal einen Termin bei dem HNO-Arzt, der auch die Überweisung für das CT ausgestellt hat wegen dem Verdacht auf die Dens-Fraktur.
Ich denke, der Arzt wird mir sicher etwas mehr zu den Bildern sagen können als die wortkarge Radiologin aus der Uni-Klinik.
Wenn es sich tatsächlich um eine angeborene Spaltbildung im Dens handelt, dann wäre das ja genau das Thema seiner Doktorarbeit.

Allerdings haben so einige Menschen aus meinem Umfeld (Physiotherapeutin, Ergotherapeutin, Freunde) und ich Zweifel daran, das es sich um eine angeborene Spaltbildung handelt und nicht doch um eine alte Fraktur. Mich haben weder die Aufnahmen, noch das Verhalten der Radiologin so wirklich überzeugt.

Mein weiteres Vorgehen in dieser Angelegenheit werde ich abhängig machen von der Meinung des HNO-Arztes.

Was würdet Ihr an meiner Stelle tun?


Liebe Grüße von Nicoline

Hallo Bandis,

also, ich war gestern nochmal beim HNO-Arzt zur Besprechung von meinen neuen CT Aufnahmen von Schädelbasis und oberer HWS.

Er hat sich aufgeregt, über die schlechten Bilder (die Frontalschichten wurden zum Beispiel einfach mal weggelassen) und den etwas sehr minimalistischen Befund.

Ich bin jetzt aber etwas schlauer und um ein paar Erkenntnisse reicher!

Der HNO ist, jetzt wo er die CT-Aufnahmen gesehen hat, schon auch der Meinung, dass es sich bei der Linie auf dem Röntgenbild nicht um eine alte Dens-Fraktur handelt, sondern wohl um einen Projektionsfehler. Allerdings ist er auch eindeutig der Meinung, dass ich keine angeborene Mißbildung der Densspitze habe. Er ist aber trotzdem der Meinung, dass meine Densspitze bei meinem Unfall was abbekommen haben muss, da die Form schon abweichend ist (sie sieht an einer Stelle etwas eingedrückt und weggeknickt aus) und er auch bindegewebige Einlagerungen sieht im Knochen, die darauf hindeuten. Seiner Meinung nach hat das aber wohl keine Konsequenzen für mich und mir das nicht mehr gefährlich werden.

Ansonsten hat er auch noch eine ältere Schädelfraktur (links hinter dem unteren Bereich vom Ohr) von mir gefunden. Diese Fraktur habe ich mir in Holland zugezogen, als ich bei einem meiner "harmlosen, Anfälle" seitlich mit dem Kopf gegen einen alten Heizkörper geknallt bin. Diese Fraktur wurde in Holland auch direkt erkannt und konservativ behandelt. Ich selber hätte aber eigentlich damit gerechnet, dass die Frakturlinie so wie so nicht mehr sichtbar ist nach 4 Jahren.

Zusätzlich hat er eine ältere Knochenläsion/Fraktur in der hinteren Wand meiner linken Kieferhöhle gefunden/gesehen. Ob das die Folge meines Unfalles ist, oder ob es bei einem späteren Sturz passiert ist, das bleibt aber Spekulation. Ich bin bei einem Anfall einmal mit voller Wucht mit dem Gesicht auf die Straßenbahngleise/Kopfsteinplaster gestürzt, als ich auf dem Weg in die Hochschule war. Nach diesem Sturz hatte ich 2 Wochen lang ein massiv blaues und geschwollenes Auge/Jochbein und wochenlang Kopfschmerzen. Mein Hausarzt in den Niederlanden war aber der Meinung, das wäre nur eine deutliche äußerliche Hautverletzung, die er dann auch versorgt hat.

Die Aussage des HNO-Arztes war am Ende noch: "es wundert mich gar nicht bei dem CT, dass sie so oft unter heftigen Kopfschmerzen und anderen Beschwerden leiden!"
Allerdings ist er der Meinung, dass es doch schwer werden/sein dürfte, genau auseinander zu klamüsern, woher nun welche Beschwerden genau kommen und somit ist auch der Erfolg einer solchen OP/Versteifung der oberen HWS schwierig abzuschätzen.
Er denkt leider schon, dass ich lernen muss, mit einigen Beschwerden zu leben aufgrund der Schädel-Hirn-Traumata.

Er rät mir dazu, zusätzlich zu einem Termin in Langensteinbach auch einmal in einer BGU-Klinik vorstellig zu werden. Zusätzlich würde er an meiner Stelle darauf bestehen, vor einer Versteifungs-OP das OP-Ergebnis durch ein 3-wöchiges Tragen einer Minerva-Orthese oder Halo-Fixateurs zu simulieren. Es gibt mittlerweile anscheinend sogar non-invasive Halos, die nicht mehr in den Schädel geschraubt werden müssen. Ich finde diese Gedanken eigentlich gar nicht so verkehrt. Was haltet Ihr davon?

Last but not least hat er mir zugesagt, dass er mir die CT-Bilder auch schriftlich einmal befunden wird. Dann habe ich es wenigstens auch mal schwarz auf weiß und habe etwas in der Hand gegen all die anderen Clowns.

Was würdet Ihr jetzt an meiner Stelle machen mit dieser Erkenntnis?


Liebe Grüße von Nicoline

Hallo Nicoline!

Schade, dass die CT-Aufnahmen scheinbar qualitativ nicht gerade der Hammer sind. Aber offensichtlich bist Du nun zumindest einmal an einen Arzt geraten, der Dich ernst nimmt und wirklich Ahnung von der Materie hat. Wenn er Dir die Aufnahmen wirklich schriftlich befundet ist das natürlich auch schon wieder ein kleiner, aber wichtiger Schritt. Die Liste Deiner Verletzungen reißt scheinbar nie ab, was? Es ist schon ein Wahnsinn wenn man bedenkt, wie viel Glück Du bei Deinen wohl unzähligen Stürzen hattest.

Was die Befundung Deiner Dens-Spitze betrifft so gibt es Parallelen zu meinem Befund. Wie Du weißt habe auch ich Funktionsaufnahmen von meinen Kopfgelenken machen lassen. Falls es Dich interessiert – hier ein kleiner Auszug aus meinem schriftlichen Befund:

... der HWK 2 zeigt keine sicher demarkierbaren Veränderungen der Densspitzenspongiosa. Ausgeprägte Unregelmäßigkeiten entlang der synovialen Begrenzung der densspitzennahen Kopfgelenkskapsel. Auffällig ist ein ausgeprägtes Gewebeplus um die gesamte Densspitze, insbesondere dorsal und Kapselveränderungen im Atlanto-Dental-Gelenk, sowie ein funktionell deutlich verstärkbarer Denshochstand. Die Ligg. alaria verlaufen dann von der Densspitze horizontal bzw. mit caudaler Orientierung zu C0... Traumatische Veränderungen mit Gewebeunregelmäßigkeiten entlang der Densspitze mit Abbildung eines haubenförmigen Gewebekomplexes rund um die Densspitze... Es kommt eine instabile Denskonfiguration („tanzende Dens“) beidseits zur Darstellung...

Usw. usf., aber das würde hier den Rahmen sprengen.

Auch mir wurde gesagt, dass dieses Narbengewebe rund um die Densspitze ziemlich sicher keinen negativen Einfluss hat, sondern lediglich eine posttraumatische Reaktion darstellt.

Die Empfehlung Deines HNO-Arztes, die Versteifung mittels Halo-Fixateur o.Ä. vorher zu testen finde ich super und ich denke, ich würde dies an Deiner Stelle versuchen, bevor ich mich endgültig für die OP entscheiden würde. Nun müßtest Du „nur“ jemanden finden, der sich sozusagen auf diesen Versuch auch einlässt. Dein HNO-Arzt hat eindeutig das falsche Fachgebiet gewählt.

LG, Wienerin