Hallo Schlippi

Das von einem Arzt zum anderen rennen, kenne ich auch sehr gut.

Wir müssen einfach konsequenter sein bzw. unsere Rechte einfordern. Also wenn der Physiotherapeut schon eine Vorwölbung spürt, dann würde ich das dem Facharzt auch deutlich sagen.

Wir erleben halt immer wieder, dass wir nicht ganz ernst genommen werden. Leider.


LG Pimbo

Danke fürs Mut machen!
Vor allem, wo das mit dem Rennen von Arzt zu Arzt und anderswohin ja in diesem angefressenen Zustand so gut klappt!
Mich erschöpfen diese langen Wege total, wegen 30 - 40 min Physio bei etwas Pech 1,5 Stunden unterwegs und zu Fachärzten genauso,
weil in der Nähe absolut keine Termine zu kriegen waren.
Mein Chef, der seit Jahren ähnliche Probleme hat, empfahl mir, nun doch mal einen Neurologen aufzusuchen - aufsuchen
kann ich da wohl wörtlich nehmen.
Da der Schmerz so richtig ins Bein gerutscht ist, so als ob es den ganzen Tag krampft und nach innen wegdreht,
vielleicht wirklich die richtige Idee. Irgendwie wird es immer mal anders, aber kein bisschen besser.
Ich kriege einfach nix hin, weder Diagnose noch eine wirksame Behandlung noch dass es von alleine zumindest mal etwas nachlässt.

Bin jetzt die vierte Woche krank und das noch in der Probezeit, schon blöd ...


Liebe Grüße!

Zitat:
Wie ist das eigentlich bei euch - bei uns muss die Überweisung zum Proktologen ein Chirurg (!) schreiben, d.h. wieder ein Gang mehr, und völlig sinnlos.

Hallo Schlippi,
ich hole prinzipiell ALLE Überweisungen beim HA. So kommen die Befunde und Berichte auch alle dort zusammen. So hat der HA ein Gesamtbild meines Zustandes, und ich habe bei Fragen und Problemen nur noch einen Anlaufpunkt. Außerdem besprechen wir, also der HA und ich, jeden weiteren Schritt. So wie mein derzeitig laufendes Behindertenverfahren.

Btw, hat man dir zu den Schmerz-Medis keinen Magenschutz (z.B. Omeprazol) verschrieben?

VLG, Jens

Hallo Jens,

danke für deine Nachricht. Ich glaube, meine Hausärztin, die schon eine Liebe ist, hat eben auch einfach ihre Grenzen. Das mit dem Chirurgen, der für alle komischen Teile, die abgeschnitten gehören, zuständig ist, ist wohl so hier in der Gegend, und ggf. delegiert dieser dann weiter, falls nicht sein Metier, wozu alles unterhalb der Gürtellinie und oberhalb der Lende anscheinend gehört. Nun auch Schnee von gestern, wenigstens behandelt solche Dinge überhaupt jemand - auch einen eingewachsenen vereiterten Zehnagel war ich innerhalb einer Woche los, aber so etwas Tragendes wie die Wirbelsäule wird immer noch bagatellisiert!

Ich habe Pantoprazol bekommen - nachdem ich die Darmblutungen schon hatte, dann nützt es auch nix mehr. Z.z. nehme ich täglich 1 Tilidin (ich möchte wirklich nicht mehr nehmen, da mir zu Anfang davon speiübel wurde!), das verschafft mir so 4, 5 Stunden Atempause, da ist der Schmerz so, das auch mal was geht, Physiotherapie, Arztbesuch, Einkäufe, Hausarbeit. Da ich auf dem Lande wohne, ist auch Auto fahren unvermeidlich, wo ich dann überlegen kann, was besser ist - die unter Opiateinfluss zu tun oder mit Schmerzen im linken Bein. Ich bin froh, überhaupt ein Auto zu haben, denn zu den Öffentlichen müsste ich 1/2 Stunde laufen, Rad fahren ist wegen der starken Steigungen keine Alternative, ich habe es auch noch nicht ausprobiert, ob es überhaupt geht.

Nützen diese Magenmittel wirklich etwas? Hast du da Erfahrungen? Wenn ja, könnte ich ja an ganz schlimmen Tagen doch mal noch etwas an NSA einwerfen, um einfach den Tag nicht auf 4,5 Stunden zusammenstreichen zu müssen bzw. vielleicht ist das besser am Steuer - angeblich soll ja Bewegung auch nicht schaden, aber es tut so weh und ich bin so erschöpft . LG Schlippi

Hallo,

du weißt schon das unter Opiat das Autofahren verboten ist, egal wo du wohnst? Die Polizei hat Teststreifen (Wischtests) wo dieses sofort nachgewiesen werden kann. Dann wird es interessant....!!

Ich finde es unverantwortlich mit Opiaten Auto zu fahren.

Meine Ärztin VERBOT mir das Autofahren. Nach der Anpassungsphase sollte ich vorbei kommen, dann hätte sie mir ein Attest ausgestellt.

Im übrigen gibt es auch Medikamente die die Übelkeit bei Opiaten SOFORT abstellen. (Sollten aber abends genommen werden)

Viele Grüße

Hallo, hallo und danke für den Tipp - es gibt immer wieder Dinge, die nicht so genau im Beipackzettel stehen!

Kann ich ja froh sein, dass bis jetzt keine Kontrolle kam. War heute mal wieder bei einem weiteren Arzt, musste insgesamt 2,5 Stunden fahren, mache ich nie wieder. Der Schmerz in dieser Zwangshaltung zwischen Lenkrad und Pedalen ist der blanke Wahnsinn - manchmal möchte ich gar keinen Arzt, einfach nur noch die Bettdecke über den Kopf ziehen und warten, bis es vorbei ist, was auch immer.

Auch Physiotherapie mit 1/2 Stunde Anfahrtsweg war für die Katz'.

Der Arzt ruckelte (in voll bekleidetem Zustand mit 3 Schichten Klamotten, es war ist ein kalter Tag heute) ein wenig an meinen Beinen herum und diagnostizierte mit schlafwandlerischer Sicherheit eine Hüftdysplasie links als Ursache allen Übels. Verschrieb wieder Physio (habe zum Glück jetzt Termine in der Nähe) und eine weitere Orthese, die angeblich besser sitzen soll als die, die ich schon habe (mit der kann ich mich nicht hinsetzen, ohne dass sie aufgeht - auch nicht Sinn und Zweck der Sache). Und Novaminsulfon. Die habe ich dann gleich im Auto genommen - haben aber gar keine Linderung gebracht.

So wird also die Mobilität zunehmend ein Problem, ich werde immer deprimierter mit jedem Tag. Kann es denn sein, dass 48 Jahre lang eine Hüftdysplasie auch von in diesem Jahr immerhin 3, im vorletzten 2 Orthopäden unentdeckt geblieben ist, von meiner Jugend mal ganz zu schweigen (Sportärzte und Co.). Kann man so etwas erwerben, wenn ja, wovon? Heute wird ja jedes Baby kurz nach der Geburt auf so etwas untersucht, meine 4 haben alle 1a-Hüften Glück gehabt bei der Rekombination. Dafür hatte meine Mutter mit 60 die erste künstliche ... Aber das ist wohl ein anderes Thema. Kann ich ja noch mal extra fragen.

Weiß nun einfach nicht, wie es weiter gehen soll. Trotzdem viele liebe und zuversichtliche Grüße, es muss ja weitergehen! Schlippi

Hallo Schlippi,

Mensch, das tut mir leid. War der Arzt denn auf die Wirbelsäule spezialisiert? Nicht jeder Orthopäde kennt sich mit der Wirbelsäule aus. Es lohnt sich wirklich, gut zu überlegen, zu welchem Arzt man geht. Wobei, wenn ich mir Deinen Anfahrtsweg anschaue, dann hast Du das ja mit Sicherheit getan. So etwas kann wirklich frustrierend sein.

Eine Hüftdysplasie kann man mittels Röntgenbild erkennen. Hat er denn wenigstens geröntgt, um zu sichern, ob er mit seiner Idee recht hat? Wobei das dann ja immer noch nicht die Ursache der Beschwerden sein muss, man kann ja auch Läuse und Flöhe haben. Und selbst wenn die Beschwerden von der Hüfte kämen: Das ist ja ganz offensichtlich was Akutes, wo dann durchaus auch etwas mehr Bildgebung und eine genauere Differenzierung her dürfte, um geeignete Therapien zu finden...

Sag mal, bist Du eigentlich hypermobil, und vielleicht auch andere Familienmitglieder?

Novaminsulfon wirkt bei mir leider auch nicht wirklich. Zum Glück hilft mir Tramal bei starken Schmerzen.

Wie geht es denn jetzt für Dich weiter? Hast Du noch einen anderen Arzt auf Deiner Liste, oder stehen noch Termine aus? So lassen ist ja echt keine Lösung - auch wenn ich weiss, wie frustrierend solche Termine sein können, bei denen man auf der Stelle tritt.

Viele Grüße,
odysseus

Lieber Odysseus, die Odysse geht weiter ...

Natürlich hat der Arzt nicht geröntgt, ich fand auch, dass das mit der Hüftdysplasie ein Schuss in's Blaue war.
Ich habe jetzt einen Röntgenbefund (immerhin, nach 12 Wochen Beschwerden!!!).
Der ist dahingehend absolut harmlos, mäßige Chondrose 2. und 3. Lendenwirbel mit ein paar Auswüchsen,
Spinalkanal normal, keine Verschiebungen oder Verformungen, restliche Wirbelsäule völlig unauffällig.
Der Befund hat mich ziemlich aufgerichtet, wenn auch nichts an meiner Situation verbessert.
Aber die Sache wird immer klarer - das kann nur eine Bandscheibe in Verbindung mit dem Ischiasnerv sein,
fragt sich nur welche ...

So richtig hypermobil fühle ich mich nicht, eine Orthopädin bescheinigte mir allerdings mal überstreckbare Knie und
Ellenbogen, im Freundeskreis fiel meine extreme Hüftbeweglichkeit (auch noch mit weit über 40)
auf und meine barfuß weit gespreizten Zehen auf.
Mein Mann hat auch so ein paar Sachen drauf (Fingerschnecke etc.), unsere Tochter ist eine regelrechte Akrobatin,
sie macht kein Training, aber Spagat ohne darüber nachzudenken, wie auch meine Mutter.
Irgendwas scheint da schon dran zu sein. Ich komme auch jetzt noch trotz Schmerzen beim Beugen
des Oberkörpers mit den Handflächen bis auf die Füße, aber inzwischen tut alles so weh,
dass es vorbei ist mit Hüftschwung und tanzen etc., einem meiner Hobbies.

Alles dümpelte so dahin, ich habe einige Stunden wieder gearbeitet, wurde davon weder besser noch schlechter,
und gestern Abend auf einmal das, was man landläufig als Hexenschuss bezeichnet - kann mich
nicht mehr aufrichten und humpele im Kleinkinderschritt die Treppen herunter.
Mehr Schmerzen denn je - habe jetrzt die zweite Tilidin genommen (was ich normalerweise lieber vermeide,
da mir von den Dingern schlecht wird), 2 Novaminsulfon heute morgen, um zur Physiotherapie zu kommen,
nützten nix. Aber mit Tilidin fahre ich jetzt nicht mehr!

Habe die nächsten Physio-Termine abgesagt (ohne Auto und in meinem Zustand ohnehin nicht erreichbar).
Brachte auch alles nichts.

Versuche jetzt, einen Termin beim Neurologen zu bekommen.
Meine Krankenkasse hat mir jetzt ein Stromgerät geschickt, das ist angenehm, aber hilft auch nicht.
Mangelnde Geduld kann man mir nach all den Monaten nun echt nicht vorwerfen. MRT darf ich am 9. Januar nutzen.
Hoffe da ganz irre drauf, dass sich da irgendwas abzeichnet zwischen den Lendenwirbeln 2 - 5.
Und dann? Keine Ahnung. 1 Schritt nach dem anderen ...

Oh mein Gott, es ist das erste Mal in meinem Leben, dass ich so richtig langzeitkrank bin!
Meist fehlte ich nur wegen der Krankheit meiner Kinder oder war gerade selbständig bzw. arbeitslos.
Nun habe ich endlich eine gute familientaugliche Stelle und bin selber kaputt, keine Voraussetzungen für eine Rente,
was soll das nur werden? Hoffentlich ich gesund.

Bin total verzweifelt, das geht seit Anfang Oktober, nichts wird besser und nichts und niemand helfen.

Bekam heute ein Anruf von einem meiner erwachsenen Söhne, die sich um meine alten Eltern kümmern.
Ich kann es nicht und wohne auch in einer anderen Stadt, die (Enkel)kinder in der Nähe.
Mein Vater liegt im künstlichen Koma und meine Mutter beantragt gerade Blindengeld...
Zwar war nie viel Liebe zwischen ns, aber betreutes Wohnen war ein Tabuthema und geht auch jetzt noch nicht,
weil sie nicht unterschreiben auf Anträgen. Das nun auch noch!
Ich würde mich freuen, wenn meine Kinder sich um Erleichterung kümmern würde, ich fühle mich verdammt
reif für "betreutes Wohnen" - und nur wegen "Aua" mit 48

lg Schlippi

Hallo Schlippi,

hm, für die Beurteilung der Bandscheiben brauchts halt eigentlich ein MRT, mit Röntgen sieht man höchstens,
ob irgendwo eine Höhenminderung im Bandscheibenfach vorliegt, nicht viel mehr....

Was generell sehr schwierig zu beurteilen sind, sind Instabilitäten. Das würde ich im Hinterkopf behalten,
gerade, wenn Du hypermobil bist (denn das, was Du schreibst, klingt schon danach).
Ich setz Dir hier einfach mal einen Link rein zu einer englischsprachigen Präsentation eines Schmerztherapeuten,
der auf hypermobile Bindegewebserkrankungen spezialisiert ist.
Er gibt einen ganz guten Überblick, welche Beschwerden dabei auftreten können und was es für Therapieansätze dafür gibt.

Link Schmerztherapie bei hypermobilen Bindegewebserkrankungen

Das Fiese bei diesen Erkrankungen ist, dass sie oft übersehen werden und es keine klaren diagnostischen Marker,
wie Blutwerte etc. gibt - es ist meist eine klinische Diagnose. Auch die Bildgebung ist oft nicht so einfach,
denn gerade Gelenkfehlstellungen sind oft positionsabhängig und werden so bei den Aufnahmen oft nicht dargestellt.

Es gibt in Deutschland einige Praxen für positionelles Upright-MRT - falls beim normalen MRT nichts rauskommt,
wäre das vielleicht noch eine Idee. Aber das muss man extra vorab bei der Kasse beantragen oder selber zahlen.

Bei mir war es so, dass ich generell mit meinen Gesundheitsproblemen ernster genommen werde,
seit ich die Diagnose der Grunderkrankung habe, und auch für mich besser Lösungen finde.
Zum einen gibt es gerade im englischsprachigen Raum gute spezifische Therapieempfehlungen
(denn manches ist ein bisschen anders als bei nicht hypermobilen Menschen),
zum anderen bekomme ich nicht mehr zu hören "das kann nicht sein" - denn zu meiner Erkrankung
gibt es einiges an Publikationen, aus denen hervorgeht, was dabei halt doch alles sein kann.
So können zum Beispiel Gelenke subluxieren, von denen das Ärzte gar nicht für möglich halten würden.
Außerdem kann ich so eine Langfristverordnung für Physiotherapie beantragen, ohne dass das das Budget
meines Arztes belastet.

Dass Du gerade auch im privaten Umfeld so unter Druck stehst, tut mir leid.
Ich wünsche Dir, dass sich da gute Lösungen finden werden, und ich wünsche Dir Geduld
mit Deinem Körper - die braucht man.

Alles Gute Dir!

odysseus

Oooops,

Hallo Odysseus!

da hast du mir ja einen interessanten Link geschickt!

Auch wenn mein (Fach-)Englisch nicht allzuviel taugt, wie ich immer schon befürchtete. Aber, nach weiteren Recherchen bzgl. EDS-Syndrom, läuft es mir kalt den Rücken herunter. Vor allem, wenn ich so an meine Mutter denke - sie ist inzwischen 85, hat 2 künstliche Hüftgelenke (das erste mit bereits 60), die wunderbar funktionieren. Ihr ständiges Gejammer über Gelenkschmerzen, während sie sich wie ein Wirbelwind bewegte und eigentlich extrem fit (eben gar nicht wie alte Leute mit Gelenkbeschwerden) wirkte, sind mir noch gut im Ohr aus der Zeit mit ihren echten. Inzwischen ist sie fast blind aufgrund diverser Netzhautablösungen, Glaukom + starker Kurzsichtigkeit von jeher. Dass auch der Reizdarm aufgeführt wird, ist schon der Hammer, bis hin zu Kurzatmigkeit (man bescheinigte mir mal bei einer OP deshalb eine Raucherlunge, ich habe nie geraucht!) Kieferfehlstellungen und Knicksenkspreizfuß (soll ich angeblich
haben, weiß bis heute nicht, was das genau ist.)

Die einzelnen Unterarten dieser "Laune der Natur" kriege ich nun auch nicht auseinander, auch Wikipedia ist sehr verwirrend, lachen musste ich über das dort aufgeführte Symptom "weiche, samtige Haut"! Echt eine schlimme Krankheit, andere zahlen viel Geld dafür!

Jedenfalls alles so Sachen, von denen ich ein Lied singen kann, das bringt ja niemand so zusammen, was haben grauslich schiefe Zähne, starke Kurzsichtigkeit, ein böser Darm mitsamt leichter Inkontinenz und so hübsch gewölbte sehr bewegliche Füße miteinander zu tun? Oder die Tatsache, dass ich schon in meinen 20ern keine Schultertaschen mochte, weil ich davon quasi sofort Nacken- und Kopfschmerzen bekam? Und was weiß vielleicht ein Arzt oder auch nicht? Die psychologische Seite ist auch interessant, mehr möchte ich da gar nicht schreiben.

Besonders spannend fand ich in dem Video das Bild von den Beinen mit überstreckten Knien - es gibt viele Fotos von mir in kurzen Kleidern oder Hosen, da stehe ich genauso da, in meinem Beruf stundenlang. Knie durchgedrückt - das war ja auch die gewünschte Standardhaltung im totalitären System - auch wenn die Beine aussehen wie ein Flitzebogen!

Falls das wirklich alles so sein sollte, sind manche Gymnastikübungen grundverkehrt, die ich mitunter für das Non-plus-Ultra hielt - auch gut zu wissen. Aber wie ich nun meine Schmerzen loswerde, wie, wann und was und was ich arbeiten soll, das ist immer noch völlig unklar.

Ich stehe noch, wie man so schön sagt, "mitten im Leben" - und alles geht den Bach 'runter wegen dieser langen Unbeweglichkeit, ich bin einfach nur noch endlos erschöpft und weiß nicht weiter ... .

Liebe Grüße und dir alles Gute und eine weitgehend schmerzfreie Weihnachtszeit!

Schlippi