Hallo Dickusch,

ich will dich nicht entmutigen, aber das klingt für mich schon sehr stark nach Rheuma, also Rheumatoider Arthritis. Vor allem würde dies Deinen Befund an Deiner oberen HWS erklären.

An Deiner Stelle würde ich bezüglich der oberen HWS auch öfter mal Röntgenkontrollen durchführen lassen.
Rheuma kann, muss aber nicht, zu großen Problemen in der oberen HWS führen. Daher ist Vorsicht geboten.

Ja, es stimmt schon, dass ich noch recht jung bin. Vor allem war ich erst 21 Jahre alt, als der ganze Spuk nach meinem Unfall anfing. Über die Jahre ist es dann zu einer stätigen Verschlechterung gekommen und der Querschnitt kam eben auch noch dazu als Folge von dem BSV in der BWS. Manchmal fühle ich mich schon beraubt um ein Stück meiner Jugend!
Ich versuche eben das beste aus meiner Situation zu machen und nach vorne zu schauen. Einfach ist es aber leider nicht immer!

Wie alt ist denn Deine Tochter? Wie geht es ihr mit ihrer Syringomyelie? Ich habe die Geschichte Deiner Tochter mit Interesse verfolgt, da sie ja auch eine Erkrankung des Rückenmarks hat und ich ja querschnittsgelähmt bin.

Liebe Grüße von Nicoline

Hallo Nicoline,
danke für deine Nachfrage. Meine Tochter ist 40 Jahre alt. Sie ist ein kleiner "Workaholic" und geht seit 1 Woche wieder arbeiten. Also genau 6 Wochen nach der Op. Der erste Tag war für sie etwas schwierig. Nach ca 2 Std PC -Arbeit hat sich ihr Nacken schon gemeldet und nach der Arbeit war sie so geschafft, daß sie sich mit einem angewärmten Dinkelkissen auf die Chouch verziehen mußte.
Vorigen Mi hatte sie dann Termin beim Doc. Er war eigentlich sehr zufrieden mit ihr. Meinte aber, eigentlich ist es nicht Sinn und Zweck, sich über den Arbeitstag zu quälen, um sich abends in der Freizeit dann wieder fit zu machen für den nächsten Arbeitstag.Sie hat dann noch mal KG bekommen und mußte versprechen, wenn es nicht besser wird, sich wieder krank schreiben zu lassen. Nächste Woche hat sie Urlaub und wird dann einige Tage bei uns sein.Dann werde ich mich ausführlich mit ihr austauschen können. Paralleel dazu hat sie Kontakt zu Dr. Mauer in Stuttgart, den Spezialisten für Siryngeomelie, aufgenommen. Sie hatte ihn angeschrieben per Mail und er hatte sie dann um Zusendung aller Bilder gebeten. Nach der Auswertung meldet er sich dann wieder bei ihr. In 2 Monaten wird auch ihr Operateur dann noch mal MRT - nachuntersuchung veranlassen.

Ich selbst muß ja nun am Die zum NCH zur Vorstellung mit meinem Kontroll -MRT. Was meinst du, ob ich dem NCH mal den Rö- Befund der Kopfgelenke aus der REHA mal mit vorlege? 2007 im Dez wurden ebenfalls etliche Rö- Aufnahmen meiner HWS in verschiedenen Ebenen angefertigt. Die entsprechende CD habe ich zu hause. Die hatte aber der NCH schon gesehen und kommentiert mit der Bemerkung: Der Verschleiß Ihrer HWS ist ja schon enorm fortgeschritten. Was immer das auch heißen soll.
Wünsche dir noch einen schönen Sonntagabend. LG Dickusch

Hallo Dikusch,

auch ich hab ja mit Interesse den Krankheitsverlauf deiner Tochter verfolgt, da ich ebenfalls zu meinen vielen Problemen mit der Wirbelsäule, auch Syringomyelie habe.
Das sie Kontakt zu Dr. Mauer aufgenommen hat finde sehr wichtig, da sich nur wenige Ärzte mit der Krankheit wirklich auskennen, man wird eigentlich als Simulant abgestempelt.
Die Operation hat hat deine Tochter gut überstanden, das ist schon mal sehr positiv, sie soll nur nicht übertreiben es ist ja noch nicht so lange her mit der OP.
Deine Krankengeschichte ist ja auch nicht ohne, wie geht es jetzt mit dir weiter?

Gute Besserung Euch Beiden

Bernadette