Vielen lieben Dank an alle die mir geantwortet haben.
Es tut gut, sich mit Menschen auszutauschen die einen verstehen. Von den Freunden die ich einmal hatte ist nach 17 J.leider niemand mehr da. Dafür habe ich eine tolle Familie, Mann und drei erw. Kinder die mich unterstützen.

So, jetzt das neuste mit meinem Neurologen. Ich war gestern bei ihm und er hat sich richtig viel Zeit für mich genommen. Hat mich gründlich untersucht und war dann ziemlich besorgt, da an beiden Beinen die Reflexe weg sind. Er hat mir auch gleich Blut abgenommen um spezielle Werte zu bestimmen. Ich denke er hat eine Vermutung, mag aber noch nicht darüber sprechen.
Ich habe jetzt noch größere Angst vor noch einer neuen Erkrankung.
Auf einmal ist er auch für die PRT's und er sagt wir brauchen unbedingt ein MRT, da man auf dem CT was ich wegen dem Neurostimulator nur machen konnte, kaum etwas sieht.
Der Arzt der mich schon einmal operiert hat, hat sich auch bei mir gemeldet und ist der gleichen Meinung. CT Bilder sind schlecht.
Jetzt muß ich mir überlegen, ob ich den Stimulator wieder entfernen lasse. Ich hab aber Angst, das ich ihn doch noch mal brauche, auch wenn er mir zur Zeit nicht hilft.
Ich hatte übrigens eine Testphase, aber die viel durch Zufall in eine Zeit, in der es mir besser ging und ich habe es auf das SCS geschoben.

Ich weiß, das ich depressiv bin, aber es hängt eindeutig mit den Schmerzen zusammen.
Wenn ich mal weniger Schmerzen habe, bin ich wie ein anderer Mensch.
Natürlich nehme ich auch Johanniskraut oder ähnliches. Wenn es ganz schlimm kommt auch mal ein Antidepressivum. Ich glaube ich habe in den ganzen Jahren schon viel versucht. Allerdings ging es mir noch nie so schlecht wie jetzt.

Heute ist mein 57.Geburtstag und ich liege hier und heule.
Gleich kommen meine Kinder, da muß ich mich etwas zusammenreißen, sonst machen die sich zuviel Sorgen und das will ich ja auch nicht.

Viele Grüße
Moni

Hallo Moni

Erst Mal alles gute zum Geburtstag von meiner Seite.

Sicherlich könnten die Umstände an so einem Tag besser sein, aber du kannst jetzt ehe nicht viel machen, als die paar Stunden einfach mal zu geniessen.

Da die Untersuchung beim Neurologen leider nicht so positiv verlaufen ist, besteht leider Handlungsbedarf.

Wenn zur Beurteilung ein MRT notwendig ist muss der Neurostimulator entfernt werden. Wenn er derzeit ehe nicht hilft macht es kaum Sinn abzuwarten.

Du brauchst eine aktuelle Diagnose.
Steht der Neurologe mit deinem Operateur in Kontakt? Wenn nicht, solltest du dafür sorgen, dass dieser zeitnah zu Stande kommt damit ein Informationsaustausch zu Stande kommt.

Welche Reflexe in den Beinen sind betroffen? Vielleicht hilft das hier
Hast du einen schriftlichen Befund zum letzten CT?

All zu lange kannst du nicht warten. Der Ausfall der Reflexe deutet auf kräftige Bedrängung der beteiligten Nervenwurzeln hin.

Wie stark sind deine Schmerzen auf der Skala 1-10?

Für heute solltest du erst Mal versuchen den Tag über die Bühne zu bringen und sollte es sich übers Wochenende weiter verschlechtern dann musst du dich in einem KH mit neurochirugischer Abt. vorstellen.
Sollten Probleme mit Blase oder Darm auftreten, sofort Tasche packen und in eine Klinik.

Ich wünsche dir alles Gute

paul42

Hallo Moni,

von mir auch ein herzlichen Glückwunsch zu Deinem Geburtstag. Hoffentlich schaffst Du es heute ein wenig
von Deinen Schmerzen abgelenkt zu sein.

Ich habe folgendes für Dich im Internet gefunden .

[I]SureScan® MRT-Fähigkeit: Einige der Neurostimulatoren und Elektroden sind so konstruiert, dass es auch nach der Implantation weiterhin möglich ist, normale Ganzkörper-MRT Untersuchungen durchführen zu lassen. Näheres hierzu finden Sie auf unserer SureScan-Website. Ist kein SureScan System eingesetzt, so sind nur MRT Aufnahmen des Kopfes unter Verwendung von speziellen MRT-Geräten möglich.

Weißt Du ganz sicher das Du kein MRT machen darfst, ansonsten frage doch noch mal deinen Operateur. Vielleicht hast Du eins dieser
Modell , wo die Möglichkeit besteht.

Ansonsten gebe ich Paul42 in allen Dingen recht. Warte nicht mehr zu lange, prüfe ständig dein Zehen und Hackengang .

Halte uns bitte auf dem Laufenden.

Liebe Grüße und noch einen ganz tollen Tag , lass dich drücken !!!!

Danke für die Glückwünsche.
Es war, obwohl ich nur gelegen habe, doch noch ein schöner Nachmittag mit meiner Familie.

Mein SCS geht leider nicht mit MRT. Das wurde mir schon vor dem einsetzen gesagt. Nur der Kopf wäre möglich. Allerdings dachte ich mit einem CT könnte man auch alles sehen. Das ist nun anscheinend nicht der Fall. Hier die Beurteilung des CT:
Bei Status nach Laminektomie im Segment L5/S1 hochgradiger Verdacht auf Rezidivprolaps mit Bedrängung des Duraschlauches u. Verlegung des Lateralrezessus S1 auf der rechten Seite, auch das Neuroforamen rechts wird durch Bandscheibengewebe verlegt.
Zusätzlich ein kleinerer Prolaps im Segment L4/L5, der nach rechts medio/lateral caudal reicht u. Hier den Lateralrezessus des 5.Lendenwirbels verlegt. Insofern sind sicher die Nervenwurzel L4/L5 betroffen.

Das CT ist nicht ganz 4Wochen her und seit dem ist es viel schlimmer geworden. Erklärt die Beurteilung eigentlich, das beide Seiten betroffen sind? Als das Ct gemacht wurde tat eigentlich nur die rechte Seite weh.
Ich nehme zu meinen Standarte Medikamenten, Palladon u. lyrica, mittlerweile Ibuflam.
Und ich liege ganz viel, sonst wären die Schmerzen auf Stufe 8-9!

Meine Reflexe sind schon seit Jahren nicht mehr gut, durch meine Rückenmarks Erkrankung.
So wie ich den NL verstanden habe sind sie an beiden Beinen weg!!
Komischerweise habe ich aber noch Kraft in den Beinen. Ich glaube er vermutet noch eine Entzündliche Erkrankung, daher auch die Blutabnahme.
Ich bin immer zu am Überlegen und mache mir große Sorgen.
Ich werde mir wohl den SCS entfernen lassen und hoffe das ich dann in der Klinik auch gleich zum MRT kann.

Liebe Grüße
Moni

Hallo, liebe Moni!

Ich wünsche Dir erstmal noch nachträglich alles Gute zum Geburtstag, lass Dich mal !

Schreib uns doch mal weiter, wie es Dir geht und was alles gemacht wird! Lässt Du den Neurostimulator entf.?

Ich finde das andere erstmal vorrangig, den Neurostimulator kannst Du ja evtl. dann auch wieder einbauen lassen, oder? (Aber dann gleich mit MTR.Ganzkörper-Funktion...hihi).

LG Bella

Hallo Bella,

Danke für die Geburtstagswünsche.
Mir geht es weiterhin sehr schlecht. So wie ich mich etwas mehr bewege, z.b. spazieren gehe, werden die Schmerzen unerträglich und ein Bein fängt an zu kribbeln. Sitzen geht auch nicht mehr, nur im liegen ist es auszuhalten.
Ich hatte mittlerweile die erste PRT. Sie hat mir 4Tage geholfen. Versuche auch Akupunktur, aber ich glaube kaum, das das hilft.
Mitte Mai kommt das SCS raus, es hilft mir einfach nicht. Ich bekomme es danach auch nicht wieder, da das ganze die Krankenkasse sehr viel Geld kostet. Das gibt es bestimmt nicht zweimal.
So viel wie ich die AOK koste, sind die bestimmt froh wenn ich nicht so alt werde.
Jedenfalls wird dann erst ein MRT gemacht, die CT Bilder waren ja nicht gut.
Aber ich weiß auch so , das ich einen BV habe. Bloß wie schlimm ist das ganze.

Das geht jetzt schon 3Monate so, ohne das eine Verbesserung eintritt, im Gegenteil es ist schlimmer geworden. Ich liege sehr viel. Dadurch baut man immer mehr ab und wird auch depressiv.
Ganz ehrlich, ich denke immer häufiger an eine OP!!!!

Ich habe einen Lebenstraum, ich möchte in die USA, mit meiner Familie.
Wir haben letztes Jahr auch schon gebucht, als es mir gut ging.
Eine Rundreise durch Kalifornien, 3 Wochen lang. Im September soll es los gehen.
Ich habe so schlimme Angst, das es nichts wird. Ich bis dahin noch nicht wieder fit bin.

Liebe Grüße
Monika

Liebe Bella,

Ich seh gerade welchen Leidensweg du hinter dir hast. So viele OP's. Du bist noch so jung.
Wie geht es dir jetzt?

LG
Moni

Moin moin,
bitte beim Thema bleiben,
Geburtstagswünsche gehören hier hin klick, und sonst nirgends.

Dankeschön Harro

Hallo Moni!

Wie geht es Dir? Ist schon das Ergebnis der Blutentnahme da?
Ich wünsche Dir so, das da wenigstens alles in Ordnung ist.

@ Hallo Harro, sorry wg. der Geburtstagswünsche, die gehören ins Plaudereck.

Moni, vielleicht ist das auch die bessere Idee, im Plaudereck oder im Kummerkasten weiterzuschreiben, wenn es nicht direkt die LWS betrifft

Warum wird denn das SCS erst im Mai entfernt, geht das nicht früher?
Du solltest ein bisschen Druck ausüben, denn Du willst ja bis zu Deiner tollen USA Reise wieder fit sein, oder? Und das wird schon
Bekommst Du Krankengymnastik oder manuelle Therapie?

Hast Du es denn mal mit stärkeren Opiaten versucht? Vielleicht solltest Du Dir auch mal einen schmerztherapeuten suchen

Mir gehts leider auch nicht so gut, die Umprogrammierung des SCS hat nicht geklappt, die Sonde muß operativ repositioniert werden.

Aber man muß trotzdem immer versuchen, positiv zu denken, sonst ist man verloren. Es kommmen auch wieder bessere Zeiten!!!

Viele liebe Grüße und "Frohe, schmerzarme Ostern", Bella

Hallo Bella,

Jetzt ist Ostern schon fast vorbei. Bis auf gestern hab ich wieder viel gelegen.
Gestern war ich mit Familie essen und musste dabei natürlich viel sitzen, dafür hab ich heute wieder starke Schmerzen.
Alles was bei mir mit Bewegung oder Sitzen zu tun hat verschlimmert die Schmerzen, deshalb geht auch keine KG. Ich hab es versucht, aber dann werden die Taubheitsgefühle in den Zehen und die Schmerzen viel schlimmer.
Wenn ich hier im Forum lese, bekomme ich richtig Panik , wie lange es dauert , bis man wieder einigermaßen fit ist.
Ich habe jetzt 4 Monate diese schlimmen Schmerzen und es wird kein bisschen besser, vorher auch, wenn ich nichts machen kann.

Bella, es tut mir leid, das du Probleme mit deinem SCS hast. Ich habe schon davon gehört, das die Sonde im Rücken verrutschen kann. Wie lange hast du das SCS schon und in welcher Klinik warst du damit?
Es ist manchmal echt schwer , wenn immer wieder neue Probleme auftauchen.

Meinen Termin zur Entfernung des SCS hab ich so spät bekommen, weil der Arzt vorher im Urlaub ist .
Ich hab übrigens einen Neurologen, der sich sehr gut mit Medikamenten auskennt. Er hat mich ganz gut eingestellt, aber mehr Morphin ist schwierig, da meine Leberwerte nicht mehr in Ordnung sind. Nächste Woche hab ich Termin bei ihm, zur Nervenmessung. Dann frage ich auch nach den Blutwerten. Hab ich bisher nicht gemacht, da mir zur Zeit alles zu viel ist.
Ich weiß, das ist kindisch, aber manchmal hab ich einfach keine Kraft mehr für evtl. noch ein Problem.

Ich drück dir die Daumen, für deine kleine OP. Du bekommst sicher keine Narkose, oder?

Alles Liebe
Moni