Hallo Liebe Bandis,

war ja heute beim CT, mein Glück ich kenne den Radiologen persönlich sehr gut, konnte demnach auch ein Gespräch mit ihm führen.
Also zu den Bildern, es wurde folgendes festgestellt.

Deutlich ausgeprägte Kyphosierung mit Knickbildung Th 11/12 mit dichten assoziierten Sklerosierungen der beiden Endplatten, vorwiegend linksseitig.(habe auch links mehr Beschwerde
In dem Bereich ein kräftig ausgeprägter Randosteophyt der den Spinalkanal einengt.
Zudem besteht eine mäßige linkseitige Neuroforeamenstenose.
Die Bandscheibe zudem nach rechts mediolateral dorsal vorgewölbt.

Der Radiologe meinte in dem Gespräch, mein kribbeln in den Beinen lasse sich durch diesen Befund sehr gut bestätigen, auch meine geschilderten Schmerzen, er meinte der Rückenmarkskanal sei wie eine Eieruhr an dieser Stelle.

Er hat mir vorgeschlagen,Gespräch mit Operateur,wenn ich noch ein halbes Jahr zuwarten könnte, wir dann wieder ein Vergleichs CT machen würden, könnte man erkennen ob sich die Verknöcherung weiterentwickelt, den es wäre auch möglich das diese stoppen könnte.
Ist aber nur eine minimale Chance, den die Bewegung in dem Segment sei sehr groß, und damit reagiert der Körper mit Ausgleich und der damit mit Verknöcherung.

Zu warten könnte aber auch die Folge haben ,dass der Spinalkanal noch mehr zugeht, und aus dem krippeln schnell Lähmungen werden könnten,und dann weiß er auch nicht ob diese durch eine dann sofortige OP wieder weggehen können.

Ja das krippeln habe ich ja erst 3 Monate, vorher war da ja nichts, also müsste das ja nachdem schnell verknöchern, da bei den letzten Bildern das nicht zu sehen war.

Ich muss mich jetzt noch bis Mittwoch gedulden bis ich "HOFFENTLICH " antworten bekomme.

Heute hat mir meine Physiotherapeutin chin. Tape geklebt, mal sehen ob die etwas helfen.
Was würdet ihr tun, hab ja meine Op Methode letztes mal hier reingeschrieben.

Liebe Grüße Puppi

Hallo Eveline,

ich hatte ja eine thorakale Spinalkanalstenose, weshalb ich mich operieren lassen habe.

Wenn es "nur" die Schmerzen gewesen wären hätte ich mit der OP auf jeden Fall noch gewartet, aber da sich Gangunsicherheit und Schwächegefühl in beiden Beinen, nach ziemlich kurzer (80-100m) Gehstrecke, eingestellt hatten (und Sensibilitätsstörungen an den Unterschenkeln), hab ich die OP dann machen lassen.
Ja nun auch nicht unbedingt mit 100% Erfolg, wie du ja weißt.

Tja geht mir ja nicht anders.

100%ige Voraussagen wären schon nicht schlecht für diese Situationen, aber so was ist ja leider nicht zu bekommen!

Also im Zweifelsfall nicht zu lange warten mit .... was auch immer

Martina

Hallo Martina,

meinst du mit ...........
operieren?

Ich hatte beim durchlesen so das Gefühl, wahrscheinlich werde ich nicht drumherumkommen.
Das wird mir schon immer klarer, den ich glaube , aufhalten wird sich das nach den Befunden nicht lassen.
Der Radio meinte zwar könnte stoppen,aber irgendwie sagt mir mein Gefühl immer mehr , hab nicht so viel Angst und las es machen.

Ja ich warte noch bis Mittwoch..............

Lg Eveline

Hallo Eveline,

wenn es wirklich aufgrund einer Instabilität sooo schnell verknöchert, würde ich PERSÖNLICH schon zur OP tendieren, aber nicht "nur" wegen Gefühlsstörungen + lokalen Schmerzen, außer diese sind kaum therapierbar!

Ich würde mir wahrscheinlich die Möglichkeit einer sehr schnellen OP offenhalten und das mit den hypothetischen Operateuren absprechen.

Mein Operateur hatte mir 2006 zugesagt, dass er mich auf jeden Fall innerhalb von 10-14 Tagen operieren könnte, wenn ich es wünsche bzw. bräuchte. Das hat schon mal etwas Druck genommen, und ich hatte ein einigermaßen gutes Gefühl dabei!

LG Martina

hallo Martina,

siehste das ist ja mal ein guter Tip, mit Vorbehalt einer Op, auf diese Idee bin ich noch nicht gekommen, werde ich falls irgendwie zum Thema steht ansprechen.
DANKE.

Ja da sieht man wie wichtig der Austausch hier ist, und auch der Seele tuts besonders gut.
Und dann werde ich mal meine gesamten neuen Diagnosen zur Pensionsstelle schicken, die wollten mich ja jetzt wieder zur Umschulung schicken, obwohl die voriges Jahr (da war keine Spur von meinen Schmerzen und neuen Diagnosen ) schon nichts passendes für mich gefunden haben. Sie lehnten ja auch alles ab was ich vorgeschlagen habe.

Das ist dann mein nächstes Problem dem ich ins Auge blicken muss, den gegen die Umschulung hab ich ja schon Widerspruch eingelegt, und die warten jetzt auf meine Befunde.

Die werden schauen, den nach ihren Ortho bin ich ja auch fast gesund.(Aussage: geht ihnen ja nicht so schlecht)

Den würde ich mal gerne zu mir nach Hause einladen, nur einen Tag, dann wüsste er besser Bescheid.
Aber jetzt muss ich mich mal um mich kümmern, der ist dann der nächste.

Ganz liebe Grüße

Eveline

Hallo Puppi,

boah, das ist ja nun wenigstens mal ein Ansatz, den Du jetzt hast!

Falls die Verknöcherung wirklich plötzlich sehr schnell voranschreitet, dann müsstest Du ja
vermehrt Schmerzen haben (weil der Spinalkanal dann enger wird) - eine OP-Vorbereitung unter Vorbehalt wäre in der Tat eine gute Lösung, soweit man das beurteilen kann!

Ich hoffe natürlich für Dich, dass es nicht dazu kommen wird!!

Bliebe jedoch noch das Problem der Schrauben, wenn Du Dich anlehnst, was passiert dann in dieser Hinsicht? Reha? Muskelaufbau - oder gibt es noch eine andere Möglichkeit, hier gegenzusteuern?

Bis bald mal.... !


LG

von der Tigerente

Marlies

Hallo Puppi,

eines ist jetzt aber ja auch sonnenklar, das hatte ich vorhin nicht mehr geschrieben:

Mit einer Morphinpumpe kriegst du die Stenose natürlich weder weg noch verbessert

Martina

Hallo Puppi,

ich verfolge schon seit längerem Deine Geschichte hier und von einem anderem BWS-Bandi werde ich auch auf dem Laufenden gehalten.

Ich sehe da durchaus einige Parallelen zu Martina's BWS-Geschichte. Deine momentane Unsicherheit und Deine Gedanken kann ich gut nachvollziehen. Die Entscheidung ist nicht leicht und die Folgen einer zu späten OP können enorm sein.

Ich denke, die Option Morphinpumpe und/oder erneute Rizothomie scheiden in diesem Falle wohl aus. Persönlich halte ich auch nicht viel von destruktiven Eingriffen an Nerven (Rizothomie), da der Erfolg meist zeitlich begrenzt ist und der Schmerz danach um so stärker zurückkehren kann. Es kommt oftmals zu einer Art Phantomschmerz am destruierten Nervenende. Da Du ja schon eine Rizothomie hast machen lassen, könnte das auch für einen Teil für die erneuten Schmerzen verantwortlich sein.

Ich sehe das auch so, dass die Spinalkanalstenose für Deine Beschwerden in den Beinen verantwortlich ist und diese eher fortschreiten wird mit der Zeit. Insofern halte ich es auch für sehr sinnvoll, wenn du schon mal alles bezüglich einer potentiellen OP mit Deinem Operateur besprichst. Sollte es zu einer Notfall-Situation (Querschnittslähmung) kommen, dann kann er nämlich schneller reagieren mit einer Not-OP, weil er schon ein genaues Bild von Dir und Deinem Rücken hat. Bei einer schnellen Operation mit erfolgreicher Dekompression werden die neurologischen Ausfälle dann auch mit relativ großer Wahrscheinlichkeit reversibel sein. Die Dauer der Kompression spielt dabei die wichtigste Rolle. Die Dauer ist fast entscheidender als das Ausmaß der Kompression.

Von letzterem kann ich aus eigener Erfahrung ein Lied singen. Ich lebe aufgrund eines thorakalen Massenvorfalles bei Th5/Th6 seit fast 2 Jahren mit einer inkompletten Querschnittslähmung und bin daher teils auf einen Rollstuhl angewiesen. Im Mai 2006 wurde ich zwar erfolgreich operiert und das Rückenmark hat jetzt wieder genügend Platz, aber leider kam die OP zu spät. Der Vorfall war komplett verkalkt und daher gingen die Ärzte davon aus, er könne ja nicht mehr viel größer werden. Leider war nichts weniger war! Der Vorfall war im letzten halben Jahr vor der Operation zum Massenvorfall geworden und hatte das Rückenmark komplett komprimiert und deformiert. Aufgrund der langen Dauer der Kompression ist das Rückenmark nun zu einem guten Teil irreversibel geschädigt. Das heißt, ich werde immer mit einer Behinderung leben müssen.

Es wäre für Dich sehr wichtig, dass Du bei einem guten Neurologen in Behandlung bist, der den Prozess aus neurologischer Sicht gut im Auge behält und im Zweifelsfall für einer schnelle Operation plädieren kann.

Bei mir war es leider auch so, dass ich lange Zeit nicht richtig ernst genommen wurde von den Ärzten und mein Vorfall unterschätzt wurde.
Ach ja, operiert wurde ich im übrigen transthorakal endoskopisch (von vorne). Da der Vorfall aber auch total verwachsen war mit der Dura und ich an dieser Stelle auch ein Liquorleck hatte, dauerte die OP ziemlich lange (4 1/2 Stunden anstatt der geplanten 2 1/2 bis 3 Stunden).

Ich wünsche Dir für die nächste Zeit alles Gute und viel Glück. Da Du mir einen recht kritischen Eindruck machst, wirst Du ganz sicher auch die richtige Entscheidung bezüglich der OP treffen. Martina steht Dir ja mit ihren Erfahrungen auch zur Seite.

Liebe Grüße von Nicoline

Hallo ihr lieben,

@ Marlies

ich habe ja meine Schrauben hinten vor 1,5 Jahren hinten entfernen lassen , dieses Problem bin ich ja los, durch das entfernen, das laut Aussagen total indiziert war, brachte mir ja meine neuerlichen Beschwerden, nämlich Instabilität, und dadurch findet die Verknöckerung jetzt statt, die mir jetzt die Stenose bringt.

Fakt ist für mich das beim entfernen damals gleich eine neue Methode zum Einsatz hätte kommen müssen.
Die Ärzte wiesen nämlich wenn sie eine Lamektomie vornehmen das die Sache dann instabil wird, daher haben sie ja auch versteift, wird das dann entfernt, ist ja die Instabilität wieder gegen, und die Probleme beginnen von vorne.

Auf das bin ich mittlerweile durch Gespräche mit Ärzte und mit lesen im Internet gekommen, doch das hilft mir jetzt alles nichts mehr.
Jetzt muss ich mich um eine Problemlösung bemühen und suchen.



@Nicoline


auch ich lese immer wieder Deine Geschichte, die mich sehr betroffen machte als ich sie das erste mal las, und auch heute noch macht.
Jedoch Du mit Deiner Geschichte bist so eine ,die den Kampfgeist immer wieder geweckt hat.
Manchmal ist man ja müde mit Ärzte zu diskutieren was man hat, den die denken ja oft man bildet sich das alles ein.
Ich bin aber ein Mensch der ganz genau weiß wenn in seinem Körper eine Veränderung stattfindet, und daher lasse ich mich nirgends mehr abwimmeln.

Ich habe genau gewusst ich muss kämpfen ,denn wer hilft einen wenn man dann im Rollstuhl sitzt, und ich bekomme das ja immer wieder von meinem Operateur gesagt, das man das bei mir nie sagen kann wie das alles einmal endet.(ev. Rollstuhl)


Jetzt nachdem ich sämtliche Bilder habe die alle eine Sprache sprechen, nämlich eine kontinuierliche Verschlechterung meiner Situation,
denken die Ärzte ja auch anders.

Doch das fatale für mich ist , ich muss die OP entscheiden, zumindest ist der Stand der Dinge heute so, morgen kann ich ja mit meinem Operateur sprechen, mal sehen was der vorschlägt.

Der Vorschlag von Martina, Notfall OP zu besprechen ist sehr gut, ich glaube nicht das ich da morgen daran gedacht hätte, den man dreht sich ja schon fast im Kreis.Mann will ja so vieeeeeel wissen, und dann vergisst man ,obwohl man alles aufgeschrieben hat.(ist mit ja letztens in Innsbruck auch passiert)

Aber ich will mal auf Morgen warten, und danke Dir nochmals für Deine Berichte, ich habe daraus gelernt.

@ Martina,

ich gebe Dir völlig recht, dass hier die Morphin pumpe keine Lösung ist, jedoch hat der Arzt ja nur das MRT gesehen und auf sein anraten hin habe ich gestern ja erst das CT gemacht, er sagte man sehe die knöchere Struktur besser, und soll dann die Bilder Morgen zur Besprechung mitnehmen, war ja eine gute Idee, den man sieht die Einengung laut Radiologe am CT bei mir besser als am MRT.
Nur ich kenne mich besser bei MRT Bildern aus, am CT sehr schwer für mich als Laie, nur weil er mir das zeigte.

Aber Du hast recht, diese Methode kommt somit nicht zur Diskussion, und ich wusste auch das von der Riziothomie nicht .
War mir neu was Marlies da geschrieben hat von Phantomschmerzen der Nerven jedoch vorstellbar für mich, auch das frage ich morgen.
Gebe Euch Morgen Bescheid,

Liebe Grüße Eveline

Hallo Puppi,

schön, wenn ich Deinen Kampfgeist in Dir wecken konnte. Sicher hast Du den aber sowieso schon in Dir gehabt.

Die Entscheidung bezüglich einer OP ist in der Tat sehr schwer. Ich hatte da gewissermaßen Glück im Unglück, denn das Schicksal hat mir die Entscheidung vor 2 Jahren abgenommen. Bezüglich meiner oberen HWS ist mir die Entscheidung zur OP aber auch sehr schwer gefallen (Versteifung von C0-C3). Als ich mich dann entschieden hatte, konnte mein potentieller Operateur mich nicht mehr operieren. Nun muss ich (so wie Martina und Du) nach einem anderen geeigneten Operateur suchen, was sehr schwer ist.

Es hätte so einfach sein können, aber anscheinend darf es nicht sein.......

Liebe Grüße von Nicoline