Hallo Menno,

ich denke (und ich darf hier offiziell für/über Nicoline schreiben), dass Nicoline sich im Verlauf der letzten Monate und auch rückblickend auf die letzten Jahre sehr wohl ihre Gedanken zur Versteifungsproblematik gemacht haben wird.
Sie hat in diesem Beitrag ja auch desöfteren ihre Beweggründe beschrieben.

Ich kann (seit 14 Tagen noch etwas besser) doch gut nachvollziehen, dass eine erfolgreiche Versteifung in Nicolines Fall eher ihre Lebensqualität deutlich verbessert, denn durch die Bewegungseinschränkung der oberen HWS verschlechtert.

Da ich einen, wenngleich auch unspektakuläreren, Anfall von Nicoline erlebt habe, möchte ich mir lieber nicht vorstellen was dabei alles passieren könnte, wenn sie die gleiche, oder schlimmere Problematik im Straßenverkehr, auf dem Dreirad, an einer steilen Treppe, in Gewässernähe, oder einfach irgendwo allein auf weiter Flur erlebte

Außerdem gibt es ja keine Erkenntnisse zu igendwelchen Langzeitfolgen sowohl bei den Anfällen bezgl. des Hirnstammes, wie auch bei den Fieberschüben (die für sich auch noch ein großes Gesundheitsrisiko darstellen) etc.

Und nicht zu vergessen:

Die Instabilität ist definitiv vorhanden und mit instabilen Kopfgelenken stürzen, oder andere Arten von falschen Bewegungen machen ist sicher um EINIGES risikoreicher, als mit heiler WS ...

Ich denke, dass Nicoline nach erfolgreicher Fixierung der oberen HWS eine Chance auf sehr viel mehr Lebensqualität und Selbstständigkeit hat und sich dann mit recht großer Wahrscheinlichkeit gute Berufsaussichten auftun.

Ohne OP wird es wohl nicht wesentlich anders/ besser als momentan

Nicoline hat das JETZT nun schon einige Zeit erlebt, ich verstehe, dass sie MEHR will von ihrem Leben, und hoffe, dass sie bald den kompetenten Operateur findet, der ihr MEHR ermöglichen kann

LG Martina

Hallöchen,

ich hätte es selber nicht besser in Worte fassen können, als Martina es hier getan hat.

Sie hat genau meine Gedanken hier nieder geschrieben.

Ich bin mir sehr wohl bewusst, dass die dorsale Versteifung von C0-C3 eine risikoreiche OP ist und auch eine Menge Einschränkungen mit sich mitbringt. So könnte es z.B. bei der OP zu einer Verletzung von Gehirn, Hirnnerven oder A.vertebralis kommen. Nach der OP wäre der Kopf komplett dreh-unfähig und die Beweglichkeit in der gesamten HWS wäre auf ungefähr 30% reduziert.

Wenn ich mich nicht operieren/versteifen lasse, dann leben ich aber auch jeden Tag mit einem Risiko, im schlimmsten Falle eines Tages ein Locked-in Syndrom (ähnlich dem Wachkoma) zu bekommen. Außerdem könnte leider theoretisch auch der nächste Fieberschub mein Leben beenden. Ich habe diesbezüglich in der Vergangenheit schon einmal sehr sehr großes Glück gehabt, wenn Ihr versteht, wie ich das meine.

Ich denke also insgesamt, dass ich durch die Versteifung eher gewinnen kann, als verlieren. Die Chancen, dass sich durch die Versteifung meine Lebensqualität bessert, stehen nicht schlecht.
Wenn die OP erfolgreich verlaufen ist, würde ich in Zukunft sehr gerne eine Umschulung z.B. zur Logopädin machen, damit auch ich dann mal arbeiten kann. Ich kann mir eigentlich nicht vorstellen, den Rest meines Lebens arbeitslos zu sein, zumal ich ja auch keinen Anspruch auf EU-Rente habe.

Bis zur OP werde ich mal schauen, wie es ist, wenn ich nachts mit einer starren Halskrause schlafe. Zusätzlich werde ich mein Nervensystem mit der Einnahme von hochdosiertem Vitamin B12 versuchen etwas zu unterstützen. Ich denke, beides kann mir eigentlich nicht schaden und ist sicher einen Versuch wert.
Beides waren Tips, die ich von dem Mitglied "Runningdoc" bekommen habe. Danke nochmals dafür!

Liebe Grüße von Nicoline

Hallo Nicoline,

ich freue mich sehr für dich,dass du endlich die gescheiten Bilder hast und das du wieder ein Stück vorran gekommen bist.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen,dass sich auch schnell ein kompetenter Operateur meldet und du nicht noch Ewigkeiten suchen mußt.

Sicher hast du nach der OP Einschrenkungen,aber was hast du jetzt???Immer und überall damit rechnen zu müssen einen "Anfall" zu bekommen,finde ich einen wahnsinnigen Lebensqualitätsverlust und das macht es ja aus.

Also meine Däumchen sind fst gedrückt und das wird schon alles!!!

LG Tina

Hallöchen,

danke für Eure gedrückten Däumchen! Es tut mir gut, um hier regelmäßig meine Gedanken und Pläne nieder zu schreiben. Und es tut auch gut, wenn ich dann von Euch Verständnis dafür ernte. Ich habe auf der einen Seite das Gefühl so dicht am Ziel zu sein, aber auf der anderen Seite habe ich Momente, in denen ich mich so fern von meinem Ziel fühle. 7 Jahre habe ich mit diesem Zustand gelebt und ich habe meinen Zustand letztendlich schon akzeptiert gehabt......bis ich dann im Januar dieses Jahres mit der Diagnose und der OP-Indikation neue Hoffnung bekam.

Mein Freund hat heute alte Röntgenbilder von meiner HWS aus dem Klinikum mitgenommen und die entsprechenden Befunde.
Mir war eingefallen, dass vor einigen Jahren mal nach einem Sturz in eine Fensterbank Röntgenbilder von meiner HWS gemacht wurden.
Ich hatte damals über einen Zeitraum von mehreren Tagen heftigste Schmerzen in meiner HWS, nachdem ich bei einem Anfall mit voller Wucht rückwärts mit meiner HWS/Nacken in die Kante von einer Fensterbank gestürzt bin.

Mich hatte mal sehr interessiert, was auf diesen Bildern von damals zu sehen ist. Wenn man etwas genauer hinschaut, kann man auch auf diesen älteren Bildern leicht das Foramen arcuale erkennen.
Komischerweise steht aber im Befund, dass alles in Ordnung ist und keine Auffälligkeiten zu sehen sind.
Da frage ich mich schon ab, ob die damals Tomaten auf den Augen gehabt haben.
Im Hinblick auf meine Beschwerden ist das ja wohl nicht ganz unwesentlich, das Foramen arcuale.
Im Befund war auch die Rede von einer regelrechten atlanto-axialen Artikulation. Hahahaha, dass ich nicht lache!!! Wie sich ja nun Jahre später gezeigt hat, ist es ja leider alles andere als regelrecht.

Am kommenden Donnerstag habe ich einen Termin bei meinem Hausarzt, denn der hat die neuen Aufnahmen ja noch gar nicht gesehen.
Ich will mit ihm das weitere Prozedere besprechen und ihn fragen, inwiefern er mich bei der Suche nach einem Operateur noch unterstützen kann. Zum Glück habe ich zu ihm ein sehr gutes Verhältnis.

Die letzte Woche hatte ich einen kleinen Durchhänger und wenig Energie, aber ab dieser Woche will ich dann die letzten Bilder und Befunde einscannen und dann meine Unterlagen fertig machen und verschicken. Ich habe eine Handvoll Adressen, wo derartige Versteifungs-Operationen der oberen HWS durchgeführt werden.
Im Prinzip denke ich, es wäre sinnvoll, wenn man das Foramen arcuale gleich mit beseitigen (resezieren) würde während der Operation. Bei einem dorsalen Zugang (von hinten) sollte das ja wohl möglich sein.
Wie seht ihr das denn?

Liebe Grüße von Nicoline

Hallo Nicoline

da ich mich mit so etwas nicht auskenne, kann ich dir leider nicht sagen ob und was man da alles machen kann.

Allerdings wünsche ich dir, und drücke dir feste die Daumen, dass du einen guten Operateur findest, der dir wirklich helfen kann.

Zu dem Problem der Röntgenbilder. Ich glaube, dass nicht jeder Arzt wirklich gut Röntgenbilder interpretieren kann.

Mein Vater war vor Jahren mal im Winter eine vereiste Treppe runtergestürzt.
Drei Tage später ist er ins KH, weil er immer noch starke Schmerzen an den Rippen hatte. Er wurde damals geröngt und es hieß, alles in Ordnung nur eine starke Rippenprellung.

Vor drei Jahren ist mein Vater zum Lungenfacharzt, da er Luftprobleme hat. Dort wurde er geröngt und dieser Arzt hat ihm dann gesagt, er hätte sich wohl auch mal die Rippen gebrochen, das würde man auf dem Bild gut sehen.

Deswegen bin ich mir bei einfachen Röntgenbilder auch nie wirklich sicher, ob das immer so stimmt, was die Ärzte sagen.

Bei meiner Schwiegermutter hieß es auch immer, laut Röntgenbild, sie hätte nichts an der LWS und dann musste sie Sonntags mit akuten Schmerzen und Taubheit des Beines ins KH gebracht werden und was solch ich sagen. Bandscheibenvorfall der LWS der den Nerv dann mittlerweile wohl ganz eingeklemmt hatte.

So viel zu Ärzte.

Und dann muss man sich nicht wundern, wenn man kein rechtes Vertrauen mehr zum Arzt hat.

LG und viel Erfolg wünscht
Nicknack

Hallo NickNack,

es hätte mich ja nicht verwundert, wenn es ein Orthopäde oder Allgemeinmediziner gewesen wäre, der das Foramen arcuale übersehen hätte. Es war aber ausgerechnet der Radiologe persönlich, der das übersehen hat. Noch dazu sieht das ein "Blinder mit einem Krückstock", dass das da oben in meiner HWS kein Normalbefund ist.

Da kann ich nur sagen, gut, dass es jetzt wenigstens erkannt wurde. Für die Operation ist es ja schließlich von großer Wichtigkeit, alleine für das Platzieren der Schrauben.
Ich werde meinen Hausarzt mal ansprechen auf ein drei-dimensionales CT der Kopfgelenke/Atlas. Im Internet/Fachartikeln habe ich gelesen, dass dies angeraten wird vor einer dorsalen Versteifungs-Operation der Kopfgelenke, damit man vorab die genaue Lage, die Form und den Durchmesser des Foramens besser beurteilen kann.
Ich denke, dass das für meinen potentiellen zukünftigen Operateur schon sehr hilfreich sein kann zur Planung des genauen Vorgehens bei der OP.

Wundern tue ich mich mittlerweile schon gar nicht mehr über das Verhalten von manchen Ärzten, aber ärgern tut es mich manchmal trotzdem. Schließlich sind wir Patienten dabei die Dummen und es geht ja um unsere Gesundheit und Lebensqualität.

Zum Glück habe ich im Laufe der Jahre gelernt, wie ich mit dieser Spezies umgehen muss und ich lasse mir nicht mehr alles gefallen.
Es wäre aber trotzdem schön, wenn man etwas weniger kämpfen müsste bei den Ärzten.

Liebe Grüße von Nicoline

Brrrrrrrrr,

ich habe seit heute Nachmittag Taubheit am Hinterkopf und ein Gefühl, als würde eine ganze Ameisenkolonie über meinen Hinterkopf marschieren bis rauf zum Scheitel.

Kennt das jemand von Euch?

Es ist ein sehr eigenartiges Gefühl und in dem Ausmaß war mir das bisher auch noch nicht bekannt. Bei dem Gefühl läuft mir irgendwie ein Schauder über den Rücken.

Zudem habe ich heute irgendwie ekelige Kopfschmerzen, die sich auch mit 800 mg Ibuprofen nicht in den Griff bekommen ließen.

Mich würde mal interessieren, was ihr bei Kopfschmerzen so nimmt und was Euch am besten hilft gegen Kopfschmerzen, die von der HWS ausgehen?
Vielleicht schreibt Ihr mir ja mal eure Erfahrungen diesbezüglich.


Liebe Grüße von Nicoline, die sich schon mächtig auf das Fußball-Spiel der Holländer heute Abend freut

Hallo Nicoline,

dieses Taubheitsgefühl was Du beschreibst habe ich regelmässig sowie dass z.B. die linke oder rechte Nacken und Kopfhälfte bis zur Mitte quasi taub werden (macht schon etwas Angst - aber ich kenne es schon länger so und ist für mich nichts ungewöhnliches mehr)

Kopfschmerzen habe ich die letzten Tage auch öfters, aber andere als von der HWS, wo dann auch Paracetamol am Besten hilft.

Da ich auch ständig Schmerzen von der HWS aus habe bekomme ich Jurnista 32mg, Ibuprofen und jetzt zusätzlich seit einigen Tagen Palladon 8mg ...... damit geht es jetzt etwas besser.

Und ansonsten hilft nur wenn es ganz schlimm wird, Medis einwerfen ab auf die Couch oder ins Bett und "Augenpflege" danach alles an Ablenkung versuchen was machbar ist.

LG und gute Besserung
Hermine

Hallo Hermine,

ich nehme mal an, dass Du das Paladon und Jurnista nicht gegen die HWS-bedingten Kopfschmerzen nimmst, sondern pur wegen der Schmerzen in der HWS (ausstrahlend in die Arme), oder?

Selber nehme ich ja auch noch täglich 60 mg Targin (Oxycodon+Naloxon) und 1600 mg Neurontin. Das hilft aber bei mir in keinster Weise gegen meine Kopfschmerzen. Ich nehme das eher wegen der Schmerzen in der BWS und wegen der Schmerzen in der HWS/Nacken.

Bisher habe ich noch kein Mittel gefunden, dass wirklich überzeugend hilft gegen meine Dauer-Kopfschmerzen, die eindeutig von der oberen HWS ausgehen.

Hast Du auch oft Kopfschmerzen, die ursächlich eindeutig von der HWS ausgehen?


Liebe Grüße von Nicoline

Hallo, Zwilli!

Na was lese ich denn da wieder. Klingt ja übel. Wird Zeit, dass sich jemand fndet, der Dich operieren mag.

Hab am WE auch ziemliche Kopfschmerzen von der HWS gehabt (diesmal definitiv keine Migräne). Hab dann mal das Naproxen "probiert" und nach ner halben Stunde hat es sogar gewirkt. Weiß ja nicht, ob es Dir auch hefen würde...

Ansonsten hast Du doch den Termin beim HA. Was sagt der denn?? Hat er nen Tip für Dich?

LG

Eumel