Hallo,

ich bin neu hier. Ich habe seit vielen Jahren Probleme mit der Wirbelsäule. Ich bin dem aber nie nachgegangen und wenn wurde ich früher vom Arzt weggeschickt. Ich bin jetzt 32 und leide an einer seltenen geneitschen Bindegewebskrankheit Namens Occipital Horn Syndrom oder Ehlers Danlos Syndrom Typ 9 genannt. Wurde erst dieses Jahr entdeckt.

Ich habe des weiteren Verdacht des Morbus Bechterew. Das MRT konnte aber kein Bechterew nachweisen aber auch nicht ganz auschliessen. Mein HLA-B27 Gentest war positiv und mein Dad litt zu Lebzeiten auch daran.
Dafür habe ich mehrere Bandscheibenvorfälle, aber nur einen akuten, Osteochondrose Modic 2 und ein Ödem am ISG.

Der ganze Befund ist hier http://www.bilder-upload.eu/show.php?file=...-1509993232.jpg und hier zu lesen http://www.bilder-upload.eu/show.php?file=...-1509993506.jpg

Der Schmerz zieht bis in den Oberschenkel und Leiste. Es ist ein fürchterliches Stechen. Es ist erst so schlimm seit dem März/April nach meiner Fußoperation (Splitting Peroneus Brevis) und mit meiner damit verbundenen Immobilität. Bin seit dem auch krank geschrieben. Schmerzen in der LWS habe ich schon seit 8 Jahren aber ich habe mir nie was besonderes dabei gedacht. Es war nie sooooo sonderlich schmerzhaft. Aber mittlerweile kann ich kaum noch schlafen.

Ich warte auch noch auf meine Krankengymnastik. Physiotherapie habe ich auch schon bekommen aber erst 6 mal und mein Orthopäde wollte mich schon seit 4 Wochen zurückrufen zwecks Beprechung des Befundes. Das nervt einfach nur noch total

Huhu,

Was anderes: Schwärz mal bitte deinen Namen und Co auf dem Befund.

Viele Grüße
Salmeika

Danke dir für die Information, habe ich getan, aber leider finde ich keine Bearbeitungsfunktion meines Beitrages. Oder ich bin blind.

Hallo Lipsianer,

Lies mal im Netz nach über Ostechondrose, die ist laut Netz ziemlich schmerzhaft.
Deine Schmerzen in Oberschenkel und Leiste kenne ich nur zu gut. Ärzte erzählten mir damals, diese Leistenschmerzen würden keinen Sinn zu meiner Ostechondrose und den Bandscheibenvorfällen LWS 4-S1 ergeben. Alle möglichen anderen unsinnigen Dinge wurden als Verursacher in Betracht gezogen .
Gefühlsmäßig schnitt mir jemand mit der Kreissäge die Beine ab. Ich konnte mich nicht mehr aufrecht halten. Schmerzen in den Beinen, Unruhegefühl, Krämpfe - am Ende konnte ich wegen meiner Ischias und Leistenschmerzen nicht mehr stehen und gehen.
Monatelang übte ich bis zum Umfallen, es wurde nichts besser - absolut nichts. Zudem musste ich mir noch von Ärzten und deren Therapeuten im Krankenhaus anhören: ich wäre zu faul, ich müsste mehr üben!!!!??

Erst mein späteres OP Team, sagte sofort, dass diese Beschwerden von meiner kaputten WS kämen - und keine KG mir hier weiterhelfen könnte. Wenn ein Auto auf Felgen läuft,fährt es auch nicht mehr rund. Klasse verarscht bin ich geworden. Ich könnte diese inkompetenten Ärzte heute noch schütteln und würgen.

Hast du schon mal ein stinknormales Röntgenbild deiner WS im Stehen gemacht? Manche Dinge sieht man hier besser als auf dem MRT - wusste ich vorher auch nicht.

Aber nur mit der OP ist es nicht getan - nach der OP beginnt der neue Kampf, wenn die Muskeln und Nerven vorher zu lange beleidigt wurden. Da hilft dir kein Arzt - hier bist tatsächlich du gefragt. Ich bin seit 3 Monaten unermüdlich dran (wer hat die Zeit) - und erlebe leider auch hier auf mich allein gestellt zu sein. Alles was ich erreiche, habe ich mir selbst zu verdanken. Unsinnige Dinge ausprobiert, immer in der Hoffnung, dass könnte der Schlüssel zum Erfolg sein. Ich kann verstehen wenn manche in dieser Situation aufgeben und wieder zu Tabletten greifen.

Mein Rat: Nimm deine Schmerzen jetzt nicht so hin. Hol dir Zweitmeinungen in einem Wirbelsäulenzentrum ein.
Wenn dir jemand zur OP rät - lass dies von einem zweiten Zentrum überprüfen. Ich weiß, wenn der Leidensdruck zu groß ist, ist man froh über eine OP Indikation. Die OP kann aber nur helfen, wenn die Ursache deiner Schmerzen hier begründet lag.
Vorher würde ich tatsächlich alles konservative ausprobieren - du bist noch sehr jung. Du selbst bist jetzt gefragt, im netz findest du viele Übungen - verlass dich nicht allein auf Therapeuten. 20 Minuten KG ist zu wenig, schwimmen, dehnen, Faszientraining, Muskelaufbau mittels EMS Gerät - alles würde ich vorher probieren.
Alles Gute

Danke für deine Antwort. Ich nehme die Schmerzen nicht hin. Problem ist aber halt meine Grunderkrankung Occipital Horn Syndrom. Wie ich auf eine Operation ansprechen würde weiß ich nicht. Ich hatte schon nach meiner Fußoperation mächtig Ärger. Gerade die Narben sind bei mir auch ein Problem.

Ein Röntgenbild wurde von der Lendenwirbelsäule gemacht. Das gleiche Ergebnis, Osteochondrose.

Momentan überlegen sich Orthopäde und Rheumatologe ob noch ein Bechterew vorliegt oder nicht. MRT war sich ja nicht sicher.