Liebe Andrea...

WUMM... Du weisst sicher wovon Du sprichst - ich habe schon einige Deiner Beiträge gelesen. Es tut mir wirklich sehr leid, dass Du zu jenen gehörst, die die OP "bereuen", aber andererseits kaum die grosse Wahl hatten... DANKE für Deine Hinweise! Hm, finde ich irgendwie eigenartig - der SCHMERZ nimmt AB - die TAUBHEITEN ZU --- und die Entwicklung soll nicht so gut sein??? Hattest Du denn die "Ausfälle" auch nur zeitweise - und nicht durchgehend? (Ups - wir haben sogar die gleichen Körpermaße, bin doch etwas erschrocken...)

Werde im Sinn behalten, was Du geschrieben hast. In jedem Fall ist es gut, dass der Termin beim NCH bald bevorsteht. Finde allerdings immer wieder "zäh", auf eine (nächste) Meinung "hinzudarben" - danach (aus der Fülle der bisher teils sehr gegensätzlichen Meinungen) doch wieder selbst sondieren zu müssen. -Aber ich sehe schon: solange es irgendwie geht (den radikalsten) OPs ausweichen.
Öfter höre ich in dem Zusammenhang, dass ein BSV mit (Grossteil) MEDIALER Lage für minimal-invasive OP-Techniken bzw dorsal kaum zugänglich wäre. Ist das tatsächlich so??? Was meint Ihr?

Bis bald und immer mit BESTEN Wünschen an alle
Ilva


@ BML
Hallo BML! -
DANKE auch für Deinen Zuspruch! Dafür, dass Du "schreibfaul" bist - hast Du schon ganz schön spannende und ausgiebige Beiträge geschrieben...
Dir auch das BESTE weiterhin! Schöne Grüsse Ilva

Hallo Ilva

Bei den Op Methoden kenne ich mich nicht so aus. Bei mir wurde die sogenannte Schlüsselloch- Methode angewandt. Habe nur einen kleinen Halsschnitt vorne rechts, vielleicht 5cm lang. Wurde nicht geklammert oder genäht sondern nur mir Pflasterstrips zusammengehalten, dadurch wird später kaum noch was zu sehen sein. Habe damit überhaupt keinen Ärger ab und an juckt die Narbe ein wenig aber an sonsten alles prima.
Mit den Ausfallerscheinungen ist das so eine Sache. Angefangen hat alles mit den Kribbeln in den Fingern was aber zeitweise (Stunden) mal wieder weg war. Ich muss aber gestehen das ich Schmerzen und sagen wir mal aussergewöhnliche Macken unseres Körpers wunderbar ignorieren kann. Nun kam auch noch die Tatsache dazu das mein Mann nun endlich( nach einem schrecklichem Jahr) im Februar 06 an der LWS operiert wurde und ich ab März bis Juni meine kranke Mutti versorgt habe. Da blieb nicht viel Zeit an mich zu denken und irgendwie mag ich es auch nicht zum Arzt gehen zu müssen. Die Reue kommt leider zu spät aber auf der anderen Seite bin ich ganz froh. Die vielen Demütigungen die die anderen durch Ärzte erfahren mussten und der lange Leidensweg bis einem wirklich geholfen wird muss schrecklich nervendaufreibend sein.
Das ist mir ja Gott sei Dank erspart geblieben. -Schmerz nimmt ab, Taubheit nimmt zu- ist vielleicht nicht ganz richtig ausgedrückt. Hatte schon noch dieses Gefühl den ganzen Tag einen schweren Rucksack mit mir rumzuschleppen, also mehr ein extremer Druckschmerz. Die Taubheit und Kraftlosigkeit in Armen und Händen war für mich schlimmer, da ich meinen Haushalt nicht mehr wie gewohnt schmeissen konnte. Habe jetzt noch mit dieser Kraftlosigkeit zu kämpfen aber das wird schon wieder, ich arbeite dran.

Liebe Andrea,

Danke für Deine ausführliche Rückmeldung! Eine 5cm Narbe – und einen Eingriff wie Du ihn erlebt hast – finde ich schon ziemlich beträchtlich... Umso mehr wünsche ich Dir, dass Dein Verlauf weiter so gut bleibt. Gemessen an dem, was Du bisher „er-TRAGEN“ mußtest stehen Dir sicher einige Änderungen bevor. Wenn man feststellt, dass man zuwenig Zeit hatte, mal „an sich“ zu denken – weist das meist auf einen jahrelangen Prozess hin, in dem einem dieses Muster immer wieder begegnet ist... (rede auch aus Erfahrung - bin drum noch nachdenklicher)

Macht nix, wenn Du zu den OP-Methoden nicht so viel sagen kannst – meldet sich sicher mal wer, der auf meine Frage was weiß (mediale BSVs– minimal invasiv dorsal kaum erreichbar, stimmt das?). Konnte auch mit Deinen Schilderungen von Taubheiten/ Schwäche was anfangen (leider...) und werde es im Sinn behalten.

Schade, dass nach nur 2 Wochen seit den stationären (5-Tages)Infiltrationen wieder alles wie vorher ist – (nur mit mehr Taubheiten). Momentan scheint sich eher ein neuer "Schub" anzukündigen - was ich wiedermal am aufkeimenden "Grippe/Halsschmerzgefühl" und der Dynamik der Beschwerden erkennen kann.

Wie schon am 8. geschildert habe ich die Zeit im KH leider im „InformationsVakuum“ verbracht, aber mir dafür doch sehr die (längere) Wirkung der PRT erhofft... „Längere Wirkung“ haben nur die Rechnungen, die ich bekomme (– wegen meiner angegriffenen Kehlkopf-/Bronchien-Situation wurde parallel konsiliarisch eine Internistin hinzugezogen. Eine Bronchitis wurde festgestellt – ebenso eine Osteoporose-Diagnostik angeordnet. Diese führte eine Arzthelferin durch. Leider bekam ich diese Ärztin selbst nie zu Gesicht - dafür die Rechnungen. Ein paar Worte hätte ich aber sinnvoll gefunden, nachdem nun auch eine „Osteopenie“ festgestellt wurde. Hätte mich schon interessiert, was das genau für mich im HWS-Zusammenhang bedeutet... ) Sofern machbar will ich gerne vermeiden, mich dort gleich wieder vorzustellen. Der Dr., der zuletzt die Infiltrationen vornahm meinte nämlich, weitere würden sonst wohl nichts bringen. Man hat mir ja angekündigt, dass wir sonst über „Prothesen, Fusionen&Co“ reden müssten. – Ich hoffe insgeheim, dass ich an dem Punkt noch nicht bin... Meine HÄin will nun andere Medis probieren, was ich zwiespältig sehe (Gabapentin). Aber jetzt warte ich mal den Termin beim NCH nächsten MO/14. ab. Vielleicht gibt es ja noch eine effektive andere Möglichkeit, die nicht so radikal ist.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall das ALLERBESTE – und auch allen Bandis hier!
Melde mich wieder sobald es was Neues gibt
Ilva

Liebe Ilva,

Ich bin selbst hin und her gerissen, wenn es um die Frage OP geht. Und mit den Bewertungen von OP und nicht OP wäre ich vorsichtig, man sollte das hier mal den verschiedenen OPs nach aufschlüsseln. Und bei den Prothesen, wie gesagt, gibt es ja auch noch viele verschiedene... Und überhaupt fehlen die Langzeitergebnisse. Ich hab hier gerade mal wieder gestöbert und fand eine doch nachdrückliche Bemerkung: Wir werden das Problem vielleicht beheben, das Thema aber nie abhaken können.
Wie auch immer...., bin heute wohl grummelig...

Grüße,
BML

Hallo,
gibt „news“: habe mich nach etlichem Hin- und Her nun doch für die nächste Stufe („so gut wie“) entschieden: für eine minimal-invasive Methode - die OP mit dem MICROLASER (PLDN). Nächsten Montag/21.08. solls schon losgehen...

-Vielleicht entgleitet jetzt so Manchem im Forum sogar ein „Seufzer“. Auf einige Kontroversen und so manche zwiespältige Äusserungen bin ich bereits gestoßen. Allerdings wäre ich JEDEM, der dazu noch einen Hinweis (positiv oder negativ) hat, dankbar!!!???

Leider nehmen meine Taubheiten einfach in bedenklichem Ausmaß/Tempo zu, sodass ich nicht denke, „prinzipiell“ einem Eingriff ausweichen zu können. Das sah heute dann auch der NCH so (-und es entglitt ihm spontan bei Ansicht des BSV in den MRT-Bildern erst mal nur 1 Wort: „Respekt“...) Es wunderte ihn auch überhaupt nicht, dass die Infiltrationen nicht länger gewirkt hatten und er wies darauf hin, dass ich wohl auch mit KG kaum Glück haben dürfte (ausser später mal wegen der Myogelosen). Das Gespräch mit ihm war sehr informativ, aufschlussreich und – zum Glück – wirklich angenehm. In ca. 45 Min konnte nun auch ich (endlich!) fragen. Keine Sekunde wurde mir der Eindruck vermittelt, nicht ernstgenommen zu sein oder „überflüssige“ Fragen zu stellen (was nach der “Eis- und Schweigezeit“ im KH vor 2 Wochen ziemlich gut tat). Ich hatte mir alles feinsäuberlich aufgeschrieben, sodass alles – das mich dazu beschäftigt - zur Sprache kam. Demnach scheint es wohl doch so, dass ich momentan mit dem Microlaser-Eingriff nur gewinnen kann... (sofern ich den radikaleren Schritten noch aus dem Weg gehen möchte). Warum es also nicht als nächstes „minimal-invasiv“ versuchen?

Die PLDN würde unter stationären Bedingungen durchgeführt (ca. 3 Tage KH). Schade zwar, dass auch hier das Vorgehen (leider doch nur) ventral und nicht ohne Diskografie möglich ist – aber zumindest in Analgosedierung (Dämmerschlaf). Wie auch immer ... habe ein gutes Gefühl – und gerade auch bei Dr. Sommer/NCH Vertrauen. In meiner (ganz privaten) „Plus/Minus-Liste“ schnitt diese Behandlung – für „meine persönlichen Umstände“ - noch am besten ab. Mit dieser Entscheidung fühle ich mich nun etwas wohler und (vorerst) erleichtert...

Das ändert aber nichts daran, dass mich Eure Ansichten dazu sehr interessieren würden!? Schon mal LIEBEN DANK und weiterhin einige ... für Eure Hilfe!
Ilva


@BML
Auweia, tut mir echt leid, dass Du letztens so „grummelig“ drauf warst! Hoffe, kannst wieder etwas zuversichtlicher sein. Ist ja auch kein Wunder – telefonierst/mailst da „quer durch alle Kontinente“ und trotzdem keine schlüssigen Lösungen in Sicht, da kann man ja nur mürb werden... Ggf hilft Dir – wie mir zuletzt - auch eine „Plus/Minus-Liste“? Die Synapsen brauchen manchmal eine ganz „visuelle“ Gegenüberstellung. Mir halfs im Moment (keine Ahnung wo ich in 1-2 Jahren steh, aber das weiss wohl keiner)... Wünsch Dir auch die – für Deine „ganz persönlichen“ Umstände – „nächstliegende“ Lösung. Liebe Grüsse Ilva PS.: mein BSV c5/c6 ist relativ frisch und noch nicht knöchern

Hallo, bin die Neue "kaiti", Du hast mir auch schon geschrieben. Als ich jetzt diese Sachen alle gelesen habe, finde ich doch ne ganze Menge Infos, von welchen ich mich ebenfalls sehr angesprochen fühle. Es ist nich wirklich beruhigend, das selbst Dir als nahezu "Fachfrau" mit sicherlich gutem Fachwissen und entsprechenden Kontakten solche seltsamen Dinge passieren.

Bin ein wenig erschrocken, weil ich nach meiner Neurologin jetzt hier das zweite Mal davon höre, das es nicht gut sei, wenn Schmerzen nachlassen - und Taubheiten zunehmen. Ich lese hier von Problemen, die ich ebenfalls habe. In den ersten Monaten hatt ich teilweise sehr starke Schmerzen, anfangs in den Handgelenken, dann Unterarme. Das Taubheitsgefühl (eher wie eine Art Nadelkissen unter den Fingerkuppen und die Fingernägel fühlen sich an, als fielen sie ab, kennst Du das?). Habe das in beiden Händen komplett, dachte erst es sei davon, weil ich wegen Zuckertests schon zigtausenfach in die Fingerkuppen gestochen hatte. Die Arme sind schwer, man hat keine Kraft. Bei mir ist vieles zu Bruch gegangen, weil mangels des Gefühles und der Kraft fällt es einem sehr viel aus der Hand. Seit einigen Wochen habe ich keine Schmerzen mehr. Ich bekomme aber weder im Haushalt, noch in meiner Freizeit noch irgendwas zustande, was mit körperlicher Aktivität zu tun hat. Denn geblieben sind kein Gefühl, keine Kraft und schwere Beine in die es teilweise zieht. Hier wurde soviel über die starken Schmerzen geschrieben, das ich eigentlich ne zeitlang dachte: was für ein Glück, dass ich wenigstens keine Schmerzen habe. Abgesehen von Morgens Hals/Nacken/Schulter vom falschen Liegen. Hatte die Worte der Neurologin verdrängt und hier bin ich jetzt doch wieder drauf gestoßen. Vorbei, die Nervosität in mir steigt deutlich.

Sorry, das hier ist nicht meine Seite und ich schreib so viel von mir. Hab ganz vergessen, was noch alles in Deinen Beiträgen stand. Aber ich werde das alles noch mal ganz aufmerksam lesen. Denn ich denke, da werde ich einiges erfahren, was auch mír hilfreich sein könnte. Z.B. über diese Minimal invasive Methode wurde mir noch nichts angeraten, werde ich mal schlauer machen, ob das was sein könnte.

Werde ein wénig eigennützig Deinen Berichten folgen. Vielleicht werde ich am Montag ja auch irgendwas Neues oder Interessantes erfahren, was ich Dir dann mitteilen könnte.

Wünsche Dir alles Gute. Wir machen das schon. Schließlich werden wir hier gut beraten.

Ganz liebe Grüße und einen schönen Sonntag von Kaiti

Hi liebe Kaiti!

erstmal - willkommen auf "meiner Seite" , aber Deine und die Beiträge ALLER, die das möchten, sind wichtiger Teil davon Und so "eigennützig" bist Du damit auch nicht, denn schliesslich können wir uns erst über die Rückmeldung der Anderen besser zuordnen. Mir hilft es auch total viel, verfolgen zu können, wie sich was bei den anderen Bandis hier entwickelt.

Trotzdem, finde ich, sollte man nicht vergessen, dass man seinen ganz eigenen Körper hat, der sehr individuell reagiert - sich also mit NIEMANDEM vergleichen lässt (z.B. haben meine Missempfindungen/Taubheiten eine andere "Qualität" - u.a. empfinde ich diese reissenden Fingernägel nicht). Einige Hinweise hier können eine hilfreiche "Spur" sein. Entscheidend ist aber, seine PERSÖNLICHE Entscheidung treffen zu können - die zu einem selbst und den eigenen Umständen ehest passt (wobei es natürlich sein kann, dass die Entwicklungen und Auswirkungen im BSV einen einfach zu OPMaßnahmen zwingen). Auf jeden Fall ist man schon viel gesammelter und tw beruhigter, wenn man sich ungefähr innerlich einstellen kann was einen für Abläufe erwarten.

"Fachfrau"? Bin ich - in dem Bereich - nur leider sehr zum Teil (habe auch einen anderen medizinischen Schwerpunkt). Eine persönliche Diagnose ist sehr SPEZIELL. Sobald man betroffen ist wird man erstmal selbst entsprechend ratlos und hat 1000 Fragen. Als betroffener PATIENT geht es allen gleich, man bleibt einfach nur MENSCH... und das ist auch (beruhigenderweise ) bei Medizinern so. Wichtig aber, dass man sich gegenseitig helfen und unterstützen kann. Die Entscheidungen triffst letztendlich DU SELBST - und keiner nimmt sie Dir ab (was gut ist).

Ich wünsche Dir dazu das ALLERBESTE mit
lieben Grüssen aus Bayern Ilva

hi ilva, dies ist jetzt mein dritter Versuch, Dir eine Antwort zu schreiben. Schade, um all die Texte, die ich zuvor schrieb, die gingen leider irgendwie verloren.

Fasse mich jetzt kurz, war gestern nacht leicht daneben und dadurch ich so wahnsinnig viel gelesen habe, kam auch sicherlich einiges durcheinander. Vielleicht auch das mit der Fachfrau. Fakt bleibt, jeder Mensch ist individuell und kann nur für sich selbst die richtige Entscheidung finden und treffen.

Habe inzwischen durch all díese Beiträge hier sehr viel erfahren, was mir bei dem morgígen Vorgespräch sicherlich sehr hilfreich sein wird. Bei Dir fand ich einige Gemeinsamkeiten und Infos, die inzwischen auf meinem Notizzettel vermerkt sind. Gehe also mit einem relativ gutem Hintergrundwissen etwas entspannter dem Termin entgegen.

Werde Euch über den Verlauf des Gespräches unterrichten. Bis dahin einen schönen Gruß nach Bayern aus dem Rheinland.

Liebe Ilva,
vielen Dank für Deine nette Antwort.

Ich drücke Dir für heute gaaaaanz fest die Daumen und schicke einen Schutzengel, der aufpaßt, daß die da keinen Murks machen
Ich hoffe die Op hilft Dir. Im Moment bestimmt, und wie lange danach, das wirst Du uns berichten. Viel Erfolg!

p.s.: Ein guter Artikel über das Thema Rückenmarksschädigung: http://www.neuro24.de/myelopathie.htm

Hallo an alle Bandis!

-Einfach mal zum MUT MACHEN und "fröhliches" HALLO
Heute sind genau 2 Wochen seit der Microlaser OP vergangen (PLDN + Thermokoagulation der Facettengelenke) und ---- bin ZUFRIEDEN!!!

Aktuell bin ich auf AHB - ja, hat tatsächlich geklappt - und bin nicht nur GUT AUFGEHOBEN (Bad Birnbach/Orthop rehazentrum Klinik Rosenhof), sondern
bis jetzt auch HAPPY!

Bzgl. der Taubheiten geht es mir im Moment links TOP - rechts ... HMMM ... klappt noch nicht. Bin trotzdem zuversichtlich und melde mich bald wieder. Später auch ausführlicher.

DANKE an alle und GANZ LIEBE GRÜSSE von Ilva