Hi - ich bin die Neue...
nach Gott-weiss-wieviel Sucherei im Internet bin ich heute auf eure Seite gestossen. Ich bin Angehörige eines Bandis und im Moment mal wieder in einem seelischen Tief, weil ich im Moment mal wieder meinem Mann bei seinen Schmerzen zusehen darf, ihm aber nicht helfen kann.
Mein Mann hat verschiedene Aua´s im Rücken (BSV der HWS mit Syringomyelie C4-C7 u.Retrospondyl.m. chr.persit.C.-cephalg.u.C.-Brachialg.m Bewegungseinsch., Osteochondrose L5/S1 mit chron.rez.Lumboischialgien), ist seit über 3 1/2 Jahren krank und letztendlich ist in der ganzen Zeit so gut wie nix passiert von "höheren" Stellen.
Na ja ist gut - das Versorgungsamt hat nach Einspruch 40% statt 20 zugebilligt....
Vor 2 Jahren hat mein Mann auf Anraten der Behindertenvertretung des Arbeitgebers die Rente eingereicht und eine Umschulung beantragt und ca. ein halbes Jahr später kam für beides die Ablehnung...Vor einem Jahr war dann eine Rehamassnahme (die natürlich nichts gebracht hat, weil laut Stationsarzt von da "sowieso die falsche Klinik").
Er nimmt seit über 2 Jahren erst Durogesicpflaster und jetzt Oxigesictabletten in steigender Dosierung( mittlerweile 180 mg täglich). Aber das reicht nicht. Bis zu 4x 2 Paracetamol oder Novalgin oder ähnliches. Trotzdem kommen immer wieder Tage, da reicht es bei weitem nicht...
Heute ist mal wieder so ein Tag, da frage ich mich: Hey, wir sind grade mal um die 40....Soll es jetzt IMMER so weitergehen??
Aber dann kriege ich mich meistens wieder ein...
Trotzdem suche ich nicht nur Leute, die mich ein bisschen trösten, sondern mir vielleicht den ein oder anderen guten Tip geben können. Aber im Moment wird grade nach mir verlangt - Kinder und Hunger....
Bis nachher Mal

Hallo Frosch,

herzlich willkommen bei uns.

Der Begriff Syringomyelie hat mir bis dato gar nichts gesagt, da mußte ich erst mal nachsehen. Wenn ich das richtig sehe, sind die BSVs bei Deinem Mann da scheinbar fast das kleinere Problem    oder wie beurteilen die Ärzte das? Korrigier mich bitte, wenn ich da auf dem Holzweg bin.

Ist denn die Ursache der Syringomyelie bei Deinem Mann bekannt? Wurde außer der mißglückten Rehamaßnahme und der Schmerztherapie schon etwas anderes versucht oder zumindest in Erwägung gezogen?

Zum Thema Rente und Umschulung gibt es hier ein paar Bandis, die sich wesentlich besser auskennen als ich. Wenn sie den Link über die Syringomyelie gelesen haben, werden sie Euch aber bestimmt dazu raten, erneut einen Antrag zu stellen. Habt ihr damals gegen die Ablehnung keine Widerspruch eingelegt?

Viele Fragen einer ratlosen
Gabi

Hallo Frosch,

erst mal auch ein herzliches Willkommen

@Rente, Umschulung: Du schreibst, dass Dein Mann seit 31/2 Jahren krank ist. Gehe ich jetzt richtig davon aus, dass er
a) aus der Krankenkasse ausgesteuert ist?
b) kein Arbeitslosengeld bekommt da nicht vermittelbar?
c) er vermutlich inzwischen Sozialhilfe beziehen muss?

Wenn das so stimmt, dann sieht es mit Umschulung und Reha schon mal schlecht aus, denn die Kostenträger dafür (evtl Krankenkasse, fürs andere auf jeden Fall Rentenversicherung) sind damit bereits aus allen Zahlungen draussen. Das heisst, es schert die einen "Dreck" (Entschuldigung"), und die werden sich hüten Zahlungen zu leisten, weil es für SIE am Ende doch nichts bringt.  
Eine Möglichkeit wäre vielleicht dei Einweisung durch den behandelnden Arzt in eine Klinik zB http://www.schmerzklinik.com/syringomyelie/
und solche gibt es ja noch viele mehr.

Wie gesagt, ich weiss ja jetzt nicht, ob es für Deinen Mann tatsächlich so vorliegt. Wenn nicht, dann gibt es sicher noch ein paar andere Möglichkeiten.

Für Dich ein  , an Deinen Mann liebe Grüsse

Inka  

Hallo Frosch,

herzlich Willkommen im Bandi-Club.

Es wäre schön, wenn Du uns die vorgenannten Fragen beantworten würdest, damit wir Euch weiterhelfen können.

Erst einmal etwas     .

Herzlich Willkommen

Heidi

hi,
zum mittlerweile 6. Mal versuche ich jetzt mein Antworten an euch auf den Weg zu bringen...Computertechnischer fast-Vollidiot....
Na ja ich versuche es jetz so lange, bis ich es geschafft habe!
Erst mal meine Antworten:
Krank seit 23.03.2000, ausgesteuert seit Dez.01,seitdem erst Arbeitslosengeld und seit Dez. 2002 Arbeitslosenhilfe.Dank dem Arbeitsamtsmenschen, der dafür "gesorgt" hat, dass mein Mann Vermittlungsfähig gilt. Das sind für uns ein paar Euro im Monat mehr als Sozialhilfe.Wir haben 4 Kinder von denen noch 3 zu Hause wohnen. Unsere Lebensplanung hat nämlich keine Krankheit vorgesehen und wer 4 kinder hat, kann sich das nur leisten, wenn er genug verdient. Aber das ist ja jetzt im Moment nicht mehr und ich denke, das wird auch nix mehr.
Natürlich haben wir Widerspruch gegen die Ablehnungen eingereicht! Dadurch, das mein Mann jahrelang Gewerkschaftsmitglied war (ist), haben wir die "umsonstene" Rechtsberatung und die Vertretung durch einen Anwalt in Anspruch genommen. Obwohl - ob das das gelbe vom Ei ist wissen wir noch nicht, denn was bis jetzt gelaufen ist, hätten wir auch alleine hingekriegt.
Aber jetzt warten wir seit Anfang des Jahres auf den termin vorm Sozialgericht. Aber das wird wohl noch ein wenig dauern. Mittlerweile haben wir gelernt zu warten...
Übrigens: Drückt mir bitte alle ganz fest den Daumen. Mein Mann ist eben ins Krankenhaus eingewiesen worden, weil er die Schmerzen nicht mehr aushalten konnte und die Spritzen nicht geholfen haben.
Diese Schmerzen sind seit ein paar Monaten so schlimm geworden und unser alter Hausarzt hat nichts mehr gemacht. Seit einem Monat haben wir den neuen hausarzt und erhoffen uns sehr, dass endlich was passiert!
So bis dann - liebe Grüsse un einen schönen Tag!
M.B.

Hallo M.B.,

natürlich drücken wir Euch die        , dass sie Deinem Mann jetzt helfen werden.

Die sind für Dich     .

In welche Klinik wurde denn Dein Mann eingewiesen??

Liebe Grüße

Heidi

Guten Morgen!


Kinder endlich aus dem Haus - da kann ich mal wieder antworten.
Nachdem mein Mann die ganze letzte Woche schon mal wieder mehr Schmerzen hatte und vom Doc neben seiner "Dröhnung"(2x tägl.80mg Oxygesic,mittags 20mg Oxygesic) Spritzen bekommen hat, wusste der sich nicht mehr zu helfen und hat meinen Mann ins kath. Krankenhaus hier in Bergisch Gladbach eingewiesen.Orthopädie. Aber da die ganzen Orthopäden viel sagen, aber nie schreiben habe ich da nicht mehr allzuviel Vertrauen zu.
Vielleich wäre eine richtige Schmerztherapie besser gewesen???
Aber nachdem ich gestern gehofft habe: Oh, vielleicht passiert ja was neues, z.B. neue Bilder oder so..., war das wohl wieder nix...
Wenn Kurt Glück hat bekommt er Krankengymnastik oder so.Außerdem Tramaltropfen(???) und blöde Sprüche... wie üblich.Ansonsten hatten die noch nicht mal seine Dröhnung.


Was mich in den letzten Tagen so fertig gemacht hat, war ganz schlicht und ergreifend, das ich ihm bei seinen Schmerzen nicht mehr zugucken konnte.
Wir sind seit über 20 Jahren verheiratet und verstehen uns immer noch unheimlich gut (wenn ich mir so einige Paare in der Bekanntschaft ansehe, verstehen wir uns viel besser, als jünger verheiratete). Aber in den letzten Wochen war ich so ausgepowert, dass ich am liebsten meine Koffer gepackt hätte!
Es tut so unheimlich weh, wenn man sieht, das ein geliebter Mensch sich so quälen muss und kein Mensch kann helfen!!

Was wir in den letzten 3 Jahren durchgemacht haben mit Ärzten, Verwandten und Bekannten geht schon bald nicht mehr.
Viele Bekannte und Verwandte haben sich zurückgezogen. Vieleicht aus Angst, das wenn es uns finanziell schlecht geht, wir sie anpumpen würden
Ärzte stellen ihn als Simulanten hin, obwohl eindeutig bewiesen ist, das da im Rücken was kaputt ist. Er hätte wohl keine Lust mehr zu arbeiten, obwohl er seinen Job immer gerne gemacht hat. Keine allzuschwere Arbeit, aber gut bezahlt! Wie schon mal gesagt: Wir haben 4 Kinder und die kann man sich nur leisten, wenn man gut verdient!
Unser alter Hausarzt hat Kurt beim Sozialgericht "angeschissen"(SORRY).Weil - Er fährt einen Geländewagen und wer so ein Auto fährt, dem kann es finanziell nicht schlecht gehen! Das das Auto aber nicht uns gehört, sondern vom 92jährigen Grossonkel mit Versicherung und Steuern und Sprit gesponsert wird, weil das bei uns nicht anders geht, interessierte nicht. Hauptsache anschwärzen.
Darf man eigentlich seine Patienten nicht mehr vertreten, wenn man als Arzt die Karriereleiter hochfällt? Er ist nämlich ein sehr "hohes Tier" bei der kassenärztlichen Vereinigung(oder so).
Oder liegt es daran, das man mit einem Schmerzpatienten, dessen Tabletten (100Stck.) 900 Euro kosten, nichts mehr verdienen kann?
Aber das ist alles ein anderes Thema, irgendwann werde ich unsere Odysee der letzten Jahre mal stückchenweise weitergeben.
Schönen Tag noch
                           M.B.

Hallo Frosch,

ich verstehe, dass es sehr schwer ist, bei Schmerzen deines Mannes, ihm nicht helfen zu können.
Ist es denn eine orthopädische Erkrankung?
Ich denke, ein Schmerztherapeut wäre das Richtige.
Dein Mann bekommt nur Oxygesic? Vielleicht wirkt das bei ihm nicht, es gibt unterschiedliche Morphine.
Bei Nervenschmerzen gibt es andere Medikamente.
Hat er ein Tens-Gerät?
Hilfe gibt es bestimmt-beim Schmerztherapeuten.
Hast du Adressen von Schmerztherapeuten? Man wartet sehr lange auf einen Termin (mehrere Monate).
Das Krankenhaus hat keine Schmerztherapie???

Baldige Hilfe für euch
Gruß Kessi

Hallo Frosch,

Auch von mir herzlich willkommen hier im Forum. Ich kann erahnen wie es dir bzw. euch geht. Ich hoffe das dein Mann an einen kompetenten Arzt gelangt, der ihm helfen kann.

Ganz viel Kraft und Besserung wünscht euch Steffi

Hallo M.B.,

herzlich willkommen hier bei den Bandis. Du und deine Familie ihr habt eine wirklich schwere Zeit hinter euch bzw. seid noch mitten drin - ich wünsche euch, dass dein Mann kompetente Hilfe bekommt und dass ihr Erfolg bzgl. Rente habt. Dir wünsche ich weiterhin viel Kraft !

Wenn du Fragen zu Schmerztherapie hast, ist u.g. Forum nicht schlecht - es gibt eine Telefonnr., die dort genannt wird, um spezielle Infos zu bekommen - ich hatte jetzt keine Zeit zu suchen, da ich nicht mehr sitzen kann :-).

 Deutsche Schmerzhilfe

Hier noch ein Auszug aus dem Forum beckum-online:

***zu Ihrem Beitrag möchte ich anmerken, das es im Bundesgebiet viele Neuropädiatrische- und Neurochirurgischeabteilungen gibt, in denen ACM Op's erfolgreich durchgeführt werden. Die Frage ist
nur, ob besagte OP's aus Sicht der Ärzte erfolgreich sind oder
auch langfristieg für die Patienten.
Adressen von Kliniken, die im Sinne der Patienten erfolgreiche
Arbeit leisten, da sie sich auf ACM/ Syringomyelie spezialisiert
haben, sind jederzeit bei mir abrufbar.

Monika Wiese
SYRINX Syringomyelie Informations-&Beratungsstelle
Selbsthilfegruppe HH+SH
Tel.: 040 / 50 79 10 02 Mo - So 10 - 22 Uhr
Fax: 040 / 52 98 50 09 10 - 22 Uhr über PC
EMail: SYRINX_HH-SH@t-online.de
Internet: www.Syringomyelie.de
www.almeda.de Suchbegriff: SYRINX

Ich nehme an, dass du die Syrinx-Seite kennst - aber für den Fall der Fälle wollte ich es erwähnen, da ich eben mehrmals gelesen habe, dass Frau Wiese sehr posititv erwähnt wurde.

Alles Gute für euch!!!!!!!
Liebe Grüße
Conny