Hi Jessi,

da hast du ja einen sehr sorgfältigen NC, Glückwunsch!

Ich bin mal gespannt, zu welchem Ergebnis ihr kommt. Ich hab bei C5/6 keine Myelopathie gesehen, aber er hat da natürlich erstens einen anderen Blick für und zweitens die Orginalbilder, eng ist es da schon.

LG, Elke

Hi Elke,

Er hat auch keine eindeutige Myelopathie sehen können. Er meinte, es könnte sein, und will jetzt nach Ausschluss gehen. Es ist wohl sehr eng und dadurch dass es gleich zwei Etagen übereinander sind, und evtl. bei Neigung verstärkt, könnte es gut sein... er hat auch erklärt, dass Rückenmark unterschiedlich sensibel ist. Bei dem einen reagiert das Rückenmark auf jeden Kontakt und beim nächsten ist das Rückenmark total eingedellt und es gibt gar keine Symptome...
Und die abgeschwächten Armreflexe sprechen wohl eher pro Myelopathie

Ich bin dir trotzdem sehr dankbar, denn du hast mir ein ruhiges Pfingstwochenende beschert

Ja, der war echt sorgfältig. Heut war ich bei bei einem neuen, privat, weil man schneller einen Termin bekommt und der einfach mehr Zeit hat. Werde zu “meinem” Kassen-NC auch noch gehen zwecks Zweitmeinung.

Danke dir und liebe Grüße

Einen schönen guten Morgen,

Also, in der BWS gibt es nichts, was für die Problematik relevant wäre. Das finde ich ja sehr positiv. Als nächstes kommt die SSEP-Messung in zwei Wochen.
Mir ist aufgefallen, dass ich mein Beschwerdebild bisher nur sehr sparsam beschrieben habe. Das hol ich jetzt mal nach, falls irgendwann mal irgendwer mit denselben Problemen drüberstolpert und Infos sucht.

Hauptproblem: schwache Beine, und zwar im Sinne von unangemessen ermüdbar, sowohl Oberschenkel wie Unterschenkel. Ich kann zwar weite Strecken gehen, gerne meine 5 km-Runde, aber danach sind die Beine so schwach, als hätte ich eher einen Ironman hinter mir. Sonst kann ich auch alles machen. Beim Laufen fühlen sich die Beine wie Blei an (mittlerweile habe ich das Laufen auch gelassen), auf dem Ergometer dasselbe und schwierig finde ich es auch bei den Übungen. Nun mache ich schon seit einem Jahr immer ungefähr dasselbe und auf einmal habe ich z.B. bei den Stützübungen das Gefühl, mir krachen die Oberschenkel runter. Am meisten merke ich es beim Treppensteigen. Wenn ich bei uns die Treppe raufgehe, am liebsten mit Unterstützung vom Geländer , dann muss ich mich nachher erstmal oben festhalten und den Schmerz vorbeilassen. Ansonsten hab ich nicht groß Schmerzen, nur beim Treppensteigen und bei manchen Übungen.
Ansonsten:
- diffuses Kribbeln in den Füßen, das zu keinem bestimmten Dermatom gehört, mal Außenkante, mal Innenkante, mal große Zehe, mal andere Zehen. Das Kribbeln kommt und geht und an manchen Tagen ist auch mal fast nichts.
- kreisförmiges Kribbeln an den oberen Unterarmen und an den unteren Oberschenkeln, ganz klar abgrenzbar als runder Fleck
- etwas später dazugekommen: leichtes Verkrampfen der Wade, vor allem in der Nacht und in der Früh. Und Zucken in den Unterschenkeln, wenn ich mich hinlege. Mittlerweile verkrampfen auch gern die Fußaußenkanten bis in den mittleren oder vorletzten Zeh hinein. Irgendwie ist das kein richtiger Kramp, es fühlt sich dann an wie ein leichter Dauerkrampf und bleibt für 1,2 Tage. Auch beidseits. Auch die Großzehseite macht das hin und wieder.
- neu dazugekommen ist eine Armschwäche, genauso wie bei den Beinen, einfach schnell ermüdbar. Nach dem Staubsaugen fühlt es sich an wie nach zu vielen Liegestützen und Liegestützen schaff ich gar nicht mehr . Erst dachte ich, ich bilde mir das sicher ein, aber der NC hat das bestätigt.
- und seit neuestem kribbelt es ganz leicht links in den Ringfinger und Daumen. Aber nicht jeden Tag.

Soweit für alle Betroffenen... störend ist eigentlich nur die Schwäche für mich. Und wenn die Verkrampfungen im Fuß schmerzhaft werden.

Liebe Grüße
Jessi

Hallo,

Sodala, ein kleines Update, wobei ich gerade etwas deprimiert bin.
Gestern war ich beim NC. Das Ergebnis vom SSEP hatte er noch nicht bekommen, aber er hatte mir trotzdem sehr eine OP ans Herz gelegt. Für ihn passt Klinik und Bild zusammen und er geht von einer Myelopathie aus. Er meinte, es gehört dringend und zeitnah operiert, von wem, ist zweitrangig. Die Kollegen in der Uniklinik würden mir dasselbe sagen, nur nicht ganz so entspannt wie er. Na dann. Das werde ich mir anhören, was die Kollegen aus der Uniklinik sagen. Ich muss dazu sagen, dass ich mich von dem NC nicht operieren lassen würde, da er nur privat operiert.
Ich hatte ein paar Fragen und er ist auf alles ausführlich eingegangen. Unterm Strich blieb die OP-Empfehlung.
Nun hat mich das gestern schon aus dem Gleichgewicht gebracht, um ehrlich zu sein.

Dann war ich heute noch bei meiner Hausärztin, bei der war das SSEP-Ergebnis mittlerweile angelangt: Alles unauffällig. Blutbildbesprechung war auch noch, nun ist auf einmal mein Eisen viel zu niedrig, das immer gepasst hat. Und Puls wieder zu hoch. Ich weiß grad nicht, was in meinem Körper los ist.
Sie hat mir jetzt trotzdem eine Überweisung ins Wirbelsäulenzentrum der Uniklinik mitgegeben, mit V.a. Myelopathie.
Mein NC hatte mir gestern noch gesagt, sollte das SSEP wider Erwarten unauffällig sein, würde er mir noch eine neurologische Abklärung und/oder ein Upright-MRI empfehlen. Das müsste ich aber selber zahlen und billig wäre das nicht gerade .

Die Beschwerden werden eher schlechter statt besser. Treppensteigen ist so eine mühsame Angelegenheit. Ich bin echt ratlos... wenn das SSEP passt, kann es doch nicht vom Rückenmark kommen?

Könnt ihr noch was raten? In meinem Kopf ist gerade ein Durcheinander.

Liebe Grüße
Jessi

Hallo Jessi,

Es ist gut, dass das SsEP unauffällig ist, das spricht dafür, dass noch keine manifeste Myelopathie vorliegt.
Das bedeutet aber nicht, dass dein Rückenmark nicht trotzdem bei Belastung Stress bekommt, der sich dann in deinen Symptomen bemerkbar macht.

Wann hast du denn den Uniklinik- Termin?

LG, Elke

Hallo Elke,

Am 13. Juli hab ich Termin. Erst war ich froh, etwas zeitliche Distanz zu haben. Aber vielleicht frag ich Montag doch nochmal, ob sie mich anrufen können, wenn früher was frei wird.

Würde ein upright-MRT Sinn machen? Dann würde ich es mir schon überlegen.
Es ist einfach so doof. Wenn es eindeutig vom Rückenmark käme, hätte ich ja nix gegen eine OP, aber so? Ich fragte den NC auch, ob wir nicht warten wollen, bis es eindeutiger ist. „Worauf wollen Sie denn warten? Auf erste Lähmungen?“ Aber gibt es nicht ein Zwischending? Muss ja nicht gleich eine Lähmung sein... ich tu mir echt schwer ohne eindeutige Indikation.

Liebe Grüße
Jessi

Hallo Jessi,

das Einzige, was ich noch für sinnvoll halten würde, ist eine komplette neurologische Abklärung inc. Liquorpunktion zum Ausschluss einer zugrundeliegenden neurologischen Erkrankung. Wenn da nichts ist, wird vermutlich die HWS als Ursache übrigbleiben, und es würde deine Symptome schon erklären.

Frag an der Uniklinik am Wirbelsäulenzentrum an und mache es ruhig dringend. Wenn die eine neurologische Abklärung differentialdiagnostisch für sinnvoll halten können die es schneller in die Wege leiten.

Ansonsten passen die Symptom ja schon zu eine beginnenden Myelopathie. was würde denn wenn gemacht werden, oder habt ihr darüber nicht gesprochen?

LG, Elke

Hallo Elke,

Ok, danke für deinen Rat! Dann werde ich mich darum noch kümmern. Bestimmt kann mir da ja auch die Hausärztin eine Überweisung schreiben, damit ich die Befunde evtl zum Termin im WS-Zentrum mitnehmen kann. Oder ich frag in der Klinik.

Vom Gefühl her denke ich auch eher an eine WS-Geschichte. Das mit dem fleckenförmigen Kribbeln hat drei Monate nach der LWS-OP begonnen und ist dann wieder verschwunden. Im Herbst ist mir das mit den Beinen schon irgendwie aufgefallen, aber rechts war ja sowieso noch schwächer von der Parese und ich hab eine Zeit gebraucht, bis ich gecheckt hab, dass links auch nicht so tut, wie es sollte.
Und C5/C6 hat schon mindestens seit 2016 Rückenmark-Kontakt.

Der NC hat mir gesagt, was er machen würde... eine Prothese bei C5/C6 rein, Mobi C, glaube ich? Das ist hoffentlich keine Verwandte von der M6-C, die hier so einen schlechten Ruf hat. Evtl würde er C4/C5 auch noch rausnehmen. Allerdings werde ich mich bei ihm sowieso nicht operieren lassen, der macht nur privat. Ich würde ins Uniklinikum gehen, wo ich letztes Jahr auch war.

Was ich mich noch frage... ist bei einer beginnenden Myelopathie auch eine zeitnahe OP ratsam? Bitte nicht falsch verstehen, ich will wirklich nichts unnötig herausfordern. Aber ich möchte eine mögliche OP so spät wie möglich machen. Ich muss doch womöglich noch so viele Jahre mit meiner Wirbelsäule zurande kommen. Und in L5/S1 schlummert ja auch schon wieder etwas .

Liebe Grüße und danke, Elke, für deine wertvollen Tipps!
Liebe Grüße
Jessi

Hallo,

Wiederwahl Neuigkeiten, und schön langsam werde ich narrisch.
Nachdem Samstag schon mal kurz beide seitliche Arme eingeschlafen waren und gestern Vormittag wieder und die auch nicht mehr aufwachten, hab ich am Nachmittag der Neurologischen Ambulanz einen Besuch abgestattet. Die Ärztin war wirklich sehr, sehr nett und hat mich total ernst genommen.

Ich hänge euch die abschließende Beurteilung dran, das geht schneller.
Insgesamt bleibt ein großes Fragezeichen. Es war klar, dass etwas nicht passt, es sieht nach Rückenmarksymptomatik aus, aber: entgegen der Prognose des NC sehen die gar keine OP-Indikation, das Bild gibt deren Meinung nichts her dafür. Allerdings hat die neurologische Assistenzärztin vielleicht auch nicht ganz so viel Erfahrung mit den Bildern wie ein altgedienter NC (ohne ihr zu nahe treten zu wollen). Wobei ich auch hoffe, dass sie in den 8 Stunden, die ich da war, Rücksprache mit den NC‘s gehalten hat.
Die neurologische Untersuchung habe ich bei der Gelegenheit gleich mitgenommen, alles unauffällig.

Die Ärztin hätte mich gern stationär dabehalten, um heute oder morgen MEP durchführen zu lassen. Das war familientechnisch so kurzfristig schwierig. Vielleicht komme ich nächste Woche mal stationär, denn ambulant müsste ich jetzt wieder einen Monat warten, wie ich gerade erfahren habe. Das hat die Ärztin auch angeboten, überhaupt darf ich sie jederzeit anrufen oder vorbeischauen.

Ich werde jetzt einen Termin für ein upright-MRT ausmachen, denn langsam weiß ich auch nicht mehr weiter. Und einen befreundeten NC in Hamburg habe ich angeschrieben und werde ihm mal alle Unterlagen schicken und mit ihm telefonieren.

Liebe Grüße von einer ratlosen
Jessi

Hier die Beurteilung...