Hallo Nelli,
zu deinen Empfehlungen.....
"Wenn schwierige Eingriffe anstehen, werden hier im Forum oft 2 Kliniken genannt, die Werner-Wicker-Klinik und Karlsbad-Langensteinbach."

Zu Langensteinbach......hier hat es vor mehr als einem Jahr in der WS Chirugie einen Wechsel gegeben.
Der neue Leiter......ist nicht mit dem alten Prof. zu vergleichen.
In den Foren hier gibt es einige Posts darüber.

Klaus

Hallo ,

gestern war mein Termin in der UKM. Zunächst war es etwas chaotisch, da wir 1 Stunde im falschen Bereich gewartet hatten. Im richtigen Bereich ging es zu wie in einer Bahnhofshalle und mir wurde ganz bange als die Frage nach der Wartezeit mit " sehr lange" beantwortet wurde. Meine Schmerzen im sitzen hatten längst die Oberhand.

Angenehm überrascht war ich von der Menschlichkeit der Beschäftigten, ich denke bei diesen großen Stress dort ist es sehr lobenswert. Ich erklärte eine Schwester das ich eigentlich nicht sitzen darf und welche Erkrankung ich habe und schwups saß ich beim Oberarzt im Zimmer.

Dieser nahm sich richtig viel Zeit und erklärte alles ausführlich. Konservativ weiter zu machen würde bedeuten, erneut stationär, neue Biopsie, Einstellung auf 2 Antibiotika und Versorgung mit einer Bob Orthese. Der Weg wäre recht lang und ohne Garantie für eine Ausheilung.

Als ich vom Röntgen wieder da war, kam der Prof. dazu und dieser stellte dann die dringende Indikation für eine OP. Er sagte die Chancen auf eine Ausheilung stehen tatsächlich schlecht da ich mit Medikamenten behandelt werde, die das Immunsystem unterdrücken ( wegen der MS ).

Das klang logisch und so stimmte ich nun einer OP im UKM zu. In den nächsten 2-3 Wochen kann nun täglich ein Anruf zur Aufnahme kommen.

Der Bereich wo die Infektion sitzt wird ausgeräumt und es sollen Platten, Schrauben + Titankorb (.?) eingesetzt werden.

Bin zwar weiter ängstlich aber zuversichtlich.

L.G.
Anja

Hi,

weist du denn, wieso es zur Infektion gekommen ist? War es eine Spritze oder wieso entzündet sich ein WS Abschnitt.

Gut, dass du jetzt an kompetente Ärzte geraten bist und dass dir geolfen wird.

Ich wünsche dir, dass die OP gut verläuft und dass du dich danach schnellstmöglich erholst.

Hallo violac01,

die Erkrankung als solches ist eigentlich recht selten u das Durchnittalter hierfür liegt eigentlich bei 60-70 ( und drüber).

Ursachen für die Entzündungen können vielfältig sein. Ich habe im Internet eine recht gute Facharbeit gefunden Müller, Simonne.

Bei mir wurde jahrelang Cortison übers Rückenmark gespritzt, das könnte eine Möglichkeit sein, aber auch eine Port OP und generell mein geschwächtes Immunsystem. Lt. Literatur kann so ein Infekt aber u.a. auch bei einer Blasen, Kieferentzündungen und natürlich bei Eingriffen an der WS entstehen. Da es so selten ist, denke ich das verschiedene Faktoren zusammen treffen müssen.

L.G.
Anja

Hi,

vielen Dank für deine Antwort und den interessanten Link.

Nochmals alles gute für dich und melde dich , wenn du magst hier immer mal wieder, denn wie du sicher gemerkt hast , gibt es bei deiner schwierigen Erkrankung wenig Berichte.

Hallo Anja,

du, wirst du eigentlich in der Orthopädie oder in der neurochirugie Abteilung beraten.

Was wurde dort über das Sitzen nach der Op erzählt und sitzt du eigentlich bedingt durch MS vollständig, also den ganzen Tag im Rolli.

Ich wünsche dir einen schnellen Op-Termin und eine schnelle Genesung und sei nach der Op geduldig, ich weiss selber dass diese Worte für dich nervig sind, es stimmt aber leider.

LG
Erdmännchen

Hallo Erdmännchen ,

sowohl Orthopäde wie auch NC sind involviert. Jetzt beim Termin im UKM saß ich schon im Flur beim Prof. Stummer und wurde dann aber zur Orthopädie weitergeleitet.

Dort sprach ich mit einem Dr. Langer und dem Prof. Tobias L Schulte.

Die meinten, ich könnte nach der OP recht schnell mobilisiert werden ( wahrscheinlich auch mit einer Bob Orthese?). Aufenthaltsdauer im KH ca. 14 Tage u. ich werde nach der OP für 3 Monate auf 2 Antibiotika eingestellt. Auch muss ich nach der OP wöchentlich zur Blutkontrolle (soll mich auf eine langdauernde Kontrolle einstellen).

Im Rollstuhl sitze ich seit 1994, ich hatte nach einer simplen Bauchspieglung postoperativ einen Status-Epileptikus, lag lange auf der Intensiv u bin halbseitig gelähmt mit Sprachstörungen aufgewacht ( das erklärt auch meine Panik vor Vollnarkosen). Der Weg zurück ins Leben war hart und es war Ironie des Schicksals, das 2000 noch zusätzlich eine MS diagnostiziert wurde).

Du kennst da ja sicher auch einiges von, nur die Harten kommen im Garten

.

Bis zur jetzigen akuten Erkrankung habe ich mein Leben gut gemeistert. Fahre selbständig Auto und arbeite noch in Vollzeit. Habe seit August eine süsse Assistenzhündin, die leider derzeit wieder bei der Trainerin untergebracht ist. Aber meine Jule ist ein großer Ansporn für mich, schnell wieder gesund zu werden.

Das mit der Geduld muss ich noch üben , bin jetzt schon reichlich genervt vom rumliegen. Das Fernsehprogramm ist grausig...

Erdmännchen, hast Du eine spezielle Matratze? Ich hatte im KH eine Wechseldruckmatratze u konnte deutlich besser liegen. Zuhause habe ich eine olle, 10 Jahre alte, Antidekubitus Matratze aus Gel und die ist nicht mehr wirklich gut.
Ich muss nun unbedingt für Ersatz sorgen.

Ups...., bin nun ganz schön ins plaudern gekommen .

L.G.
Anja

PS: werde gerne hier weiter berichten. Ich weiß ja nun aus eigener Erfahrung wie schwer es ist an Informationen ( auch von Betroffenen) zu dieser Erkrankung zu kommen.

Wer mal meine Jule sehen mag, sie hat eine eigene FB Seite ( hier hat sie über ihre Ausbildung berichtet)
Assistenzhündin Jule im Einsatz

Hallo Anja..
ich kenne Dich aus einem anderen Forum und freue mich jetzt auch ein Gesicht zum Namen zu haben.
Dein Begleiter ist ja ein ganz Süsser.
Und berichten kann der ....

Wie gehts Dir denn inzwischen ?

Hallo Anja,

es ist gut, dass du in der Ortopädie deine Symntomatik behandeln lässt.

Es hört oder liest sich doch ganz gut, wie die Ärzte dort vorgehen wollen.

Du, ich lag schon acht Monate im KH und weiss wie nervig es ist, aber du kennst doch den Weg und das Ziel.

Ich habe eine Wechseldruckmatratze mit Einlegerahmen von der KK erhalten aber erst als in der WW Klinik war, lief die Kostenerstattung problemlos.

Ich gehe auch Vollzeit arbeiten, aber noch nicht solange, da ich meinen Querschnitt vor knapp zwei Jahren erlitten habe und daher auch der lange Krankenhausaufenthalt.

Zum jetzigen Zeitpunkt kann ich sagen mein Leben hat wieder eine gerade Linie bekommen, es sind zwar noch einige Steine zur Seite zuschieben, aber dies schaffe ich auch noch.

Dein Assistentzhund oder besser gesagt dein Begleiter sieht doch kunffig aus und die Idee an der Sache finde ich prima.
Ich habe zwar nur einen Kater, er war für mich aber schon in der ein oder anderen Situation ein Seelentröster, hört sich irgendwie blöd an, aber war halt so.

Ich hoffe sehr, dass du bald aufgenommen wirst und die damit verbundene Warterei ein Ende hat, es macht halt auch mürbe.

LG
Erdmännchen