Hallöchen,

ich muss hier gerade mal meinen Frust und meine Gedanken von der Seele schreiben.

Als ob meine momentanen Probleme mit der Instabilität der Kopfgelenke noch nicht reichen würden, macht mir nun meine BWS wieder vermehrt Probleme.

Wir Ihr ja vielleicht wisst, bin ich aufgrund eines Massenvorfalles in der BWS (Th5/Th6) nun seit gut 2 Jahren ab Brusthöhe inkomplett querschnittsgelähmt. Dieser Massenvorfall wurde zwar im Mai 2006 operativ entfernt, aber leider kam die OP zu spät für mich, da der Vorfall das Rückenmark schon zu sehr geschädigt hatte durch die Kompression.

Nun habe ich in den Segmenten Th3/Th4 und Th4/Th5 noch zwei weitere kleine Bandscheibenvorfälle welche, wenn sie größer werden, auch genau auf mein Rückenmark drücken werden aufgrund ihrer relativ medialen (mittigen) Lage. Da die Vorfälle so weit oben in der BWS liegen, könnte man diese nicht mehr endoskopisch entfernen wie den Massenvorfall. Laut meinem Operateur könnte man diese Vorfälle dann nur trans-sternal entfernen, das bedeutet von vorne durch das Brustbein. Der Zugang wäre dann wie bei einer offenen Herz-OP (z.B. Herztransplantation). Das Segment Th5/Th6 sei anscheinend die Grenze dessen, was man noch endoskopisch operieren könnte.

Also habe ich die vergangenen 2 Jahre natürlich immer sehr gehofft, dass die beiden Vorfälle in der oberen BWS nicht größer werden. Bisher haben sie mir im Grunde auch keine großartigen Beschwerden gemacht, abgesehen von etwas dumpfen Rückenschmerzen.

Allerdings ist es als Folge der thorakoskopischen OP im Mai 2006 zu einer chronischen Interkostalneuralgie mit dauerhaften, starken Nervenschmerzen gekommen. Die letzten 1 1/2 jahre habe ich die mit Hilfe von 60 mg Targin (Oxycodon) und 1600 mg Gabapentin (Neurontin) ganz gut im Griff halten können. Bei Bedarf habe ich hin und wieder dann mal Novalgin genommen. Allerdings habe ich das vom Bltutdruck her nie so gut vertragen, da mein Blutdruck davon ziemlich in den Keller gegangen ist. Ich war insgesamt sehr froh, dass sich der Zustand meiner BWS, abgesehen von zahlreichen Blockaden in der gesamten BWS, offensichtlich nicht verschlechtert hatte.

Nun habe ich aber leider seit einer Woche zunehmend stärker werdende Schmerzen in meiner rechten Brust auf Höhe der Brustwarze. Die Schmerzen ziehen deutlich von hinten entlang der Rippe nach vorne und sind leider vom Schmerz-Charakter her der Interkostalneuralgie sehr gleich. Es ist ein brennender Schmerz. Zusätzlich ist die Haut im Verlaufe dieser Rippe (vermutlich Niveau Th4/Th5) ziemlich taub.
Ich komme aktuell mit meiner gewohnten Dosis an Schmerz-Medis nicht wirklich hin. Die Schmerzen werden vor allem bei Rotation des Oberkörpers stärker. Auch Husten und Pressen wirkt provozierend.

Ich mache mir da jetzt natürlich so meine Gedanken und Sorgen, ob einer von meinen beiden Vorfällen jetzt größer geworden ist und mir daher die Beschwerden macht. Im Hinblick auf eine eventuell sehr komplizierte, aufwändige und schmerzhafte OP (Sternotomie), habe ich da natürlich schon etwas Angst.

Jeder "normale" Patient könnte und würde bei diesem zustand nun wohl ein erneutes MRT zur Kontrolle machen lassen. Da ich allerdings stolzer Besitzer eines Blasenschrittmachers (S3-Stimulator) bin aufgrund meiner neurogenen Blasenstörung, darf bei mir kein MRT mehr gemacht werden. Das Risiko, dass dabei der Schrittmacher einen Schaden bekommen würde, wäre laut Radiologen und behandelnden Urologen der Uni-Klinik Frankfurt zu groß. Das Gerät hat immerhin einen Wert von 26.000 Euro!!

Nun stecke ich also in einer Situation der absoluten Ungewissheit und das belastet mich ehrlich gesagt schon ziemlich.
Anfangs dachte ich ja noch an eine heftige Blockade, aber nun mit der Taubheit....

So glücklich auch bin mit dem Blasenschrittmacher, so bekomme ich nun doch deutlich die Einschränkungen zu spüren, die ein solches Gerät mit sich bringen kann.

Vielleicht habt Ihr ja einen schlauen Rat für mich? Denkt Ihr auch das, was ich glaube?

Es hat mir zumindest schon mal gut getan, mir meinen Frust von der Seele zu schreiben und meine Gedanken zu äußern.
Ich will mal sehen, ob ich vielleicht noch ein schmuckes Bild meiner BWS einstellen kann.

Liebe Grüße von einer total verunsicherten und etwas ängstlichen Nicoline (erkenne mich gerade mal gar nicht wieder)

Liebe Nicoline,

das klingt ja alles nicht so dolle. Diese Unsicherheit, ob sich die BSV vergrößern, kenne ich ja auch leider nur zu gut.
Dass bei Dir kein MRT mehr geht, ist natürlich noch mal mehr blöd.
Wie ist es mit CT oder Myelographie? Irgendwie muss man die Ursache für deine zugenommen Beschwerden doch herausbekommen.leich
Sprich doch am besten morgen gleich mit dem Radiologen oder wenn möglich dem NCH über dein Problem.
Es gibt sicher eine Lösung!

Alles Gute für morgen.

LG Hsto.

Hallo Zwilli!!!

Dachte gerade mal, schaue mal kurz rein und sehe in dem HWS-Beitrag den Link zu diesem Beitrag...

Bin gerade völlig platt und weiß noch gar nicht so recht, was ich sagen bzw. schreiben soll. Auf jeden Fall erst mal

Hört sich ja oberbescheiden an!!! Weißt Du, habe Dich so kennen gelernt, dass wenn Du Beschwerden hast, dass es eine Ursache gibt und dass das auch meist nicht harmlos ist.

Vielleicht wäre CT ja ein Anfang??

Jetzt mach Dir mal nicht zu viele Sorgen.

Kannst Du die Problematik auch mal mit Dr. F. erörtern?? Hast ja momentan ansonsten nicht wirklich ne Adresse.

Ach süße, das tut mir echt so leid!! Hatte echt gehofft, dass Du mit den Funktionsaufnahmen weiter kommst und jetzt sowas...

Laß Dich mal

Ganz ganz liebe Grüße Dein Eumeli

Hallo, liebe Nicoline,

fühle sehr mit Dir und wünsche Dir baldige Besserung der Situation.

Die von Dir beschriebenen Beschwerden beim Husten, Pressen, evtl. auch beim tief Luftholen?, kannte ich alle auch von meiner OP am 03.04.08. Bei mir war es allerdings TH8/9, Bandscheibe war komplett querverlaufend durchgerissen und aufgrund dessen auch ausgetrocknet. Ein BSV war auch vorhanden. Habe nun ein PEEK sowie Platte und Schrauben. Wurde endoskopisch von Dr. Rosenthal operiert.

In meiner Anschlußheilbehandlung traf ich einen Leidensgenossen, männlich, der ganz weit oben in der BWS operiert wurde. Ich bin mir nicht ganz sicher aber denke es war TH 2/3. Er wurde ebenfalls von Dr. Rosenthal operiert. Bei ihm wurde der BSV entfernt.

Er erzählte mir, dass Dr. Rosenthal auch zuerst von vorne über das Brustbein operieren wollte. Er hat dann allerdings die OP dieser sehr hoch liegenden Sektion doch auch endoskopisch über die rechte Seite operiert, da er von vorne nicht "so richtig dran kam", so wie es mir der Patient schilderte.

Da diese ja nun noch höher liegt als die von Dir beschriebene Sektion, kann ich mir vorstellen, dass es zumindest auch endoskopisch operiert werden könnte, wenn es denn nötig ist.

Ich bin jedenfalls sehr glücklich mittlerweile. Mein Hauptdruckschmerz, der mir die Luft abschnürte, war sofort nach der OP bereits nicht mehr zu spüren. Die Neuralgien, die ich anfangs nach der OP hatte, sind nach zwei Wochen abgeklungen. Nehme allerdings auch noch Valoron und Lyrica (gegen die Neuralgien) und abends Tetrazepam für eine Muskelentspannung. Gestern habe ich mit meinem Freund zusammen meine neue Küche gestrichen, tapeziert und noch so vieles mehr. All dies konnte ich vor der OP überhaupt nicht ausführen. Trotz der Anstrengung hatte ich abends nur Schmerzen in den Füssen und Beinen .

Vielleicht konnte ich Dir mit dieser Aussage des o.g. Patienten etwas Mut machen - hoffe doch sehr. Würde Dir empfehlen Dir eine Meinung von Dr. R. dazu einzuholen.

Ich streichel Dich und wünsche Dir baldige positive Klarheit und möglichst Schmerzfreiheit.

Viele Grüße
Ingrid

Hallo Ingrid,

danke für Deinen Beitrag und Deine Info bezüglich der OP.

Da meine Vorfälle sehr medial liegen, kommt eine dorsale OP eben für mich nicht Frage.
Ich habe auch gesehen, wie schlecht die Sicht ist bei einer thorakoskopischen OP von vorne, wenn die Bandscheibenvorfälle in der oberen BWS liegen. Der Operateur sieht dann fast nichts mehr, mitunter weil das Schulterblatt im Weg liegt. Mein Operateur hat mir nach meiner OP Bilder von meiner OP gezeigt, wie das da in meinem Rücken aussah. Er sagte, es sei bei meinem Vorfall Th5/Th6 schon nicht einfach mehr gewesen, dies endoskopisch zu operieren. Darum hatte er vor der OP auch gesagt, dass es eben sein könnte, dass er es doch mittels einer Thorakotomie (offen mit 20 cm Schnitt entlang der Rippen) machen müsste. Ich hatte jedoch Glück!

Aufgrund der schlechten Sicht beim endoskopischen Operieren von hoch-thorakelen BSV würde ich mich wohl eher für die sicherere Variante, die Sternotomie, entscheiden. Da ich ja schon ein stark geschädigtes Rückenmark habe, wird man da auch sicher eher die sicherere Variante wählen. Der oberere Vorfall bei Th3/Th4 liegt ja schon recht hoch.

Interessant ist Deine Info jedoch dennoch, falls eine OP nötig sein sollte, wovon ich jedoch jetzt einfach mal nicht ausgehen mag.

Die Bandscheibe könnte noch so kaputt sein, solange es nur Schmerzen sind, würde ich mich deswegen nicht noch einmal operieren lassen.

Es freut mich, dass es Dir offensichtlich besser geht.

Liebe Grüße von Nicoline

Was ist mit CT als bildgebendes Verfahren?
Der Schrittmacher reagier doch nur mit dem Magneten im MRT.....