Fragolina
24 Feb 2009, 17:37
Hallo

,
habe seit gestern auch wieder schwindlige Tage mit Übelkeit und Gangunsicherheit.
Versuche mich immer wieder zu motivieren, mich nicht unterkriegen zu lassen und einen Weg zu finden, um damit zu leben. Es ist nicht einfach und ich falle jedesmal in ein Loch. Das geht mir seit über 15 Jahren so und ist noch schlimmer geworden, nach meiner 1. Op. 2003. Nun steht wahrscheinlich Nr. 2 an. Es tut mir einfach nur gut hier zu lesen, dass ich nicht alleine bin und das es Menschen gibt, die dieselben Beschwerden haben.
LG an alle "Schwindler".
Ulrike
Gisela
28 Feb 2009, 18:36
Hallo ihr Schwindler, ich bin auch einer!
Ich muss mich an dieser Stelle doch noch einmal melden. Ich hatte die Hoffnung aufgegeben, Gleichgesinnte zu finden. Aber scheinbar bin ich doch nicht so ein Exot, wie ich dachte.
Ich bin schon jahrelang in einem komischen Zustand, streng genommen seit dem 12.3.2004, da war irgendwas, im Krankenhaus wurde u.a. ein BSV 5/6 festgestellt, ob er an diesem Tag aufgetreten ist, hab ich vergessen zu fragen. Ich hatte grässliche Schmerzen, konnte kein Essen sehen ohne dass mir übel wurde und konnte nur mit größter Mühe einigermaßen laufen. OP stand nicht zur Debatte, da ich keine Lähmungen hatte. Ich bin auf Wunsch entlassen worden, die Schmerzen gingen nach Wochen weg, dieser komische Schwindelzustand mit Gleichgewichts- und Gangstörungen blieb. Anfang 2006 bekam ich wieder mehr Schmerzen, der Orthopäde verschrieb mir Schmerzmittel und ein Tensgerät, welches mir nichts nutzte, weil ich mir die Pads ohne fremde Hilfe natürlich nicht anlegen konnte, zusätzlich schickte er mich noch zu einem Schmerztherapeuten und da gings erst richtig los. Ständig andere Medikamente, er rückte an mir rum, die Schmerzen wurden stärker und der Schwebezustand wurde auch schlimmer. Dann ging ich zu einem Neurochirurgen, der sofort feststellte, dass mein Zustand nicht vom Halswirbel käme, aber MRT und Funktionsröntgen veranlasste (wie ihr wisst, dauert das ja alles Wochen). In der Endkonsequenz legte er nur fest, dass nicht operiert wird, gab mir keine anderen Ratschläge, schickte mich aber zur Vorstellung in ein Krankenhaus. Dort behielten sie mich vier Wochen, fanden noch anderes, jedenfalls kam ich kranker raus als ich reingegangen war. Danach wollte ich keinen weißen Kittel mehr sehen und hab mich durchgewurstelt. Ich muss zum Glück nicht mehr arbeiten und zu Hause komme ich zurecht. Ich geh auch raus, muss mich aber mächtig konzentrieren, damit ich einigermaßen grade laufe. Ein simpler Spaziergang ist also eine Quälerei.
Ich hab schon ziemlich lange ein Rauschen im Ohr, das belastet mich aber nicht besonders. Der HNO ist nicht ganz sicher, ob das eine eigenständige Ohrkrankheit ist. Seit ca. 3 Jahren hab ich eine Gefühlsstörung links im Gesicht, mal mehr in der Wange, mal mehr in Lippen und Zunge. Das belastet mich aber auch nicht so sehr, weil mans zu Einen nicht sieht und mich zum Anderen beim Essen nicht behindert.
Der BSV ist rechts, ansonsten hab ich alles links, sämtliche Beschwerden, auch die hin und wieder mal auftretenden Hüftschmerzen.
Ich bin jetzt mal wieder zum Orthopäden gewesen. Er hat einige Sachen angeordnet, die werde ich durchziehen, ich glaube allerdings nicht an Wunder.
Es gibt sicher mehrere Arten Schwindel. Wenn ich mich ins Bett lege (ich schlafe sehr flach) hab ich manchmal Lagerungsschwindel, das geht aber schnell vorbei. Das würde ich als Schwindel bezeichnen, mein sonstiger Zustand ist eigentlich anders. Das kommt nicht anfallartig, das ist ein Dauerzustand, allerdings nur bei Bewegung, wenn ich mich still verhalte, geht es. Mir ist auch nie übel. Im Prinzip ein Zustand der Benommenheit, begleitet allerdings auch von Sehstörungen. Es lässt sich ertragen, wenn ich nichts Besonderes auszuführen habe. Ich habe auch mal Schmerzen im Kopf, aber bei Änderung der Kopfhaltung oder kurzen isometrischen Übungen verschwinden sie wieder. Ich nehme keine Medikamente und hoffe, auch noch lange ohne auszukommen, denn bisher hatten diese verheerende Nebenwirkungen.
Ich kann keine Treppe ohne Geländer benutzen, hab Unbehagen vor den 10 cm Bürgersteig und kann sowieso nicht auf schmalen Bürgersteigen gehen. Ich meide – wenn möglich – größere Menschenansammlungen, um mich nicht zu blamieren.
Kommt jemand von euch das alles bekannt vor?
Viele Grüße
Gisela
Hallo,
@Ulrike, ich kenne diese Schwindelzustände und auch die Übelkeit genau wie Du auch schon seit fast 15 Jahren und auch diese Stimmungstiefs, in denen man fast die Hoffnung verliert, sind gute Bekannte.Nein, da bist Du nicht alleine mit diesem Sch...., sorry

.
@Gisela, oh ja, das was Du schreibst kommt mir in vielem leider auch nur zu bekannt vor. Von dem, was die lieben Hernn Doktoren

so alles mit einem anstellen bis hin zum Vermeiden von Kontakt mit Menschen, weil man sonst vermutlich komisch angeschaut wird.
Ich wünsche mir so sehr wenigstens mal für kurze Zeit unbeschwert leben zu können, so wie früher in grauer Vorzeit, aber das werde ich in diesem Leben wohl nicht mehr erleben.
LG
Saren
Fragolina
02 Mär 2009, 19:05
Hallo Saren,
ich bewege mich auch auf einem schmalen Weg mit meinen Zukunftvorstellungen. Oft denke ich an "frühere" Zeiten zurück, wo ich noch alles machen konnte und bedauere, nicht noch mehr unternommen zu haben!!!!!!. So bin ich ( und ihr.....) in meiner Lebensqualität schon zuweilen arg eingeschränkt. Mir ist auch klar, dass ich mich aufgrund meiner Schmerzen, Schwindel ect. auf sozialem Rückzug befinde- und mein Kopf weiß auch, dass das nicht richtig ist;- doch was soll ich dagegen tun


Bis jetzt bin ich noch irgendwann immer wieder aus meinem Loch herausgekommen. Manchmal bin ich "therapiemüde" und mag keinen Arzt mehr sehen; aber irgendwann geht man dann doch wieder; weil man die Hoffnung nie aufgibt.
Liebe Gisela,
auch ich meide Menschenansammlungen, wenn ich den Schwindel habe. Es kommt mir sehr bekannt und für mich normal vor.
Wünsche uns allen, dass wir lernen mit unseren Handicaps zu leben
LG Ulrike
Gisela
03 Mär 2009, 12:00
Hallo Ulrike, hallo Saren,
ach, ist das schön, die eigenen Beschwerden auch bei anderen zu finden. Ich weiß nicht, wie es anderen damit geht, mir jedenfalls hilft diese Tatsache sehr. Das meiste ist ja ohnehin psychisch, ich meine damit, es kommt darauf an, wie man mit etwas leben kann.
Ich habe ein tiefes Tal durch, Zeiten, in denen mich am besten niemand ansprach, wo ich fast nur geheult habe. Heute schäme ich mich dafür, dass ich manchmal das „Tal der Tränen“ gern verlassen hätte.
Es ist allerdings auch die Zeit vorbei, wo ich noch gehofft habe, morgens als ein anderer Mensch aufzuwachen. Und ich geniere mich auch nicht immer vor den Mitmenschen, und ihr braucht das auch nicht. Zum Einen können uns die anderen kreuzweise und zum Anderen sind die, die so schön gradeaus laufen, vielleicht kranker als wir. Ich rechne Knochen- und Muskelbeschwerden nämlich noch nicht zu den Krankheiten (nicht mal meinen anderen relativ seltener Webfehler), das fängt für mich erst bei Magenkrebs, Nierenversagen oder dergleichen an. HWS-, LWS-, Knie-, Hüftbeschwerden sind für mich lediglich unangenehm. Noch habe ich kaum Schmerzen und auf dem Sofa geht es mir prima, das ist doch auch was. Zwar kann ich später nicht so gut ausführen, was ich auf dem Sofa geplant hatte, aber was solls, noch komme ich dahin, wo ich hin wollte, egal wie.
Wir lassen uns doch nicht unterkriegen, oder? Jedenfalls so schnell kriegen sie uns nicht! Kopf hoch!
Trotzdem: Solltet ihr was gegen Schwindel, Benommenheit, Gleichgewichtsstörungen, Gangunsicherheit, Sehstörungen gefunden haben, erzählt es mir!
Viele Grüße
Gisela
Nicoline
03 Mär 2009, 12:53
Hallöchen,
auch ich bin dauerhaft vom Schwindel geplagt und kann Euch gut verstehen.
Lasst Euch alle mal vorsichtig in Gedanken von mir drücken.
Ich will es ganz kurz machen: wenn Ihr wollte, könnt Ihr Euch ja mal meine Vorstellung durchlesen.
Vielleicht hilft es Euch ja etwas weiter und erkennt Ihr da einiges wieder, was Ihr selber an Beschwerden und Emotionen habt.
Lasst Euch nicht unterkriegen!
Liebe Grüße von Nicoline
Gesine
03 Mär 2009, 15:09
Zitat (Nicoline @ Dienstag, 03.März 2009, 12:53 Uhr)
Hallöchen,
auch ich bin dauerhaft vom Schwindel geplagt und kann Euch gut verstehen.
Lasst Euch alle mal vorsichtig in Gedanken von mir drücken.
Ich will es ganz kurz machen: wenn Ihr wollte, könnt Ihr Euch ja mal meine Vorstellung durchlesen.
Vielleicht hilft es Euch ja etwas weiter und erkennt Ihr da einiges wieder, was Ihr selber an Beschwerden und Emotionen habt.
Lasst Euch nicht unterkriegen!
Liebe Grüße von Nicoline

Hallo,
ich hatte Deine Vorstellung schon vor längerer Zeit mal gelesen und habe Dich jetzt hier "wiedergefunden".
Bis Du denn in Sachen Kopfgelenkinstabilität inzwischen weitergekommen und wie geht es Dir so im Alltag??
Ich habe zur Zeit ziemlich Probleme mit dem C1/C2 und zusätzlich einen Prolaps C5/C6 - allerdings ohne typische C6-Probleme. Hauptsächlich leide ich an Schwindel und Mißgefühlen an der Schädeldecke/Stirn/Augenbereich - alles links! Außerdem habe ich wohl so etwas wie Fokussierprobleme (vielleicht kannst Du das ja mal näher schildern - wie sich das bei Dir anfühlt!?).
Du hast außerdem geschrieben, daß Deine Diagnose mit der Kopfgelenkinstabilität in einer Uniklinik gestellt oder bestätigt wurde! Wo warst Du denn da - in Mainz?

(Habe gelesen, daß Du in Weiterstadt wohnst). Würde mich freuen, wenn Du Dich meldest, gerne auch per PN!
Erstmal liebe Grüße!!!!!
scorsy
05 Mär 2009, 20:51
Hallo Nicoline

,
ich hatte noch in Erinnerung, dass Du in Langensteinbach warst, und die hatten Dir den Fixationsmechanismus angeschraubt- es ging wohl um die Versteifung der Kopfgelenke von C0-C3... dann habe ich gebannt auf Deine weitere Diagnostik- bzw. OP- Historie gewartet...mir steht, wie einigen anderen hier wohl auch in absehbarer Zeit eine ganz ähnliche Verlaufsform wie Dir geschrieben und es würde mich doch sehr interessieren, wie´s bei Dir weiterging?
Ich hoffe jedenfalls, dass sich Deine Symptome gebessert haben und wünsche dir viel Erfog bei Deiner weiteren Genesung und sag´mal stellvertretend für viele anderen, denen Du sicher mit Deinen Erfahrungen viel geholfen hast, ein
Dickes Danke
Lieben Gruß
Den