Hallo Pauline,

ich würde den Termin wahrnehmen. Es gibt dir vielleicht noch eine abschließende Sicherheit oder sogar noch eine neue Idee, die Chance würde ich mir an deiner Stelle nicht nehmen lasse, gerade bei so einer unsichern Sache wie deine Problematik. Entscheiden musst du letztlich sowieso alleine. Aber vielleicht gibt es ja doch noch diagnostische kniffe, wie man mehr Sicherheit bekommt, denn sonst bleibt außer einer explorativen OP ja wenig übrig, außer sich damit abzufinden.

LG, Elke

Hallo user,

die Neurologin der Uniklinik hat es mir so erklärt, da ich keine Spontanaktivität habe, gibt es zum jetzigen Zeitpunkt keine weitere Schädigung, da es aktuell keine Druck auf einen Nerv gibt, da ich sonst, hätte ich zum jetzigen Zeitpunkt Druck auf einen Nerven, auch Spontanaktivität nachzuweisen wäre.
Dadurch, das es diesen akuten Druck nicht gibt, sieht sie auch zum jetzigen Zeitpunkt eine OP für nicht hilfreich an.

Auf meine Frage, ob es sich denn noch weiterhin verschlechtern könnte, sagte sie, das weiß man nicht, deshalb wäre eine komplette Kontrollmessung in 3 Monaten angezeigt.
Eine Spontanaktivität könnte jederzeit (wieder) auftreten, sobald erneut Druck auf den Nerven ausgeübt werden würde.
Aber, ich hatte NIE diese Spontanaktivität warum, kann ich mir auch nicht erklären, müsste es ja dann, rein theoretisch so sein, dass der akute Zeitpunkt schon deutlich vor meinem wahrgenommenen Ereignis im Dezember war.
Oder habe ich da einen groben Denkfehler drin?

Einen MR Neurographie wurde von keinem in Erwägung gezogen. Ich maße es mir aber auch nicht an, einem Arzt, ob Chefarzt oder Oberarzt, Vorschläge zu machen. Vielleicht ist es eine Dummheit, aber ich mache das nicht.
Ich denke immer, DIE müssen doch wissen, was zu tun ist.

Liebe Grüße
Pauline

Hallo Elke,

ja, da hast Du wahrscheinlich auch absolut Recht!
Ich sollte mir den Termin, der ja nun auch schon steht, nicht nehmen lassen.
Ich ärgere mich ein wenig, dass die klaren Aussagen nicht im Ambulanzbericht zu finden sind.
Mir hätte es die Sache ein wenig einfacher gemacht, wenn es auch so klar, schwarz auf weiß, gestanden hätte.

Nun habe ich heute per Mail von der Sekräterin erfahren, dass der Chefarzt aus unsere hiesigen Klinik, nun doch noch mit meinem niedergelassenen Neurologen telefonieren will. Er sagte dieses beim letzten Termin vor 5 Wochen zu mir, nur tat sich bisher gar nichts. Daher dachte ich, okay, das hat sich erledigt.
Ich fragte heute bei der Sekretärin nach dem letzten Ambulanzbericht, dieser wäre aber aufgrund des noch fehlenden Telefonats noch nicht diktiert.

Liebe Grüße
Pauline

Mehr wurde leider nicht zu den Messungen geschrieben

Und das,

Hallo Pauline,

dann ist ja gut, denn Borreliose wird gerne mal übersehen. Den Termin im November würde ich dennoch wahrnehmen, vielleicht gibt es ja noch eine neuen Ansatz.
Wenn die PRTs helfen, spricht das eigentlich schon dafür, dass da irgendwas nicht so ganz in Ordnung ist, was evtl. von ner Operativen Entlastung profitieren könnte.
Das ist echt blöd, wenn der Leidensdruck so hoch ist, eigentlich dringend irgendwas getan werden müsste und es keine sichere Erklärung gibt.

Liebe Grüsse
Nanu

Hallo,

fehlen auf dem Befund Seiten? Die NLG Werte sind ja nicht eingetragen?

Ich weiß nicht so recht... auf der einen Seite ist es schwierig einen Arzt der eine Meinung hat von irgendwas zu überzeugen, auf der anderen Seite ist es dein Leben/Körper. Wie ich schlägst du dich jetzt schon eine verdammt lange Zeit damit rum. Ich würde den Ärzten nicht bedinungslos vertrauen, da die Argumentation meiner Meinung nach nicht schlüssig ist. Das Problem ist wohl, dass sie es eben auch nicht wissen und das eben nicht zugeben wollen... behaupte ich jetzt mal.

Ich kann nicht so ganz nachvollziehen warum du dich einer MR Neurographie oder einen Upright MRT so "verwehrst". Logisch schlagen die Ärzte es dir nicht vor, wie auch. Sie können es ja nicht durchführen. Das nächste Upright MRT wäre für dich wohl in Hannover und MR Neurographie in Hildesheim. Wenn du die Zeit hast, lass dir von deinem Orthopäden eine Überweisung geben und mach dir einen Termin. Da du ja privat versichert bist, sollte das ja kein finanzielles Problem sein. Ich frage mich, wie viele normale MRTs ohne Befund willst du noch machen und wie lange willst du noch warten? Wie ich schon vor Monaten geschrieben habe, kannst du deine Unterlagen auch nach Hildesheim schicken und vorab mit einem Arzt telefonieren. Dort wirst du dann schon erfahren, ob das ganze sinnvoll ist oder nicht. Du musst dich einfach selber fragen... willst du gesund werden? Könnten neue Erkenntnisse erlangt werden? Ich finde, wenn die konventionellen Methodik keine schlüssigen Erkenntisse bringt, dann müssen eben andere Sachen ausprobiert werden.

Das ganze dreht sich bei mir wie bei dir im Kreis. Ich habe ja einige Lehrbücher gelesen und nach meiner Erinnerung nach, ist Spontanaktivität ein muss für einen axonalen Schaden. Es gibt zwar auch axonale Schäden ohne Spontanaktivität, die entstehen aber nur durch jahrelange leichte Reizungen von Nerven. Irgendwann ist der Nerv sozusagen durchgescheuert. Da die Schädigung aber durch einen jahrelangen Prozess entstanden ist, fehlt hier meistens die Spontanaktivität... (falls ich falschliege, korrigiert mich bitte. Aber ich werde es auch morgen noch mal raussuchen)

Ich weiß nicht so ganz ob der Arzt das wirklich so gemeint hat ? Natürlich kann noch Druck auf dem Nerv liegen. Es gibt ja 3 Formen der Nervenschädigung. Der einfachste Fall wäre eine Nervenwurzelbedrängung ohne axonalen oder Hüllenschaden. Dann hast du zwar eine Lähmung, aber sobald der Druck weg ist, können die Signale wieder durchgeleitet werden und die Lähmung verschwindet. Der geringste echte Schaden ist der axonale Schaden, der immernoch eine gute Prognose hat, da periphere Nerven ja bekannterweise "nachwachsen" können. Der schlimmste Fall ist immer der Verlust der Hüllenstruktur. Nur weil bei dir die echten Schädigungszeichen im EMG fehlen, heißt das nicht, dass dort kein Druck auf dem Nerv ist. Auch spielt Atrophie eine Rolle. Ein geschädigter Nerv (axonal oder stärker) führt zum Untergang der versorgten Muskulatur. Wenn du keine Atrophie des Muskels hast, dann hast du eben auch keinen Nervenschaden. Das ist unmöglich. Atrophie muss nicht von außen sichtbar sein. Das hängt stark davon ab wie groß der Muskel ist und wieviel Fettgebe darüber liegt. Im Seitenvergleich im MRT oder auch durch eine Biopsie des Muskels lässt sich das aber sehr gut feststellen. Auch verschwindet Spontanaktivität bei einer Nervenschädigung die eine so starke Lähmung macht nicht von heute auf morgen. Das bleibt dann schon Jahre bis Jahrzehnte sichtbar...

Ich will dich nicht beeinflußen, aber ich würde an deiner Stelle mehr hinterfragen, was die Ärzte da erzählen. Das sind zwar die schlimmsten Patienten, aber anders wirst du glaube ich nie Gesund...

Liebe Grüße

Hallo user,

vielen Dank für Deine Erklärung und Deine Meinung.

Ich habe bisher alles Ärzte (Neurologen) anders verstanden. Ein axonaler Schaden bedeutet, dass der Nervenkern, das Kupferkabel, geschädigt wurde. Die Außenhülle eine demyelisierung bedeutet. Ein axonaler Schaden die zweite Stufe der Nervenschädigung ist.
Mir wurde erklärt, ist bei einem Stromkabel nur die Kunststoffumhüllung (Myelinschicht) beschädigt, kann der Nerv noch leiten, ist der Kupferdraht beschädigt, ist die Leitung gestört.

Im Februar stellte man eine Demyelisierung fest, in Juni einen leichten axonaler Schaden. Daher stand auch im Entlassungsbericht, Verschlechterung zum Vorbefund.
Richtig oder falsch? Jetzt hast Du mich verunsichert

Ich wehre mich nicht gegen weitere oder andere Untersuchungen, ganz und gar nicht, aber es ist einfach nicht meine Art, einem Arzt einen Therapie oder Untersuchungsvorschlag zu machen. Das fällt mir einfach schwer.
Die Befunde mal nach Hildesheim zu schicken ist eine gute Idee. Das werde ich mal in Angriff nehmen.
Eigentlich benötigte ich im Normalfall nicht mal eine Überweisung. Es ist nur immer von Vorteil, weil dann eine Diagnose draufsteht und die Fragestellung und der überweisende Arzt, in der Regel meist per Fax, den Bericht bekommt. Schneller, als ich ihn per Post bekomme.

Doch, die Neurologin der Uniklinik hat es mir sogar aufgemalt, sie hat es wirklich so erklärt mit der Spontanaktivität. Ich hätte keine, weil kein akuter Druck und somit keine akute, weitere Nervenschädigung zur Zeit stattfindet. Sie sagte fast wörtlich, eine Spontanaktivität entsteht in der Regel ca. 2-4 Wochen nach akuter Schädigung und findet sich nicht mehr, sobald zum Beispiel das Material etwas ausgetrocknet wäre und der akute Druck nicht mehr vorhanden ist - daher auch zu dem Zeitpunkt eine Operation nicht mehr sinnvoll wäre ( aus neurologischer Sicht).

Leider fehlt keine Seite des Berichts. Das ist das, was ich meinte mit, der Bericht wäre sehr spärlich ausgefallen.
Sie geben überhaupt keine Werte von der NLG und auch keine Werte vom EMG an.
Es gibt noch eine Seite, aber die beurteilt nur die Gesamtsituation.

Ich weiß nur, dass der Wert der NLG bei mir 3,0 war. Und der untere Normbereich bei 3,5 liegt.

Liebe Grüße
Pauline

Es gab nur noch diese Seite

Hallo,

ich fang heute Abend an zu suchen und schicke dir die Seiten in Kopie. Dann kannst du dir die "Theorie" selber durchlesen und mit dem vergleichen, was die Ärzte dir gesagt haben.

Ich finde der Befund passt nicht zu einer Uniklinik. Jeder Depp lernt im Studium Dinge so darzustellen, dass ein anderer damit was anfangen kann. Die Werte der NLG nicht zu nennen, finde ich bescheuert.

Dort steht mNLG des Peroneus beidseits normal, das heisst, dass der Schaden nicht am Knie abwärts ist. F Welle normal heisst, dass du keinen Leitungsblock an der Nervenwurzel hast. Also NLG normal von der Wurzel bis zum Fuss. Passt aber nicht mit dem zusammen, was du sagst.

Wenn du Spontanaktivität und Fivriliationen hast, die NLG aber normal, ist von einem axonalen Schaden auszugehen. Deine Befunde , soweit ich alles verstanden habe, deuten auf gar keinen Nervenschaden hin. Zumindestens kein peripherer. Ich weiss nicht, was da rumgedoktert wirs ?? Du hast seit Dezember 19 nen KG 2-3.. da muss etwas auf dem EMG sein, wenn es denn ein axonaler Schaden ist.

Für mich hat die Klinik ihre Hausaufgaben nicht gemacht. Aber ich lese es nochmal nach und schick dir die Seiten zum nachlesen.

Wurde bei dir mal versucht den Nerv bzw. Muskel extern zu steuern ? Wenn das nämlich funktionieren sollte, dann ist deine motorische Endplatte definitiv in Ordnung.

Liebe Grüsse