Moin!

Erst mal freut mich der Nachsatz, dass es Dir besser geht!!

Glaube der Dame am Telefon fehlt so ziemlich die Vorstellungskraft, wie es Dir geht und was bei Deiner massiven Instabilität an minimalen Bewegungen ausreicht, um Dich umzuhauen.

Aber wenn ich Du wäre, würde ich wahrscheinlich auch einen weiteren Versuch starten. Wollte auch Gewissheit, ob es Zufall war oder ob das doch etwas mit der Behandlung zu tun hat. Und Du wirst ja merken, wie Du Dich danach fühlst. Ansonsten würde ich drauf bestehen, mit Dr. F zu sprechen!

Drücke Dir die Daumen, dass es Dir heute besser ergeht und warte auf Deine Rückmeldung.

LG vom Eumelie

Hallo Aventurin,

wie gesagt, ich freue mich für jeden, der einen Ausweg aus seiner persönlichen Krankheitssituation sieht. Halte uns doch auf dem laufenden, was die weitere Entwicklung bei Dir angeht. Wenn es nicht empfohlen ist, während der Therapie noch zusätzliche andere Maßnahmen zu ergreifen, würde ich das auch bis auf weiteres nicht tun, auch wenn Du das Gefühl hast, mit Dorn o.ä. "nachhelfen" zu müssen, das könnte sonst den Gesamterfolg gefährden,

Viele Grüße sendet

lloser

Hi Nicoline,

toll, dass Du Dich wieder etwas erholt hast

Ich finde es absolut sinnvoll, einen weiteren Therapieversuch zu unternehmen. Es steht ja keineswegs fest, dass Deine Krankheitszeichen am Mittwoch unmittelbar von der Therapie ausgelöst wurden. Vielleicht war es allein schon eine ungünstige Körperhaltung während der Anwendung. Ich erinnere mich, dass bei mir die Behandlung auf der linken Seite liegend durchgeführt wurde. Ich empfand das durchaus nicht entspannend, eher unangenehm für meine HWS. So was könnte vielleicht bei Dir Verschiebungen in den Kopfgelenken zur Folge haben, wenn man die ganze Zeit über unbeweglich verharren muss ...

Das ein MRT bei Dir nicht durchführbar ist, ist natürlich Pech. Ich weiß auch nicht, ob eine CT ein adäquater Ersatz wäre, zumal dabei eine erhebliche Strahlenbelastung entsteht. Ist denn die Diagnose gesichert, nach der die Instabilität Deiner Kopfgelenke direkten Einfluss auf das Gehirn hat? Immerhin ist die Versteifung C0-C3 keine Kleinigkeit, da muss man vorher genau abwägen, wie die Erfolgsaussichten tatsächlich sind, zumal die ganze OP doch wohl irreversibel ist.

Vielleicht noch am Rande: Auch ich werde von Docs immer wieder seltsam angesehen, wenn ich meine Beschwerden vortrage, aber nach all den Jahren stehe ich da echt drüber. Wenn mir mal wieder einer blöd kommt, hake ich ihn gedanklich ab und das wars dann. Ob mich jemand für einen Hypochonder hält oder nicht ist mir zwischenzeitlich total egal.

Ich halte Dir die Daumen für den heutigen Versuch!

Alles Gute wünscht

lloser

Egal, was die am Telefon gedacht hat.
Die hat sowieso keine Vorstellungskraft, was für Auswirkungen es hat..... gerade für Dich.
Und Du wirst es nochmal versuchen?
Kann dabei eigentlich was passieren?
Wenn alles so instabil ist, hast Du jeden Tag die Angst, dass der Dens abbricht? Oder stelle ich mir das gerade falsch vor?
Warum weigert man sich so sehr, das zu Versteifen?
Haben die Schiss, oder glaubt man Dir nicht?
Was wird man auf einer Denszielaufnahme genau sehen?
Doch nur den Dens? Die Kopfgelenke sind doch da gar nicht drauf, werden die nicht vom Hinterkopf auf dem Bild verdeckt?
Ich wünschte, ich könnte Dir einen ultimativen Tipp geben, aber leider habe ich den nicht!
Daumen drücken tue ich aber weiterhin.....

Hallöchen,

also ich bin gerade wieder nach Hause gekommen von der heutigen Behandlung.
Die Behandlung wurde heute in Intervallen gemacht, also mit kleinen Pausen. So erhofft man, dass ich es etwas besser vertrage. Mal sehen....

Während der Behandlung bekam ich wieder Kopfschmerzen, etwas Schwindel und leichte Sehstörungen. Jetzt muss ich halt mal abwarten, wie ich es weggesteckt habe. Ich hoffe ja sehr, dass es nicht wieder zu einer solch heftigen Reaktion kommt.

Nun haben wir abgesprochen, dass ich auf jeden Fall am Montag auch nochmal anrufen soll. In meiner Akte wurde ein Vermerk gemacht und die Akte wird Dr. F. am Montag dann vorgelegt. Dann wird er überlegen müssen, ob wir weitermachen, oder einen anderen Weg einschlagen in der Behandlung.

Als ich vorhin da war, hatte ich zumindest nicht den eindruck, nicht ernst genommen zu werden. Das fand ich schon mal positiv!

Für heute Nachmittag habe ich mit absichtlich nichts mehr vorgenommen und ich werde zu Hause bleiben. Ich habe nämlich keine Lust, auf der Straße bewusstlos zusammenzubrechen und dann wieder im Krankenhaus aufzuwachen. Das habe ich in den letzten Jahren nämlich unzählige Male erlebt und ich will das nie mehr mitmachen müssen. Das wünsche ich nämlich meinem ärgsten Feind nicht!

Nun dürft ihr mir mal die Daumen drücken, dass es mir heute Mittag nicht so schlecht geht und ich vor allem nicht so einen "Anfall" bekomme.


@Menno
Angeblich ist diese Behandlung völlig ungefährlich. Inmeinem Falle habe ich da allerdings schon ein paar Zweifel, denn ich habe ja schon sehr heftig reagiert.

Du hast da wohl nicht ganz die richtige Vorstellung von meiner Instabiliät.
Der Dens kann bei mir nicht abbrechen, da ja keine Fraktur vorliegt. Bei mir sind Kapseln und Bänder gerissen und daher ist das ganze so instabil. Wohl aber könnte es sein, dass es durch eine doofe Bewegung zu einer massiven Luxation des Dens kommt mit nachfolgender Schädigung von Hirnstamm und Medulla oblongata (verlängertes Mark). Im allerschlimmsten Falle könnte das tödlich sein, oder sich ein Locked-In Syndrom entwickeln. Ich muss mir einfach im klaren sein darüber, dass es eine sehr schwere Verletzung ist, die zwar nicht primär lebensgefährlich ist, aber sozusagen sekundär.

Ich bin ja 7 Jahre mit der Ungewissheit durch die Gegend gelaufen. Ich wusste 7 Jahre lang nicht, dass ich diese Verletzung habe. Man hat die Beschwerden auf dreierlei Diagnosen geschoben, nämlich Zustand nach SHT, Epilepsie und psychogene Ursache. Da man ja eine Diagnose hatte brauchte man ja nicht mehr weiter Diagnostik zu betreiben. Die Epilepsie und die psychogenen Anfälle haben sich ja nun als unwahr erwiesen, es sind Hirnstamm-Ausfälle.
Leider werde ich trotz eines handfesten Befundes nicht ernst genommen. Ich darf mir oftmals immer noch anhören, dass das nicht von der HWS kommen könnte. Es ist traurig, aber war. Der Neurochirurge, der die Diagnose gestellt hat, kann mich leider nicht mehr operieren. Das ist ja das blöde, denn nun geht eben die Suche nach einem neuen Operateur los und die erweist sich leider als schwierig. Es ist eine sehr schwierige und nicht ganz ungefährliche OP und es gibt nicht viele Chirurgen, die bei einer traumatischen Instabilität die Kopfgelenke versteifen.

Ich versuche hier mal ein Bild einzustellen von einer Instabilität der Kopfgelenke, so dass Du mal einen eindruck gewinnst, wie so etwas überhaupt aussieht.




Bilder entnommen von www.die-halswirbelsäule.de

Hier auch nochmal der Link zu dem Bild und weitere:
Röntgenbild einer Instabilität der Kopfgelenke
Schleudertrauma - Diagnostik der Kopfgelenke
Anatomie der oberen HWS

Wie geht es Dir denn und Deiner HWS+Kopf?
Die Links könnten übrigens auch für Dich interessant sein!


@Lloser
Ein normales CT hat überhaupt keinen Sinn, denn da wird man die Instabilität nicht drauf sehen. Ein funktionelles CT ist zwar nicht so gut wie ein funktionelles MRT, aber es ist nicht schlecht. Ich will jetzt aber erstmal abwarten, was bei den funktionellen Röntgenbildern rauskommt. Schließlich müsste ich ein funktionelles CT selber blechen. Als Arbeitslose ist das nicht so leicht.

Ich weiß sicher, dass ich Hirnstamm-Symptome habe, aber man kann nicht sicher sagen, ob sie durch eine direkte Einwirkung auf den Hirnstamm (durch Kompression) entstehen, oder durch eine verminderte Blutzufuhr über die Arteria vertebralis. Der Effekt ist ja aber letztlich der gleiche.
Ich würde meine Kopfgelenke auch niemals versteifen lassen, wenn ich so heftige Beschwerden hätte. Da ist ja auch noch mein zentrales Fieber, welches von der Dysfunktion des Hirnstamm (dort befindet sich das Temperaturzentrum) ausgelöst wird. Dadurch habe ich rezidivierende Fieberschübe mit sehr hohen Temperaturen. Ich habe deshalb schon viele Male auf der Intensivstation im Krankenhaus gelegen und rein theoretisch könnte mich jeder Fieberschub das Leben kosten. Es war schon ein paar Mal sehr sehr knapp!
Sicher wird es hinterher auch kein Zuckerschlecken werden, wenn ich meine HWS nur noch zu 30% bewegen kann. Die Rotation wäre dann sogar vollständig aufgehoben.
Wenn es dadurch aber nicht schlechter werden kann und ich vielleicht etwas Lebensqualität zurück gewinne, dann ist es mir das wert und nehme ich die Einschränkungen gerne in Kauf.

Für Leute, die diese Beschwerden nicht haben, ist das sicher schwer nachzuvollziehen.

Wie geht es denn bei Dir nun weiter?


Liebe Grüße an Euch alle von Nicoline

Wow, die Rö-Bilder sind ja beeindruckend.....
Danke.
Habe begriffen.
Sag, wieso muss man das so fest machen, dass gleich keine Rotation mehr möglich ist?
Gäbe es keine andere Möglichkeit?
Wie wäre es ,wenn es eine Möglichkeit gäbe, Deine Sache irgendwie publik zu machen?
Vielleicht kommt dann mal eine Klinik auf die Idee, Dir gerne helfen zu wollen?
Natürlich vielleicht mit ein bisschen Eigenwerbung, wenn es supi geglückt ist?

Nächste Frage: Warum glaubt Dir keiner?
Das frage ich mich schon die ganze Zeit. Wieso hast Du so eine schwere Verletzung und es nimmt keiner Ernst, wenn sie doch sonst jeden Pub gleich raus operieren wollen?
Man kann die Sache doch belegen.

Zu mir:
Also der Ortho hatte ja gefühlt und einte, das sei kein Wirbel blockiert, alles fein.
Nur: Es fühlt sich so an, als steckt mir was zwischen den Wirbelkörpern. Den Kopf nach links drehen tut weh und drehen knackt auch immer.
Doc sagt: Verhärtete Muskeln und ich soll manuelle Thera machen.
Jetzt wollte ich mal hören, was mein Thera dazu sagt, er ist auch Osteopath und gut drauf.....
Ich habe plötzlich am Tag dolle Kopfschmerzen oder mir wird schlecht, so kann ich nicht mal sicher Auto fahren. Und ich habe Kinder, da bin ich ja echt gefährlich.
Sonst tut der Hals aber nicht weh, also richtig shcmarzhaft ist da nichts irgendwie.
Deswegen komme ich ja mir schon so blöd vor.

Hallo Nicoline,

schön, dass es Dir wieder besser geht.
Ich finde es sehr mutig von Dir, dass Du Dich heute noch mal der Therapie unterzogen hast.
Es war ja schon ein Risiko und diese Anfälle sind ja auch dermaßen heftig, dass man sowas nicht freiwillig provozieren will...
Aber nun bist Du sicher froh, es noch mal versucht zu haben.
Wenn möglich, schone Dich erst mal weiterhin, es ist eine immense Belastung für Deinen Körper.

Alles Liebe.
LG HSto.

Hallöchen,

leider geht es mir auch heute nach der Behandlung wieder ziemlich bescheiden und ich habe auch schon wieder Sehstörungen, Schwindel, Übelkeit und eine abnorme Müdigkeit. Ich fühle mich heute Abend total benommen. Zwischendurch hatte ich auch schon wieder zwei Momente, in denen ich diese Atemstörungen hatte. Da setzt dann einfach die Atmung aus und ich kann nichts dagegen machen. Es ist, als ob der Körper vergessen würde, weiter zu atmen.

Mein Gefühl sagt mir, dass ich durchaus wieder einen Anfall bekommen könnte heute Nacht. Zum Glück ist mein Freund da und ich habe ihm schon gesagt, dass er etwas Acht geben soll auf mich.

Irgendwie glaube ich nicht, dass das alles nur ein Zufall ist. Ich habe irgendwie das Gefühl, dass es sehr wohl von der Behandlung herrührt.
Ich hoffe, dass ich das am Montag vernünftig mit Dr. F. am Telefon besprechen kann.

So, ich werde mir jetzt wohl mal die Zähnchen putzen und dann ins Bett gehen.


Liebe Grüße von einer sehr sehr müden Nicoline

Hey Zwilli,

das klingt gar nicht gut...

Na dann sieh mal zu, dass Dein Schutzengel heute Nacht besonders gut auf Dich aufpasst.

LG Eumel

Liebe Nicoline,

wie war Deine Nacht?
Hoffentlich gab es keine schlimmen Ausfälle.
Wenn es Dir jetzt nach der 2. Behandlung wieder so schlecht gegangen ist, würde ich wohl keinen
3. Versuch starten.
Was wollte der Doc eigentlich mit der Behandlung erreichen?
Deine Instabilität der Kopfgelenke lässt sich doch sicher dadurch nicht beheben?
Oder ist das nur ein Versuch, um zu erkennen, wie sensibel der Bereich reagiert?

Ich wünsche Dir gute Besserung und dass Du richtige Hilfe erfährst.

LG Hsto.