Hallo liebe Mitleser,

tja was soll ich sagen. Ich habe seit jetzt fast 2 Wochen keine Nacht mehr durchgeschlafen oder mehr als 2-3 Stunden, die Wadenschmerzen sind nicht zu ertragen. Letzte Woche war ich dann in der Röhre, und naja, das Bild von L4/L5 und L5/S1 (was jetzt auch immer bei mir richtig ist für die S1 Wurzel) ist identisch zu allen anderen Bildern. Nichts. Das ist alles sehr ernüchternt.

Dann durfte ich jetzt anscheinend die bittere Pille schlucken die ich habe von Anfang an zu verhindern. Ich war noch mal in der Uniklinik zur erneuten EMG des Tibialis Anterior.. und jetzt sind laut untersuchendem Arzt im Vergleich zu Anfang März Anzeichen von chronischen Nervenschädigungen zu erkennen. Verstehen tue ich das nicht. Heißt das jetzt, dass ich meinen Fuß entgültig nicht mehr mit voller Kraft heben kann ? Angeblich wächst der Nerv doch 1-3mm pro Tag nach zum Muskel vom Schädigungsort. Das ist ja ein relativ weiter Weg. Wie kann man denn jetzt schon von einer chronischen Schädigung ausgehen ??

Das ist alles echt traurig für mich. Ich habe seit Dezember versucht einen Neurochirugen zu finden der mich operiert. Angeblich nicht notwendig, da ja laut MRT kein Druck auf den Nervenstrukturen ist. Das war dann die Meinung von 6 verschiedenen Neurochirugen, wovon eine so eine Besprechung von allen Ärzten der Neurochirugie und Neurologie war. Keine OP notwendig.

Noch weniger verstehen kann ich wie mir Anfang Mai beim erneuten Klinikaufentalt erzählt wurde, dass im EMG Zeichen einer Reinnervertionzeichen zu erkennen sind.

Was bedeutet das alles nur. Die Ärzte schweigen sich aus, bis auf den Chefarzt der einen Klinik und meiner niedergelassenen Neurologin, die sich sicher sind, dass das alles wieder weggeht... ahja. Wohl einfach nur Worte der Aufmunterung, die dann bei einer späteren Konfrontation niemals so gesagt wurden...

Bin echt down

Liebe Grüße

Hallo user,

die Schädigungsmuster im EMG sehen anders aus in Abhängigkeit davon, ob der Schaden akut ist oder schon länger besteht. Das heißt nicht zwingend, dass das nicht mehr therapierbar ist. aber da die Schädigung bei dir ( wo auch immer) jetzt schon über ein halbes Jahr andauert sind da keine akutzeichen zu sehen.

Ich hatte hochgradige chronische Schäden bei den Wurzeln C7 bds., C6 rechts und leichtgradig bei C5 rechts (jede dritte Kartoffel fiel mir beim Schälen aus der hand und Rührei zubereiten brauchte Pausen...), da waren wir uns zunächst auch nicht sicher ob eine OP erfolgversprechend ist, daher wurden PRTs durchgeführt im zwei-Wochen Abstrand, C7links, C7rechts, C6 rechts. C7 rechts war phänomenal gut für ca. 7 - 10 Tage, C7 links war kurzfristig etwas besser, C6 links änderte fast nichts. Daher habe ich im März eine Cagefusion C6/7 bekommen und seit dem funktionieren meine Hände wieder perfekt, zumindest im Alltagsleben (ob es zum operieren reicht muss ich ausprobieren, ansonsten gehts in die Praxis statt Klinik - zur Arbeit meine ich). Mit anderen Worten: du kannst auch bei höhergradigen chronischen Schäden operativ etwas erreichen wenn die Indikation stimmig ist. Das Problem bei dir ist doch eher das wo, also dass sich die Damen und Herren völlig unsicher sind, auf welcher Etage das Problem liegt.

Wir denn der Grad der Schädigungszeichen im EMG beschrieben (leicht/mäßig/deutlich/ hochgradig?)

Ich würde ja vorschlagen, in zeitlichem (Woche, 2-Woche) Abstand nochmal PRTs auf verschiedenen Höhen, diesmal angepasst auf deinen seltsame Anatomie ( davon wusste damals ja noch niemand) machen zu lassen und zu schauen, ob sich da nicht doch noch eine Besserung zeigt. Wenn ja, kann man versuchen erst einemal mit einer Serie von PRTs etwas zu erreichen. Wenn nein, wäre eine Hochdosiscortisontherapie wie bei Pauline vielleicht noch einmal eine Idee. Alternativ müsstest du nochmal ganz wo anders hingehen und nach der Meinung fragen, aber das wäre dann die wievielte?

Was haben dir die Ärzte denn therapeutisch angeboten?

LG, Elke

Hallo user,

oh wie gut ich Dich verstehen kann

Ich hatte gestern einen Termin bei meinem ambulanten Neurologen.
Das ganze Gespräch lasse ich hier jetzt aus, da es Dein Thread ist.
Er sagte zu mir, es läuft auf eine medikamentösen Therapie hinaus, er möchte nur zuerst auf den endgültigen Entlassungsbericht warten, da noch ein paar Werte ausstehen und sich dann mit der Klinik abstimmen.
Er sprach von hochdosierter Kortisonstoßtherapie oder Immunglobuline oder Plasmapherese.

Er hat mir gewisse Zusammenhänge erklärt und geht von einer Nervenerkrankung aus. Auch bei mir wurden im neuesten MRT keine neuen wegweisenden Befunde gesichtet, interdisziplinär wurde das auch mit dem Neuroradiologen und dem Neurochirurgen besprochen.
Auch erwähnte er gestern meine manifeste Armproblematik, die sich nach der OP nicht vollständig erholt hat. Ebenso die beidseitigen Auffälligkeiten der Beine in den Messungen. Das wäre sehr untypisch für eine Bandscheibenproblematik.

Ich weiß, wie unzufriedenstellend ein Nicht-Ergebnis ist. Es lässt einen kaum los. Gerade kurz nach einer Untersuchung oder einem Krankenhaus Aufenthalt. Man hofft endlich ein Ergebnis zu bekommen und muss frustriert feststellen, das war wieder nichts.
Mein Neurologe sagte gestern, das Wichtigste wäre, nicht den Lebensmut und die Lebensfreude zu verlieren. Gerade wenn man schon recht lange kämpfen würde. In der Neurologie wäre es durchaus nicht unnormal, dass man sehr lange nicht genau wüsste, wo etwas herkommt. Daher hätte man sehr oft dieses abwartende und zögerliche Verhalten. Es gibt nicht DIE Therapie, wie beispielsweise bei einem Beinbruch.

Und, wie auch Elke bereits sagte, auch bei chronischen Schädigungen kann es sich zurückbilden. Ob spontan oder mit oder nach Therapie. Das hat mich zumindest etwas beruhigt.

Liebe Grüße
Pauline

Hallo.
Ich weiß nicht, ob du hier noch aktiv bist, aber mich würde interessieren, was bei dir rausgekommen ist? Ich habe auch das Problem mit der Schwäche im Fuß und teils im Bein, aber noch keine Diagnose. Neurologisch war es unauffällig. Habe trotzdem solche Angst, vorallem hatte ich aj erst an ALS gedacht. Aber eigentlich habe ich dafür ja nicht das passende Alter. Nun bleibt mir nur es auf den Rücken zu schieben.
Vielleicht kannst du nochmal schreiben, was bei dir herausgekommen ist?

Hallo

eigentlich wollte ich immer schreiben, hatte mich dann auch hierher begeben und keine Worte gefunden, da es wahrscheinlich auch relativ sinnlos ist euch hier vollzujammern.

Was soll ich sagen? Es hat sich natürlich nichts geändert. Es ist der selbe Stand wie vor einem Jahr. Keiner weiß was Sache ist und gebessert hat sich gar nichts. Eher verschlechtert. Die Kraft selbst im Fuß ist meiner Meinung nach identisch wie schon im Januar 2020. Es hat sich nichts gebessert, trotz durchgehenden Training. Verschlechtert hat sich eher das Bein insgesamt. Ab Knie diffuse Schmerzen oder Missempfinden, mal mehr, mal weniger. Besonders in der äußeren Wade , Großzehe, Zehen, Fußsohle, Spann... Keinen Tag mehr Ruhe. Jegliche "normale" Lebensaktivität verschlimmert die Probleme eigentlich. Das heißt sitzen, auf der Stelle stehen, Bücken etc.pp.

Das letzte EMG im Oktober war eigentlich identisch, massive Spontanaktivität , Anzeichen von einem (abgeschlossenen) chronischen Umbau im Tibialis Anterior. Dazu gibt es - wie auch sonst - geteilte Meinungen. Meine niedergelassene Neurologin sagt salopp, solange noch Spontanaktivität vorhanden ist, passiert auch noch was. Andere sagen, dass die Spontanaktivität für immer bleiben kann und keine Bedeutung hat (so steht es eigentlich auch im Lehrbuch).

Eigentlich hat das letzte Jahr mein Leben komplett zerstört. Ich bin nicht mehr arbeitsfähig, jede Bewegung wird früher oder später zum Problem. Soziale Kontakte habe ich eigentlich nicht mehr, wie auch. Sitzen kann ich ja nicht mehr wirklich lange, wodurch ich natürlich auch schon in der Mobilität (Autofahren) eingeschränkt bin. Im Endeffekt läuft jegliche Aktivität des Lebens auf kurz oder lang auf sitzen hinaus ... und wenn das nicht mehr geht ? Hinzukommt die Unverständnis, dass es mir nicht "endlich" besser geht und warum die Ärzte nichts machen. Das Frage ich mich auch seit einem Jahr, jeden Tag aufs neue.

Tabletten jeglicher Art und Weise habe ich auch probiert, haben aber leider nicht mal 1% der Problematik behoben. Noch schlimmer, eigentlich durch die Nebenwirkungen alles noch verschlimmert, da ich mit den Nebenwirkungen noch weniger leben kann. Besonders die Gehirnleistung ist derart eingeschränkt, dass man nicht mehr von einem Leben sprechen kann.

Ich habe das auch alles so den Ärzten gesagt... trotzdem will mir keiner helfen. Ich höre immer nur den selben Müll, dass ich doch einfach weiter trainieren soll und dann wird alles wieder gut. Physiotherapie & Co hat mir nur leider so gar nichts gebracht. Wirklich eine komplette Zeitverschwendung. Jede Einheit Physiotherapie hat mich eigentlich noch mehr runtergezogen, weil es einfach so sinnlos ist. Ich bin keine 80 und brauche derartige Übungen nicht. Aber das verstehen die Physiotherapeuten auch nicht.

Eigentlich liege ich nur noch rum, da ich auch nicht mehr durchschlafen kann und dementsprechend auch am Tag nicht mehr fit bin.
Was ich jetzt noch machen soll? Keine Ahnung. Ich weiß auch nicht was diese ewigen Kontrolluntersuchungen sollen. Man geht relativ euphorisch dorthin um dann am Ende zu hören... und tschüss .. da muss man nichts machen.



grüße

Hallo User,
ich selbst habe auch einiges an neurologischen und neurochirurgischen Erkrankungen samt Folgen und kann schon deinen Leidensdruck verstehen. Aber du muss am Sozialleben teilnehmen und das kann man schaffen!

Da du dich in allem deutlich Einschränkt fühlst, macht es bei dir Sinn das du dich in psychologische Mitbetreuung begibst. Das habe ich auch gemacht. Weil, einiges wzb.: mein hirnorgisches Psychosyntom,... an meine Belastungsgrenze gebracht hatt.

Zu dieser Spontanaktivtät muss ich deiner Neurologin recht geben. Allerdings wenn das so eine ataktenartige Spontansktivität ist, kann sie zziehmlich schmerzhaft und nervig sein.

Liebe Grüße
Milka

Hallo user,

auch ich kann Dich sehr, sehr gut verstehen und ganz viele Dinge nachvollziehen.
Auch ich zweifle mittlerweile sehr oft daran, ob bei einem nächsten Termin etwas herauskommt und wurde oft enttäuscht.
Aber, genau wie Milka sagt, Du solltest unbedingt am normalen, sozialen Leben teilnehmen.
Lass Dich nicht so stark runterziehen, such Dir Ablenkung, durch was auch immer. Freunde nach Hause einladen, also natürlich zur Zeit immer nur einen Freund, rausgehen. Natürlich ist das alles im Moment besonders schwer zu händeln, aber sich zu Hause zu verkrümeln ist das schlechteste, was Du machen solltest.
Gib Dir einen Ruck und lass Dir nicht durch Verzweiflung alles nehmen.
Arbeitest Du noch oder bist Du während dieser ganzen Zeit krankgeschrieben?

Liebe Grüße
Pauline

Hallo user,

Denk mal über einen Arztwechsel nach.
Ich kann mir vorstellen, was für einen Antrieb Du dazu hast, aber ein anderer unabhängiger Doc. , der nur Deine Symptomatik und nicht die Meinung der Anderen kennt, kommt vllt. Zu einem anderen Schluss.
Such einen Wirbelsäulenspezialisten in einem speziellen WSzentrum.

Steck nicht den Kopf in den Sand, so schwer es auch ist.
Lass Dich nicht nur mit KG abspeisen. Dann sollte ja irgendwann eine Veränderung zu bemerken sein.

Hallöchen user3648
Ein OP ist immer 50/50%
So wie ich gelesen hab warst du schon bei einigen Ärzten.
Was mir aufgefallen ist du musst ein großes Arztbuch oder sehr viel Googeln wirst!
Du stellst leider auch sehr viel in Frage.

Den Vorschlag den Blumi mit der PRT gemacht hat solltest du mal nachhaken ein versuch wäre es wert! Aber auch darüber solltest du mit deinem Arzt des Vertrauens sprechen!

Meine Frage ist warst du schon mal in einer reinen Schmerzklinik?
Schmerzklinik Kiel | Migräne-Klinik | Kopfschmerzzentrum – Deutsches Migräne- und Kopfschmerzzentrum

Wann hattest du deine letzte Rehahmaßname
Wie sieht es mit einer Ganzheitlichen Reha aus!
Auch wen es sehr weit von dir entfernt ist!

https://www.bing.com/search?q=reha+sommerfe...d2671e799aa437e


Solltest darüber mit deinen Arzt reden! Wie es mit einer Reha aussieht ,da dort alles vor Ort ist kann man dir vielleicht dort besser helfen.

Lies mal etwas ganz anderes wie med. Bücher, grüble nicht soviel.

Gruß murmel