Hallo Nicoline

Ich wünsche dir gute Besserung !
Hofendlich findest du bald ein KH wo man dir helfen kann !
Pass bitte auf dich auf und sei wen es geht nicht so oft alleine .Ich habe schon gelesen das es nicht geht aber kannst du nicht irgendwie ein Piper oder so was haben wo du kurz vorher drauf drückst damit dir nichts schlimmeres Passiert !?

Liebe grüße Lemmi
(die dir alle vier Pfötchen drückt das dir endlich geholfen wird )

Hallo lemmi und nicknack,

danke für Eure lieben Worte!

Leider bin ich sehr häufig alleine zu Hause. Das liegt daran, dass ich ja selber nicht arbeiten kann und ich ja auch nicht so mobil bin. Dadurch kann ich auch nicht so unkompliziert mal eben so zu einer Freundin fahren. Ich kann ja kein Auto fahren, mitunter wegen dieser Anfälle.
Ich würde mir das niemals verzeihen , wenn ich durch so einen Anfall andere Leute in Gefahr bringen würde.

Da mein Freund Krankenpfleger auf einer Intensivstation ist und mit einer vollen Stelle im Schichtdienst arbeitet, ist er natürlich auch nicht so oft zu Hause.

Wenn abends oder am Wochenende mal was sein sollte und ich Hilfe brauche, dann kann ich meine Physiotherapeutin anrufen. Sie wohnt im selben Haus und hat auch einen Schlüssel von unserer Wohnung. Da die Anfälle oftmals ohne jegliche Vorankündigung kommen, bringt mir das leider nicht sehr viel, dass ich meine Physiotherapeutin rein theoretisch anrufen könnte. Daher denke ich, dass mir auch so ein Pieper nicht viel bringen würde. Die Idee an sich ist aber nicht so schlecht. Ein Pieper könnte mir höchstens hilfreich sein, wenn ich mal wieder so einen Fieberschub habe.

Was mir helfen würde, wäre eine Haushaltshilfe, die ein paar Stunden in der Woche da wäre, aber die bekomme ich ja leider nicht. Meine Krankenkasse ist der Meinung, das könne ja mein Freund alles machen.
Ich könnte es höchstens versuchen mit einer Pflegestufe. Da ich aber ein junger Mensch, dem die eigene Selbständigkeit sehr wichtig ist und ich im großen und ganzen alleine zu recht komme, dürfte es schwer werden, um die Pflegestufe 1 zu bekommen. Da wird mir auch mein GdB nicht viel nützen, fürchte ich. Nur an schlechten Tagen, brauche ich wirklich mehr Hilfe bei diversen Dingen. Während mancher Fieberschübe kann ich zum Beispiel nicht viel mehr selber machen.
Die Pflegestufe 1 könnte ich wohl nur bekommen, wenn ich absichtlich etwas schauspielere und mich schlechter/behinderter darstelle, als ich es eigentlich bin. Lügen ist aber absolut mich mein Ding, das finde ich einfach auch nicht in Ordnung. Ich hasse es, um zu Lügen, da ich ein sehr ehrlicher Mensch bin und Gerechtigkeit mir sehr wichtig ist. Lügen haben ja bekanntlich eh kurze Beine!

Am besten wäre es immer noch, wenn ich bald einen fähigen und willigen Operateur finde. Bis dahin werde ich natürlich so gut wie möglich auf mich selber aufpassen. Leider bleibt eben ein gewisses Restrisiko.


Liebe Grüße von Nicoline

Hallo Nicoline,

erkundige Dich doch nochmal bei der KK wegen der Pflegestufe - ich habe gehört dass sich diesbzgl. was ändern soll ab 01.07. vielleicht ja auch für Dich was positives (ich selbst habe es leider noch nicht gelesen werde mich aber die Tage auch mal damit beschäftigen um auf dem aktuellsten Stand zu sein)

Grüsslis
Hermine

Hallo Hermine,

danke für Deinen Tip! Ja, da werde ich sehr sicher nochmal nachfragen bei der Krankenkasse.
Es geht mir ja wirklich hauptsächlich darum, für ein paar Stunden in der Woche eine bezahlte Haushaltshilfe zu bekommen. Mich selber kann ich im Prinzip selbständig ganz gut versorgen, z.B. Duschen, Anziehen, Essen machen (nur regelmäßiges Kochen bereitet mir Probleme) etc.
Im Haushalt und außer Haus habe ich eben so meine Probleme. Den Einkauf regelt mein Freund komplett alleine und den Haushalt teilen wir uns. Ich versuche eben so viel wie möglich zu machen im Haushalt, zumal mein Freund ja auch noch im Schichdienst mit einer vollen Stelle arbeitet. Wenn ich auch nur etwas zu viel im Haushalt mache, dann bekomme ich dafür eben auch leicht mal die Quittung und das kann im schlimmsten Fall bedeuten, Fieberschub oder Anfall.

Es ist sehr schwer, um das richtige Maß an Belastung zu finden, ohne dass ich dann gleich schon wieder über meine Grenzen gehe.
Letzteres wirst du ja sicher auch zur Genüge kennen.
Bei mir kommt dann noch erschwerend dazu, dass ich ja noch sehr jung bin und ich eigentlich ein ziemlicher Hippel bin. Es fällt mir schwer, um die Füße still zu halten. Last but not least ist es mir sehr wichtig, selbständig zu sein im Leben.


Liebe Grüße wünscht Dir Nicoline

Hallöchen,

also, ich war gestern bei meinem Hausarzt, um mit ihm die Lage zu besprechen.
Wir haben uns zusammen die Bilder/Funktionsaufnahmen auf seinem Computer angeschaut und ich habe ihm erklärt, was darauf zu sehen ist. Endlich mal ein Arzt, der zugibt, wenn er sich mit etwas nicht so auskennt. Nachdem ich ihm gezeigt habe, wo er auf den bildern hinschauen soll, hat auch er es aber sehr deutlich gesehen. Er meinte, da sei es ja kein Wunder, dass ich bei dieser Instabilität starke Beschwerden hätte.

Jetzt, wo er die Bilder gesehen hat, meint er erst recht, ich solle das operieren lassen.

Ansonsten habe ich von ihm ein Rezept für die starre Halskrause bekommen, nachdem Dr. F. mich da ja leider etwas hängen lassen hat.
Jetzt muss ich dann mit dem Rezept noch ins Sanitätshaus mit meinen Freund. Wegen dem blöden Schichtdienst ist das leider nie so leicht und selber komme ich da nicht hin. Ich hasse das, da so abhängig zu sein. Ich würde das viel lieber alles selber unabhängig managen.

Wegen der Kopfschmerzen habe ich nun doch nochmal Novalgin-Tabletten bekommen. In der Vergangenheit hat das ja wenigstens so etwas geholfen. Leider ging vom Novalgin aber mein Kreislauf immer so in den Keller. Mein Hausarzt will es aber nochmal probieren und diesmal soll ich jedes Mal parallel zum Novalgin noch Effortil nehmen für den Blutdruck. Mal sehen, ob das so klappt.
Mein Hausarzt hatte zum Ende hin nochmal meinen Blutdruck gemessen, grandiose 90/60 Blutdruck. Beim Aufstehen aus dem Sitzen sackt er dann teils noch weiter ab. Das heiße Wetter macht mir da teils große Probleme bezüglich dem zu tiefen Blutdruck.
Kennt ihr das auch?

Was haltet Ihr von dem Versuch der Kombination Novalgin und Effortil?

Ich komme mir so langsam aber sicher vor wie ein Chemie-Werk und Tabletten-Junkie. Tabletten gegen die eigentlichen Beschwerden und Tabletten gegen die Nebenwirkungen! Das ist schon verrückt irgendwie!
Ich finde es schon irgendwie abartig, wie viele Medikamente ich in meinem jungen Alter schon nehmen musste und teils immer noch nehme. Da frage ich mich dann schon ab, ob und wie lange der Körper das auf Dauer mitmacht.

Kommt Euch das bekannt vor und wie geht Ihr mit Eurem "unfreiwillig" exzessiven Medikamenten-Konsum um?

Habt ihr noch Tips für mich, wenn ich dann mit meinem Rezept für die starre Halskrause ins Sanitätshaus gehe?

Da ich ja nachts dann konsequent mit der Halskrause schlafen werde. mache ich mir da natürlich schon so meine Gedanken, wie man damit am besten schlafen kann. Wie waren eure Erfahrungen und habt Ihr da vielleicht noch Empfehlungen für mich?
Gibt es Leute unter Euch, die auch mal eine Weile lang nachts mit einer starren oder weichen Halskrause schlafen mussten?


Liebe Grüße von Nicoline, die Euch natürlich weiter auf dem Laufenden halten wird

ganz andere Sache ... hast Du kein Fahrdienst??? ASB oder so

Hallo Conny,

nein, ich habe keinen Fahrdienst. Ich habe lediglich meine Wertmarke für die öffentlichen Verkehrsmittel und natürlich meinen Parkausweis.

Ich habe zwar schon mal gehört, dass es solche Fahrdienste gibt, aber ich habe keine Ahnung, wie das funktioniert und wo ich mich da informieren kann.

Vielleicht kannst Du mir ja einen Rat geben!?


Liebe Grüße von Nicoline

Antrag beim Fachdienst Soziales und Gesundheit
Der Antrag auf Benutzung des Fahrdienstes für Behinderte in der Stadt Osnabrück ist an den Fachbereich Soziales und Gesundheit der Stadt Osnabrück zu richten. Als Nachweis für die Berechtigung dient grundsätzlich der Schwerbehindertenausweis mit dem Merkmal "außergewöhnliche Gehbehinderung (aG)" beziehungsweise der Bescheid über die Feststellung der Blindheit, der mit dem Antrag vorzulegen ist. In begründeten Ausnahmefällen entscheidet das Sozialamt der Stadt Osnabrück nach Vorlage einer amtsärztlichen Stellungnahme.



Habe das einfach mal kopiert ... also beim Sozialamt. Müsste aber auch über den Fahrdienst selber zu machen sein. Weiß ja nun nicht in welcher Stadt Du dich "aufhälst"

Hallo Nicoline!

Erstmal schön, dass du auch einen Hausarzt hast, der dich so unterstützt.

Zu der Halskrause: Zu meinen Erfahrungen mit der festen Halskrause hatte ich dir ja schon mal was geschrieben, du kannst auch noch ältere Beiträge über die Forumssuche finden.
Ich selber habe auch gerade eine neue Halskrause bestellt, da meine sich so langsam aber sicher auflöst. Ich wollte für den Sommer eigentlich eine mit eingebauter Klimaanlage haben, aber das gibt es leider noch nicht.

Wir können ja auch gerne nochmal telefonieren.

Liebe Grüße
Alexandra

Hallo Alexandra,

ja, ältere Beiträge von Dir habe ich in beiden Foren durchgelesen.

Ich werde morgen Mittag mit meinem Freund ins Sanitätshaus gehen und mir eine Halskrause aussuchen. Bisher habe ich sie dort eigentlich als sehr kompetent empfunden mit all meinen Hilfsmitteln. Also hoffe ich, dass sie mich auch dieses Mal gut beraten, denn es gibt ja mehrere Modelle von starren Halskrausen. Sie soll die Mobilität (hauptsächlich Rotation und Seitneigung) so gut wie möglich unterbinden.

Dann bin ich natürlich mal sehr gespannt, wie es mir dann damit geht. Ich hoffe natürlich besser!

Wie hast Du denn anfangs damit geschlafen?
Wo hast Du die Stoffbezüge für die Krause bestellt? Sowas will ich nämlich dann auch gleich haben. Meine Haut ist sowieso so empfindlich!
Mit dem Laufen wird das dann eben so eine Sache werden bei mir. Ich will sie ja dann so ab abends 8 Uhr tragen, aber da wird ich dann wohl meinen Rolli auch in der Wohnung brauchen, wenn ich das Ding trage. Aber naja, der Zweck heiligt ja bekanntlich die Mittel.

Eine Halskrause mit Airconditioning wäre wirklich nicht schlecht, aber ob es sowas gibt?
Wenn es eine Marktlücke ist, sollten wir uns vielleicht zusammentun, ein Geschäft aufmachen und die Krausen auf den Markt lancieren.
Dann wären wir vielleicht auch alle unsere finanziellen Sorgen auf einen Schlag los.

Würdest Du mir die Philadelphia empfehlen, oder eher eine andere Krause?


Liebe Grüße von Nicoline