Hallo Pauline,
ich hab mir von unserem Radiologiechef ( der ausgewiesener Neuroradiologe ist) seine Befundung von der HWS mal erklären lassen, ich bin da keine Fachfrau, aber er zeigte mir bei mittig liegendem Implantat mit dahinter befindlicher Auslöschung durch die Prothesenartefakte die Spinalnerven und Ganglion rechts die breit zu sehen waren während links nur ein ganz schmaler Strang darstellbar war. Er sagte selbst, das sei nicht absolut sicher , aber schon als Hinweis zu werten, dass da etwas nicht so ist wie es eigentlich sein sollte., daher hat er ja auch ein Myelo-CT empfohlen.
Ich bin keine Fachfrau was Radiologie angeht, aber aus seinen Aussagen kann ich ableiten, dass man wohl Hinweise auch in diesen Bereichen sehen kann, aber es für sichere Aussagen eventuell nicht reicht. Selbst die Ebene darunter C 6/7 war noch Artefaktüberlagert, so dass er nur sagen konnte, er meine es habe sich dort der Vorfall minimal vergrößert, aber immer noch ohne irgendwelche Kompression, aber eine sichere Aussage bezüglich der Grössenzunahme nicht zu treffen sei.
Ich würde bei anhaltenden Schmerzen neben einem Schmerztherapeuten immer nochmal mit dem Operateur Kontakt aufnehmen, da der genau weiß was er gemacht hat, würde mir aber parallel auch eine Zweitmeinung einholen. Neurologen sind in der Regel ausgesprochene Diagnostische Spezialisten, wenn es z.B. um Paresen, Sensibilitätsstörungen, Taubheitsgefühle, Reflexstatus geht kann keiner so gut untersuchen wie diese Sparte von Medizinern. Mit anderen Worten, du brauchst eigentlich immer eine Kombination.
LG, Elke

Hallo Elke,
oh man, das braucht man zu den ganzen Problemen nicht auch noch...
Ich habe ja auch mehrmals Probleme gehabt, die laut meinem damaligen behandelten Chefarzt nicht zusammen passen könnten und ich war mir sicher dass es zusammenhängt, das End vom Lied war, ich musste mir sagen lassen:
"Meinen Sie nicht, es kommt von Ihrer Psyche, vielleicht sind sie in ihrer Ehe unzufrieden, ich glaube sie sollten sich mal bei einem Psychologen vorstellen"...
nach dieser Aussage bin ich dann doch sehr laut geworden (was überhaupt nicht meine Art ist) und habe auch dann den Chef gewechselt...und siehe da, der nächste hat den Zusammenhang sofort gesehen :-(

Ich bin der Meinung, es gibt nichts was es nicht gibt und es gibt auch leider ganz blöde Zufälle...und du weißt ja selbst, wie Patienten gelagert werden, wenn sie in Narkose sind...
Ich könnte mir schon vorstellen, dass deine HWS noch mit der Lagerung von der letzten OP zu kämpfen hat...oder sogar wieder etwas ausgelöst wurde...
Ich glaube, ich würde es mit der Myelo mal abklären lassen...

Drücke dir weiterhin die Daumen...

LG Anja

Hallo Anja,
Uff, habe gerade 1200 ml abkathetert, fühle mich jetzt um Steine leichter.
Ich konnte mich endlich dazu durchringen, meinen leitenden Oberarzt anzurufen, da wir ständig zusammenarbeiten fiel mir das mit so einem Problem echt schwer, aber er leitet unser Beckenbodenzentrum und ist da auch ein sehr erfahrener Spezialist ( Charité- Ausbildung).
Nach schildern der Symptome sagt er, dass das eindeutig Neurogene Blasen- und Mastdarmstörungen seien, dass dies aber postoperativ auch durch kleinste Irritationen ( kleine Serome/ Hämatome, die im MRT nich darstellbar sind) ausgelöst werden kann. Er hat mir jetzt nochmal eine Behandlung mit Kalymin 60. 3 x tgl. empfohlen, sollte es darunter nicht besser werden organisiert er mir weitere Diagnostik in Berlin.
Ich habe auch nochmal ein langes Telefonat vorher mit der Stationsärztin der Neurochirurgie geführt, die heute wesentlich entspannter war und auch Zeit hatte auf mein Problem einzugehen. Sie empfahl mir bei anhaltenden Problemen eine Vorstellung im UK Berlin, da die ja auch Spezialisiert sind auf Querschnitt-Syndrome und in dem Rahmen auch auf Blasen-Mastdarm-Störungen.
Auf die HWS angesprochen meinte sie, da müsse ich auch andere Symptome haben, Lähmungen/ Kribbeln/ Krämpfe/ Spastiken in den Beinen oder ähnliches, dann wäre ein Zusammenhang wahrscheinlich, so isoliert käme das eigentlich nicht vor.
Allein die zwei ausführlichen Gespräche haben mich schon wieder etwas runtergefahren. Ich bin jetzt nicht mehr hilflos meiner Unsicherheit ausgeliefert, sondern hab zunächst einen Weg, Schritt für Schritt.
Ich frage mich nur, wenn es für mich, der ich die Kontakte und doch einiges an Wissen habe, schon so schwierig ist an vernünftige Therapie und Diagnostik zu kommen, wie ist es dann für den ganzen Rest, der das nicht hat?
Meine Bettnachbarin hatte 1 1/2 Jahre unerträgliche Schmerzen im Rücken und Oberschenkelvorderseite bis Knie. Ihr Orthopäde hat keine weitere Dagnostik durchgeführt, den Rücken gequaddelt und in Leiste und Knie gespritzt, man muss dazu sagen dass sie Falithrom, also einen Blutverdünner, nimmt, unter dem solche Spritzen zu bleibenden und bedrohlichen Schäden führen können. Er hat ihr trotz Z.n. Herzinfarkt mit liegenden Stents hochdosiert Arcoxia verordnet, was der aufmerksame Hausarzt zum Glück sofort verhindert hat ( bei Herzproblemen absolut kontraindiziert). Niemals fand eine Vorstellung beim Schmerztherapeuten statt. Auf ihren eigenen Druck und gegen den Willen des Orthopäden hat sie sich in die Klinik einweisen lassen, weil Laufen fast nicht mehr ging. Es zeigte sich als Ursache ein großer BSV L2/3, der ihr die L3- Wurzel komplett verlegte und die OS- Knie-Probleme auslöste. Zum Glück hat sie sich nach 1 1/2 Jahren endlich gewehrt, aber man bekommt schon das grausen bei solchen Geschichten.
LG, Elke

Hallo Elke

es ist schon ein echt übles Schicksal, dass Dir da widerfährt.... ich hoffe aber von ganzem Herzen, dass sich Deine Nerven bald wieder entscheiden, die Blase und den Mastdarm ordentlich mit Signalen zu versorgen!!

Das was Du da beschreibst betr. sich selber organisieren zu müssen und selber den richtigen Weg rauszufinden kenne ich leider aus der CH auch. Ich bin ja auch im Gesundheitswesen tätig und kann ordentlich gut bei auch bei "höheren Instanzen" der Medizin anklopfen und einen Termin organisieren, oder organisieren lassen. Oft habe ich auch schon gedacht: ein Patient mit kaum med. Wissen glaubt einfach ohne zu Zweifeln an den Aussagen eines Arztes und wartet dann ganz brav auf das was eben vielleicht dann irgend wann passiert oder nimmt sein Schicksal einfach hin und leidet. Dies ist die eine Seite der Sache, die andere Seite (und die erlebe ich tagtäglich in der Praxis) "beeindruckt" mich die Art und weise wie Patienten mehr und mehr fordernd sind und den Anstand oft einfach weglassen.... Wohin führt denn das???

Ich wünsche Dir weiter viel positives Denken und gute Besserung!

LG Cécile

Liebe Elke

Ich wünsche Dir, dass sich bald alles normalisiert und es Dir schnell wieder besser geht.

Hab ein schönes und entspanntes Wochenende.



Liebe Grüsse
Marion

Guten Morgen Elke,

zuerst einmal wünsche ich Dir, das dein Untergeschoss (wie Du es genannt hast) wieder ins rechte Lot kommt.

Du hast es treffend beschrieben, das medizinisch Unbedarfte in eigener Sache häufig von Ärzten, leger ausgedrückt, im Regen stehen gelassen werden.
Und auch deine Aussage Neurologen sind die besten Diagnostiker kann ich nur bestätigen, ich bin ausschließlich bei einer Neurologin in Behandlung mit meiner demolierten HWS. Und für den Gau einer eventuell notwendigen OP bin ich noch auf der Suche in Richtung NC.

Ich bin PKV versichert und da wird häufig angenommen, der Patient wird besser behandelt. Das ist nicht korrekt, die meisten Ärzte rechnen nur besser ab. Man muß erstmal den Arzt finden, der besser behandeln kann.

Viele Grüsse aus dem Pott

Barbara

Hallo,
Ich habe jetzt von mehreren Stellen ( UKBerlin, Neurourologie in Beelitz, sowie meinem Urogyn-OA) die gleiche Auskunft bekommen, dass zunächst 4 - 8 Wochen abgewartet wird was sich von alleine erholt und erst dann weiter Diagnostik gemacht wird, vorausgesetzt die Patienten sind in der Lage sich selbst zu versorgen. Demnach habe ich auch jetzt einen Termin für den 6. November. Ich hoffe ja noch, dass ich den absagen kann, aber bisher habe ich dafür noch keine Anzeichen.
Die Fachschwester, die ich in Beelitz am Telefon hatte, sprach von einer Art spinalem Schock während der OP, das könne auch ohne bildgebende nachweisbare Verletzungen vorkommen, und das bräuchte manchmal mehrere Wochen, bis sich alles erholt.
Da die Meinungen einheitlich in diese Richtung gingen ( UKB hätte einen Dezembertermin für mich gehabt) werde ich das jetzt erst einmal so machen, dazu noch Cranbery-Tbl. nehmen, um einen Infekt vorzubeugen.
LG, Elke

Hallo,
Kurzes Update:
Habe jetzt im UKBerlin doch schon einen Termin für den 04.10. bekommen in der Neurourologie. Das ist für mich auch besser weil ich dann vor der Reha Klarheit habe, was los ist. In den 2 Wochen kann sich ja noch viel ändern, vielleicht funktioniert bis dahin alles wieder.
LG, Elke

Hallo,
Ich war heute in der Neurourologie im UKB zur Urodynamik und nun weiss ich, dass meine Blase definitiv garnichts tut. Weder nimmt sie irgendeine Füllung wahr, noch reagiert sie darauf messbar, noch tut sie irgendetwas bei dem Versuch einer Miktion. Lt. dem Urologen ist dies eine neurogene atone Blasenlähmung, sprich der Detrusor, also der Blasenmuskel, bekommt keine Signale, weder über Füllungsstand noch das er arbeiten soll, daher funktioniert das auch nicht.
Er meinte auch, wenn sich das ein bischen bessern würde,d.h., etwas Gefühl für die Blasenentleerung entstehen würde, zumindest intermittierend, könne mann über Blasenstimulatoren nachdenken, so wie jetzt hat das keinen Sinn, weil wo nichts ist könne auch nichts stimuliert werden. Daher Kontrolle in sechs Monaten, sollte sich vorher etwas verändern kann ich mich aber gerne kurzfristig melden.
Auch meinte er aufgrund des zeitlichen Zusammenhangs dass ich nochmals Kontakt mit dem Operateur aufnehmen soll da bei der OP, und wenn ggf. auch auf einer anderen Etage, etwas passiert sein muss was diesen Nervenschaden ausgelöst hat.
Ich habe mich dazu durchgerungen dies jetzt in Angriff zu nehmen. Ich werde mich sicher auch noch um eine zweite Meinung bemühen. Wenn noch etwas übersehen wurde, wodurch eine Besserung errreichbar wäre, möchte ich die Chance nich ungenutzt lassen.
Etwas frustrierend ist das ganze schon, ich befürchte, in der Suche nach einer Ursache auch wieder gegen Wände zu rennen, aber es bleibt mir ja nichts anderes übrig.

LG, Elke

Hallo Elke,
Oh man...sowas braucht auch kein Mensch

LG und ich drück die Daumen
Dani