Hallo erstmal an alle!
Da ich noch neu hier bin stelle ich mich erstmal vor:

Ich heiße Carina, bin 37 Jahre alt, verheiratet und habe 3 Kinder und einen Hund. Falls das von Interesse ist: Ich liebe Handarbeiten, Bücher und Wissen und sehr ausgedehnte Spaziergänge. Das ist der Punkt an dem mein Problem auch schon auftaucht.

Seit Anfang 23, ca 4 Monate nach der Geburt meines jüngsten Kindes, hat sich bei mir eine Muskelschwäche in den Beinen breitgemacht. Zu Beginn fielen mir nur die Treppen plötzlich schwerer. Mit der Zeit sind sie eine echte Herausforderung geworden und inzwischen habe ich regelrecht Angst davor. Muss ich beim Treppensteigen noch zusätzliches Gewicht tragen(bspw das Kleinkind, einen Rucksack, ...) muss ich alle 4 Stufen spätestens stehen bleiben. Meine Beine können dann einfach nicht mehr weiter. Zudem habe ich beidseitig Schmerzen in der Hüfte. Dazu kam dann im Mai letzten Jahres, dass auch normales Gehen zur Tortur wurde und die geringste Steigung mich regelrecht außer Gefecht setzt. Es war am Anfang eigentlich nicht direkt schmerzhaft. Eher ein sehr starkes Ziehen, wie wenn man beim Sport einfach bis zur äußersten Grenze geht. Wenn ich dann bspw versuche trotzdem weiter zu gehen wird irgendwann meine Linke Pobacke taub und im Anschluss der komplette Oberschenkel.
Mit diesen Symptomen bin ich zu meinem Hausarzt gegangen, welcher Blut abgenommen und mich zur MRT für den Kopf geschickt hat, allerdings mit dem Hinweis, das sowas auch psychosomatisch sein kann.
Die MRT vom Kopf war unauffällig, das Blutbild auch. Also wurde ich zum Neurologen überwiesen. Diese ordnete Dann von HWS, BWS und LWS eine MRT mit KM an und nahm ebenfalls Blut ab um auf Acetylcholinantikörper(andere Antikörper die bspw für Myasthenie typisch sind wurden nicht getestet)und B12 Mangel zu testen. Die Blutergebnisse waren unauffällig.

HWS : Bei Steilstellung geringe Degeneration der zervikalen Bandscheiben. Kurz: Nix was auf das Rückenmark drückt oder Ähnliches.

BWs war komplett in Ordnung, allerdings habe ich noch einen 12 Jahre alten Befund in dem von leichter Chondropathie, leichter Torsionsskoliose und schmorlschen Knötchen die Rede ist und Morbus Scheuermann diagnostiziert wurde.

LWS: Regelrechte Lordosierung der der fünfteiligen LWS. Keine Höhenminderung oder Verschiebung von Wirbelkörpern. Altersentsprechende , regelrechte Signalgebung der knöchernen Strukturen. Unauffällige Bandscheibenfächer der unteren 3 und der oberen 4 lumbalen Bandscheibenfächer.
Breitbasiger medialer subligamentärer Diskusprolaps(L5/S1) . Geringe Spondylarthrosen bds, ohne relevante Neuroforameneinengung. Keine Spinalkanalstenose. Unauffälliger thorakolumbaler Übergang. Regelrechter Conus medullaris, unauffällige Cauda Equina. Keine signifikante Auftreibung des kaudalen Myelons oder myelopathische Veränderungen. Normal weiter Spinalkanal. Keine intraspinalen Raumforderungen. Unauffällige paravertebrale Weichteile.

Laut der Neurologin, kann der Bandscheibenvorfall nicht ursächlich für meine Beschwerden sein. Allerdings hatte sie eine MRT mit Kontrastmittel angeordnet, der Arzt hat aber entschieden dass er die MRT ohne KM macht.
Ich wurde zur Physiotherapie geschickt, wo ich auch fleißig die Übungen gemacht und zu Hause fortgeführt habe. Dadurch wurden die Beschwerden jedoch immer schlimmer und nicht wieder besser. Manche Übungen konnte ich nichtmal in ausreichender Menge ausführen, weil schlicht die Kraft nicht reicht.
Da ich inzwischen auch Schmerzen habe, schickt die Neurologin mich nun zum Orthopäden und jetzt plötzlich könnte ihrer Aussage nach doch der BSV verantwortlich sein.

Jetzt stehe ich also da, kann mir kaum noch helfen, kann nicht mehr wirklich laufen, bin teilweise auf einen Rollstuhl angewiesen(ich habe nicht das geringste Interesse nur noch drin rumzusitzen) und kann so ziemlich nichts mehr bewältigen. Alles wofür ich mich bücken muss, bestimmte Positionen beim Sitzen, Treppen steigen, Strecken über 5m gehen. Alles führt nach kurzer Zeit zu besagter Muskelschwäche und einem krassen ziehen vom unteren Rücken über die Rückseite der Oberschenkel bis in die Waden. Beim Treppesteigen ist teilweise auch die Vorderseite des Oberschenkels gefühlt überanstrengt, aber nicht so heftig wie die Hüfte und die Rückseite.

Ist hier vielleicht irgendwer der es ähnlich oder vielleicht sogar genauso erlebt hat? Ich bin wirklich am Verzweifeln und auch wenn ich psychosomatische Probleme eigentlich ausschließe, wirkt es sich inzwischen einfach heftig auf die Psyche aus. Meine 3 Kinder kann ich nicht mehr wirklich betreuen, muss mich aber trotzdem irgendwie durchquälen, weil Hilfe quasi nicht vorhanden ist und mein Mann auch nicht ständig daheim bleiben kann.

Entschuldigt, dass der Text nun doch so lange geworden ist. Aber vielleicht findet sich hier ja jemand, der das alles kennt. Achso...die Diagnose habe ich erst im Oktober 23 erhalten.

ganz lieben Dank schonmal und viele Grüße

Carina

Hallo Beambi1986

Willkommen im Forum

Eigentlich wäre es für dich besser jetzt den med Rat eines Neurochirugen in einer WBS Sprechstunde einer Uni Klinik zu suchen.

Ein bissle verwundert mich die wechselhafte Aussage deiner Neurologin und das Handeln deiner HA.

Es wurde ja definitiv ein BSV bei L5/S1 festgestellt.
Vermutlich ist der Vorfall auch schon älter, weil die Beschwerden schon so lange schleichend bestehen.

Bei Bedrängung beteiligter Nerven geht es mit der Zeit zu Lasten der Kraft in den Beinen.

Ob sich durch jahrelangen Verschleiß, an der LWS tatsächlich keine Verschiebung zeigt, kann nur ein Funktionsröntgen klären.
Deine erwähnten Beschwerden beim Berg herrauf gehen sprechen aus meiner Sicht eher für Instabiltät und Stenose im Segment.

Gerade bei ungeklärten Diagnosen liefert eine Funktionsmyleographie zusätlzliche Erkenntnisse, da sich gleichzeitig auch eine Nervenwasserentnahme ermöglichen lässt.

Deine Befunde kannst du vorab an jede Klinik senden und dort um Rat und Zeitmeinung bitten.

Viele Grüße

paul42

Ganz ganz lieben Dank für Deine Antwort!

Ich wusste tatsächlich bisher nicht, dass es einen Unterschied zwischen einem Neurologen und einem Neurochirurgen gibt. Dementsprechend werde ich mich auf die Suche nach einem entsprechenden Facharzt machen und auch die von Dir angesprochenen Punkte einbringen.

Aus der Neurologin werde ich tatsächlich auch nicht wirklich schlau. Mal so mal so. Mein Hausarzt hat zum Ende 23 aufgehört und nun muss ich dann wohl zu seiner ehemaligen Kollegin.
Allgemein ist das mit den Ärzten oft nicht so einfach. Vor allem als Mutter von drei Kindern hat man leider schnell den "psychosomatisch weil gestresst" - Stempel. Wenn ich hingegen dann Dinge einbringe von denen ich gerne hätte, das sie ebenfalls überprüft werden, werde ich entweder als Klugsch***er oder als Hypochonder hingestellt, der irgendeine Krankheit haben möchte. 🤷‍♀️

Nochmals vielen Dank für deine Antwort! Das gibt mir eine Richtung in der meine Suche weitergehen kann ❤️

Viele Grüße

Hallo Carina,

Herzlich willkommen bei uns im Forum!

Also, ich kann mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass eine so ausgeprägte Symptomatik psychosomatisch sein soll!
Aber, ich kann mich auch immer nur wiederholen, mit solchen Beschwerden ist man bei einem Hausarzt vollkommen falsch! Ein Hausarzt ist für solche Beschwerden der absolut falsche Ansprechpartner.

Was du jetzt brauchst, ist eine richtig gute Diagnostik!
Daher ist der Tipp von Paul, eine Uniklinik aufzusuchen, genau richtig!
Du musst sowohl neurologisch als auch neurochirurgisch komplett neu durchgecheckt werden.
Fachleute müssen sich deine MRTs genaustens ansehen und es müssen alle neurologischen Messungen erneut vorgenommen werden.

Wenn eine junge Frau keine Treppen mehr steigen kann und sagt, sie wäre quasi auf den Rollstuhl angewiesen, wie kann man da behaupten, das könnte alles von der Psyche kommen? Ich hätte sofort diesen Arzt gewechselt!

Die Aussage deiner Neurologen ist schlichtweg nicht korrekt, natürlich könnte dein Bandscheibenvorfall etwas damit zu tun haben, zumindest am Rande!
Hat sie denn überhaupt weitere neurologische Untersuchungen durchgeführt?
Wurde ein EEG gemacht, die Messung der Nervenleitgeschwindigkeit, der sensiblen Potenziale, ein EMG?

Ebenfalls hätte eine klinische, neurologische Abklärung, meines Erachtens, erfolgen müssen, denn schließlich besteht auch die Möglichkeit diverser anderer neurologischen Erkrankungen.
Und natürlich hätte Dich, einer der beiden Ärzte, zu einem guten Neurochirugen, zwecks Vorstellung, schicken müssen.

Ich finde es unglaublich, eine Patientin mit diesen ausgeprägtem Symptomen, mehr oder weniger unbehandelt, des Weges ziehen zu lassen.
Da haben, in meinen Augen, beide deiner Ärzte vollkommen fahrlässig reagiert..

Viele Grüße,
Pauline

Hallo Pauline!

Vielen Dank auch Dir für deine Antwort!

Wenn bei der Messung der Leitfähigkeit der Nerven auch die Geschwindigkeit dabei ist, dann wurde das gemacht. Da war aber anscheinend alles gut, zumindest hat die Neurologin dazu nichts weiter gesagt.

Eine EMG wurde nicht gemacht. Ich habe gestern bereits angefangen zu suchen, welche Anlaufstelle hier in der Umgebung machbar ist.

Ich muss dazu sagen, dass ich bei der Neurologin das Gefühl hatte, dass sie nicht so wirklich verstanden hat, was mein Problem ist. Zumindest hat sie aus "ich kann keine Treppebn mehr steigen und Laufen ist auch immer schlechter." eine "allgemeine Schwäche" gemacht, was ich nicht so wirklich zutreffend finde.
Was genau ist mit "klinischer Untersuchung" gemeint? Ich versuche mich von Krankenhausaufenthalten möglichst fern zu halten, zumindest solange sie irgendwie stationär erfolgen müssten. In der Nähe habe ich zwar nicht direkt eine Uniklinik, aber eine Klinik die wohl auch eine Neurochirurgie hat. Allerdings sind hier auch wieder mehrere Monate Wartezeit angesagt

Ich werde auf jeden Fall auch Deine Anregungen mitnehmen und schauen dass ich jetzt erstmal einen Neurochirurgen finde, der sich das zeitnah anschaut.

Nochmals ganz ganz lieben Dank!

Beambi

Hallo Carina,

Bei einer komplexen, neurologischen Fragestellung ist es immer sehr sinnvoll, eine stationäre, neurologische Abklärung durchführen zu lassen.
Nur bei einer stationären Abklärung ist es möglich, zeitnah, sämtliche dafür nötige Untersuchungen durchzuführen.

Mein Rat wäre, auf gar keinen Fall irgendeine Klinik mit irgendeiner Neurochirurgie aufzusuchen.
Du solltest schon wirklich eine renommierte Klinik (zum Beispiel der Maximalversorgung) oder eine Uniklinik wählen.
Normalerweise sind dort in der Neurochirurgie keine extrem langen Wartezeiten, da eine neurochirurgische Abklärung eigentlich grundsätzlich recht zeitnah stattfinden sollte!

Anders sieht das aus bei neurologischen Aufnahmen, wenn man dort kein Notfall ist, kann das schon etwas länger dauern.

Mein Eindruck ist, dass deine Neurologin, entweder nicht gewissenhaft gearbeitet hat oder nicht, zumindest nicht gewissenhaft, aufgeklärt hat. Aber vielleicht arbeitet sie auch einfach oberflächlich.
Sie hätte gezielt nachfragen müssen, welche Beschwerden und in welchem Ausmaß bei dir bestehen.
Sie hätte, so sehe ich das, umgehend reagieren müssen und dich in eine stationäre Abklärung schicken sollen.
Wenn jemand mit Mitte 30 nicht mehr vernünftig laufen kann, es nicht mehr möglich ist, Treppen zu steigen und seine Kinder zu versorgen, sollte ohne Umschweife gehandelt werden.

Um gezielt und umumfänglich handeln zu können, benötigt es natürlich einen vernünftigen, niedergelassenen Arzt.
Da man bei als Neupatient bei Neurologen, in der Regel, keine zeitnahen Termine erhält, würde ich dir, als reinen Vermittler, einen neuen Hausarzt empfehlen.

Ich persönlich sehe beide Abklärungen, neurologisch und neurologisch, als gleichmäßig wichtig an.

Ich wünsche dir alles Gute und eine schnelle Aufklärung deiner Symptome

Liebe Grüße,
Pauline

Hallo nochmal!

Ich habe nun tatsächlich ganz kurzfristig einen Termin in einer Spezialisierten Praxis in meiner Nähe gefunden. Die Ärzte dort sind sowohl in einer gemeinsamen Praxis als auch im Krankenhaus selbst tätig. Ich danke euch nochmal ganz herzlich für die Antworten und werde berichten ❤️👍

Hallo Carina,

eine Ambulanz eines großen Krankenhauses mit renommierter Neurochirurgie wäre besser gewesen!

Warum?

Weil diese weniger daran interessiert sind, „nur“ zu operieren und weil diese, interdisziplinär, mit den anderen Abteilungen des Krankenhauses zusammenarbeiten!

Aber „Versuch macht klug“, teste es und höre Dir an, wie sie die Situation einschätzen und beurteilen.

Liebe Grüße
Pauline

Hallo Carina

Freut mich das du schon zeitnah was gefunden hast.

Da es dir offensichtlich zunehmend schlechter geht, reicht der NC Termin zunächst aus.
Eine Zweitmeinung geht dir deshalb nicht verloren.

Hat dich jemand deiner Ärzte körperlich untersucht wie gut dein Zehen- und Hackenstand ist?
Was machen die Reflexe im Knie (PSR) und Fußgelenk (ASR)?
Wie hoch ist der Kraftgrad in den Füßen?

Das sind alles wichtige körperliche Untersuchungen, die hier bisher vermutlich noch gar nicht stattgefunden haben.
Nimmst du Schmerzmitel gegen die Beschwerden?

Mach dir vorab ne Liste mit Fragen, die du beim Termin besprechen möchtest.
Welche konservativen Möglichkeiten bestehen eine OP anzuwenden?

Der Einwand von Pauline ist völlig korrekt, denn eigentlich wird zu viel operiert.

Hör dir erstmal in Ruhe an, wie ein Facharzt deine Situation beurteilt.

Viele Grüße
paul42

Hallo Pauline, Hallo Paul42!

Ich kann gar nicht sagen wie arg ich mich freue, dass ihr euch so müht! Danke!

Da ich aufgrund gemachter Erfahrungen eine absolute Aversion gegen Krankenhäuser bzw stationäre Aufenthalte habe, habe ich mich an eine Ärztin gewandt, die grundsätzlich erstmal versucht ohne OP auszukommen. Sie heißt Dr. Med. Carola Würtenberger. Mein Termin findet im ZON in Stuttgart statt. So wie ich es gelesen habe, ist das tatsächlich eine spezialisierte Klinik.
Eine OP sehe ich als absolut allerletzten Ausweg, wenn wirklich ALLE anderen Maßnahmen gescheitert sind.

Die Neurologin hat die Muskelkraft in Armen und Beinen getestet. Zumindest musste ich mit dem Bein gegen ihre Hand drücken, die Beine eine gewisse Zeit in die Luft halten usw. Ob oder was sie dabei festgestellt hat, hat sie mir allerdings nicht mitgeteilt und ich muss zugeben, da hab ich auch nicht nachgefragt, weil ich davon ausgehe, sie hätte es mir mitgeteilt, wenn irgendwas dramatisch gewesen wäre. Die Reflexe waren in Ordnung. Einen Zehen Hacken stand hat sie sich nicht angeschaut 🤷‍♀️

Ich habe nun kommende Woche den Termin bei dem Neurochirurgen und Ende Januar dann noch einen Termin bei einem Orthopäden.
Vielleicht findet da ja endlich jemand raus was los ist. Und wenn nicht, muss ich weiter suchen.

Viele Grüße und euch schon mal ein schönes Wochenende!

Beambi