Zweiter Teil

Dritter Teil

Hallo user,

Ich habe heute mal gegoogelt nach MR-Neurographie in Hildesheim.
Ich habe nichts dazu gefunden.
Bist Du dort gewesen?
Kannst Du mir genauere Angaben dazu machen?

Ich hatte von der Mail an der Oberärztin des UKM erzählt, unter anderem hatte ich sie gefragt, was sie von den, von Euch vorgeschlagenen Untersuchungen hält.
Ich füge Ihre Antwort mal an.

Liebe Grüße
Pauline

Hallo,

hatte ich Hildesheim geschrieben ?? Sorry.

Es gibt nur Heidelberg und eine Zweigstelle die in Hamburg betrieben wird von der Uni Heidelberg.

https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/neur...-neurographie-1

oder halt http://www.mr-neurographie-nord.de/index.php?id=3

Es ist egal wo du anrufst. Die Ärzte sitzen immer in Heidelberg !Wenn du es in Hamburg duexhführen lässt, wird das per Videokonferenz gemacht.


Liebe Grüsse

Hallo,

ich nochmal...

also ich habe ja auch ein Upright MRT gemacht... erst war ich eigentlich ganz überzeugt von den Ergebnissen und dann wars eigentlich Geldverschwendung. Die Qualität der Bilder war sehr schlecht im Vergleich zu normalen MRT Bildern. Auch wurde nur eine einzige echte Sequenz gemacht, der Rest war einfach nur ein Zusammenschnitt von losen Bildern, wo die Hälfte gefehlt hat. Die echte Sequenz wurde dann auch noch mit Bildbearbeitungstools so nachbearbeitet, dass sie eigentlich auch unbrauchbar war. Die Radiologen die dort arbeiten sehen in den Bildern ganz viel, worüber die NCs insgesamt nur gelacht haben. Ich wollte unbedingt wegen der Voroperation mit Kontrastmittel, wurde auch gemacht. Jedoch wurden eigentlich nur eine Sequenz in sehr schlechter Qualität mit KM gemacht, auf der die Hälfte gefehlt hat. Der NC meinte nur, mit den Bildern kann er nichts anfangen. In meinem Fall hätte ich mir die rund 880€ sparen können. Natürlich gibt es Fälle, wo etwas deutlich schlimmer unter Belastung ist als ohne. Jedoch dass aus "nichts" auf einmal "viel" wird, glaube ich persönlich auch nicht mehr. Gleitwirbel kann man auch bei Funktionsröntgen feststellen, auch wenn sie nicht im normalen MRT sichtbar sind. Hinzukommt, dass die einige NCs aufgrund der schlechten und komischen Bilder wohl sowieso da nix machen wollen. Aber wenn es bei dir die Versicherung zahlt, kannst du es ja machen. Verlieren tust du außer Zeit nichts.

Mit der MR-Neurographie würdest du halt gleich mehrere Fliegen mit einer Klappe schlagen. Du würdest einen Zustand der Muskulatur bekommen (Atrohpie, Schädigung etc.) und ggf. auch eine Lokalisation wo der Nervenschaden los geht. Das Problem wird halt sein, irgendjemanden davon zu überzeugen. Es gibt zwar durchaus Neurologen die das kennen, jedoch können die die Bilder nicht lesen. Du hast also lediglich das Wort der Neuroradiologen aus Heidelberg, dass das eben so ist wie es ist. Auch NCs sind anscheinend schwer davon zu überzeugen, weil die eben weiterhin die MRT Bilder sehen, wo sie eben nichts sehen. Aber wie gesagt, am besten kontaktierst du die Ärzte dort, telefonierst erst mal und fährst dann ggf. hin. Zu verlieren hast du auf jedenfall nichts, außer Zeit. Der muss nur klar sein, dass du auch dort möglicherweise keine direkte Ursache bekommst. Lediglich ein weiteres Puzzlestück, welches dann in deine Symptome und Verlauf eingeordnet werden muss. Wenn du das machst, solltest du ggf. jemanden mitnehmen. Du hast ja die Möglichkeit den Neuroradiologen alles zu fragen. Er wird dir die Ergebnisse erklären, aber natürlich mit einem gewissen Fachjargon. Es ist etwas schwierig darauf dann direkt zu reagieren. Möglicherweise wirst du danach von den anderen Neurologen hören "ja also alles genau so wie wir gesagt haben". Interessieren werden die Ergebnisse möglicherweise niemanden. Das hängt aber natürlich davon ab wie deine Ärzte gestrickt sind. Bei mir ist es ja inzwischen so, dass die Ärzte nur ihren eigenen Untersuchungen trauen. Fremduntersuchungen sind falsch und entsprechen keinen wissenschaftlichen Grundlagen. Das erzählt mir sowohl das Uniklinikum über die Ergebnisse der anderen Kliniken, als auch die anderen Kliniken über die Ergebnisse der Uniklinik...

Die Frage nach dem Rückenmarks MRT war etwas belanglos, da natürlich auf jedem MRT Bild das Rückenmark zumindestens teilweise abgebildet ist.
Ob eine Myelografie sinnvoll ist, kann ich nicht beurteilen. Wenn die Ärzte meinen alles auf den MRT Bildern sehen zu können, werden sie es wohl nicht machen. Es muss natürlich geguckt werden, ob das Risiko den Nutzen rechtfertigt. Da diese Untersuchung relativ invasiv ist, wird man wohl auch niemanden finden der das einfach so macht.

Im Endeffekt musst du das für dich entscheiden. Soweit ich die E-Mail deiner Ärztin deute, ist es ihr eigentlich auch egal. Wie gesagt, sie können die Untersuchungen nicht durchführen, und deshalb auch gar nicht vorschlagen. Das ein Krankenhaus zugibt, dass man eine Untersuchung irgendwo anders machen sollte, wird glaube ich in den wenigsten Fällen vorkommen. Schon gar nicht bei einer Uniklinik. Selbst niedergelassene Ärzte überweisen meiner Meinung nach eher selten zu der selben Fachrichtung. Nach meiner Odysee musste ich leider feststellen, dass man Ärzten sowieso nicht vollständig trauen kann und es wahrscheinlich immer besser ist, etwas selbstständig vorzugehen. Generell kann ich dir nur empfehlen alles zu hinterfragen..

Liebe grüße

Hallo user,
ich antworte morgen in Ruhe, habe leider heute keine Zeit.
Aber schon mal vielen lieben Dank für Deine Antwort.
Liebe Grüße
Pauline

Hallo user,

entschuldige die späte Rückmeldung, ich war die letzten Tage neben der Arbeit viel unterwegs und fand nicht die Ruhe, zu antworten.
Die Antwort der Oberärztin war etwas flax, auch ist sie auf all meine anderen Fragen und Bitten gar nicht eingegangen und leider sind auch bis heute noch nicht die detaillierten Messergebnisse angekommen, geschweige denn, einer etwas ausführlichere Beurteilung dazu.
Ich stelle immer häufiger fest, dass gerade Klinikärzte recht schlampig in ihrem Verhalten sind. Berichte kommen sehr, sehr spät oder erst auf Nachfrage. Versprochene Telefonate mit einem niedergelassenen Arzt/Kollegen ebenfalls. Beurteilungen im Arztbrief werden so formuliert, dass sie sich möglichst nicht festlegen. Mich ärgert das immer sehr, würden wie alle so arbeiten, ginge unsere Wirtschaft zugrunde.
Es interessiert sie einfach nicht, wie es weitergeht, sie wirken oft recht gleichgültig.
Natürlich nicht alle, aber viele viele viele.

Ich werde jetzt erst einmal keine weiteren Untersuchen veranlassen.
Wie Du so schön schreibst, selbst wenn etwas dabei herauskommen sollte, ist es noch lange nicht so, dass es von den behandelnden (Klinik) Ärzten akzeptiert wird.
Sie glauben alle nur sich selbst.

Am kommenden Dienstag habe ich einen Termin bei meinem niedergelassenen Neurologen. Ich habe Schmerzen im Arm und im Bein und werde mit ihm besprechen, was wir ambulant machen können.
Ich hatte natürlich gehofft, bis dahin wenigstens die detaillierten Messergebnisse zu haben. Na ja, vielleicht kommen sie noch.
Ob ich mich auf Lacosamid, Vimpat, einlasse, weiß ich auch noch nicht. Ich möchte eigentlich nicht wieder ein Medikament nehmen, was ich monate- oder jahrelang nehmen muss. Und von Amitryptilin und Duloxetin bin ich eh nicht überzeugt, da ich vor Antidepressiva ein wenig Angst habe.

Wie geht es Dir denn eigentlich?
Was gibt es bei Neues?
Berichte doch mal bitte - vielleicht in Deinem Thread.
Würde mich wirklich interessieren!

Liebe Grüße
Pauline

Guten Morgen,

gestern bekam ich die elektrophysiologischen Befunde aus dem UKM.
Allerdings ohne jegliche Erklärung, als nur Zeichnungen, Tabellen und Zahlen.

Im Anschreiben hat die Ärztin etwas geschrieben, kann mir jemand von Euch sagen, was das bedeutet?

„Hinweisen möchte ich, dass auch im M. vastus lateralis links ein angedeuteter Schaden besteht - diese spricht gegen eine Verursachung durch den N. peronäus, da dieser Nerv nicht diesen Muskel versorgt und daher eine Genese weiter proximal, im Sinne von Wurzelläisonen.“

Danke und liebe Grüße
Pauline

Hallo Pauline,

Irgendwie kann ich den Ärger nachvollziehen.

Das ist manchmal fast so, als wenn ein KFZ Gutachter schreiben würde, sieht ja fast beinahe so aus, wie eine Beule

Als Patient muss man ständig am Ball bleiben um zu verstehen was los ist, den meisten Ärzten fehlt oftmals dazu die Zeit.
Außerdem wird die Zeit für Beratung schlecht vergütet und in der gleichen Zeit sind oftmals schon 3 Rezepte ausgestellt.

Aus meiner Sicht ist der Hinweis der Ärztin folgendermaßen zu verstehen.

Es wurde im Rahmen der Untersuchungen auch ein angedeuteter Schaden/ Befund am Muculus vastus laterialis festgestellt.Klick mich

Dieser seitliche Oberschenkelmuskel wird aber nicht durch den Nervus Perenus angesteuert.

....und daher eine Genese (als mögliche Ursache) weiter proximal (zur Körpermitte hin gerichtet), im Sinne von Wurzelläisonen (Verletzung der Nervenwurzel) vermutet.


Bei den Medikamenten muss ich leider passen, da habe ich keine Ahnung von.

viele Grüße
paul42

Hallo Paul,
vielen Dank für Deine Erklärung!
Was mir nicht so ganz einleuchtet, ist, dass sie mir sowieso im
Gespräch mitgeteilt hatte, dass SIE davon ausgeht, dass es ein Bandscheiben Problem war.
Betonung liegt auf, war.
Nur halt jetzt kein akuter Schaden mehr vorhanden ist, sondern ein chronischer und daher aus neurologischer Sicht eine OP eher sinnlos wäre.
Gestern hatte ich allerdings einen Termin bei meinem niedergelassenen Neurologen, der mir erzählte, dass man sehr häufig keine Spontanaktivität finden würde.
„Man“ würde sich immer wünschen eine Spontanaktivität zu finden und wäre diese sehr ausgeprägt, dann würde man sie wohl auch finden, aber sehr oft halt auch nicht.
Ich hatte zu keinem Zeitpunkt eine Spontanaktivität und dass, obwohl sehr schnell reagiert wurde.

Ich fragte mich, warum sie diese Schädigung so explizit erwähnt und was sie mir damit sagen will.
Soll das eine unabhängige Geschichte zu der Peronäus Schädigung sein?

Danke und liebe Grüße
Pauline