Hallo zusammen ,

ich bin schon länger hier im Forum angemeldet war aber bisher meist im Hintergrund. Darum will ich mich hiermit auch gleich mal vorstellen und euch so ein bissel was von mir berichten.

Ich bin jetzt 28, war Physio, bin seit 4 Jahren voll erwerbsunfähig berentet und meine ganze Rückengeschichte begann vor 12 Jahren.
Zu erst begann alles mit einem Vorfall bei L5-S1, nach einem Jahr Therapie wurde ich dann auf Grund von Lähmungserscheinungen operiert. 6 Wochen später war ein neuer Vorfall an selber stelle, diesmal aber mit sofortigen Lähmungserscheinungen. Daraufhin wurde ich dann bei L5-S1 versteift.
6 Monate später hatte ich dann einen Vorfall bei L4-L5, es gab erst wieder alles an konservativen Therapien, bis dann L4-L5 auch operiert wurde ( erst nur der Vorfall). Ein paar Wochen später hatte ich dann wieder einen Vorfall an selber Stelle so das auch L4L5 versteift wurde.
Das ganze lief dann in den nächsten 4 Jahren noch bei L3-L4, L2-L3, L1-L2 und Th 12-L1, so das ich dann mit 22 bei 12 Ops war und komplett von Th 12- S1 versteift wurde.
Ein knappes Jahr später begannen dann die Probleme mit der Hws, und auch dort kam es zu Vorfällen und OPs so das ich jetzt auch noch von C4-C7 versteift bin.
2007 hatte ich plötzlich ganz ganz schlimme Schmerzen im Bereich der Lws, aber leider nahm man mich damals nicht so recht für voll....... Ach Frau.... , wenn nix außergewöhnliches passiert ist, können schmerzen schon mal vorkommen..... tja leider war es so nicht, sondern der Fixateure war an 5 Stellen gebrochen ( wohl Materialfehler), also sofort wieder in den op, altes Metall raus , neues rein. Leider hat man dies erst auf bitten und drängen von mir nach 3 Monaten im Röntgenbild erkannt..... da waren die Nerven aber schon so geschädigt das eine Lähmung im li. Bein zurück blieb.
Leider kam es dann 2008 auch noch zu einem Gillium- Barree- Syndrom ( ganz ganz grob eine entzündung des Rückenmarks) so das ich einige Zeit im künstlichen Koma lag und ein knappes Jahr im Rolli saß. Während einer Reha 2009 wurde ich dann erwerbsunfähig berentet und bin seitdem von der Grundsicherung abhängig, da ich ja aufgrund meines Alters meine Rentenzeiten noch gar nicht erfüllen konnte.

2011 war ich mal wieder zur Schmerztherapie in der Klinik weil ich so Probleme mit dem vielen Narbengewebe habe ( mein Wirbelkanal ist fast vollständig durch das Narbengewebe zu gedrückt). Dort hat man mir einen Schmerzkatheter gelegt welcher auch erstmal richtig gut war, doch leider nicht lange. Ich bekam Fieber und mir ging es ziemlich schlecht. Im Kernspin stellte man dann heraus das sich Eiter gebildet hat der sowohl im Wirbelkanal, außerhalb des Wirbelkanals, komplett um das liegende Metall und in derMuskulatur war und leider schon so weit hoch zog das er auf dem weg richtung Hirn war. Also sofort Notop noch am selben Abend/ Nacht.

Jaaaaaaaaaaa, aber auch das habe ich nach einigen Wochen ganz gut verkraftet.
Jetzt ist es leider seit 14 Tagen wieder so das ich wirklich extreme Schmerzen habe. Ich war letzten Dienstag schon in der Röhre und man stellte einen neuen Vorfall fest, dann hat sich innen ein Teil der Narbe gelöhst und verschließst zwei Nervenwurzeln und es ist ein kleiner Abzess zurück gekommen..... nach über einem Jahr .
Ich war auch schon bei meinem Neurochirurgen, der eigentlich sofort operieren würde, aber durch den Abzess hat er angst das sich dann erst wieder recht alles entzündet und alles wieder ganz schlimm wird. Somit bekomm ich momentan nur jeden Tag Infusionen mit Antibiotika und Cortison um die Entzündung möglichst klein zu halten. Da man mir hier in der Region nicht mehr recht weiter helfen kann, warte ich jetzt auf einen Termin in der Uni Klinik Heidelberg und bis ich dort bin, hoffen jetzt alle das man die Zeit mit der Antibiose überbrücken kann.

So das waren jetzt die vergangenen 12 Jahre im schnelldurchlauf. Jetzt zu meiner Frage......

Ich denke schon das viele von Euch auch mal in dieser Lage waren, das man Ihnen nicht recht helfen konnte, das die Medikamente nicht gut halfen und es einfach so ein bissel aussichtslos erschien. Wie gingt Ihr mir diesen Situationen um? Ich merke einfach das zum einen diese extremen Schmerzen, aber auch diese Hilflosigkeit meiner Psyche ganz schön zusetzt. Ging es euch auch so ? Ist es bei euch auch so das ihr besser damit zurecht kommt wenn die Docs sagen ,ok wir versuchen noch irgendwas ( selbst wenn diese Maßnahmen ziemlich unangenehm sind) als wenn man so gar nichts mehr macht ?
Wie geht ihr mit so richtigen Schmerzspitzen um? Ich versuche schon zum Beispiel noch mit dem Hund raus zu gehen oder so, weil ich genau weiß das es mir nichts bringt wenn ich nur liege ( davon werden die Nächte nur noch schlimmer), aber es ist schon eine ganz schöne quälerei. Wie sieht euer Leben in solchen Situationen aus?

Wäre echt klasse, wenn ihr mit ein paar tipps geben könnt, bzw. vielleicht auch einfach nur erzählt wie euer Leben in so richtigen Schmerzhöhepunkten so aussieht, würde mich nämlich wirklich intressieren wie Ihr mit schmerzen umgeht und vielleicht kann ich mir ja was positives von euch abschauen.

Danke schonmal im Voraus..... liebe Grüße und eine ganz feste Umarmung an alle anderen Schmerzgeplagten....
Milla

Hallo milla,

ersteinmal ganz herzlich

Ich bin zwar auch erst neu hier und nur Laie, aber warst du schon einmal bei einem Rheumatologen? Was haben deine dir Ärzte gesagt, was die Ursache für die vielen BSV und diese extremen Entzündungen sind?

Dass du einen Hund hast ist sehr gut. Ich kenne das von mir, manchmal habe ich starke Schmerzen, aber durch den Hund kommt den ganzen Tag liegen nicht in die Tüte, phychisch stärken sie Menschen laut Studien auch. Es ist doch klar, dass die Schmerzen irgendwann auf die Psyche gehen. Aber wenn ich einen Tiefpunkt habe, denke ich immer daran, was ich in meinem Leben schon alles gemeistert habe, und dass es immer weiter gegangen ist/es danach auch wieder gute Zeiten gab. Bei mir hilft meistens die Wärmeflasche recht gut gegen starke Rückenschmerzen. Gegen ins Bein ausstrahlende Schmerzen spiele ich Diabolo (eine Art Jonglieren). Ansonsten gönne ich mir auch etwas aus der Reihe. Das ist schwierig mit den finanziell eng begrenzten Mitteln, aber es muss ja nichts großes sein (z. B. ein Kleidungsstück kaufen, ein Eis essen gehen etc.).

Hallo Milla,


wenn man deine Geschichte liest, dann wird einem der eigene Schmerz ganz klein.

Du hast in jungen Jahren ja schon so viel durchgemacht...

was mich allerdings auch zu der Frage bringt: du bist Physiotherapeutin? d.h. also, dass du eigentlich Bewegungsabläufe und Muskelaufbau und Sport usw. kennen müßtest..eigentlich beruflich bedingt schon...?
meine Physio arbeitet z.B. auch für einen Fußballverein..der auch schon mal in der 2. Bundesliga gespielt hat..sie selber macht 3x die Woche Fitness...auch spezielle Rückengymnastik.

Hast du denn, allein schon beruflich, auch solche Maßnahmen durchgeführt?
Welche Gründe haben die Ärzte angegeben, dass es bei dir zu diesen massiven Bandscheibenvorfällen kommt..das ist ja wie Klavierspielen bei dir..alle Tasten einmal rauf und runter...

Jetzt zu deiner Frage: mir hat Verhaltenstherapie gut geholfen...1x wöchentlich mit meinem Therapeuten über die Schmerzen, die Schmerzsitutationen und was dazu geführt hat, wie ich sie beeinflussen kann usw...er hat mir Tipps und Hinweise gegeben und auch meine Fragestellungen aus einem anderen Blickwinkel betrachtet..mir dann die Frage anders verpackt, wiedergegeben usw.
Er war in den für mich schlimmsten Momenten da...er hat mir schon sehr geholfen...auch bei fragen zu DRV-Klage, Afa-Klage usw...
er hat mit mir zusammen, alles aufgebröselt, was mir zusetzte, und dann konnte ich plötzlich alles wieder klarer erkennen und damit umgehen.

Das wäre der eine Tipp von mir.

Des weiteren machst du genau das, was auch von vielen Ärzten vorgeschlagen wird..du hast einen Hund und mußt dich kümmern...und kommst raus..der Hund lenkt dich ab und das ist schon mal gut.

..und letztendlich Heidelberg..ich denke mir, du bist bei den "Knochen-Docs" in Heidelberg sehr gut aufgehoben...
bestimmt können die dir helfen..

Ich drück dir die Daumen, dass die Antibiose anschlägt und das in Heidelberg die Docs dir endlich helfen können.

LG
Vrori

Hallo,

ich kann auch nur sagen, dass ich auch bei einer Psychotherapeutin bin und mir das auch sehr gut hilft.

Ich drück ganz fest die Daumen, dass die Antibiotika anschlagen und es dir bald ein bisschen besser geht.

Meine beste Freundin hatte 22 Ops aufgrund ihrer WS. Sie ist auch von oben bis unten versteift. Ihr hatte man damals gesagt, dass sie keiner operieren will weil die Gefahr, dass sie bei der Op stirbt zu gross ist. EIN Doc. hat sich rangetraut und sie hat überlebt.

Sie wäre gestorben wenn sie nicht operiert worden wäre. Bei ihr musste auch die Titanstangen einmal entfernt werden, da sie gebrochen waren.

Heut geht es ihr soweit gut sie lebt mit ihren Schmerzen, die aber ganz gut durch Physio im Griff gehalten werden...

Wurde da wirklich mal geschaut bei dir?? Weil diese Massenvorfälle ist wirklich wie ein Dominoeffekt... Du hast dich doch sicherlich auch geschont nach den Ops etc???

Lg alles gute dora

Hallo Milla,
Ich wünsche dir auch alles Gute.
Da wird der eigene Schmerz echt lächerlich wenn man das liest.
Ich hoffe die Ärzte finden eine Lösung für dich

Hallo.... ,

erstmal Danke für eure Nachrichten :-).

Warum es immer wieder zu den Vorfällen kommt konnte mir bisher niemand sagen. Ich denke manchmal ich hab irgendeine Erkrankung des Bindegewebes oder so, die man einfach noch nicht herausgefunden hat. Zu der Rückengeschichte kamen in den letzten Jahren auch noch 2 Kreuzbandrisse, 5 Meniskusrisse, 2 Innenbandrisse im Knie, ein Bruch des Sprungelenks und ein Bruch des Kahnbeins in der Hand ..... Und das alles ohne Auslöser, auf einmal war es da ... Ich bin der Freund einer jeden Krankenkasse :-)))!!

Ich war schonmal beim Rheumatologen, aber das war nix .... Die Ärztin hat mir damals 3 Sekunden auf alle möglichen Gelenke geschaut, meinte dann , ach da ist aber nix geschwollen also ist es auch nix rheumatisches.... Das war es ...hmmmm.

Ja und Physio bin ich ... war ich. Nach dem Abi haben sich meine Eltern mit den Ärzten und mir zusammen gesetzt und besprochen was so möglich wäre. Für mich gab es eigentlich immer nur drei Berufe .... Entweder Medizin Studieren, Polizei, oder Physio.
Naja Polizei viel sofort raus, Medizin studieren war möglich, allerdings hätte ich nie im Op stehen dürfen wegen dem Morphin ( und ich wollte wenn dann auch richtig Arzt sein mit allem drum und dran) also blieb die Physiotherapie. Es stand fest das ich wohl nie in der Neurologie arbeiten würde ( kann ja keinen zum Beispiel aus dem Rolli heben) aber alle waren sich einig das ich so zumindest lerne mit meinem eigenen Rücken umzugehen. Jaaaa und so kam es dann auch.
Ich habe dann nach dem Staatsexamen noch 1,5 Jahre in einer Orthopädischen Praxis gearbeitet und nebenher hab ich noch so einige Senioren Turn Gruppen betreut.
Naja..... Bis 2008 und der Koma/ Rolli Geschichte dann ging es nicht mehr.

Jaaaaa.... Ach so Psycho, habe ich auch lange gehabt, bis dann letztes Jahr mein neuer Schmerztherapeut meinte, wenn ich wollte könnte er diesen Part auch mit übernehmen und da ich mit ihm Super gut zurecht kam haben wir es so gemacht, und ich habe meinen alten Therapeuten " verlassen".... Naja alles war total gut, alles lief.... Bis es mit meinem Rücken Anfang des Jahres wieder schlechter wurde ( durch das Narbengewebe) . Da meinte dann der Doc er könne mir in dem Fall nicht mehr weiter helfen und hat mich eiskalt hângen gelassen. Das einzige was ich noch von ihm bekomme sind die BTM Rezepte. Tja und da es bei uns bei den Psychos eine Warteliste von ca. 1 Jahr gibt, steh ich jetzt ohne Psycho da....:-(

Soooo.... Was war noch ... Ach so meine Hündin.... Ja mein absolutes Goldstück. Als ich 2008 aus dem Koma aufgewacht bin und solangsam feststand das sich mein Leben wohl doch nochmal ordentlich ändern wird , hat mich ein Arzt gefragt ob ich mir nicht vorstellen könnte einen Hund zu halten. Dadurch muss ich raus, kann mich nicht so komplett einigeln und ich hab das Gefühl gebraucht zu werden. Ja und so kam mein bestes Stück zu mir, und es war das beste was einem Arzt bisher eingefallen ist.

Ich hoffe ich hab eure Fragen erstmal so in etwar beantworten können.... Freu mich schon auf neue Nachrichten von euch... feste Umarmung zurück ..
Milla

Hallo,

ja, so sind sie, manche Ärzte..wenn sie nicht weiter wissen, dann lassen sie einen fallen..einfach so..

du hast ja schon festgestellt, dass du ca. 12 Monate Wartezeit für einen Psychotherapeutenplatz hast...

mhmh..wenn du dich jetzt, also Montag ans Telefon schwingst und dich dann bei einem auf die Warteliste setzen läßt, dann hast du Ende August nur noch 11 Monate Wartezeit...

und nach 5 oder 6 Monaten mal dort anrufen...mit der Frage: wann kann ich denn nun endlich?

das wäre die eine Möglichkeit..

die andere Möglichkeit wäre...zu sagen: ui..12 Monate Wartezeit, das ist ganz schön lang...

ich will dir nicht zu nahe treten, aber ich würde mich am Montag ans Telefon schwingen..

dann würde ich mir noch einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen geben lassen...auch da sind die Wartezeiten lang..
nur auf Gelenke schauen und dann nichts finden, ist kein Rheumatologe..da gehören Urinstatus, Blutuntersuchungen und und und dazu...

...tja und das nächtsliegende machst du, du gehts nach Heidelberg...und dafür viel Erfolg

LG
Vrori

Ach nochwas ......

Was ist AFA ? Du schreibst von einer AFA Klage .... Das kenn ich nicht :-/....


Und die Sache mit Heidelberg .... Darauf hoffe ich natürlich sehr. Mein Hausarzt sagt nur schon, ich soll mich nicht zu sehr darauf versteifen. Es könnte ja sein das auch die mich einfach so zurück nach Hause schicken, dann ist die ganze " Reise" umsonst und ich wäre total enttäuscht.
Naja.... Hoffe sehr das es nicht so wird , denn das ich schon mit ziemlichen Hoffnungen dahin fahre ist natürlich klar.... Auch wenn ich weiß das auch die Docs da keine Wunder schaffen können.

@...( Sorry hab nicht auf deinen Namen geachtet und komm jetzt nicht mehr dahin zurück)

Wo wurde denn deine Freundin mit den 22 Ops operiert? Ist das schon lange her?


So ich glaube das war es jetzt wirklich erstmal ....:-)

Moin moin milla,
AFA = "Arbeitsrecht für Arbeitnehmer", so mein Wissen, es geht also um Klagen zum Arbeitsrecht.

LG Harro

@ Vrori....

Ja wahrscheinlich hast du Recht und ich sollte mich um einen Psycho Termin kümmern.
Ich war nur soooo enttäuscht das mich dieser Arzt von jetzt auf gleich so hängen gelassen hat ( dabei war genau das auch oft Thema zwischen uns, weil ich ihm schon vorher mal irgendwann gesagt hatte ... Ich finde es ok wenn ein Arzt sagt das er mit seinem Latain am Ende ist, dafür ist mein Fall ja auch schwierig genug , aber wenn mich ein Arzt dann so " weg stößt" finde ich es zum kotz..., ) und da meinte er immer das er definitiv nicht so wäre, dafür wäre ich ihm als Mensch auch viel zu wichtig ..... Bla bla bla...
Naja auf jedenfall hab ich dann gedacht, dann können sie mich auch alle mal am a... leck... (:-)), ich mach in dieser Hinsicht nix mehr. Nochmal ganz von vorne Anfängen, wieder erstmal Vertrauen aufbauen usw. usw. um dann wieder fallen gelassen zu werden .... Das mach ich nicht!!!
Aber wahrscheinlich ist das falsch bzw. auch weit von einer Löhsung entfern.
Also werd ich mal das Internet durchforsten , wen es so in der Umgebung gibt...

Danke schonmal !!!