Hallo user,

das Problem ist doch, dass der Zeitraum, in dem die Muster einer akuten Schädigung zu sehen sind, sehr überschaubar und individuell sehr unterschiedlich ist. So treten die typischen Muster meist erst nach einer Latenzphase (3-6 Wochen) auf und sind nach 3 Monaten häufig schon nicht mehr ableitbar, d.h., du hast einen Zeitraum von vielleicht 6 - 8 Wochen, in dem die spezifischen Akutschädigungsmuster übehaupt sichtbar sind.

Wenn du diesen Zeitraum bei der Untersuchung nicht triffst (z.B. wegen warten auf den Termin) wirst du dieses Muster niemals nachweisen können. Also brauchst du andere Parameter, um zu einer Aussage zu kommen, das können Besserungen unter PRTs sein oder eben auch Zusatzuntersuchungen wie die verschiedenen von denen wir gesprochen haben.

Ich hatte ja in meinem EMG der Arme auch nur chronische, allerdings deutliche, Schäden, auf C7 bds. und auf C6 links, das war für mich auch logisch weil die Messungen im Januar nach viel hin und her endlich stattfanden und die Probleme im Juni des Vorjahres begonnen haben. Die OP (Cage C7) fand dann im März statt, also ein 3/4 Jahr nach Symtombegin. Trotz der beschriebenen chronischen Schäden hat sich C7 bds. wieder völlig erholt, mit C6 hadere ich noch etwas. Also es hat sich definitiv gelohnt, insbesondere motorisch, ich kann meine Hände/ Arme wieder voll benutzen.

Insofern würde ich die Aussage, dass chronische Schäden nur geringe Chancen haben auf Besserung, relativieren, ja, sicher nicht so hoch, wie wenn man sofort eingegriffen hätte aber sicher auch nicht so niedrig, dass es sich nicht lohnt darüber nachzudenken.

Nur muss jetzt so langsam etwas geschehen, was auch zu einer Besserung führt.

LG, Elke

Hallo,

kann natürlich sein. Meiner Erinnerung nach wurde in Paulines Fall aber sehr engmaschig, wie auch bei mir, kontrolliert. Sowohl vom niedergelassenen Neurologen und Krankenhaus. Das die Spontanaktivität nicht sichtbar war, aber bereits chronische Schädigungen, die meiner Meinung nach genau so aussahen wie jetzt, obwohl 3 Monate nicht mal abgelaufen waren.

Kann natürlich alles sein, aber ich halte das für sehr unwahrscheinlich. Es ergibt einfach keinen Sinn. Wenn man nach 6 Monaten zum ersten mal nach der Lähmung beim Neurologen aufschlägt vielleicht, aber so ?!

Liebe Grüße

Hallo Elke, hallo user,

nochmals echt ganz lieben Dank, dass Ihr Euch soviel Mühe gebt, mir behilflich zu sein!!!

Ich habe Euren Rat ernst genommen und soeben eine recht lange E-Mail an die Oberärztin des UKM geschrieben und auch schon abgeschickt.

Ich habe sie um die Mitteilung der detaillierten Messergebnisse gebeten und auch um eine etwas ausführlichere Beurteilung des Ausmaßes, der Lokalisierung, der Ursache und/oder Herkunft.

Ich habe ihr geschrieben, dass ich noch nie bei irgendwelchen Messungen eine messbare Spontanaktivität hatte.
Auch nicht vor 2 Jahren bei meiner HWS Problematik und die war wirklich ausgewachsen.
Vor 2 Jahren war es sogar so, dass ALLE Messungen komplett unauffällig waren. Ob am Anfang im Mai 2018, im September 1 Monat vor der OP oder danach. Immer völlig normal. Und da hatte ich eine sehr ausgeprägte Bedrängung der Nervenwurzeln, eine hochgradige Neuroforamenstenose, eine hochgradige Spinalkanalstenose und eine deutliche Pelottierung des Duralsacks, hatte zum Schluss unglaublich starke Schmerzen und konnte meinen Arm nicht mehr heben.
Vermutlich war das akut Ereignis, wenn es eins gab, allerdings auch viel früher geschehen, denn ich hatte sehr lange, an die 2 Jahre, gewartet, bis ich mal zum Arzt gegangen bin.
Einziger Unterschied, die MRT Bilder waren mehr als eindeutig.

Auch habe ich sie nach den von Euch empfohlenen Untersuchungen gefragt, beziehungsweise drauf angesprochen.
MR-Neurographie, upright MRT, Myelographie und auch Rückenmark-MRT

Leider kann ich Deinen Aufschlüsselungen der einzelnen Messungen nicht ganz folgen, user, bin Dir aber trotzdem sehr dankbar, das Du es schreibst, ich lese es und versuche es zu verstehen.

Verstanden habe ich, dass Du der Meinung bist, dass da etwas nicht stimmt.
Ich kann mich nur wiederholen, was mir seit 10 Monaten gesagt wird, chronisch-neurogen, im Juni hatte ich rechts einen totalen F-Wellen Verlust, links 80%, zuerst leichte deymyelsierende Schädigung im Februar, dann leichte axonale Schädigung im Juni. Dieser Oberschenkel Muskel wurde jetzt zum ersten Mal gemessen, aber auch der wies ja Auffälligkeiten auf.
Hinzu gekommen sind noch die leichten Schwächen in den anderen Kraftprüfungen in den Beinen und, was mir auffällt, ich stolpere immer öfter.

WANN das akut Ereignis war, keine Ahnung?
War es das Ende Dezember hätte man im ersten EMG im Januar oder im Februar in der Klinik ja eine Spontanaktivität feststellen müssen.
Hat man aber nicht

Liebe Grüße
Pauline

Hallo,

der F-Wellen Verlust von über 80% würde definitiv zu einem Leitungsblock passen. F-Wellen Verlust ist immer deutlich früher feststellbar, als Spontanaktivität. Jedoch muss man auch sehen, dass man eben genau hier zwischen einer axonalen und einer demylisierenden Schädigung unterscheidet. Spontanaktivität hast du nur bei einer axonalen Schädigung.

Das Problem ist halt, dass hier wahrscheinlich der Teufel im Detail steckt. Die Ärzte müssen ganz klar zwischen Ursache und Wirkung unterscheiden. Dir hilft es nicht, wenn du chronische Nervenschädigungen hast, die aber möglicherweise gar nichts mit der Lähmung zu tun haben. Das muss ganz klar unterschieden werden, ansonsten kann keine richtige Diagnose gestellt werden. Es hilft dir auch nicht, wenn jeder Assistenzarzt etwas anderes erzählt und im Befund dann davon keine Rede mehr ist. Aber natürlich war ich nicht live dabei und stütze meine Aussagen auf das was du selber berichtest.

Ruf mal morgen in Hildesheim in der MR-Neurographie Abteilung an und frag, ob du deine Unterlagen per Mail schicken kannst und mit einem Arzt sprechen, bevor du die Untersuchung machst. Es macht wegen Corona ohnehin gerade wenig Sinn, diese weiten Wege sinnlos zu fahren. Versuche deutlich zu machen, dass es dir nicht darum geht ob du einen Nervenschaden hast, sondern wo der lokalisiert ist, da es um eine explorative OP geht.

Ich weiß auch nicht genau ob die Abteilungen da überhaupt zusammenarbeiten. Der NC der dich explorativ operieren will, sollte schon mit seinen eigenen Neurologen sprechen. Ich finde es etwas komisch, dass die Neurologen von einer OP abraten und der NC das machen würde (vorausgesetzt es handelt sich um das gleiche Krankenhaus).

Das akut Ereignis war Stunden oder wenige Tage bevor die Lähmung aufgetreten ist. Soweit ich in Erinnerung habe, ist die Lähmung bei um Neujahr rum aufgetreten.

Liebe Grüße

Hallo user,

der Neurochirurg, der explorativ operieren würde, ist nicht in der Uniklinik.
Er war bis vor einem Jahr in unserem hiesigen Krankenhaus, ein Krankenhaus der Maximalversorgung, als Oberarzt in der Neurochirurgie tätig, zuvor war er am Uniklinkum Bonn. Jetzt ist er Sektionsleiter für Wirbelsäulenchirurgie in einer neurochirurgischen Klinik tätig. Mit dem UKM hat er nichts zu tun.

Der Neurochirurg aus unserem Krankenhaus, der auch meine HWS OP machte, äußerte zuletzt, bringen sie mir eindeutige Messungen zu L4/L5, dann würde ich trotz der unauffälligen Bilder operieren. Bisher war er durch das Chaos an Diagnosen und Messungen eindeutig dagegen. Er sagte, das passt alles nicht zusammen. Bisher stand ja immer in den Berichten des Neurologen aus gleicher Klinik, unspezifisch, wahrscheinlich chronisch-neurogen, links und rechts, Peronäus und Tibialis usw.

Ich werde kommende Woche auf jeden Fall mal versuchen in Hildesheim anzurufen.
Merkwürdig, dass das nicht von Unikliniken angeboten wird.

Ja, dann müßte das Akutereignis Ende Dezember gewesen sein. Zuerst hatte ich ja nur Rückenschmerzen, die Lähmungen kamen ungefähr nach 2-3 Wochen, also Mitte Januar. Im Januar machte mein niedergelassener Neurologe ein EMG, mit leichten Auffälligkeiten, aber keiner Spontanaktivität. Das NLG vorher war auch auffällig. Als die rechte Seite dazu kam, zwar sehr gering, aber für ihn auffällig, äußerte er die Verdachtsdiagnose, Polyradikulitis und schickte mich per Notfall Einweisung ins Krankenhaus.

Und seitdem wir rumgedoktert

Ich hänge nochmal die Berichte von Juni an, ich erkenne nicht die Unterschiede, ob gravierend oder nicht, außer das ich sehe, das wesentlich mehr auffällig gewesen ist.

Liebe Grüße
Pauline