Hallo Ihr Bandis,
möchte mich kurz vorstellen.
Bin 38 J. wohne im Schwabenland und leide seit ca. 16 Jahren an Rückenschmerzen.
Hatte schon über 24 Vorfälle.
Die letzte Diagnose (Alpha-Klinik, München) lautete:
Gratuliere, Sie leiden an einer sehr seltenen Erkrankung, die es vielleicht 300 mal weltweit gibt.
Leider habe ich meine Bandscheiben-Probleme am Brustwirbel.
Da traut sich kein Arzt mit einem Messer ran.

Alle mir bekannten Therapien habe ich ohne Erfolg ausprobiert.
Kennt einer von Euch noch so ein Fall?
Liebe Grüsse an alle und Danke!!!

Hallo Mika,

erstmal herzlich Willkommen im Forum.

Diese Aussage der Klinik würde mich auch am "Boden zerstören"

Leider kann ich Dir außer "Trost zu Spenden" nicht wirklich weiterhelfen.

Gerald

Hallo Gerald,
Danke für Deine Anteilnahme.
Diese Aussage hat mich tatsächlich aus der Bahn geschmissen.
Vor allem weil es so hoffnungslos ist.
Vielleicht kann mir ja irgendwann hier jemand einen Tipp geben.

Hallo Mika,

erst mal herzlich Willkommen hier im Forum.

Da hast du ja wirklich eine sehr üble Diagnose mitgebracht, die sich natürlich nicht einfach so wegstecken lässt. Dafür erst mal .

Hat diese seltene Krankheit denn einen speziellen Namen, so dass man in den tiefen Sphären des Internets mal forschen kann?
Welche weiteren therapeutischen Ideen haben die von der Alpha-Klinik dir denn mit auf den Weg gegeben?

Liebe Grüße
Andreas

Alle Ärzte sowie auch die Alpha-Kl. meinten nur, dass ich lernen muss damit zu leben. Das ist aber nicht so einfach, wenn man dafür so viel Morphium nehmen muss.
Nein, leider hat diese Krankheit keinen Namen.
Ein Arzt in den USA hat ein Buch geschrieben mit den zehn seltesten Fällen, meiner ist dabei.
Egal wo ich mich schon informiert habe, es wird immer nur über LWS und HWS gesprochen, daher ist es sehr schwer darüber was heraus zu finden.
Habe gehofft hier einen ähnlichen Fall zu finden.
Gruß Mika

Hallo Mika,

auch ich sage erst einmal herzlich Willkommen hier im Forum.

Dein Bericht hat mich echt umgehauen. Ich mußte mir das gleich mehrere Male durchlesen, weil ich es nicht glauben konnte. So jung und schon 24 BSV? Ich bin völlig sprachlos und kann mir vorstellen, dass du völlig ratlos bist.

Ich habe ja "nur" einen BSV an der BWS und das reicht mir schon. Ach je, wenn ich dir nur einen guten Rat geben könnte! Ich werde im Mai operiert, aber bei dir scheint sich ja kein Chirurg ran zu trauen.

Wie waren denn die bisherigen Aussagen der verschiedenen Ärzte oder waren die sich alle einig, dass man da nichts machen kann.

Ich laß mich in München im Orthozentrum München operieren, aber Dr. Rosenthal in Bad Homburg ist der Spezialist in Sachen BSV an der BWS. Wenn du also noch etwas Kraft hast, dann würd ich vielleicht doch noch als letzten Schritt mal nach Bad Homburg fahren. Ist aber jetzt auch nur so ein Gefühl aus dem Bauch raus. Ob er dir helfen kann, weiß ich natürlich nicht.

Gut war auf jeden Fall deine Entscheidung, sich hier im Forum anzumelden. Zumindest wirst du hier Trost und Verständnis finden und so manch einer wird vielleicht doch noch den einen oder anderen Ratschlag für dich haben.

Ich wünsch dir alles Liebe und Gute und gib die Hoffnung nicht auf.



Ganz liebe Grüße

Haradini

Hallo Haradi,
vielen Dank für Deine Anteilnahme.
Die meisten Ärzte sind sich dahin gehen einig, dass eine OP in meinem Fall viel zu gefährlich ist. Fast alle haben gemeint ich soll einfach lernen mit den Schmerzen zu leben. Nach dem ich schon bei so vielen Ärzten war und auch schon so vieles ausprobiert habe, habe ich mich fast damit abgefunden. Manchmal, wenn die Wut größer wird, dann wird auch die Hoffnung größer, dass vielleicht irgendwann, irgendjemand helfen kann.
Werde mich mal über Bad Homburg informieren.
Dir ganz arg viel Glück und gutes Gelingen für Deine OP.
Viele liebe Grüße
Mika

Hallo Mika und herzlich willkommen hier im Bandi-Club.

24 Vorfälle in 23 Bandscheiben, das ist schon eine Menge. Ich nehme mal an, daß es sich bei Dir um eine Bindegewebsschwäche handelt.

Sicherlich werden Dir auch nicht alle 24 Vorfälle Probleme bereiten, daher wäre es zunächst einmal ratsam, herauszufinden, welche Bandscheiben Dir die größten Probleme bereiten und da evtl. eine OP-Indikation abzuleiten.

Was man gegen eine Bindegewebsschwäche allerdings tun kann, entzieht sich meiner Kenntnis.

Eine andere Möglichkeit wäre die Implantierung einer Schmerzpumpe oder eines SCS-Gerätes, hier noch ein weiterer Artikel zur Neurostimulation.

Mitfühlende Grüße und alles Gute wünscht Dir

Ralf

Hallo Mika

Herzlich Willkommen im Club.

Es ist nicht einfach mit dieser Aussage fertig zu werden.
Machen sich die Ärzte das nicht etwas zu einfach, mit der Aussage
" damit müssen sie lernen umzugehen und zu Leben "

Du solltest Dir den Rat von Haradini zu Herzen nehmen
und dich wirklich mal mit Bad Homburg in verbindung setzten.
Vieleicht gibt es eine winzig kleine Chance.

Ich wünsche Dir auf alle Fälle viel viel Glück

lass Dich einmal

Berta

Hallo Mika,

24 BSV ist ja doch schon eine Menge und zudem schreibst Du in Deinem Profil, das die meissten sich in der BWS tummeln. Etwas komisch finde ich schon das Deine seltene Krankheit keinen Namen haben soll, man kann sich doch so nicht wirklich informieren. Wie hast Du denn recherieren können? Schreib doch mal unter welchem Anhaltspunkt Du gesucht hast, vielleicht können wir dann zu diesem Thema eventuell auch suchen und finden Quellen die Du bisher nicht gefunden hast, da sind wir echte Experten! Den Rat von Haradini würde ich an Deiner Stelle echt befolgen. Wie Ralf schon schrieb, alle 24 werden ja nicht wirklich gleichzeitig für Deine Probs verantwortlich sein, so das sich daraus dann eine entsprechende Behandlung ableiten kann.

Tschau Elke