Hallo Hopserle,

schön zu hören, dass es Dir so gut hilft! Vor allem ist es ein toller Erfolg, dass Du nun auf die Schmerzmittel verzichten kannst, da hat es sich wirklich gelohnt. Mit Sport warte lieber mal noch, wenn sich so viel Wundsekret gebildet hatte. Lass dem Körper erstmal Zeit, alles richtig verheilen zu lassen. Dann kannst Du "durchstarten"!

Du hast recht, es ist wenig bekannt und viele Betroffene sträuben sich auch dagegen.

Ist interessant was Du schreibst wegen Deiner Spastiken. Ich habe selbst die Erfahrung gemacht, dass ich deutlich weniger Krämpfe habe, wenn das Gerät in Betrieb ist. Dann scheint wirklich eine entsprechende Wirkung vorhanden zu sein.

Mein Gerät funktioniert z. Z. nicht wegen defekter Elektrode. Aber am 15. Juli hat das ein Ende, dann gehts in die Klinik und ich bekomme eine neue Elektrode u. evtl. auch gleich ein neues System.

Ich wünsche Dir weiterhin gute Besserung, und das Dein Gerät läuft und läuft und ... !

Alles Gute!

Hallo Ihr Lieben,

@falco und Hopserle, Eure Erfahrungen sind ja erfreulich - und ich hoffe sehr, dass sich auch andere Bandis zu diesem System entschließen - denn der Preis ist bisher nur deshalb so hoch, weil es noch keine Massenproduktion gibt!

Natürlich braucht es auch mehr Erfahrungswerte seitens der Ärzte - gerade wenn wie bei falco die Elektroden mal Probs machen, ist das ja eigentlich keine Katastrophe - sondern eher
eine ganz normale Angelegenheit....auch bei anderen Geräten müssen diese mal ausgetauscht werden, denn nichts ist für die Ewigkeit!! Die Ärzte brauchen also lediglich mehr Übung, wie es scheint!!

Dann kann man auch hoffen, dass es zeitnah eine kleinere Fernbedienung geben wird - um das System noch alltagstauglicher zu machen!!

Der Batteriewechsel nach 4 Jahren ist keine OP in dem Sinne - ich glauibe, man/frau muss da definitiv keine Panik schieben!

4 Jahre und mehr - in diesem Zeitraum müssen Spondys oder operierte Bandis oft zur re-OP!!
Dieses stelle ich mir weit schlimmer vor! Wenn man sich das Procedere anschaut, ist es so, wie falco berichtet - nicht viel schlimmer als eine PRT/Thermokoagulation - auch diese können ja nerven.....

@Sally

bei einer Pseudarthrose kommt es leider (wegen der zu großen Belastung für das Material) automatisch zu Materiallockerung/Schraubenbruch! Also besteht hier leider wider Handlungsbedarf....

Es ist also bei Dir leider nicht dauerhaft nicht mit einem Neurostimulator getan!
Die Re-Spondy wird Dir nicht erspart werden!

Viellicht schaffst Du es aber, mittels Neurostimulator, eine Festanstellung zu erreichen - und
kannst Dich nach der Probezeit dann in Ruhe Deinem Rücken widmen??

Ich würde es versuchen - kann gut verstehen, wie wichtig Dir diese Anstellung ist....


Also - bevor jahrelange Morphineinnahme zum Leben gehört, scheint der Neurostimulator einen Versuch wert zu sein, die Medis zu reduzieren - auch wenn die Schmerzursache dadurch natürlich nicht beseitigt wird!

LG und gute Besserung für alle Schmerzgeplagten!!

von der Tigerente

Marlies

hallo tigerente

vielen dank für deine antwort, aber ich halte es manchmal nicht mehr aus, wenn ich aufstehe und dann laufe kann ich mich gerade auf den beinen halten, und denke das die schrauben unten durch kommen oder mir jemand die nerven hinten durchschneidet

statt muskeln im gesäß durch die physioth zubekommen wird es weniger, ich sollte mich mal vom neurologen untersuchen lassen ob eine nervenschädigung vorliegt

also danke und vg
sally

@ falco,

wo hast du dein Gerät implantieren lassen? Wie lang ist es bei dir her? Woran lang es, das deine Elektrode nicht mehr funktioniert?

Bei mir ist leider die untere Bauchdecke gerissen und das Gerät hat sich verschoben. Jetzt drückt es manchmal auf die Rippenbogen und im Moment ist es so wie frisch operiert. Der Arzt meinte, es wäre nicht wirklich ein Problem, wenn es nicht schlimmer würde. Sollte es jedoch schlimmer werden oder noch mehr verrutschen, muss es noch einmal an die richtige Stelle verlegt werden.

An sonsten bin ich noch immer begeistert und würde es jederzeit wieder machen!

Hopserle

Hallo Hopserle,

ich bekam das Gerät ursprünglich in der Uni-Klinik Halle implantiert. Leider sind dort seit Ende letzten Jahres die entsprechenden Ärzte weggegangen, der "Neue" hat bei mir gründlich Mist gebaut und ich lehne dort die weitere Behandlung ab.

Bin jetzt gerade in der Uniklinik in Jena und werde morgen operiert. Termin am 15. wurde auf heute verschoben. Ich hoffe nun natürlich, dass morgen um diese Zeit alles wieder bestens funktioniert!

Die Ursachen für die gehäuften Elektrodenprobleme bei mir sind nicht ganz klar. Vermutlich liegt es an irgendwelchen Besonderheiten in der Anatomie. Es könnte sein, dass der Zugang bei mir relativ eng ist und bei Bewegung das Kabel gequetscht wird und dadurch beschädigt wird. Deshalb bekomme ich jetzt etwas "Robustes" eingesetzt, wird schon ne größere OP, da auch etwas vom Wirbelbogen weg muss. Soll vom Umfang und Aufwand einer BS-OP entsprechen. Egal, Hauptsache es funktioniert!

Sag mal, wieso kann es bei Dir zum Bauchdecken-Bruch kommen? Hat man das bei Dir so tief eingesetzt? Mein Gerät liegt nur unter der Haut, es wurde nicht unter die Bauchdecke gesetzt. Das Gefühl an den Rippen kenne ich aber bei manchen Bewegungen auch sehr gut, war anfangs sehr häufig, hat sich aber mit der Zeit gegeben. Ich wünsche Dir, dass es noch ordentlich einheilt und nicht noch mal geschnippelt werden muss.

Wie bist Du ansonsten mit der Stimulation zufrieden?

Schönen Abend

PS: Habe das Gerät seit Okt. 2006, hat aber bisher effektiv nur ca. 9 Monate mit Unterbrechungen funktioniert!

Hallo Falco

ich wünsche Dir alles Gute für die Operation und dass dein Gerät gleich ab morgen wieder funktioniert.

Liebe Grüße


Tatjana

Hallo Tatjana,

danke für Deine lieben Wünsche!

Noch warte ich "geduldig", dass man mich in den OP holt, wird aber bald losgehen.

Ich melde mich später mal bei Dir!


Liebe Grüße

Hallo,

so, nun habe ich die OP hinter mir, der Neurostim. funktioniert wieder, es muss nur noch mal eine Feinabstimmung gemacht werden.

Lt. Doc war der Eingriff recht schwer, er hat 3 h gebraucht, um Platz im Wirbelkanal zu bekommen, alles total verwachsen und vernarbt, dicke Narbenplatte selbst auf dem Rückenmark

@Tigerente
Jo, es gibt sie schon, die handlichen Steuergeräte - das Teil jetzt wiegt grade mal 110 g, ca. 9 x 5 x 2,5 cm groß. Im Vergleich zum Vorgänger wirklich ein großer Fortschritt, habe ich aber nur bekommen, weil zu der speziellen Elektrode das Standardgerät nicht passt.

Nun muss alles noch gut heilen, dann darf ich am Dienstag wieder heim.

Hallo falco,

na dann hoffe ich für dich, das die Stimmulation jetzt dauerhaft funktioniert und sich nicht wieder zu viel Narbegewebe bildet. Wie geht es dir jetzt nach der OP? Ist es genauso wie beim ersten mal?

Man hat das Gerät bei mir nicht direkt unter die 1. Hautschicht gelegt, weil ich so schlechtes Bindegewebe habe und dies seeehr schnell reißt. Auch wurden die einzelnen Hautschichten mehrfach genäht, hat aber trotzdem nichts geholfen. Die Schmerzen werden jetzt besser und ich denke ich komm um eine Korrektur drum herum.

Wie war das bei dir? Hast du die Stimmulation auch immer wieder ein wenig mehr hoch fahren müssen? Ich habe bei 1,2mA angefangen und bin jetzt bei 3,6mA. Ist aber auch abhängig von der Körperhaltung. Im liegen reagiert es deutlich besser/schneller wie im sitzen. Soll was damit zu tun haben, wie dicht die Elektroden direkt am RM liegen.

Ich habe auch schon das neue Gerät implantiert bekommen. Mein Bruder war ganz neidisch und wollte gleich seinen Batteriewechsel machen lassen, damit er auch die kleinere Steuereinheit bekommt. Er hat so wie du noch die alten 4-pol. Elektorden. Medtronic meinte, es gäbe da auch ein Adapterkabel für, denn die Elektroden sollten nur ausgetauscht werden, wenn sie nicht funktionieren.

LG Hopserle

Hallo Hopserle,

ich bin heute aus der Klinik entlassen worden, nachdem ein Medtronic-Techniker nochmal alles richtig eingestellt hat. Mir geht es ganz gut, klar noch ein paar Nachwirkungen von der Narkose (war ja doch länger als gedacht) und etwas Wundschmerzen, aber schon deutlich zurückgegangen.

Bei mir wurde eine 16-polige Elektrode eingesetzt, es sind also reichlich Reserven vorhanden, falls wieder Ausfälle auftreten. Zu dieser Elektrode passt nur das neue Gerät, zum Glück für mich, muss ich sagen! Ist wirklich sehr handlich, als großen Vorteil empfinde ich auch, dass man die eingestellte Impulsstärke angezeigt bekommt. Das kannte ich nur vom externen Testgerät ganz am Anfang. Damals war ich immer so bei 5, durch die ständig gestörte Elektrode war ich am Schluss fast auf 10 mA, also eigentlich höchstmögliche Einstellung. Im Moment habe ich noch starke Schwankungen, ist ja erst Freitag neu eingesetzt worden. Das bessert sich normalerweise im Laufe der Abheilung. Aber der Unterschied zwischen Liegen und Sitzen/Gehen war und ist bei mir auch sehr deutlich. Hat mir der Techniker heute so erklärt, dass beim Liegen die Elektrode mehr ans Rückenmark gedrückt wird, während sie bei Bewegung immer etwas "schwimmt". Vor dem Hinlegen muss ich unbedingt runterregulieren. Ich merke aber schon, dass durch die große Elektrode der Strom viel stärker und besser ankommt, im Liegen z. B. reicht eine Einstellung unter 1 mA, bei Belastung bis 2,5 mA, rechts weniger als links. Wie es sich evtl. weiter entwickelt, muss ich abwarten und werde Dir dann berichten!

Bei mir ist der Stimulator unter die oberen Hautschichten implantiert, liegt sozusagen in der "Speckschicht" Ist im Moment natürlich noch eine Beule, aber in ein paar Wochen wird man davon nicht mehr viel sehen. Probleme hatte ich da noch nie (ist schon der 3. Generator), auch jetzt scheint die Wundheilung gut zu verlaufen. In einer Woche kommen die Fäden raus, und Anfang August stelle ich mich nochmals beim Operateur zur Kontrolle vor. Ich kann jetzt einfach nur hoffen, dass es diesmal dauerhaft hält. Wegen der ganzen Vorgeschichte werde ich jetzt natürlich die nächste Zeit kurz treten, damit alles zuverlässig und in Ruhe einheilen kann, denn so viele Revisionen gehen lt. Doc nicht mehr, da ist schon zuviel geschnippelt worden! An den Rücken möchte er möglichst nicht wieder.

Ich wünsche Dir, dass Dein Gerät auch gut einheilt und es keine weiteren Komplikationen gibt! Macht Dir der Narbenbruch große Probleme? Kann mir das gar nicht so vorstellen, meine Probleme waren immer nur technisch bedingt. Auf jeden Fall drücke ich Dir die Daumen, dass Du recht lange Vorteile vom SCS hast! Es ist wirklich eine große Erleichterung, wenn es funktioniert.

Alles Gute