Hallo!!

Da bin ich wieder, bin heute entlassen worden.

Bei mir wurde die Sonde neu verankert.

Habe ich ja geschrieben, dass die Elektrode bereits 2 Wochen nach dem Einsetzen um ca. 8 cm nach oben gerutscht ist, so konnte keine Stimulation im notwendigen Bereich gemacht werden.

Nach der Neuverankerung war aber die Stimulation auch kaum möglich! Ich frag mich immer warum dass bei anderen funktioniert und bei mir?

Dann wurden heute morgen noch mal in LA 2 Elektroden subkutan ( unter die Haut) geschoben.
Eigentlich sollte dann ab mittags stimuliert werden, aber die Betäubung war noch so gut, dass sich nichts stimulieren ließ.

Soll morgen noch mal kommen, dann wird neu probiert!

Falls dies dann gut ist wollen die Docs mir dann eventuell eine Plattenelektrode legen, wobei dann zum richtigen Einpassen auch an den Wirbelknochen gefräst werden muss.

Also ich weiss nicht ob ich dass machen werden, ich bin es leid, jeder erzählt mir jetzt haben wir das richtige gefunden,- aber dann ist es wieder nichts.


Werde wohl erst mal mit allem Schluß machen und mir eine Erholungpause genehmigen, mein Körper und mein Geist müssen erst einmal Kraft tanken.

Bis dann


Karin

Hallo Karin,
was hast Du doch für ein elendiges hin und her mit den Elektroden.
Das alles nervlich auszuhalten bedeudet in der Tat viel Kraft.
Bist Du in falschen Händem??

Gruß
Bruno

Hallo Karin -claudia07-,

schön das du wieder unter uns bist.....nicht schön zu lesen was so mit dir veranstaltet wird.

Hattest du nicht schon einmal diese subkutane Elektrode?
Dann hast du also 4, am Rückenmark 2 und subkutan 2 und noch eine an der Blase.....

Mensch Maus...sooo viel strömlinge....

Ich habe auch eine Plattenelektrode und hatte daher die Vollnarkose. Das Theater bei vollen Bewusstsein die Elektrode geschoben zu kriegen kenne ich nicht.

Meine Operateurin sagte, dass die Plattenelektroden nicht so schnell verrutschen.

Die Tage nach der OP waren nicht die tollsten, hab ich aber schon fast vergessen.

Schreib uns, wie es weitergehen soll mit deiner Behandlung.

Alles Gute und Liebe
Rena

Hallo Karin -claudia07-,
schön wieder von dir zu hören. Ich verstehe deine Ärzte nicht, so ein Fehler kann aber darf doch nicht passieren. Gebe dir vollkommen Recht wenn du dir´s anders Überlegst. Mir wurde damals unter Vollnarkose die Plattenelektrode gelegt.

Ich wünsche dir für morgen alles gute!

Gruß
Mike

Hallo Ihr leidgeplagten Mitstreiter!

Ich bin neu hier und habe auch vor kurzem erst Eure Seite entdeckt. Endlich mal ein Forum, wo ich das Gefühl habe, dass noch mehr Menschen ausser mir mit ner Neurostimulation rumlaufen.
Stelle mich erst mal vor:
Bin 40 Jahre alt und habe ne wahre Odyssee an OP's dieses Jahr hinter mir.
Erst falsche Etage operiert, weil Narbengewebe von der ersten OP im Segment über dem Vorfall in die Irre geführt hat. Bei der 2. OP 5 Wochen später dann wohl die Katastrophe zutage getreten: neuropathischer Umbau von Nervengewebe führt Eigenleben und feuert mir munter ins rechte Bein.
Bin nach der OP dann auf Opiate eingestellt worden, haben aber so richtig keinen Erfolg gebracht.
Mein Neurochirurg hat mir dann zum SCS geraten. Im Juni hat er, nach 1-wöchiger Testphase, das System dann eingebaut. Gleich am ersten Tag nach der OP ist die Sonde verrutscht, also Neuanlage und 7 Wochen nach der Neuanlage ist die Stabelektrode dann wieder verrutscht. Somit wurde mir zur Plattenelektrode geraten, die mir Ende August dann implantiert wurde. Leider wurde bei der OP die Hirnhaut verletzt und ich musste 1 Woche später noch mal operiert werden um das Leck zu verschliessen.
Nun dachte ich damit wäre alles prima, aber leider scheint die Plattenelektrode nicht ausrechend anzuliegen so dass einerseits die Opiate nicht reduziert werden können und andererseits die Stimulation nur unzureichend funktioniert.

Bin damit dieses Jahr 5x im Krankenhaus gewesen und 7x operiert worden. Da kann einem schon die Puste unterwegs ausgehen, zumal ich mir von der Plattenelektrode ein zuverlässigeres Funktionieren versprochen habe.

Ich hoffe bei Euch ein paar Antworten auf meine tiefliegendsten Fragen zu bekommen und grüße erst mal

Kerstin

Hallo Dolly,
herzlich willkommen bei den SCS-Patienten. Habe deinen Bericht gelessen und dachte nur die Arme, in so kurzer Zeit so viele OP`s.

Von welcher Firma ist den dein SCS? Ich habe eins von Medtronic und bin bis heute sehr zufrieden damit.


LG.
Mike

Hi Dooly,

auch von mir ein herzliches Willkommen...wie sagt Bruno so schön.....bei den "Varta-Hasen".

Ist kein toller Anlass.....

Dein Bericht ist ja auch furchtbar. Ich ziehe vor Karin und dir den Hut....Ihr habt so viel durch.....

Ich bekam die Plattenelektrode gleich eingesetzt und das ganze ist von der Firma Medtronic.
Bei mir war kein Techniker der Firma anwesend, die Operateurin (FA für NCH und Schmerztherapie) bastelt die Teile hier ein.

Die OP ist bestens verlaufen.

An Medis bekomme ich Jurnista und bei Bedarf Tetrazepam und Novalginsulfon.

Eine Linderung ist da, jedoch gestaltet sich der Alltag schwer.
Meine grössten Probs habe ich beim sitzen und stehen.

Allerdings kann ich nun länger als 2 Stunden schlafen und bin demzufolge ausgeruhter.

Die Stimulation geht von den Oberschenkeln bis in die Füsse. Leider wird die LWS nicht stimuliert. Bräuchte es in etwa bis L3.
Das Thema werde ich demnächst mit der Operateurin noch einmal abklären.

Ätzend sind die Ärzte, die andere Beschwerden behandeln sollen und dann der Meinung sind, das SCS wird schon alles richten...

Ich bin froh, das Karin (Rhodos) das Thema hier eröffnet hat.
Wo sollte man sich denn sonst austauschen? Es stehen soooo viele Fragen im Raum und es ist niemand sonst da, der weiss was man meint.

Wir sind ein Trüppchen, wo man mal das Herz ausschütten kann....und sich auch Ratschläge holen kann.

Schön das du uns gefunden hast...

Fragen? Immer raus damit....

Jetzt geht die Rena in die Heia....morgen früh klingelt da was neben dem Bett....

LG Rena

Hallo Mike, hallo Rena,

danke für Euer Willkommen!

Zur Info, habe das Erstmodell von der Firma Medtronic (SynergyEZ) mit nem Knochen von Fernbedienung. Die Plattenelektrode ist ebenfalls von Medtronic und 4-polig.
In den ersten 7 Wochen mit der Stabelektrode war ich auch sehr zufrieden, obwohl die Stimulation von Anfang an sehr doppellastig war. Sollte nur rechts stimulieren, die Elektrode saß aber sehr mittig und hat damit oft eher unangenehm die linke Seite mitstimuliert.
Immerhin war ich für einige Zeit ganz weg von den Opiaten. Hatte Palladon (16 mg) drin und während der 7 Wochen konnte ganz reduziert werden. Hat für mich allerdings auch ganz schön Stress bedeutet. Schrittmacher an? Oder kann er mal aus? Muss er die ganze Nacht laufen? Kann ich ohne einschlafen? Nee, wache mitten in der NAcht auf und muss einschalten! Habe mich über jedes Stündchen gefreut, wenn ich mal ohne sein konnte.
Als die Stabelektrode dann verrutscht ist und die Stimulation nicht mehr dort war wo sie sein sollte, dachte ich echt, dass das nun nicht wahr sein kann. Noch mal OP, noch länger krank geschrieben.
Mein Neurochirurg und auch die Vertreterin von Medtronic haben mir versichert, dass die Plattenelektrode für mich die einzige Alternative ist, vor allem auch besser platzierbar und deutlich geringer im Stromverbrauch.
War meine stille Hoffnung, damit besser klar zu kommen.

Nun musste das Palladon ja bis zur Anlage der Plattenelektrode wieder rein und ich bin bei 3x4 mg, nehme zusätzlich noch 2x150 mg Lyrica als Nervenschmerzmittel und kann auf 10 mg Morphin bei Bedarf zurückgreifen, tue ich auch 1-2x am Tag. Damit bin ich eigentlich relativ entspannt, nicht mehr so gestresst, vor allem weil ich oft das Gefühl hatte, bei Dauerstimulation ist irgendwann der Überreiz da.

Habe nen niedergelassenen Neurochirurgen, der mir ziemlich viel Freiheit lässt bei der Mitbestimmung. Da kann ich sagen, wie ich mir das vorstelle und wir basteln gemeinsam an einer Lösung.

Hätte ich gewusst (in aller Konsequenz), was da auf mich zukommt, ich weiß nicht ob ich das wirklich gemacht hätte. Obwohl ich vom Fach bin (arbeite im Krankenhaus) und obwohl ich mich vorher dumm und dusselig recherchiert habe. Ich hätte sicher vorher mal den Austausch mit Euch gebraucht. Ist glaube ich besser als jede Aufklärung durch die Docs.

Seid Ihr ausreichend aufgeklärt worden?

Hat es bei Euch schon beim ersten Anlauf geklappt? Kein Verrutschen der Elektrode?

Wer hat von Euch Erfahrung, bzw. wie ist das mit der prozentualen Anerkennung von Schwerbehinderung?
Bei mir haben die gerade Widerspruch abgelehnt und sagen mit 30% bin ich ausreichend abgedeckt.

Bleibe alles in allem optimistisch!

Herzlichen Gruß und freue mich auf den regen Austausch mit Euch!!!

Kerstin

hallo Dooly,

auch ich möchte Dich aus dem Siegerland herzlich
willkommen heißen.

Gruß
Bruno

Hallo Kerstin!
Herzlich willkommen im Club der batteriebetriebenen Osterhasen.
Mensch darf ich dich mal fragen, wie alt du bist?
Dein Erlebtes reicht ja wohl für zwei oder drei Leben.
Liebe Grüße
Karin